Kartu su medicinos psichologe ir muzikos terapeute Jurgita Žalgiryte-Skurdeniene neseniai Barbora parašė ir išleido knygą „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“.
„Rašydamos išgirdome daug istorijų. Kai kurių klausant riedėjo ašaros. Po vienos istorijos verkiau, nes supratau: jeigu tas žmogus būtų laiku sulaukęs pagalbos, turėjęs tokias galimybes, kokias mes visi turime, jo gyvenimas būtų kitaip susiklostęs. Nes tai yra nuostabus žmogus, labai protingas. Bet dėl iššūkių, su kuriais jis susidūrė vaikystėje ir paauglystėje, jis yra ne ten, kur galėjo būti. Man atrodo, kad pats baisiausias dalykas, kad pas mus dar buvimas kitokiu vertinamas kaip buvimas blogesniu“, – pokalbio metu sakė Jurgita, kurios gyvenimas jau daug metų taip pat neatsiejamas nuo autizmo temos.
Diagnozė – po sūnaus gimimo
Knygos iliustracijų autorė – menininkė Tatjana Sofija Pleskevičienė, oficialią diagnozę „autizmo spektro sutrikimas“ išgirdo neseniai, jau pati sukūrusi šeimą.
Interviu portalui Bernardinai.lt ji yra minėjusi, kaip jautėsi būdama moksleivė: „Paauglystėje mano svajonė buvo, kad mane uždarytų į psichiatrinę ir patvirtintų: taip, tu nesveika ir tavo vieta yra čia. Dabar jau žinau, kad esu sveikas, normalus, tik kitaip mąstantis žmogus“, – apie gyvenimą išgirdus diagnozę kalbėjo Tatjana. Oficialiai ji nustatyta neseniai – beruošiant šią knygą.
15min ji pasakojo, kad, nepaisant to, jog mokykloje puikiai sekėsi, ji visada jautėsi kitokia nei bendraamžiai. „Paauglystėje atrodė, kad nepritampu – visos draugės normalios, o aš ne tokia, išsiskirianti iš visų „normalių“. Visoms mergaitėms pavykdavo palaikyti ryšius, draugauti. Nors mane mėgo kompanijose, bet ten aš nebuvau savimi. Suprasdavau, kad mane mėgsta tokią, kokia aš save pristatau. Visąlaik buvau su kauke, manęs tikros niekas nepažino“, – prisiminė Tatjana.
Kad yra autistiška, ji suprato gimus sūnui. „Mano pačios diagnozė atėjo per sūnų – kai jam diagnozavo autizmo spektro sutrikimą, pradėjau domėtis, skaityti knygas. Ten atradau daug sąsajų su savo gyvenimu. Pirmiausia pasidariau savidiagnozės testą. O po trejų metų nuėjau pas specialistus ir gavau oficialią diagnozę“, – savo kelią papasakojo Tatjana.
Kas pasikeitė po to? Tatjana juokiasi: „Oficiali diagnozė neduoda nieko, išskyrus tai, kad galiu kalbėti apie tai. Aš jau prieš trejus metus žinojau, kad esu autistiška. Bet dabar, turėdama oficialią diagnozę, viliuosi, jog didėjantis oficialių diagnozių skaičius sistemoje pakeis padėtį Lietuvoje ir keisis pati sistema. Nes sulaukę 18-os vaikai nėra „išgydomi“ nuo autizmo. Pagalba reikalinga ir suaugusiems žmonėms – ir man, ir daugeliui“, – sakė Tatjana, o Barbora papildė: „Iš tikrųjų ta oficiali diagnozė suaugusiam autistiškam žmogui daugiau atima nei duoda – atsiranda apribojimų. Pvz., tu negali turėti ginklo, tam tikrų pareigų užimti, globoti vaikų. Todėl nemažai žmonių sąmoningai pasirenka neturėti ligos įrašo. O jei tą daro, tai tik tuomet, kai jaučiasi pakankamai tvirti.“
„Liūdnas berniukas, žaidžiantis su traukinuku“
„Kai aš pradėjau dirbti su autizmo spektro sutrikimus turinčių vaikų šeimomis, dažniausias mamų klausimas būdavo: „Tai kas po to?“, „Kas bus, kai vaikas užaugs?“; „Kur tie autistiški suaugę žmonės, kad jų nesimato?“. Ieškodavome tų atsakymų kartu, nes tikrai buvo neaišku. Paskui susipažinau su Barbora, nes gyvenome netoli viena kitos. Eidavome rytais pasivaikščioti ir tas temas nuolat aptarinėjome. Barbora jau buvo įkūrusi suaugusių autistiškų žmonių bendruomenę „Mes spektre“. Taip iš pokalbių ir gimė idėja – rašome knygą. Nes tiek yra unikalių patirčių, o niekas apie tai nežino. Norėjome suteikti balsą autistiškiems suaugusiems žmonėms“, – sakė Jurgita.
Pasak pašnekovių, nemaža dalis visuomenės turbūt įsivaizduoja, kad užaugę autistiški vaikai pradeda gyventi savarankiškai. Tačiau istorijų yra visokių.
Knygos autorės sako esančios dėkingos žmonėms, sutikusiems pasikalbėti ir papasakoti savo patirtis, kurios atsidūrė knygoje. „Tai yra labai atviri pokalbiai. Pasakojami pirmuoju asmeniu, bet visi anonimiški. Nors ne vienas iš tų žmonių sutiko ir neslėpdamas savo tapatybės papasakoti. Bet mes su Barbora visgi nutarėme, kad reikėtų juos pasaugoti, nes pas mus vis dar gili stigma – žmonės baiminasi per daug atvirauti ir dėl darbo, ir dėl šeimos“, – kalbėjo Jurgita.
Ji įsitikinusi, kad dauguma žmonių yra susidūrę su autistiškais žmonėmis tik galbūt to nežinojo. „Būna, žmonės sako, kad aš autistiškų asmenų nepažįstu. Bet tikėtina, kad su jais buvo susidūrę mokykloje, darbe ar kažkur kitur, tiesiog nesuprato“, – įsitikinusi Jurgita ir pridria, jog skaitydami knygą jie gali pamatyti kažką „pažįstamo“.
„Knygoje stengiamės paneigti ir sklandančius mitus. Pvz., kai kalbame apie autizmą, dažniausiai pirmas įsivaizdavimas – kad tai yra berniukas, žiūrintis per langą arba žaidžiantis su traukinuku. Taip pat – kad jie genijai. Iš tiesų tai yra labai platus spektras, todėl ir žmonės, patenkantys į jį yra įvairiausi“, – kalbėjo viena iš knygos autorių.
Daug metų su autistiškais vaikais dirbanti Jurgita atkreipia dėmesį, kad, nepaisant augančio supratimo, vis dar vyrauja nuomonė: „Pritaikykime juos prie mūsų gyvenimo!“.
„Tačiau neuroįvairovė gali pasitarnauti visiems – vienas kitą geriau pažindami, galime atrasti bendrą kalbą ir būti kartu. O ne padaryti kitokius žmones mums „patogius“, – sako ji.
Tarp 15 istorijų – ir translyčio žmogaus patirtis
Pasakojimus, kuo gyvena autistiški suaugusieji, užrašiusi Barbora sakė, kad kalbėdamasi su knygos herojais patyrė visą jausmų karuselę. Tai, kad kalbins ir pasakojimą užrašys būtent ji, herojams buvo labai svarbu.
„Sakydavo: „Šiaip nekalbėčiau, nematau prasmės, bet, jei kalbėsiu – tai tik su tavim, nes tu suprasi teisingai ir padėsi perteikti, kad teisingai suprastų skaitantys“, – patvirtino Barbora. Pasak jos, iš dalies tai yra nusivylimas visuomene ir specialistais.
„Autistiškų suaugusiųjų Lietuvoje yra daug. Vien mūsų grupėje „Mes spektre“ yra daugiau nei 300 narių. O istorijų knygoje – tik 15. Bet ne dėl to, kad mes jų daugiau neradome. Stengėmės atrinkti, kad istorijos būtų kuo skirtingesnės, todėl herojai skiriasi amžiumi, profesija, taip pat – diagnozėmis (pvz., ne tik autizmas, bet ir dėmesio sutrikimas). Yra heteroseksualių, homoseksualių žmonių istorijos, turime ir translyčio autistiško asmens. Norime parodyti, kad autizmas visomis prasmėmis yra be galo skirtingas“, – kalbėjo Barbora.
Istorijos atskleidžia įvairias autistiškų suaugusiųjų patirtis – santykius su artimaisiais, tėvais, atsiskleidimo.
Kodėl svarbu atpažinti ir suprasti?
Pašnekovės paaiškino, kodėl autistiškų suaugusiųjų patirtys svarbios ne tik jiems patiems. Tai, anot knygos autorių, padėtų suprasti, kad tam tikri dalykai (jautresnė reakcija į triukšmą, šviesas ar kitus aplinkos dalykus) autistiškam žmogui nėra užgaida. Jam tai – iššūkis, su kuriuos kartais gali būti sudėtinga susitvarkyti.
Tatjanos nuomone, požiūris į autistiškus žmones po truputį keičiasi. Deja, Lietuvoje, anot jos, vienas stigmas keičia kitos. „Jeigu anksčiau būdavo įsivaizdavimas, kad autistiškas žmogus – liūdnas berniukas, tai dabar atsiranda įsivaizdavimas, kad „mes visi autistiški“. Tai šiek tiek skaudina, bet džiugu, kad darbdaviai įsitraukia – organizuoja darbuotojams mokymus, šviečia, praplečia akiratį, dėl ko daug daugiau žmonių žino, kas tas autizmas, su kuo jis „valgomas“, – sakė su autizmo spektro sutrikimu gyvenanti Tatjana.
Jai pritaria ir Barbora, prieš trejus metus įkūrusi grupę „Mes spektre“ ir pradėjusi skleisti žinią apie suaugusius autistiškus žmones bei burti jų bendruomenę.
„Grupę įkūrėme po konferencijos, kurioje kalbėjau šia tema. Tai pradžioje toje grupėje sėdėjome dviese su kitu autistišku vaikinu“, – juokėsi Barbora. Vis dėlto netrukus grupės narių skaičius ėmė augti.
„Būna, man asmeniškai parašo žmonės žinutes socialiniuose tinkluose ir prisipažįsta, kad metus ruošėsi tai padaryti. Per metus-dvejus žmogus nueina savęs pažinimo, atleidimo sau procesą ir pradeda suprasti, kad autistiškumas nėra blogai. Kai kurie apsisprendžia ir dėl oficialios diagnozės, o po to galbūt net ir apsisprendimo viešai papasakoti savo istoriją. Čia yra procesai, kurie trunka metus“, – kalbėjo suaugusių autistiškų žmonių bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja.
Anksčiau būdavo įsivaizdavimas, kad autistiškas žmogus – „liūdnas berniukas“, dabar atsiranda kitas – kad „mes visi autistiški.“
Baiminosi, kad šiai temai dar ne laikas
Apžvelgdama pasaulines tendencijas, Barbora sakė, kad JAV ir Jungtinėje Karalystėje yra nemažai knygų ir kitų leidinių, kuriuose publikuojamos suaugusių autistiškų žmonių istorijos. „Tačiau, jeigu mes pažiūrėsime į Europos, ypatingai posovietines šalis, nieko nėra – nei suaugusių autistiškų žmonių bendruomenių, nei knygų. Šiuo atveju Lietuva padarė gerą šuolį į priekį. Dėl to buvo truputį baisu – net ir leidykloje kalbėjome, kad jaučiamės aplenkiantys laiką, svarstėme – „gal dar ne laikas tokiai knygai?“ – atvirai kalbėjo viena iš knygos apie autistiškus suaugusiuosius autorių.
Visgi pirmųjų savaičių rezultatai džiugina – Vilniaus knygų mugėje pristatytą knygą skaitytojai įvertino ir noriai perka.
