Išsėtine skleroze serganti K.Briling: „Liga – puikus katalizatorius priimti teisingus sprendimus“

37-erių vilnietė Kristina Briling, nepaisant lėtinės ir gan agresyviai besivystančios išsėtinės sklerozės, siekia savo svajonių. Net sunkiausiais gydymosi periodais ji atrasdavo jėgų globoti vaikų namų auklėtinius, rengti jiems šventes, ieškoti rėmėjų būtiniausiems daiktams įsigyti.
Kristina Briling
Kristina Briling / Vidmanto Balkūno / 15min nuotr.

Pernai ištekėjusi už ukrainiečio, mergina tęsia kovą su liga ir džiaugiasi, kad nors kaip patarėja galėjo prisidėti prie vienos savo svajonės įgyvendinimo.

Ta svajonė – mažas, jaukus draugės įkurtas grožio salonėlis. Pavadinimą šiai vietai pasiūlė pati Kristina – „Angelos“ (gr. angelai, žinių nešėjai ir sergėtojai), kaip ji sako, tai padėka visiems ją saugantiems angelams.

Diagnozė viską pakeitė

Iki 15 metų Kristina lankė gimnastiką, baleto, šokių pamokas. „Tėvai labai norėjo, kad savo ateitį susiečiau su baletu, būčiau profesionali balerina. Tačiau, matyt, kažkas kreipia mūsų gyvenimo kelią iš viršaus. Pasikeitė dėstytoja, ji mušdavo mus ilga lazda, jeigu padarydavome netinkamą judesį. Nustojau eiti į tas pamokas, o tėvai bandė įtikinti, kad turėčiau tęsti. Bet jeigu aš būčiau balerina ir štai – tokia diagnozė, ką daryčiau? Būtų didelė trauma, nes daugiau nieko gyvenime nemokėčiau, tik šokti, o to negalėčiau daryti dėl ligos. Kažkas vedė tinkama linkme“, – svarsto Kristina.

Kristinai buvo 29-eri, kai jai diagnozuota išsėtinė sklerozė. Jau aštuonerius metus ji kovoja su gan agresyvia ligos forma – liga apie save primena kiekvieną mėnesį kokiu nors paūmėjimu, tai vadinama ligos atakomis.

Išsėtinė sklerozė – tai liga, kuri turi daugiau klausimų nei atsakymų. Ir su tuo visiems tenka susitaikyti.

Kristinai jau po antrosios tokios atakos teko sėstis į neįgaliųjų vežimėlį. Jai daryta pulsterapija, plazmaferezė, chemoterapija. Vienu gydymo etapu mergina buvo sulieknėjusi iki vos 40 kg svorio. „Paaiškinimo, kodėl liga įgavo agresyvią formą, gydytojai neturi. Išsėtinė sklerozė – tai liga, kuri turi daugiau klausimų nei atsakymų. Ir su tuo visiems tenka susitaikyti“, – sako mergina.

Pačioje ligos pradžioje Kristina, sako, uždavusi klausimą Visatai: „O kodėl man?“. Tačiau greitai suprato, kad jeigu ne jai, liga būtų atitekusi kažkam kitam. Todėl į ligą pradėjo žiūrėti kaip į savotišką dovaną. „Gal čia kažkas man iš viršaus tokiu būdu pasakė: „Atsipeikėk, pasižiūrėk, ką tu darai su savo gyvenimu?“. Gal su liga aš gavau tikrąjį gyvenimo džiaugsmą? Man buvo akivaizdžiai parodyta: štai kokių dalykų, kuriuos tu gali padaryti, yra gyvenime. Pasikeitė visos gyvenimo vertybės“, – pasakoja Kristina.

Vidmanto Balkūno / 15min nuotr./Kristina Briling
Vidmanto Balkūno / 15min nuotr./Kristina Briling

Ji sako, kad „Kristina iki ligos“ ir „Kristina dabar“ – tai du skirtingi žmonės. „Žinau, kad viskas yra įmanoma. Susirgus išsėtine skleroze niekas nesuteiks instrukcijos, kaip toliau gyventi, pats turi atrasti savo būties prasmę. Galiu pasakyti tik, kad liga bus puikus katalizatorius priimti teisingus sprendimus“, – sako Kristina.

Slegia kova dėl gydymo

Beveik prieš ketverius metus Kristinai pavyko gauti vieną naujesnių vaistų, tačiau pati jo gavimo tvarka jai gerokai gadino sveikatą. „Kartą per mėnesį lašinamas vaistas, po pusmečio Ligonių kasos prašo, kad gydytojas parašytų ataskaitą, ar vaistas veikia. Kol tie raštai suvaikšto, – nes jiems kas nors vis neaišku, reikia patikslinti, – pasitaikydavo, ir du mėnesius būdavau be vaistų. Tai nesąmonė, labai nenuoseklus gydymas. Ligos eiga juk agresyvi“, – piktinasi Kristina.

Šis medikamentas sumažino atakų skaičių iki kelių per metus. Gydytojai jaunai moteriai sako, jog gali reikėti keisti gydymą, o ar jis tinkamas tęsti toliau, galėtų pasakyti specialūs tyrimai, tačiau jie Lietuvoje neatliekami. Tad Kristina, tikriausiai, išsiruoš į užsienį. „Ten pacientai naujausią gydymą gauna greitai, nereikia už jį kovoti, o ir tyrimus padaro tokius, kokių reikia. Pas mus kartais prireikia ir 10 metų, kad gautum gydymą, kuris reikalingas. Kitas galimas vaistas lašinamas vieną kartą per metus, o kas mėnesį reikės daryti tyrimus. Bet jį gauti mūsų šalyje taip pat labai sudėtinga“, – su apmaudu pasakoja moteris.

Vidmanto Balkūno / 15min nuotr./Kristina Briling
Vidmanto Balkūno / 15min nuotr.

Ji sako, jog vaistai padeda gyventi visavertį gyvenimą: namų erdvėje Kristina juda pati, kai mieste reikia įveikti didesnius atstumus, sėda į vežimėlį, kuris visuomet yra automobilyje. Kurį laiką po diagnozės Kristina sėdėjo namuose, nes neturėjo vairuotojo teisių. Tačiau gana greitai suprato, kad turi išmokti vairuoti arba taip ir sėdės tarp keturių sienų. Dabar automobilis padeda išlikti savarankiškai.

Tu visą laiką sėdi ant bombos. Vakar buvo gerai, o šiandien ryte negerai. Turi viską atšaukti, ilsėtis, atsigauti. Anksčiau viską planuodavau pusei metų į priekį. Dabar irgi planuoju, tačiau visuomet būna tas „bet“.

„Nesureikšminu to, kad sergu. Nėra visiškai sveikų žmonių. Tiesiog laikas nėra mūsų sąjungininkas. Tu visą laiką sėdi ant bombos. Vakar buvo gerai, o šiandien ryte negerai. Turi viską atšaukti, ilsėtis, atsigauti. Anksčiau viską planuodavau pusei metų į priekį. Dabar irgi planuoju, tačiau visuomet būna tas „bet“. Turiu svajonę kuo ilgiau išbūti tokios sveikatos būklės, kokios esu dabar. Kuo ilgiau išsilaikyti“, – paklausta apie svajones Kristina įvardija pačią svarbiausią.

Aš turiu daug vaikų!

Sužinojusi diagnozę Kristina daug laiko ir dėmesio skyrė Antakalnio vaikų namų auklėtiniams. Kartu su diagnoze į moters gyvenimą atėjo suvokimas, kad iš gyvenimo reikia ne tik imti, bet ir duoti.

„Žmogus tokia būtybė: reikia jausti, kad tu kam nors reikalingas. O kai sergi ir per dienas sėdi namie, tą suvokimą nesunku prarasti ir panirti į blogą nuotaiką. Kad nesijausčiau išbraukta iš gyvenimo, nusprendžiau, kad turiu kam nors suteikti džiaugsmo, taip mano gyvenime atsirado daug vaikų, jie tapo mano antra šeima“, – šypsosi Kristina.

Ji padėdavo auklėtojoms su mažiausiais, kartu piešdavo, lipdydavo, ilgainiui pamatė, kad vaikų namų auklėtiniams trūksta paprasčiausių higienos priemonių, pradėjo ieškoti rėmėjų. Su vyresniais vaikais išsiruošdavo į spektaklius, filmus, picos suvalgyti gimtadienio proga – visoms šioms pramogoms Kristina surasdavo rėmėjų. Tik neseniai ji sumažino savo veiklos su vaikų namų auklėtiniais apimtis, tačiau vis dar skambina kas nors, kas prisimena ir nori vaikus paremti.

Vidmanto Balkūno / 15min nuotr./Kristina Briling
Vidmanto Balkūno / 15min nuotr./Kristina Briling

„Tie vaikai, kurie buvo mažiukai, kai pradėjau lankytis vaikų namuose, dabar užaugo. Kai kurie išėjo iš vaikų namų, baigė mokyklą, vienas į Kiniją išvažiavo studijuoti, kitas profesionaliai sportuoja, kažkas apsigyveno su mergina. Gyvenimas eina, smagu tą matyti. Dabar bendraujam socialiniuose tinkluose. Su direktore palaikome ryšį iki šiol. Pernai vienai mergaitei darė operaciją, važinėjome lankyti. Kiek galiu, tiek skiriu tam savo laiko“, – pasakoja pašnekovė.

Pabūti prie savo svajonės

Dar iki diagnozės Kristina daug metų dirbo aptarnavimo sferoje. Tačiau ilgainiui suprato, kad tai jai neteikia džiaugsmo, kad tai ne visai jos sritis ir išvažiavo į užsienį padirbėti bei paieškoti atsakymo į klausimą, kuo gi ji norėtų būti.

Grįžo aiškiai žinodama: nori dirbti grožio srityje. „Mane nuo vaikystės traukė grožio sritis, nors tėvai tam priešinosi, nes buvau daug kam alergiška. Nusprendžiau mokytis, įstojau į manikiūro-pedikiūro specialybę, paskui dirbau viename didžiausių sostinės grožio centrų. Deja, bet svajonių darbą dirbau tik ketverius metus. Išgirdus diagnozę didžiausia tragedija man buvo ne tiek pati liga, kiek suvokimas, kad negalėsiu dirbti. Buvau tikra darboholikė“, – pasakoja Kristina.

Kartu su kolege Anžela dar studijų metais Kristina svajojo apie nuosavą, mažą, jaukų grožio salonėlį. Dabar šią svajonę įgyvendina Anžela, o Kristina tik prisideda patarimais ir idėjomis. Ji sugalvojo pavadinimą „Angelos“, vis užsukdavo pažiūrėti, kaip dirba statybininkai, patarė draugei, kaip sukurti jaukumą, kartu svarstė, kokie specialistai galėtų dirbti šiame salone.

Vidmanto Balkūno / 15min nuotr./Kristina Briling
Vidmanto Balkūno / 15min nuotr.

„Čia mano svajonės projektas. Aš prie savo svajonių darbo tik netiesiogiai prisiliečiu, stebiu, kaip dirba kolegos. Jei pats nesi svajonėje, tai būti bent jau šalia jos irgi smagu, – šypsosi Kristina. – Turiu labai stiprų angelą sargą, gal net keletą. Sugalvojau tokį salono pavadinimą, nes aš taip dėkoju jiems už globą, už geras žinias. Aš buvau tas „centriukas“, kuris vienas kito nepažįstančius žmones supažindino. Matau, kad tie žmonės domisi savo darbu, jiems įdomu ir patinka. Tada ir klientai tą jaučia. Žinau, kad žmonės visada grįžta, jeigu išeina su šypsena veide“.

Vestuvės

Kristina pasakoja, jog šiuo metu gyvena antroje santuokoje. Pirmą kartą vestuves atšoko prieš 5 metus. Tuomet ji galvojo, kad vyras padės jai pasidaryti ramesnei, sėslesnei, bet gana greitai pasijuto kaip narvelyje. Kristina sako, jog sprendimui tuoktis nemažą įtaką padarė diagnozė. „Visada galvoji apie tai, kad nežinia, kiek tau liko. Su lėtine diagnoze yra kitoks gyvenimo suvokimas. Ką man gyvenimas duoda, tą aš imu ir naudojuosi. Mane daug kas atkalbinėjo, motyvavo, esą prastai savo būsimą vyrą pažįstu. O aš pagalvojau, kad koks skirtumas: draugauti trejus metus ir tada išsiskirti ar susituokti ir po dvejų metų išsiskirti? Man buvo gera su tuo žmogumi, kodėl turėjau to atsisakyti? Kur parašyta, kad prieš vestuves būtinai turi pagyventi su žmogumi metus, du ar tris mėnesius? Nėra taisyklių, kada mes turime tuoktis ar nesituokti“, – svarsto vilnietė.

Pamenu, einame pasivaikščioti, o man juk sunku eiti. Aš jam parodžiau vežimėlį, nes planavome eiti į parodą ir aš supratau, kad ilgai neišbūsiu ant kojų.

Pernai, baigiantis metams Kristina ištekėjo už ukrainiečio Aleksandro. Su juo susipažino Lietuvoje, jis čia dirba statybininku, turi savo brigadą. „Tu planuoji, bet Dievas reguliuoja. Susipažinome praeitų metų pavasarį ir per Kalėdas ištekėjau, – Kristinos veidą papuošia plati šypsena. – Iš pradžių susitikinėjom, tačiau atėjo momentas, kai turėjau jam pasakyti apie savo ligą. Pamenu, einame pasivaikščioti, o man juk sunku eiti. Aš jam parodžiau vežimėlį, nes planavome eiti į parodą ir aš supratau, kad ilgai neišbūsiu ant kojų. Jis išsėtinės sklerozės diagnozę žinojo, nes turėjo kaimyną sirgusį šia liga. Neišsigando. Palaiko mane, jaudinasi, kad tenka kovoti už gydymą ir vaistus. Artimieji dažniau išgyvena labiau nei aš pati. Jie išgyvena, nes niekuo negali padėti“.

Vidmanto Balkūno / 15min nuotr./Kristina Briling
Vidmanto Balkūno / 15min nuotr.

Neatiduokite savo džiaugsmo

Kristinos šeima didelė, ji turi brolį ir dvi seseris, jos vyro Aleksandro šeima dar didesnė. Prieš Kalėdas jie išsiruošė pas Aleksandro tėvus susipažinti, nes iki tol bendravimas vyko per „Skype“ programą.

„Vyro tėvai – labai šilti žmonės, gausybė giminaičių susirenka į visas šeimos šventes, o per visuotines šventes jie laikosi tradicijų. Įdomu buvo stebėti, kaip žmonės eina iš bažnyčios ir dainuoja, kaip vaikai kalėdoja. Vyro tėvai gyvena Užkarpatėje – gražus kraštas. Situacija ten, aišku, gan sunki. Mūsų minimali pensija 150 eurų, o pas juos 50 eurų... Geriau gyvena tie, kurie turi ūkius: jie viską augina, laiko gyvulius, paukščius, grybauja, marinuoja ir raugina. Man patiko, kad kai ukrainietė išteka, jai valstybė skiria žemės plotą. Mano vyras yra krikštatėvis, o aš, už jo ištekėjusi, automatiškai tiems vaikams tapau krikštamote. Štai taip tapau dviejų vaikų krikštamote, su jais susipažinau, bet yra dar kitų, su kuriais nespėjau susipažinti“, – šypsosi Kristina.

Dėl ligos ir patirto gydymo Kristina negalės susilaukti vaikų, tačiau svajonės būti mama ji neatsisako. Su vyru sutarė, kad kai bus išspręstas Kristinos vaistų keitimo klausimas, jie įsivaikins ar taps globėjais.

Kristina įsitikinusi, kad svarbiausia svajoti ir paskui jau nepastebėsi, kaip tos svajonės ims pildytis. „Reikia mokėti visuose bloguose dalykuose, kurie mums nutinka, atrasti ką nors teigiamo. Kam vaikščioti ir dejuoti? Niekam nėra lengva. Tačiau pačiam žmogui ir jo artimiesiems žymiau geriau, jeigu jis pozityviai nusiteikęs, jei šypsosi, jei daro gerus darbus ir negalvoja apie atlygį. Nuo to visiems tik geriau. Dėl artimųjų, dėl vaikų, dėl ateities, dėl gyvenimo šypsausi ir kviečiu visus šypsotis ir niekam neatiduoti savo gyvenimo džiaugsmo“, – su plačia šypsena kviečia Kristina.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Pasisemti ilgaamžiškumo – į SPA VILNIUS
Akiratyje – žiniasklaida: ką veiks žurnalistai, kai tekstus rašys „Chat GPT“?
Reklama
Išmanesnis apšvietimas namuose su JUNG DALI-2
Reklama
„Assorti“ asortimento vadovė G.Azguridienė: ieškantiems, kuo nustebinti Kalėdoms, turime ir dovanų, ir idėjų