Nėštumas nekėlė jokių ypatingų komplikacijų, gimdymas irgi praėjo paprastai. Tačiau, vos išvydusi jau gimusį savo kūdikį, pašnekovė sudvejojo, nes nepažino jo veide savo bruožų. „Nuraminau save, pamaniusi, kad tai – tikriausiai, tėvo bruožai, o aš tiesiog veltui nerimauju. Tačiau, atėjęs vaiko tėvas, žvilgtelėjęs į vaiką, pasakė tą patį: kad neatpažįsta savo veido bruožų dukros veide.“
Tuomet, sunerimę tėvai pradėjo ieškoti gydytojų, norėjo sužinoti, ar viskas yra gerai, tačiau niekas jokio atsakymo nedavė. „Kitą rytą atėjo ta pati mano ginekologė, kuri mane įtikino gimdyti, ir pasakė: „Mes jau girdėjome, kad jūs klausinėjate. Mes įtariame Dauno sindromą, nes vaikas turi šiam sindromui būdingų bruožų. Žinoma, tą turi patvirtinti genetiniai tyrimai, bet jau dabar tai yra akivaizdu.“ Ji tai pasakė, suleido man relaniumo ir išėjo.“
Aš nesu linkusi dalintis džiaugsmu, bet, kai gimė dukra, visiems draugams parašiau: „Aš susilaukiau dukros, tai yra tokia laimė!“, bet ta laimė per dieną apsivertė.
„Po kurio laiko aš prabundu, prieš mane sėdi vaiko tėvas, ateina draugai su ananasais, pampersais pasveikinti“, – pašnekovė skėsteli rankom, kreivai šypteli: „Šiaip vaiko gimimas yra toks neįtikėtinas džiaugsmas. Bet mums tai buvo kartu ir didelis skausmas. Aš nesu linkusi dalintis džiaugsmu, bet, kai gimė dukra, visiems draugams parašiau: „Aš susilaukiau dukros, tai yra tokia laimė!“, bet ta laimė per dieną apsivertė.“
Paklausiu herojės, ką ji tuomet galvojo apie sprendimą gimdyti ir didelį ginekologės raginimą neturėti jokių abejonių: „Tai labai gerai, kad ji neleido tos minties turėti. Žinoma, būtų visai kitoks gyvenimas, jeigu būčiau taip pasirinkusi, bet būtų kažkas visai kito. Nė vieno pasirinkimo gyvenime nesigailiu. Tai jau mano sprendimai, tuo metu aš taip jaučiausi ir viskas.“
Esu girdėjusi apie genetinius tyrimus, kurie atliekami besilaukiančioms moterims, – jie gali nustatyti vaisiaus vystymosi sutrikimus. Pasiteirauju, ar pašnekovė nebandė tirtis tokiu būdu. „Aš į jokią rizikos grupę nepatekau. Kad atsitiktų būtent taip, buvo beveik nulinė tikimybė.“
Gimusią dukrą medikai netrukus išvežė į Santariškių klinikas, o jaunoji mama grįžo namo ir naršė visą įmanomą informaciją internete apie Dauno sindromą. „Man pasakė tik faktą: „Dauno sindromas“. O aš neįsivaizdavau, kas tai yra. Jeigu nebūčiau grįžusi namo ir pasidomėjusi, kas tai, tai tikriausiai būčiau išvis juodoje nežinioje buvusi. Ginekologė man pasakė: „Aš žinau, kas tai yra, todėl patariu palikti vaiką, pasakyti visiems, kad mirė, o po metų ateiti ir planuoti kitą, nes tas netekties skausmas niekur nedings.“
„Pirmą mėnesį vežiojau dukrai pieną kiekvieną rytą ir vakarą, o po ji buvo išvežta į kūdikių namus. Po to pusę metų gyvenau kaip filme, nuo visko atsitraukusi. Manau, kad žmogaus psichika pati taip padaro, kai yra labai sunku ir negali tos situacijos priimti – tai tu pradedi save matyti truputį iš šalies. Aš matydavau save iš šalies, pjaustančią daržoves, man atrodė, kad tai ne aš gyvenu, o kažkokio filmo veikėja.“
Žinai, žmonės sveikina, sako: „Na kaip? Kas gimė?“ Ir tu nežinai, ką atsakyti, nes pats dar nežinai, kaip jaustis.
„Mes buvome pusę metų užsidarę, neatsiliepėme telefonu, nežinojome, ką sakyti. Žinai, žmonės sveikina, sako: „Na kaip? Kas gimė?“ Ir tu nežinai, ką atsakyti, nes pats dar nežinai, kaip jaustis. Išeini į parduotuvę, pamatai pažįstamą ir slepiesi tarp lentynų, kad akys nesusitiktų.“
Po pusės metų, praleistų atsiribojus nuo žmonių namuose, buvo labai sunku išeiti į viešumą. „Atsimenu, ėjau į kažkokį renginį su drauge, tai pasakiau jai: „Klausyk, aš nenoriu tau sakyti, kas man buvo, ir pasistenk, kad niekas neklausinėtų apie tai.“ Ji sutiko ir pasirūpino tuo.“
„Tas pats buvo ir mano mamai, kai gimė vaikas, visi darbe žinojo, kad ji išeina atostogų tam, kad pasirūpintų mumis. Vėliau ji bijojo grįžti į darbą, nes nežinojo, kaip šnekėti, ką sakyti. Mama paskambino vienai bendradarbei ir paprašė, kad jai padėtų. Ta kolegė patikino: „Viską aš sutvarkysiu, niekas tavęs nieko neklausinės.“
Herojė prisipažįsta, kad aplinkinių reakcija į tokią situaciją irgi darė daug įtakos. Jos tėtis kadaise dalijosi istorijomis apie savo draugą, su kuriuo kartu taisydavo automobilius garaže – draugas turėjo vaiką su Dauno sindromu. Bičiulis dažnai pasiguosdavo apie mažylio laukiančias daugkartines operacijas, nes jis turėjo širdies ydą, o vieną kartą prasitarė, kad galbūt visai šeimai ir vaikui būtų daug lengviau, jeigu jis po operacijos neišgyventų.
„Mano tėtis, prisimindamas tą draugą, prašė, kad aš savo vaiko nepasilikčiau. Lygiai taip pat visi kiti žmonės, kurie galvojo apie mane, manęs prašė to paties.“
Taigi mažoji Anita 2 metus gyveno kūdikių namuose. Ten ji gaudavo visas reikalingas paslaugas. Du kartus per savaitę ją aplankydavo tėvai, dažnai savaitgaliais pasiimdavo pas save.
„Kiekvieną kartą, kai išeidavau iš tų vaikų namų, įsėsdavau į automobilį, šiek tiek toliau nuvažiuodavau nuo langų ir verkdavau. Tie metai man buvo labai skaudūs. Jaučiau didelę kaltę dėl to, kad jos neauginu. Anita dažnai sirgdavo, važiuodavau jos aplankyti į ligonines, o vaikų gydytojos su manimi beveik net nekalbėdavo, nes smerkdavo mane už tai, kad palikau savo dukrą. Man vėliau teko lankytis pas psichologus tam, kad tos kaltės atsikratyčiau. Kaltė yra labai bjaurus jausmas. Jos ir šiaip gana daug gyvenime. Kaltė yra didžiausia nelaisvė.“
Po dvejų metų kūdikių namuose baigėsi laikinoji globa ir reikėjo apsispręsti: ar atiduoti vaiką globai, atsisakyti jo teisių ar pasiimti jį.
„Nors mes su vaiko tėvu nebuvome kartu, pasitarę nusprendėme pasiimti. Nors šis sprendimas yra sunkus fiziškai, bet dvasiškai labai palengvino mano būseną. Nusirito didelis akmuo nuo širdies.“
Prasitariu pašnekovei, kad, klausydamasi jos istorijos, jaučiu didelę pagarbą jos stiprybei ir didžiuojuosi ja. „Bet nėra lengva, dažnai jaudinuosi, kad nesu gera mama, nes žinau, kad galėčiau skirti daugiau laiko ir dėmesio, vežti pas visokius specialistus, nes ji dar ir autistė, jai beveik 7 metai, ji dar nekalba. Tai yra be galo mielas vaikas, bet tikrai nėra lengva.“
Pašnekovė prisipažįsta, kad sunkiausia yra tai, kad iš tokio vaiko retai sulauki grįžtamojo ryšio. Ir jis nėra toks, kokio tu tikiesi. Ji pasakojo, kad, kai tėvai laukia kūdikio, jie sudeda į jį viltis ir lūkesčius, tikisi iš jo vienų ar kitų dalykų. Tokio vaiko kaip Anita gimimas reiškia visų lūkesčių ir vilčių atsisakymą. „Vaikas tėvams suteikia labai daug džiaugsmo, kai jų pastangos ir energija, sudėta į vaiką, įgauna pavidalą. Tu matai, kaip tavo vienos ar kitos viltys pasiteisina. O čia to nebus. Tu supranti, kad nebegali iš jos nieko tikėtis. Tu turi priimti ją tokią, kokia ji yra. Juk tai yra mano bėda, jeigu aš kažko nepriimu.“
Paklausiu, kaip atrodo diena su Anita, ar mama gali skirti sau bent truputį laiko. „Žinoma, kad galiu. Ji labai savarankiška, jeigu būname namie. Ji užsiima savo dalykais. Ji šiaip labai geras vaikas (šypteli). Tik su ja sudėtinga, nes yra visiškai nesavarankiška buitine prasme. Ji gali ramiausiai viena užsiimti savo dalykais: pavyzdžiui, groti, žaisti... Bet jeigu kažkur einame, nuolatos turiu stebėti, kad kur nors nepabėgtų.“
Tėčio santykis su Anita puikus – mama tvirtina, kad jie yra atradę nuostabų ryšį, kurio net pavydu: „Ji labai rami šalia jo, tuo tarpu prie manęs didelius skandalus kelia.“
„Mano mama sako, kad 5–6 metų vaikas galėtų pralinksminti, prajuokinti, jau su juo galima pasikalbėti, susitarti, o su Anita santykis nekinta. Aš ir toliau jai keičiu pampersus, aprengiu, nurengiu.“
Bet pašnekovė teigia, kad tos akimirkos, kai kažkas bent truputį pasikeičia – yra pačios geriausios. „Kaip tuomet, kai ji, pavyzdžiui, man pirmą kartą padavė ranką. Kartą, lipant laiptais, ji man pati ištiesė ranką. Atrodo, kad tokia maža akimirka, paprastus vaikus auginantys žmonės to net nepastebi, o gal ir pastebi, bet nesureikšmina, o čia tokio mažo įvykio tu lauki labai ilgai. Tai yra iki ašarų graudinantis dalykas.“
Kai paklausiu, kokia yra Anita, herojė pasako, kad šio nuostabaus vaiko nemylėti yra tiesiog neįmanoma: „Jos pasaulis itin įdomus. Aš suprantu, kad ji visai kitaip mąsto. Ji lyg kitoje dimensijoje. Ji nuolatos prigalvoja įvairiausių žaidimų. Ji yra labai miela, atbėga ryte pas mane į lovą su armonika. Ji labai mėgsta muziką, pati neįtikėtinai gražiai groja beveik visais instrumentais.“
„Aš nuolatos mokausi kantrybės ir.... šiaip, paprasčiau į viską žiūrėti. Priimti. Ji daug dalykų daro, kurie man yra estetiškai negražūs, ne visi jos garsai man yra malonūs, daug dalykų yra, kuriuos aš turiu išmokti priimti, bet tai yra mano bėda, kad man tai nėra malonu. Priimti, neturėti lūkesčių. Tiesą sakant, man prireikė laiko, kad pamilčiau savo dukrą.“
Kaip pasakojo mergaitės mama, mūsų visuomenėje dar trūksta informacijos apie tokius vaikus bei edukacijos apie negalią, trūksta žinių, dėl to, vos Anitai gimus, pašnekovei teko labai gerai panaršyti internete – daugiausiai informacijos rado puslapiuose anglų kalba. „Žinojau, kad ir Lietuvoje yra Dauno sindromą turinčių vaikų tėvų bendruomenės, mane ragino net pabendrauti su tais tėvais, bet aš nedrįsau, nes galvojau, kad ir jie mane smerks, kad neauginu dukros.“
Todėl vieną kartą herojė, vos gimus Anitai, išvydusi gatvėje tėtį su dukra, turinčia Dauno sindromą, juos pasekė: „Norėjau pamatyti, ar ji kalba, kaip ji bendrauja, kaip juda. Man buvo labai įdomu atpažinti tuos pačius bruožus. Supratau, kad atsekiau juos iki pat kavinės ir jiems ten įėjus, nutariau sustoti.“
Nesu aš vargšė, visiems visko būna. Vienam viena būna, kitam kita. Gyvenimas yra gyvenimas. Ko reikia mažiausiai, tai – gailesčio.
Dabar pašnekovė elgiasi kitaip, pakalbina gatvėje tokius vaikus ir jų tėvus, susipažįsta, pabendrauja. Ji teigia, kad visuomenėje ją labiausiai erzina gailestis tokiems vaikams ir jų tėvams. „Su tuo dažnai susiduriu poliklinikose. Kartą ji man sukėlė skandalą laukiamajame – ėmė raitytis, rėkti ir panašiai. O aš tokia pavargusi, gal dar galvos neplovusi, nesijaučiu tvirta, dar apsižvalgau aplink – matau sėdinčių moterų su vaikais gailesčio kupinus žvilgsnius, nukreiptus į mane, kurie tarsi sako: „O, vargšė“. Tada aš ėmiau žliumbti bei savęs gailėtis. Nesu aš vargšė, visiems visko būna. Vienam viena būna, kitam kita. Gyvenimas yra gyvenimas. Ko reikia mažiausiai, tai – gailesčio.“
Anita mėgsta kartais prieiti prie nepažįstamų žmonių, juos paliesti, paimti už rankos, apsikabinti. „Kartą ji taip atsisėdo šalia moters ir įkišo pirštą jai į burną. Jai įdomu, kad kalba, kaip čia viskas vyksta. Ta moteris labai keistai pasijautė, patraukiau dukrą.“
„Bjauriausia, kai žmonės nori, kad patrauktum tą vaiką, bet... čia irgi nuo požiūrio priklauso: kai esi jautresnis tam tikriems įvykiams, tai ir dažniausiai matai tik neigiamą reakciją, bet kai pozityviau pradedi žiūrėti, pradedi matyti daugiau šviesių spalvų.“
Ir tuoj pat herojė prisimena vaikiną, kurį sutiko vieno vaiko gimtadienyje. Ten Anita su mama ir kitais vaikais važinėjosi šunų traukiamomis rogėmis. Vienas iš ten dirbusių vaikinų, ilgai stebėjęs Anitą, priėjo prie jos, paklausęs mamos: „Galiu?“, ištiesė dukrai ranką, o ši jam tuoj pat ištiesė savąją. „Labai nustebau, nes jai neįprasta taip elgtis. Jis pasakė, kad turi tokią sesę. Jie kartu pradėjo žaisti, šokinėti. Jis iš savo patirties pasakė man: „Nesijaudink, pamatysi, kad ji ir kalbės, ir savarankiška bus.“
Visa širdimi šių dalykų ir linkiu nuostabioms šios dienos herojėms. O mums visiems – neišsigąsti, kai Anita sumanys įkišti pirštą mums į burną. Žiūrėkime į pasaulį paprasčiau.
