Kai pastojo, Šarūnei buvo 36-eri. Moterims, kurios pastoja sulaukusios 35-erių ir daugiau, atliekami genetiniai tyrimai, kurie leidžia nustatyti daugelį struktūrinių defektų ir įtarti kai kurias vaisiaus ligas. Po šios patikros, kuri buvo atlikta praėjus 12 savaičių, pašnekovė iš genetikės išgirdo, kad viskas yra gerai, vaisius vystosi puikiai.
„Tik pasakė, kad penktą ar šeštą nėštumo mėnesį dar galėsiu pasidaryti vaisiaus vandens tyrimą, bet nutariau, kad nėra prasmės jo daryti, tad daugiau jokių tyrimų nebedarėme“, – pasakoja Šarūnė.
Kad Augustinui – Dauno sindromas, Šarūnė sužinojo tik jį pagimdžiusi. „Kai sūnus gimė, jį išsinešė, vyrą išsivedė už durų. Kai vyras grįžo, pamačiusi jį visą perbalusį, netekusį amo, supratau, kad kažkas yra labai blogai, – prisiminimais dalijasi pašnekovė.
– Vyrui buvo labai sunku kalbėti, jis labai sunkiai man pranešė žinią, kad sūnui įtariamas Dauno sindromas. Dar bandžiau jį paguosti, kad neskubėtume nusiteikti, čia tik įtarimai, gal nepasitvirtins. Nors bandžiau garsiai tai neigti, širdis jautė, kad tai – tiesa.“
Mums išeinant iš kabineto ji pasakė: gyvenkite ir auginkite Augustiną kaip sveiką vaiką. To patarimo aš tikriausiai laikausi įsikibusi iki šiol.
Paklausta, kaip pati reagavo, Šarūnė sako, kad išgirdus tokią žinią, atrodo, jog žemė slysta iš po kojų: „Atrodė, kad vos galiu gaudyti orą. Tam išgyventi ir su tuo susitaikyti visiems reikia laiko. Man prireikė keleto mėnesių, kad priimčiau realybę tokią, kokia ji yra, ir su tuo susitaikyčiau. Vyrui reikėjo šiek tiek daugiau. Mes visi skirtingai priimame skaudžią žinią.
Man šiuo klausimu labai padėjo genetikė, kuri apžiūrėjo Augustiną, patvirtino diagnozę. Jos profesionalumas pateikiant visą informaciją man buvo atspirtis kitam gyvenimo etapui. Genetikė pateikė labai daug gražių, šviesių istorijų apie Dauno sindromą turinčių vaikų šeimas, apie tų vaikų augimą, pasiekimus.
Pamenu, tada buvo penktadienis, ir mums išeinant iš kabineto ji pasakė: dar turite savaitgalį paskutinėms ašaroms išlieti, o tada jas nubraukite, gyvenkite ir auginkite Augustiną kaip sveiką vaiką. To patarimo aš tikriausiai laikausi įsikibusi iki šiol.“
– Kas padėjo įgyti žinių, kaip auginti Dauno sindromą turintį vaiką?
– Esu ne vienintelė mama, turinti vaiką su tokia diagnoze. Susipažinau su nuostabiomis mamomis, šeimomis, kurios augina Dauno sindromą turinčius vaikus. Mačiau, kokia meile jie spinduliuoja savo vaikui. Mes daug bendraudavome, jie mielai dalydavosi savo patirtimi, priemonėmis, žaislais, kontaktais. Tos šeimos buvo pavyzdys, kad galima gyventi gerai ir džiaugsmingai, ir kad nereikia nuleisti rankų vien dėl šitos diagnozės.
Labiausiai mus trikdo nežinia, bet kai su viskuo susipažįsti iš arčiau, šiek tiek atsipalaiduoji, nuslūgsta įtampa, nerimas, nes pamatai, kad viskas yra gerai, žmonės yra laimingi, jie neslepia savo vaikelio, noriai bendrauja, keliauja, priklausomai nuo gebėjimų, vaikai ir įprastas bendrojo lavinimo mokyklas lanko.
– Auginti vaiką iš esmės yra iššūkis – turi prisiimti atsakomybę ne tik už savo veiksmus, bet ir už tą mažą žmogutį, kuris dar negeba savimi pasirūpinti. Su kokiais iššūkiais tenka susidurti auginant specialių poreikių turintį vaiką?
– Atsakydama į šį klausimą pirmiausia norėčiau paminėti tai, kad būtent Augustinas mane išmokė labai svarbių dalykų. Pagrindinis, kurio man labiausiai reikėjo ir Augustinas tapo šio poreikio mokytoju, tai – kantrybė. O kadangi jis yra besąlyginės meilės davėjas, išmokė mane mylėti.
Neprojektuoju ateities. Šiandien yra nuostabi diena ir aš tuo labai džiaugiuosi, kaip ir džiaugiuosi savo nuostabiu vaiku.
Visa kita – tiesiog daugiau darbo: reikia įdėti daugiau pastangų, nuvesti pas daugiau specialistų, atlikti daugiau namų darbų. Bet tai yra mūsų požiūrio arba dienotvarkės susidėliojimo klausimai. Aš pati iš savęs esu gana veikli, energinga, greita, niekada nemačiau problemos nei nuvežti vaiką pas vieną ar kitą specialistą, nei dar ką padaryti, tiesiog, kai reikia, persidėlioju savo dienotvarkę (Šarūnė yra interjero dizainerė – aut.).
Nuo pat gimimo Augustinas lanko kineziterapiją, nuo keturių mėnesių iki šiol lanko baseiną, vaikšto į gimnastiką. Su Dauno sindromu gimę vaikai turi polinkį į žemesnį raumenų tonusą. Kadangi ir pati esu labai sportuojanti, skatinau tai daryti ir Augustiną, o dabar jo net raginti nereikia. Matau, kad jo raumenų tonusas geras ir jis turi labai stiprią vidinę motyvaciją. Man nereikėjo dėti kokių nors labai didelių pastangų, kad jį motyvuočiau, tik suteikti jam galimybes ir priemones.
Jis fiziškai yra labai stiprus. Pats išmoko ir paspirtuku, ir dviratuku važiuoti. Darželyje prieš sporto būrelį Augustinas pirmiausia persirengia pats, tada paskubina visus grupės draugus, kad greičiau suktųsi, nes futbolas prasideda (juokiasi).
Kad būtų lavinama smulkioji ir stambioji motorika, sūnus lanko ergoterapiją, kur mokosi įvairiausių dalykų – paprastai vaikams aišku, kaip susegti, nukirpti, surišti ir t. t., Augustinui reikia papildomų pamokėlių. Dėl kalbos vaikšto pas logopedą. Su Ievute lanko įprastą bendrojo lavinimo darželį, ten turi visokių veiklų, būrelių.
– Ar domėjotės, klausėte specialistų, kiek galima pagerinti Dauno sindromą turinčio vaiko gyvenimą įvairiais užsiėmimais?
– Klausiau ir iš visų išgirdau tą patį: „Kiek įdėsi, tiek turėsi.“ Tai ir dedu tiek, kiek galiu, o kas išeis, pamatysim. Neprojektuoju ateities, nes nežinau, nei kas bus rytoj, nei po metų ar dešimties. Šiandien yra nuostabi diena ir aš tuo labai džiaugiuosi, kaip ir džiaugiuosi savo nuostabiu vaiku.
– Vieni daugiau, kiti mažiau, bet taip jau yra, kad žmonės linkę lygintis vieni su kitais. Mamos, kartais gal ir nesąmoningai, lygina ir vaikus. Ar jums pavyksta šito išvengti?
– Būdamas kūdikis Augustinas niekuo nesiskyrė nuo kitų. Iš tiesų net sunku suvokti, kad vaikas yra kitoks, kai daro tą patį, ką ir visi kiti kūdikiai.
Jam gimus aš nustojau lyginti ir vaikus, ir pati save lyginti su kitais. Supratau, kad mes visi esame individualūs, skirtingi ir kiekvienas mūsų vertingas savaip.
Ir šiandien nelyginu nė vieno savo vaiko, jie gyvenime pasieks tiek, kiek jiems duota, kiek jiems pavyks, kiek jie norės. Nes nėra prasmės lyginti. Matau Augustino tempą, galimybes, galbūt yra vietų, kur norėtųsi paspausti, bet tiesiog viską priimu kaip duotybę.
Jam gimus aš nustojau lyginti ir vaikus, ir pati save lyginti su kitais.
Mane džiugina kiekvienas jo žingsnelis, ištartas žodelis, kiekviena smulkmena. Galbūt jis nespėja pagal bendraamžius savo fizine raida, bet jis yra nuostabus vaikas. Ir tai yra gyvenimo pagrindas – džiaugtis tuo, ką turi.
Iš tiesų stengiuosi Augustino nelepinti tik dėl to, kad jis turi negalią. T. y., stengiuosi būti tiek griežta, reikli, kiek leidžia jo galimybės, poreikiai, nes noriu, kad jis užaugtų visavertis mūsų visuomenės narys, kuris gali savimi pasirūpinti.
– Kokiu patarimu galėtumėte pasidalyti su tėvais, kuriems galbūt, kaip ir jums, žinia apie vaiko negalią buvo netikėta?
– Iš patirties galiu pasakyti, kad tiek skausmo, tiek susitaikymo ir priėmimo etapą, deja, teks praeiti visiems. Kad jis būtų trumpesnis ir lengvesnis, galiu tik pasakyti – gyvenimas ties tuo tikrai nesibaigia. Labai linkėčiau pasistengti įžvelgti gerąją to pusę. Tie vaikai yra nuostabūs, dalijantys tokią didžiulę meilę, gerumą, kad aš dabar neįsivaizduoju savo gyvenimo kitokio.
– Kai Augustinui buvo beveik treji, jūsų šeimoje atsirado Ievutė. Kodėl nutarėte įsivaikinti?
– Dar būdama paauglė turėjau didelį troškimą auginti paliktus vaikus. Nes man visada atrodė, kad auginti savus gali visi. Iki santuokos abu su vyru buvome savanoriai vaikų globos namuose. Ten nuolat išgirsdavome vaikų klausimą: „Kada vėl atvažiuosite?“ Tada supratau, kad tiems vaikams reikia ne daiktų, ne dovanų, o dėmesio, meilės ir šilumos.
Tokiais atvejais ima suktis mintis, kuo aš galiu padėti? Suprantu, kad visų globos namų vaikų namo neparsivešiu. Bet gal galiu padėti vienam, antram? Ta mintis – kaip pasėta sėkla, augo, brendo, ir, kai Augustinui buvo dveji, paklausiau vyro, ką jis apie tai mano. Jis atsakė: „Kodėl gi ne. Turime tam visas galimybes.“
Dar būdama paauglė turėjau didelį troškimą auginti paliktus vaikus. Nes man visada atrodė, kad auginti savus gali visi.
Gal ir simboliška, bet nuo tada, kai buvo pradėti tvarkyti įvaikinimui reikalingi dokumentai, iki dienos, kai namo parsivežėme Ievutę, prabėgo devyni mėnesiai.
– Kokių pageidavimų turėjote vaikindamiesi?
– Yra trys kriterijai norintiems įsivaikinti vaiką: amžius, lytis ir sveikatos būklė. Mums buvo rekomendavę rinktis ne vyresnį nei biologinis vaikas, tad ir buvome nurodę, kad norime vaikelio nuo kūdikystės iki dvejų metų (Augustinas už Ievutę vyresnis dešimčia mėnesių – aut.).
Lyties nesirinkome, o dėl sveikatos būklės sakėme, kad paimsime bet kurį vaiką, kurį mums duos. Prisipažinsiu, giliai širdyje turėjau troškimą, kad tai būtų mergaitė (šypsosi), gal tie stiprūs troškimai kartais išties pildosi.
– Kaip ir kada apsisprendėte, kad įsivaikinsite būtent šią mergaitę?
– Prabėgus maždaug aštuoniems mėnesiams nuo visa ko pradžios gavome laišką, kuriame buvo kvietimas atvykti į globos namus susipažinti su beveik dvejų metukų mergaite. Man visada gyvenime viską reikia daryti čia ir dabar, degiau noru nuvykti į tuos globos namus iškart, o vyras turėjo svarbų darbinį susitikimą. Paprašiau jo, kad leistų nuvykti man vienai.
Užtrukau ten vos penkias minutes. Man neleido su ja bendrauti, prie jos prieiti. Mačiau ją tik iš tolo. Sėdėjo klasės gale ir savo mažutėmis rankutėmis valgė kukurūzus. Auklėtoja sakė, kad nieko daugiau apie mergaitę pasakyti negali, nes ji ką tik atvežta.
Jo požiūris buvo vienas: čia yra ne žaislas, jei esame pasiruošę atiduoti savo meilę ir šilumą, nėra skirtumo, kuriam vaikui tai duosime.
Išėjusi paskambinau vyrui ir sakiau: „Ji tokia mažytė, smulki, šviesiom kasytėm, valgė kukurūzus...“ Vyras atsakė: „Gerai, pasirašau dokumentus ir išsiunčiu.“ Aurelijus pasirašė sutikimą įsivaikinti Ievutę jos net nematęs. Jo požiūris buvo vienas: čia yra ne žaislas, jei esame pasiruošę atiduoti savo meilę ir šilumą, nėra skirtumo, kuriam vaikui tai duosime.
Kol buvo tvarkomi dokumentai, su vyru ir net visa šeima Ievutę lankydavome globos namuose. O tą dieną, kai mums išeinant ji pradėjo verkti, supratau, kad jau laikas visiems drauge važiuoti namo. Kreipiausi į savivaldybę, kad padėtų greičiau užbaigti biurokratinius reikalus. Kitą dieną gavau visus likusius dokumentus su parašais, ir galėjome Ievutę parsivežti namo.
– Kaip ji jautėsi, kaip į viską reagavo? Kiek laiko prireikė tiek jai, tiek jums apsiprasti?
– Tai buvo iššūkio laikas mums visiems. Reikėjo susipažinti, apsiprasti, visiems buvo neįprastai keista. Ievutė buvo nemačiusi normalaus šeimyninio gyvenimo – iš biologinės mamos į vaikų globos namus ji buvo paimta po gautų skundų dėl nepriežiūros.
Jai buvo svetimi apkabinimai, ji nieko nemokėjo – nei kalbėti, nei valgyti, neprisileisdavo, labai daug verkdavo, negalėdavau nei ramiai jos išmaudyti, nei aprengti. Būdavo, kad naktimis palįsdavo po čiužiniu ir išmiegodavo net nejudėdama. Kartais nerimaudavau, ar ji tikrai kvėpuoja.
Nežinojau, ką daryti. Teko kreiptis į psichologus, kad man padėtų, patartų, kaip su ja užmegzti ryšį. Po truputį – pašukuojant plaukus, paskaitant pasaką, jį mezgėme. Kad ji jaučiasi saugi, rami, kad viskas yra gerai, supratau po pusmečio pamačiusi ją miegančią atmetus rankutes, nebelendančią po čiužiniu. Po pusmečio ji ištarė ir pirmąjį savo žodį – „mama“. Tada ir prasidėjo mūsų didžioji draugystė.
Kai priimi vienas kitą, prasideda pažindinimasis ir augimas kartu. Aš iš esmės augu kartu su savo vaikais, jie yra mano didieji mokytojai.
Ievutė man davė labai svarbių gyvenimiškų pamokų. Šiandien mes su ja turime ypač stiprų ryšį. Kiekviena mūsų diena kupina apsikabinimų, pasimylavimų, daug šilumos ir meilės, žaidimų, valgio gaminimo – mes viską darome kartu.
– Kaip į sesers atsiradimą reagavo Augustinas?
– Dabar juodu yra neišskiriamas tandemas. Viskas prasidėjo nuo to, kad Augustinas tapo savotišku Ievos globėju. Jei kas nors ateidavo į namus, ji nebėgdavo už mano ar vyro nugaros, visada slėpdavosi už brolio. Augustinas visada ją kviesdavo žaisti, dalydavosi savo žaislais. Kai gauna saldainių, pirmiausia jų duoda sesei, paskui pasiima sau.
Pirmus dvejus metus Augustinas buvo iniciatorius, ką jie žais, ką veiks, kadangi Ievutė aplenkė brolį savo raida, dabar iniciatorė yra ji. Kiekvienas jų turi savo mėgstamus užsiėmimus, žaidimus, bet turi ir daug bendrų – šokiai, mankštos, slėpynės, gaudynės, maudynės ir pan. Jų ryšys išties stiprus – jei kuris ką nors padaro, visada vienas kitą dangsto (juokiasi). Apskritai vienas kitą labai saugo, rūpinasi, globoja.
– Koks buvo tas pusės metų laikotarpis, kai sunkiai sekėsi atrasti ryšį su Ievute, kokie jausmai, pamąstymai buvo užplūdę? Ar nekilo dvejonių, kad galbūt šis sprendimas – netinkamas?
– Turiu stiprų vidinį tikėjimą. Darydama šį žingsnį buvau šimtu procentų tikra ir rami, kad tai yra mums, ir, net nežiūrint, kad pirmasis pusmetis buvo ypač sunkus psichologiškai ir fiziškai, nes buvo daug nemiegotų naktų, niekad savo širdy neišgirdau abejonės. Mačiau tą šviesą, supratau, kad tiesiog turime šį periodą pereiti, niekas nesitęsia amžinai, tai irgi praeis.
Žinojau, kad turiu būti stipri, atjauti, paieškoti pagalbos, kad būtų lengviau ir kad galėčiau duoti tikslinio dėmesio tam mažam žmogučiui. Taip kad abejonių niekada nebuvo, aš visada džiaugiausi šiuo sprendimu, nes tai yra vienas geriausių sprendimų mūsų gyvenime.
Mes niekada neskirstėme – tai mano biologinis ar ne biologinis vaikas. Nes ne tai yra esmė.
Po metų ar pusantrų paklausiau vyro, kaip jis jaučiasi augindamas Ievutę. Atsakė lygiai tą patį, ką pati jaučiau viduje: tai yra šimtu procentų mano vaikas. Tas ryšys labai stiprus, mes niekada neskirstėme – tai mano biologinis ar ne biologinis vaikas. Nes ne tai yra esmė. Svarbiausia yra kasdienis bendravimas, besąlygiška abipusė meilė. Aišku, tam jausmui užaugti irgi reikėjo laiko, jis neatsiranda iš karto. Ir kai gimsta vaikas, nėra taip, kad iškart jauti tą beprotišką meilę – ji yra auganti.
– Ar šeimoje kalbama apie tai, kad Ievutė yra įvaikinta? Koks jūsų požiūris, kada ir kaip jai tai pasakyti, su ja apie tai kalbėti?
– Ji tai žino. Bet suprantate, čia nesvarbus pats faktas, svarbiausia yra tai, kad ji mūsų šeimoje buvo be galo laukiama ir yra be galo mylima. Tai buvo ir yra pagrindinė žinia jai. Mes niekada neslėpėme, su artimaisiais, draugais dalijomės šia istorija.
Ji kartą manęs paklausė: „Mamyte, kodėl Augustino lėliuko nuotraukos yra, o manęs nėra?“ Aš jai paaiškinau, kad ji pas mus į šeimą atvyko, kai jai buvo jau dveji, ir kad tai mums yra didžiausia dovana. Po kokio mėnesio ji vėl paklausė: „Mamyte, primink, kiek man buvo metukų, kai atvykau pas jus į šeimą?“ Atsakiau, kad dveji. Ir dabar, kai žiūri nuotraukas, pati sako, kad štai, brolis lėliukas, o aš tuo metu dar nebuvau jūsų šeimoje. Bet tu esi mano mama, tu – tėtis, o tu – brolis, ir aš jus visus labai myliu.
Ji gal dar nesupranta to, kaip mes suaugusieji tai suprantame, bet ji žino. O kada nors, kai jai norėsis sužinoti daugiau, būtinai papasakosiu jos atvykimo į mūsų šeimą istoriją, nes tai yra jos istorija ir ji turi teisę ją žinoti.
– Kiekvienas mūsų, kaip ir sakėte, skirtingai reaguojame į skaudžią žinią, skirtingai priimame sprendimus savo gyvenime. Vieniems atrodytų su kaupu auginti savo vaiką, kuriam reikia ypatingo dėmesio. Kiti, kaip jūs, savo meile, šiluma, dėmesiu geba apglėbti dar ir kitus – savų tėvų paliktus – vaikus. Tikiu, kad daugeliui esate pavyzdys ir įkvėpimas. O kaip pati į viską žiūrite, kas pasikeitė jūsų pačios gyvenime ir kaip jaučiatės augindama šiuos du ypatingus vaikus?
– Gimus Augustinui ir mūsų šeimoje atsiradus Ievutei apsivertė viskas – nuo vertybių iki kasdienės rutininės veiklos. Vaikų dėka netekau daugelio ydų, atsikračiau stereotipinių nuostatų, puikybės, tuštybės, išmokau viską daryti su atjauta, supratingumu ir meile.
Į viską išmokau žiūrėti labai paprastai ir džiaugtis tuo, ką turiu. Aš paprasčiausiai esu tiesiog laiminga. Laiminga turėdama galimybę savo nuostabiems vaikams padėti augti ir mokytis, kartu su jais tobulėti, kartu smagiai leisti laiką, pramogauti ar keliauti. Ir galiu pasakyti, kad gyvenime viskas yra daug paprasčiau, nei gali atrodyti, jei renkamės mylėti ir džiaugtis.
