Klaipėdoje gyvenančiam Laurynui – metai ir du mėnesiai. Domui iš Kazlų Rūdos – tik 7 mėnesiai. Tačiau abu berniukai turi tą pačią skaudžią patirtį: abu kovoja su klastinga liga – retinoblastoma. Abu gydomi Kauno klinikose. Abu jau ištvėrė tris chemoterapijos kursus. Abu bus siunčiami į Lozanos kliniką: Lietuvos Valstybinė ligonių kasa padengs visas medicinines išlaidas, tačiau už keliones ir pragyvenimą užsienyje teks mokėti pačioms Domo ir Lauryno šeimoms.
Augo sveikas, nebuvo sirgęs net sloga.
Iš kur paimti tiek lėšų? Nei Domo tėvai Edvinas ir Sandra Labučiai, nei Vitoldas ir Ramunė Kniežos iš šeimų biudžeto to padaryti neįstengtų.
Skaičiuojama, kad abiem šeimoms metams iš viso reikėtų apie 40–60 tūkst. eurų. Vizitai į Šveicariją, bent pačioje gydymo pradžioje, būna dažni: krautis lagaminus tenka kas kelias savaites. Vėliau kelionės retėja, tačiau iki tol – ilgas, nelengvas kelias.
Gimti paskubėjo
Domas – trečiasis 30 metų Edvino ir 28-erių Sandros Labučių vaikas. Kazlų Rūdoje gyvenantys sutuoktiniai augina 8 metų Rojų ir dvejų Matą.
Domas pasaulį išvydo kovo 26-ąją. Teisybę sakant, šiek tiek paskubėjo – gimė 36 savaičių. Gydytojai įrašė – neišnešiotukas.
Pirmomis dienomis pagrandukas tėvams įvarė nemažai baimės. Marijampolės ligoninėje gimė su kvėpavimo nepakankamumu ir po kelių valandų buvo išgabentas į Kauno klinikas. Po paros ten pat atsidūrė ir Sandra.
Po keturių dienų intensyvios priežiūros mama ir naujagimis grįžo namo. „Augo sveikas, nebuvo sirgęs net sloga“, – didžiuojasi Sandra.
Tačiau kai Domui buvo trys mėnesiai, dešinėje sūnaus akyje ji pastebėjo keistą blizgesį. Nufotografavusi sūnų, naudodama blykstę, nuotraukoje Sandra išvydo baltą dėmę.
Internete į paieškos sistemą įvedusi raktažodį „akies švytėjimas“ Sandra gavo atsakymą – retinoblastoma: „Nemiegojau visą naktį.“
Prireikė kraujo perpylimo
Kauno klinikose atliktas magnetinio rezonanso tyrimas motinos prielaidą patvirtino. Dešinėje Domo akyje aptiktas vienas didelis navikas ir daug mažų darinių, išsisėjusių periferijoje.
Mažajam pacientui buvo skirti trys chemoterapijos kursai.
Pirmasis praėjo gerai, antrasis – labai sunkiai, buvo komplikacijų: reikėjo ir kraujo perpylimo, ir antibiotikų.
„Pirmasis praėjo gerai, antrasis – labai sunkiai, buvo komplikacijų: reikėjo ir kraujo perpylimo, ir antibiotikų. Trečiąją chemoterapiją Domas ištvėrė vėl neblogai, nors, aišku, kaskart kraujo rodikliai labai suprastėdavo“, – pasakoja Sandra.
Šis gydymas akies naviką privertė susitraukti. „Buvo 0,9x0,9x0,6 cm dydžio, o dabar likę 0,5x0,4x0,2 cm matmenys“, – maža pergale džiaugiasi Sandra.
10 balų iš 10
„Esame likimo draugai, – sako klaipėdietė Ramunė Kniežienė, geriau nei kas kitas suvokianti, ką išgyvena Labučių šeima. – Mūsų gydymas skyrėsi keliomis dienomis. Domas baigia chemoterapiją – atvažiuojame mes. Gulėjome tame pačiame skyriuje.“
Sūnus Laurynas Kniežoms gimė 2014 metų rugsėjo 6 dieną. „Jam davė 10 balų iš 10. Trečią parą jau buvome namuose. Iki 11 mėnesių sūnus vos pora kartų sirgo sloga, bet ir tai apsiėjome be vaistų. Sveikas, tvirtas vaikas, labai sparčiai vystėsi: 4 mėnesių apsivertė, šešių sėdėjo ir ropojo“, – šypsosi Ramunė.
Liepos viduryje ji pastebėjo šviečiančią kairę Lauryno akį: „Atsisukus prieš langą akis sublizgėdavo.“
Grėsmė netekti akies
Internete pagal raktažodžius „apsiblaususi akis“ ir „plėvelė ant akies“ ji išskaitė kataraktą.
Po antros chemoterapijos gydytojai mums pasakė, kad darinys gydymui nepasiduoda. Jei po trečio kurso bus tas pats, reikės šalinti akytę.
„Skubos tvarka patekome pas okulistę – ji patvirtino mano įtarimus ir išrašė siuntimą specialisto konsultacijai Kauno klinikose. Eilės būtų tekę laukti mėnesį, todėl nusprendėme pasitarti su iš Kauno į Klaipėdą privačiai konsultuoti atvykstančiu gydytoju okulistu Jūračiu Žukausku. Po apžiūros jis užtikrino, kad tai – ne katarakta, o atšokusi tinklainė. To priežastys gali būti įvairios: nuo traumos iki auglio“, – prisimena R.Kniežienė.
Tyrimas ultragarsu pateikė blogiausią variantą – navikas. Vėliau Kauno klinikose buvo nustatyta, kad tai – retinoblastoma. Kairėje Lauryno akyje aptiktas vienas didelis darinys – 1,3x0,9x1,1 cm.
„Po antros chemoterapijos gydytojai mums pasakė, kad darinys gydymui nepasiduoda. Jei po trečio kurso bus tas pats, reikės šalinti akytę“, – su didžiausiu siaubu prisimena Ramunė.
Laimei, navikas susitraukė ir suplokštėjo iki 0,2x0,5x0,5 cm.
Dažniau smogia berniukams
Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų onkologijos ir hematologijos sektoriaus vadovė dr. Giedrė Rutkauskienė pasakojo, kad retinoblastomą išduoda specifiški simptomai: žvairumas ir baltas akies vyzdys, todėl ligą lengva atpažinti.
Kadangi liga diagnozuojama palyginti anksti, pacientų išgyvenamumas neblogas: „Ligos prognozė nėra bloga, išgyvena 85–92 proc. pacientų, ypač jei taikomas gydymas yra efektyvus.“
Retinoblastoma – vienas rečiausių vaikų piktybinių navikų. Pasaulyje sergamumas siekia 1/30 000 vaikų iki 5 metų. Dažniausiai liga smogia berniukams – 1,5 karto dažniau nei mergaitėms.
Lietuvoje vidutiniškai diagnozuojama po vieną du naujus ligos atvejus per dvejus metus. Būtent dėl šios priežasties ligos gydymo galimybės šalyje ribotos.
„Yra trys pagrindiniai gydymo metodai. Sisteminis – chemoterapija, kuri sukelia aibę komplikacijų ir ne visada efektyvi. Vietinis – intraarterinė terapija, kai chemoterapija leidžiama tiesiai į auglį maitinančią arteriją. Be to, gali būti taikoma lazerio terapija, radioterapija. Kraštutiniu atveju atliekama operacija, kurios metu šalinama akis. Intraarterinę terapiją Domui ir Laurynui ruošiamasi taikyti Lozanoje“, – aiškino G.Rutkauskienė.
Siųsti į užsienį – racionaliau
Retoms ligoms gydyti pasaulyje steigiami specializuoti centrai. Retinoblastoma efektyviausiai gydoma Šveicarijoje, kur atvyksta vaikai iš visos Europos.
-
Vėžiu sergančio Gabrieliaus mama Sonata: „Sunerimome, kai kalbinamas vaikas nesutelkė dėmesio į žmonių veidus“
-
Lietuvos medikai mažojo Gabrieliaus akį ketino pašalinti, o šveicarai sukūrė stebuklą
-
Dvimečio Maksymiliano mama Joana: raminamieji jau nepadeda – tik rožinis
-
Šveicarijoje trimetį Maksymilianą gydantis profesorius Francisu Munier: „Įvyko stebuklas!“
„Šiuo metu Lietuvoje nėra galimybių taikyti intaarterinės terapijos ar brachiterapijos, nes šioms procedūroms reikia specialios įrangos, investicijų ir gydytojų kompetencijos.
Pacientai iš Lietuvos, sergantys retinoblastoma, siunčiami į Šveicariją, kur sukaupta didelė patirtis, įdiegta visa reikiama įranga ir kur mūsų vaikučiai gaus kuo geriausią gydymą“, – svarstė G.Rutkauskienė.
Geradarių gretos – vis platyn
Retinoblastomos gydymą užsienyje kompensuoja Valstybinė ligonių kasa. Tačiau kelionės ir pragyvenimo išlaidos gula ant pacientų šeimų pečių. Ši finansinė našta joms nepakeliama. Ją palengvinti jau ne pirmą kartą imasi paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“, o tiksliau – kiekvienas į fondo sąskaitą bent kelis eurus paaukojantis žmogus.
„Mamų unija“ įsitikino – kaskart randasi vis daugiau geradarių, padedančių šeimoms kovoti už vaikų sveikatą, regėjimą ar net gyvybę.
Žmonių gerumas padėjo pasveikti Adomui. Liga berniukui diagnozuota vos dviejų mėnesių. Rugsėjį jis atšventė ketvirtąjį gimtadienį.
Pirma stotelė – Vokietija
Viktorija Silienė su Adomu į Šveicariją skraidė 2,5 metų. Reninoblastoma pažeidė abi berniuko akis, ypač dešiniąją. Chemoterapija neveikė – gydymo Lietuvoje galimybės buvo išsemtos. Gydytojų konsiliumas nusprendė: efektyviausia būtų chirurgiškai pašalinti dešinę akį, o kairiąją dar bandyti gelbėti vaistais.
„Mes su vyru su tokiu gydytojų sprendimu nesutikome ir pradėjome ieškoti būdų, kas dar galėtų padėti“, – pasakoja Viktorija.
Tas kelias sunkus, bet sėkmingas: surinkome nemažą pinigų sumą – daugiau nei 100 tūkst. litų. Tai leido dažnai skraidyti į užsienį.
Vyras rado kliniką Vokietijoje, kurioje gydoma retinoblastoma. „Gyvenome nuo algos iki algos, tačiau iš paskutiniųjų išskridome konsultacijai į Vokietiją. Po apžiūros vokiečiai sutiko mus gydyti“, – prisimena V.Silienė.
Su geromis žiniomis iš Vokietijos grįžusi šeima kreipėsi pagalbos į „Mamų uniją“.
„Viešai pasakojome savo istoriją, teko dalyvauti ir televizijos laidoje, rašyti straipsnius, garsiai prabilti ir prašyti pagalbos. Tas kelias sunkus, bet sėkmingas: surinkome nemažą pinigų sumą – daugiau nei 100 tūkst. litų. Tai leido dažnai skraidyti į užsienį“, – kalba Viktorija.
Šveicarai išsaugojo akis
Vokietijoje Adomui taikytas kompleksinis gydymas – chemoterapija ir šalčio terapija. Iš pradžių paciento būklė stabilizavosi, tačiau po kelių gydymo kursų dešinė akis vėl nebereagavo į jokį gydymą, augliai ėmė piktybėti ir užimti vis didesnį akies obuolio plotą.
Gydytojų konsiliumas sprendė, ką daryti toliau, ir pasiūlė tą patį, ką jau teko girdėti Lietuvoje – šalinti dešinę akį, antraip plintantis auglys gali pažeisti smegenis.
Bijome džiaugtis, bet sveikatos būklė stabili.
Klaipėdiečiai pasiduoti neketino – susisiekė su šveicarais, su kuriais vėliau efektyviai bendradarbiavo pustrečių metų. Pastaruosius dvejus metus Adomo būklę prižiūri Santariškių klinikų medikai: kas 3–4 mėnesius atliekama paciento apžiūra bendroje nejautrioje.
„Bijome džiaugtis, bet sveikatos būklė stabili“, – nedrąsiai šypteli Viktorija.
Jei viskas ir toliau klosis gerai, susitikimai su gydytojais retės: bus skiriami kas pusmetį, metus, dvejus, o gal net kas penkerius.
Grįžo į normalų gyvenimą
Ketverių Adomas šiandien lanko darželį – yra hiperaktyvus, viskuo domisi ir turi gerą apetitą: „Gyvename įprastą normalų gyvenimą.“
Kad kažkas ne taip, išduoda tik berniuko žvilgsnis. „Yra žvairumas, vaikas žiūri labiau į šoną, nes augliai pažeidę tam tikras vietas. Sudėkite dėlionę ir iš jos išimkite kelias detales. Kad pamatytumėte bendrą vaizdą, jums reikės rasti tam tikrą žiūros kampą. Lygiai taip pat ir Adomui: žiūrint tiesiai gali trukdyti tamsos šešėlis, todėl jis nemato pilno vaizdo – ieško savo žiūros kampo, todėl daugiau žiūri šonu – sveikesne kairiąja akimi“, – pasakoja Viktorija.
Tačiau Adomas nesustoja stiprinęs ir tingiąją dešinę – kasdien atlieka pratimus, klijuoja kairę akį, taip priversdamas dirbti silpnesniąją: „Jis ja mato sunkiai, bet gali atskirti spalvas, daiktus.“
Drąsina išbandyti viską
V.Silienė neslepia: Domo ir Lauryno tėvams teks nueiti be proto sudėtingą ir ilgą kelią. Ji pati jau pametė Adomo patirtų narkozių skaičių.
Gydymas nevyksta sklandžiai, būna duobių, atkryčių. „Vien tas jausmas, kai tu būni šalia vaiko, kuris kenčia skausmą ir prašo pagalbos, o tu negali padėti. Ligoninėje tau ima vaiką iš rankų, kad atliktų procedūras. Ir jų būna ne viena. Ir jos būna nemalonios. O tu tik meldiesi, kad po tų tyrimų tau atneštų teigiamą išvadą“, – motinos kančias atskleidžia Viktorija.
Verta apsinuoginti prieš visuomenę, nes galiausiai vaisiai būna saldūs. Mums jie saldūs.
Tačiau tikėjimas atsiperka. „Verta apsinuoginti prieš visuomenę, nes galiausiai vaisiai būna saldūs. Mums jie saldūs. Jei būtume pabūgę ar neišdrįsę paprašyti pagalbos, bendrauti, kalbėti, viešinti, savo jėgomis nebūtume galėję gydytis užsienyje. Vadinasi, šiandien nedėtume dėlionių, nematytume saulės, brolio, mamos, tėčio. Todėl geriau išbandyti viską ir žinoti, kad padarei, kas įmanoma, nei vėliau svarstyti: o gal galėjo būti kitaip?“ – įsitikinusi Viktorija.
Paaukoti Domo ir Lauryno vizitams į Lozanos kliniką galite pervesdami aukas:
Sąskaitos Nr. LT77 7300 0101 4079 5625
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“, Paskirtis – Domui ir Laurynui
Įmonės kodas: 302288579
Swedbank AB
Banko kodas 73000
BIC – HABALT22
Iniciatyvą galima palaikyti ir pavedimu iš užsienio per PAYPAL sistemą: egle@mamuunija.lt
