Kaja užaugo atviroje ir palaikančioje aplinkoje, kur negalia nėra laikoma asmenį apibūdinančia savybe, sako jos mama Nijolė. Todėl save visų pirma ji identifikuoja kaip jauną, protingą, kupiną ateities planų merginą, o ne neįgalų asmenį:
„Auginome žmogų, asmenybę: skaitėme jai pasakas, vaikščiojome į spektaklius, parodas, keliavome, lipome į aukščiausius piliakalnius ir apžvalgos bokštus, braidėme upėse ir maudėmės jūroje – darėme tai, ką su savo vaikais daro visi mylintys tėvai. Skatinome ir skatiname Kają svajoti, siekti savo tikslų ir visuomet ją palaikome. Labai gaila, tačiau visuomenėje toks požiūris dar tik formuojasi.“
Pokyčių skaudžiai ilgai tenka laukti ir rūpinantis kasdieniu Kajos patogumu.
Pokyčių skaudžiai ilgai tenka laukti ir rūpinantis kasdieniu Kajos patogumu. Su akivaizdžiais esamos sistemos ribotumais susiduria visi sunkią negalią turinčius vaikus auginantys tėvai. Dėl to keturių mamų iniciatyva buvo sukurtas paramos ir labdaros fondas „Nepatogūs“.
Fondas siekia pastatyti pirmuosius Lietuvoje gyvenimo namus sunkią kompleksinę (intelektinę ir/ar fizinę) negalią turintiems žmonėms, kuriuose jie gyvens ir veiks savarankiškai, gaudami būtiniausią pagalbą 24/7.
Mokykloms – nepatogu: Kaja ilgą laiką net neturėjo galimybės tinkamai mokytis
Pasak mamos, kai Kaja dar buvo maža, buvo įprasta matyti tik tai, ko žmogus negali, ir net neieškoti, ką jis gali. Ši realybė tapo akivaizdi sulaukus mokyklinio amžiaus. Nors Kajos negalia yra fizinė, ji neturi intelekto sutrikimų, jokia bendrojo lavinimo mokykla nebuvo pasiruošusi mergaitės priimti.
„Didelis proveržis įvyko po kognityvinių įgūdžių lavinimo programos „BrainRx“ ir specialiojo ugdymo centre įvykusių teigiamų pokyčių – Kaja pateko į nuostabių pedagogų rankas. Tik apmaudu, kad tai įvyko likus vos 4 mokslo metams iki ugdymo programos pabaigos. Bet vien per juos ji išmoko skaityti, rašyti, skaičiuoti – tai Kajai atvėrė visai naują pasaulį ir perkėlė į kitą savarankiškumo lygį“, – džiaugiasi mama.
– Visgi, ir dabar dar neretam atrodo, kad negalią turintis žmogus tik ją ir turi, pakanka pasirūpinti tik fiziniais jo poreikiais. Bet Kaja – veikli ir aktyvi. Kokie jos pomėgiai?
– Kajai patinka kinas – ji didžiulė Čarlio Čaplino gerbėja, bet mintinai žino ir visas „Greiti ir įsiutę“ dalis. Domisi muzika – nuo POP iki džiazo, yra tikra „Eurovizijos“ fanė. Mėgsta skaityti žymių žmonių, istorinių asmenybių biografijas, todėl dažnai nustebina savo žiniomis. „Ryja“ ir klasikinius detektyvus.
Kaja visuomet domisi Lietuvos ir pasaulio aktualijomis, yra labai pilietiška. Kaip ir didžioji dalis lietuvių, myli krepšinį, tačiau nepraleidžia ir Pasaulio futbolo čempionato varžybų transliacijų. Labai mėgsta apsipirkinėti – batai jos silpnybė, nors patogius savo kojai rasti sunku. Bet akis paganyti visad malonu.
Ji mėgsta keliauti, pažinti naujas vietas, paragauti naujų skonių. Mėgstamiausia jos atostogų vieta – Druskininkai, o tobulos atostogos bet kuriuo metų laiku susideda iš SPA, gero maisto ir ilgų pasivaikščiojimų. Nors jai patinka aktyviai leisti laiką, tačiau Kajai svarbu ir pabūti vienai. Tuomet klausosi muzikos, piešia, žaidžia kompiuterinius žaidimus, svajoja.
– O koks jos būdas?
– Kiekvienas su ja susipažinęs mato – Kaja yra drąsi ir empatiška. Ji pastebi, jei kam nors reikia pagalbos, jei elgiamasi neteisingai ar neatidžiai – atkreipia į tai kitų dėmesį, stengiasi padėti. Kaja pasižymi ir atkaklumu, nori būti kuo savarankiškesnė – nepasiduoda susidūrusi su sunkumais. Ji turi charakterį, tad ir aiškiai žino, ko nemėgsta: 1. kai į ją spokso; 2. kai sprendžia už ją; 3. kai kalba ne su ja, o apie ją; 4. kai ją diskriminuoja.
Tai stiprina jos pasitikėjimą savimi.
Šiais mokslo metais Kaja dar lanko ugdymo įstaigą – tai paskutiniai metai. Tikrai džiugina, kad čia ja supa motyvuojantis ir palaikantis kolektyvas, kuriame ji jaučiasi gerai. Pagarbus bendravimas ir nuoširdi draugystė yra tai, ką Kaja dabar gauna iš savo mokytojos ir padėjėjų – tai stiprina jos pasitikėjimą savimi.
Kiti net nepagalvotų, kodėl tenka eiti į tolimesnę parduotuvę
– Tikriausiai tas Kajos atkaklumas padeda ir kasdienybėje, kuri ne visada yra patogi?
– Kajos poreikiai, pomėgiai ir interesai panašūs į daugumos dvidešimtmečių, tačiau kasdienybė skiriasi kardinaliai. Visų pirma, rutina užima gana didelę dienos dalį: apsirengti, nusiprausti, pavalgyti užtrunka kelis kartus ilgiau nei kitiems, ir tam būtina 100 proc. kito asmens pagalba.
Kajos kasdienybė yra daug sėslesnė už daugumos bendraamžių. Tam įtakos turi įvairūs veiksniai: aplinka, asistentas, net oro sąlygos. Didelę laiko dalį Kaja praleidžia namų aplinkoje su šeima. Mobilumą labai riboja vis dar nepakankamai pritaikyta miesto infrastruktūra. Prieš vykdami į naują ar seniai lankytą vietą, pirmiausia turime įsitikinti, ar bus galimybė ten patekti su vežimėliu. Laiptai, slenksčiai, borteliai, duobės, remonto darbai – viską turime sužiūrėti.
Tie, kas nėra susidūrę, net nepagalvotų, kokia gausybė vietų yra Vilniuje ir visoje Lietuvoje, į kurias negali patekti žmogus su elektriniu vežimėliu! Labai geras pavyzdys – prie mūsų namų esantis ežeras, kurį Kaja lankė tik vieną kartą, nes... jis kitoje gatvės pusėje, o perėja – be nuovažų.
Kitas pavyzdys – jei Kaja nori eiti apsipirkti į maisto prekių parduotuvę, negalime eiti į arčiausiai namų, nes joje praėjimai tarp lentynų užkrauti prekėmis, dėžėmis ir pan., todėl netelpame pravažiuoti ir esame priversti eiti į už poros kilometrų esančią parduotuvę.
Kaip ir kiekvienas 20-metis – nori palikti tėvų namus
– Gajūs dar stereotipai, kad žmonės su negalia yra vienišiai arba jiems nereikia bendravimo. Bet Kaja mėgsta bendrauti – tad gal ir būsimi namai padės užtikrinti pakankamą socializaciją?
– Kajai tikrai patinka bendrauti, ji brangina ir puoselėja santykius su kitais žmonėmis. Kadangi Kaja nekalba, jai sunkiau „susikalbėti“ su naujais žmonėmis – prireikia „vertėjo“, bendrauja mimika ir tam tikrais ženklais. Dėl to, kad Kaja neturėjo galimybės lankyti bendrojo ugdymo mokyklos, visi jos pažįstami bendraamžiai yra jaunuoliai su įvairiomis negaliomis. Bendraudama su jais Kaja netgi užima „vyresnes sesės“ poziciją – viskas kyla iš jos empatijos. Tokį patį vaidmenį sau ji numatė ir būsimuose namuose: ji žada stebėti ir rūpintis, kad niekas neskriaustų jos draugų.
Juk atsiskyrimas – visiškai natūralus jaunuolio raidos etapas.
Sakyčiau, būsimi namai labiau prisidės ne prie Kajos socializacijos, o prie jos poreikio rūpintis kitais, jos pačios brandos. Kaja iš prigimties labai savarankiška, nepriklausoma asmenybė. Ir ji jau seniai svajoja, kaip užaugusi gyvens atskirai nuo mūsų. Kaip ir kiekvienas 20-metis ji nesulaukia, kada išsikraustys iš tėvų namų. Juk atsiskyrimas – visiškai natūralus jaunuolio raidos etapas.
– Bet tikriausiai – natūralus etapas ir tėvams? Atleiskite, jeigu skaudus klausimas.
– Negalia yra didelis išbandymas. Tai lėmė visus mano pasirinkimus, turėjo esminės įtakos viskam. Kajos atėjimas į mano gyvenimą yra didelė dovana, kuri mane užaugino, subrandino. Visa tai turi kainą.
Žiūrėdami į visą nueitą kelią galime drąsiai sakyti, kad savo kailiu patyrėme labai daug, ir tikimės, kad šeimos jau nesusidurs su tais sunkumais, kuriuos mes turėjome įveikti savarankiškai. Tam, kad Kaja būtų tokia, kokia yra dabar, teko įdėti tikrai daug kantrybės, laiko, užsispyrimo ir pinigų. Tokioms šeimoms labai svarbi kokybiška psichologų ir ugdymo specialistų pagalba, priimanti visuomenė ir pritaikyta, patogi aplinka.
Aš labai tikiuosi, kad mums Lietuvoje pavyks išvystyti tokį valstybės gerovės modelį, kuris remsis universalumo principu, kuomet socialinės paslaugos bus traktuojamos ne kaip pagalba (kurios reikia ieškoti, belstis, prašyti, reikalauti...), bet kaip žmogaus socialinė TEISĖ.
Tuomet ir neįgalių vaikų mamos galės būti tiesiog mamomis, joms nereikės būti amžinomis slaugytojomis, auklėmis, asistentėmis ir dar daug daug kuo. Jos turės teisę į savo gyvenimus, karjeras, atostogas, svajones... Turės teisę sirgti. Šeimos jausis saugios.
NAMAI, kuriuos mes kuriame savo ir kitiems panašaus likimo vaikams, leis sunkią negalią turintiems jaunuoliams gyventi savarankiškus, visaverčius gyvenimus. O jų mamos, tėčiai galės būti tiesiog suaugusių vaikų mamomis ir tėčiais.
Mamos sukūrė fondą „Nepatogūs“: ar padėsite pastatyti namą?
Lietuvoje gyvena per 21 tūkst. darbingo amžiaus žmonių su negalia, kuriems pripažintas 0–25 proc. darbingumas. Dalis šių žmonių – atskirti nuo visuomenės – gyvena ligonines primenančias globos įstaigose. Seimo kontrolierių atlikti tyrimai patvirtina, kad socialinės globos įstaigose gausu nepriežiūros ir aplaidumo atvejų. „Negali tikėtis normalių paslaugų, kai 10-čiai neįgaliųjų tenka vienas prižiūrintis darbuotojas“, – sako situaciją puikiai pažįstančios vaikų su negalia mamos.
Valstybė tai – pirmiausia yra žmonės, sąmoningi piliečiai, o ne valdžios institucijos.
Todėl moterys nusprendė įrodyti, kad valstybė tai – pirmiausia yra žmonės, sąmoningi piliečiai, o ne valdžios institucijos. Keturių mamų iniciatyva buvo sukurtas paramos ir labdaros fondas „Nepatogūs“, kurio pamatai yra tikėjimas, jog brandi visuomenė gali susitelkti ir įveikti didelius rūpesčius.
„Fondą pavadinome „Nepatogūs “, nes šis žodis geriausiai apibūdina sunkią fizinę negalią turinčių žmonių gyvenimą. Jie nepatogūs aplinkiniams – praeiviai nemaloniai jaučiasi ir nuleidžia akis pamatę tokius žmones, nepatogūs valdžiai – nes ši niekaip nepriima įstatymų, leidžiančių pagerinti jų gyvenimo sąlygas, nepatogūs ir savo šeimoms, nes gyvenant su jais, turėti normalų pilnavertį gyvenimą, dirbti ar tiesiog išsimiegoti yra neįmanoma. Tiesmukas pavadinimas padės išryškinti šias problemas ir atkreipti į jas dėmesį“, – sako fondo direktorė Henrika Varnienė.
Pasak fondo vadovės, pirmieji namai bus pilotinis projektas, kurio rezultatas – individualių poreikių turintiems gyventojams visiškai pritaikyti gyvenimo namai – atvers galimybę ateityje sukurti daugiau tokio tipo gyvenimo namų, kurie būtų finansuojami ir valstybinėmis, ir privačiomis lėšomis.
Iš viso „Nepatogūs“ siekia pastatyti bent 10 tokio tipo gyvenimo namų ir taip užtikrinti gyvenimo sąlygas 40-čiai sunkią kompleksinę negalią turinčių Lietuvos žmonių.
Fondo duomenimis, Lietuvoje sunkios negalios vaiką auginanti mama per parą jam skiria 10–14 valandų. Šioms šeimoms efektyvios pagalbos paslaugų sistemos Lietuvoje nėra. Tėvai praranda galimybes užsidirbti ir tikėtis orios senatvės pensijos, o šalies darbo rinka netenka tūkstančių profesionalų. Dėl to tokios šalys kaip Prancūzija, Švedija, Danija jau seniai sukūrė paslaugų sistemas, kurios tėvams leidžia dirbti, o suaugę vaikai su negalia gali gyventi savarankiškai.
