Jau netrukus Aušra ir dar 3 sunkią negalią turintys jaunuoliai apsigyvens specialiai jų asmeniniams poreikiams pritaikytuose namuose. Keturių mamų iniciatyva sukurtas paramos ir labdaros fondas „Nepatogūs“ siekia pastatyti pirmuosius Lietuvoje gyvenimo namus sunkią kompleksinę (intelektinę ir/ar fizinę) negalią turintiems žmonėms, kuriuose jie gyvens ir veiks savarankiškai, gaudami būtiniausią pagalbą 24/7. Fondo iniciatorė Henrika Varnienė sako, kad įkvėpimas atėjo supratus: būtina pasirūpinti ateitimi – tiek vaikų, tiek pačių tėvų.
2 iš 3 pirmųjų Aušros ir mamos metų – ne namuose
Aušrai gimus, laukta mergaitė šeimai atnešė daug džiaugsmo. Visgi, mamai netruko atsirasti nerimą keliančių ženklų – Aušra, priešingai nei vyresnėlis sūnus, neplojo rankytėmis, nebarškino žaisliukų.
„Kai nesi susidūręs su konkrečia problema, tu dar negalvoji, kad tai blogiausias scenarijus, koks begali būti. Pirmoji patirtis pas neurologą buvo beprotiškai skausminga – taip ir tokių žodžių apie „išsigimimą“ tiesiog negalima sakyti jokiai mamai.
Tokių žodžių apie „išsigimimą“ tiesiog negalima sakyti jokiai mamai.
Nurijus juos, teko iškart pamatyti ir žiojėjančias sistemos spragas. Nors Aušrai reikėjo skubaus gydymo, jo labai ilgai nepavyko gauti – tiesiog nebuvo vietų. Tik vėliau sužinojau, kad turint tokią sunkią intelekto ir judėjimo negalią, kūdikystėje kiekvienas mėnuo svarbus“, – pasakoja Henrika.
Pagaliau patekus į ligoninę, Aušros ir jos mamos gyvenimas visiškai pasikeitė: prasidėjo vizitai į raidos centrus, pas medikus, nuolatinės mankštos. Aušra pradėjo barškinti žaislus, tapo socialesnė, aktyvesnė. Tačiau pažeidimai smegenyse visgi buvo tikrai dideli.
„Buvo pasakyta, kad svarbiausia – mankštos, tad kasdien ją dar ir pati po 2 valandas mankštindavau. Niekada neverkiau – mane įspėjo, kad mamos emocijos persiduoda vaikui. Tai susikaupiau ir kasdien dariau darbą, kurį privalėjau atlikti. Kai jai suėjo 3 metai, aš suskaičiavau, kiek laiko ir aš pati praleidau ne namuose. 2 metus“, – iškalbingu faktu pasidalijo Henrika.
Aušros pažanga – didesnė, nei mokslas sako, kad turėtų būti
Susiklostė taip, kad besibaigiant vaiko priežiūros atostogoms, Henrika išėjo į naujas – pradėjo lauktis trečiojo vaikelio. Juokauja, kad Dievas, matyt, taip surikiavo – nes ir toliau Aušrai reikėjo daug dėmesio.
„Man atrodė būtina skatinti jos domėjimąsi aplinka. Nuo pat mažens ją įtraukiame į visas veiklas. Kartu eidavome į parduotuvę, nešdavau jai paliesti žolę. Kai gamindavau valgyti – Aušrytė įsikibusi į rankeną bandydavo vaikščioti šalia. Reikėdavo naudoti specialų jos kūnelį ištiesinantį, bet vaikui nepatogų stovą. Tai pastatydavau ją prie kriauklės – kad galėtų žaisti su vandeniu. Jeigu kiti vaikai su stovu išbūdavo 20 minučių, tai maniškė – net ir kelias valandas, užsiėmusi savo reikalais“, – pasakoja mama.
Šios kasdienės veiklos su sunkią negalią turinčiu vaiku pareikalauja ne tik fizinių, bet ir milžiniškų emocinių pastangų. Kiekvieną judesio milimetrą mama atidžiai stebi vertindama, ar yra progresas. Pasak Henrikos, nuo pat mažumės prognozių dėl Aušros sveikatos niekas niekada nedavė – tiesiog neįmanoma žinoti, kas vyksta su smegenimis. Pavyzdžiui, magnetinio rezonanso tyrimas parodė tokius pažeidimus, kad Aušra teoriškai negalėtų atpažinti netgi mamos.
„Bet Aušra labai puikiai pažįsta tuos žmones, su kuriais bendrauja, netgi gerai žino vietas. Pavyzdžiui, kai važiuojame pas močiutę, ji atpažįsta aplinką ir supranta, kad ateis būtent ji. Ji žino, kur namuose kokie daiktai padėti. Kai atsirado namuose šuo, pradėjome žaidimą – slepiam nuo jo kamuoliuką, o jis ieško. Aušra greitai tai perprato ir šuniui stengdavosi parodyti, kur žaislas. Ji supranta žymiai daugiau, nei mokslas sako, kad turėtų“, – pažymi Henrika.
Pagal savo galimybes Aušra yra ir judri, išmokusi ropoti. Vėlgi, pagal smegenų pažeidimus, ji to neturėtų sugebėti. Bent tiek yra išplėšta iš ligos, sako mama – judėjimas prideda dukrai gyvenimo kokybės. Aušra taip pat turi ir humoro jausmą – pavyzdžiui, mamai ruošiantis plauti galvą, paslėpė šampūną, ar tėčiui nusisukus įmetė žaisliuką į jo puodelį – ir kvatoja, būna tiek juoko ir emocijų.
Sistema – be gailesčio
„Aišku, tokių momentų labai retai būna, – iš Henrikos veido vėl dingsta šypsena. – Auginant neįgalų vaiką, visa našta tenka tėvams. Tarkim, Aušrai vienu metu galėjo padėti tik konkretūs vaistai, kurie Lietuvoje kainavo 200 litų dienai ir buvo nekompensuojami. Ir ką daryti – moki tiek, bet tuomet ir per pažįstamus suradome sunkvežimių vairuotojų, kurie jų parveždavo iš svetur vos po 8 litus“.
Juk tai, kad turi vaiką su sunkia negalia, nenubraukia visų kitų reikalų ir įsipareigojimų gyvenime.
Pirmieji metai po trečiojo vaiko gimimo Henrikai buvo tokie, kad ji galėdavo užmigti kone stovėdama. Juk tai, kad turi vaiką su sunkia negalia, nenubraukia visų kitų reikalų ir įsipareigojimų gyvenime. Moteris sako, kad tikriausiai stebuklas, kaip iš begalinio nuovargio ji nepadarė rimtos avarijos.
Dukrai augant, sisteminės bėdos Lietuvoje tik ryškėjo – sudėtinga patekti į tokios būklės vaikams pritaikytus darželius, ugdymo centrus. Sunkią negalią turintys vaikai imlūs ligoms, tad tėvams vis tiek tenka ir daug laiko praleisti namuose besirūpinant jais. O kai pasibaigia bendrojo ugdymo sistemos programa – jaunuolis, pasak Henrikos, iškeliauja į tyrus.
Dukrai augant, sisteminės bėdos Lietuvoje tik ryškėjo.
„Visą laiką privalai kovoti, reikalauti, daužytis į sienas. Apskritai šita institucinė sistema sunkią negalią turintiems vaikams jokių šansų neduoda. Net teorinių. Ji be gailesčio, atsainumas sunkiai negaliai tikrai yra akivaizdus“, – savo patirtimi besiremdama sako Henrika.
Žmonės su negalia taip pat kasdien patiria laimę
Kalbėdama apie tai, iš kur semiasi jėgų, moteris atvira – nėra lengva: „Man gydytojas sakė, kad žolė tempiama neauga. Bet tu negali nuleisti rankų – būdama mama, išbandysi viską. Tenka savyje atrasti daug motyvacijos, nes laikui bėgant vaiko negalia vis labiau matosi. Ir kūnelis, ir veidas labiau deformuojasi, ryškėja raidos sutrikimai, tad neišvengiamai savęs klausi – kokia ateitis laukia mano vaiko?“.
Kelis taškus ant „i“ padėjo sudėlioti sunkus periodas, kai Aušrai prasidėjo dar ir epilepsijos priepuoliai, puolė plaučių ligos. Prieš 15 metų jai gulint ligoninėje, Aušra matė gretimoje palatoje sergančius vaikus iš kūdikių namų – kaip slaugės spėdavo tik juos pamaitinti, bet ne panešioti, pabūti su jais.
„Netgi mes su vyru kartais tą padarydavome. Ir tuomet supratau, kad Aušra iš tiesų yra laiminga. Laiminga, nes turi tėvus, kurie jos nepaliko. Turi brolį, sesę. Kasdien patiria mažų dalykų, kurie jai yra jos laimė. Mes lyginame, kad jos gyvenimas galėtų būti kitoks, bet ji juk to nežino. Ji moka džiaugtis kiekviena paprasto gyvenimo akimirka – ir tai parodyti visiems. Suvokimas, kad iš tikrųjų ji yra laiminga, man suteikė labai daug jėgų. Juk kiekvieno tėvo toks ir tikslas – vaikų laimė“, – savo filosofija dalijasi Henrika.
Tokiu pačiu principu Henrika vadovaujasi ir savo nevyriausybinėje veikloje bei įvairiose iniciatyvose. Vienas iš jos tikslų – parodyti visuomenei, kad ir žmonės su negalia gali būti laimingi, gerai jaustis, turėti draugų, dalyvauti veiklose.
Aušra turi savo charakterį, asmenybę, pomėgius, pabrėžia mama, – dėl to ji turi draugų, savo socialinę aplinką. Labai gražus ir šiltas santykis yra susiformavęs tarp jos ir kito būsimų namų gyventojo Augusto. Mokykloje ji jam laikydavo galvą ant kelių, jis jos ieškodavo kitose klasėse, dabar mėgsta ir būti susikibę už rankų, susiformavusi stipri draugystė.
Situacija per 20 metų nepasikeitė – atėjo laikas pačios mamoms ją keisti
Mama pripažįsta, kad Aušrai sulaukus pilnametystės, reikėjo „perkrauti save“ ir surasti naujos energijos eiti pirmyn. Keliant dukrą į automobilį gauta nugaros trauma privertė suprasti savo fizines ribas ir susimąstyti – o kas, jeigu kažkuriam iš tėvų arba abiem kažkas atsitiktų?
„Būtina galvoti apie ateitį – ne tik vaiko, bet ir savo. Išgirdau gerą patarimą: turi galvoti taip, lyg tavo vaikas būtų be negalios. Kas būna, kai jie baigia mokyklą? Šeimą iškeičia į draugus, išsikrausto, išvažiuoja studijuoti, dirbti, kurti savo gyvenimo. Tai natūralu. O kaip yra su vaikais su sunkia negalia? Jeigu nesudarysi jiems sąlygų turėti draugų, jie jų neturės. Kas mes tokie, kad neleistumėme ir atimtumėme iš jų tai?“, – klausimą kelia Henrika.
Kas mes tokie, kad neleistumėme ir atimtumėme iš jų tai?
Į nevyriausybinę veiklą prieš du dešimtmečius Henrika įsitraukė tikėdama, kad Aušrai užaugus, situacija bus palankesnė sunkią negalią turintiems. Tačiau, pasak jos, kardinalių pokyčių neįvyko – bent ne tiek, kad jie paliestų ir Aušrą.
„Atėjo supratimas – ką bedarei, ką bekalbėjai, sistema vis tiek liko tokia pati , tu stovi vienas su savo vaiku. Ne kiekvienas gali ištverti visus tuos laiptelius, kuriuos jau įveikėme. Todėl tikiuosi, kad mūsų NAMŲ projektas parodys ir kitiems tėvams – yra išeitis iš mūsų padėties. Tikrai tikiu, kad pavyks surinkti lėšų, ir atsiras daugiau tokių namų, bus galima padėti daugiau šeimų“, – optimistiškai žvelgia Henrika.
Mamos sukūrė fondą „Nepatogūs“: ar padėsite pastatyti namą?
Lietuvoje gyvena per 21 tūkst. darbingo amžiaus žmonių su negalia, kuriems pripažintas 0–25 proc. darbingumas. Dalis šių žmonių – atskirti nuo visuomenės – gyvena ligonines primenančiose globos įstaigose. Seimo kontrolierių atlikti tyrimai patvirtina, kad socialinės globos įstaigose gausu nepriežiūros ir aplaidumo atvejų. „Negali tikėtis normalių paslaugų, kai 10-čiai neįgaliųjų tenka vienas prižiūrintis darbuotojas“, – sako situaciją puikiai pažįstančios vaikų su negalia mamos.
Todėl moterys nusprendė įrodyti, kad valstybė tai – pirmiausia yra žmonės, sąmoningi piliečiai, o ne valdžios institucijos. Keturių mamų iniciatyva buvo sukurtas paramos ir labdaros fondas „Nepatogūs“, kurio pamatai yra tikėjimas, jog brandi visuomenė gali susitelkti ir įveikti didelius rūpesčius.
„Fondą pavadinome „Nepatogūs “, nes šis žodis geriausiai apibūdina sunkią fizinę negalią turinčių žmonių gyvenimą. Jie nepatogūs aplinkiniams – praeiviai nemaloniai jaučiasi ir nuleidžia akis pamatę tokius žmones, nepatogūs valdžiai – nes ši niekaip nepriima įstatymų, leidžiančių pagerinti jų gyvenimo sąlygas, nepatogūs ir savo šeimoms, nes gyvenant su jais, turėti normalų pilnavertį gyvenimą, dirbti ar tiesiog išsimiegoti yra neįmanoma. Tiesmukas pavadinimas padės išryškinti šias problemas ir atkreipti į jas dėmesį“, – sako fondo direktorė Henrika Varnienė.
Pasak fondo vadovės, pirmieji namai bus pilotinis projektas, kurio rezultatas – individualių poreikių turintiems gyventojams visiškai pritaikyti gyvenimo namai – atvers galimybę ateityje sukurti daugiau tokio tipo gyvenimo namų, kurie būtų finansuojami ir valstybinėmis, ir privačiomis lėšomis.
Iš viso „Nepatogūs“ siekia pastatyti bent 10 tokio tipo gyvenimo namų ir taip užtikrinti gyvenimo sąlygas 40-čiai sunkią kompleksinę negalią turinčių Lietuvos žmonių.
