– Kas buvo sunkiausia, kai aktyvi penkiolikmetė išgirdo, kad genetinė liga sparčiai naikina jos raumenis?
– Aktyviai sportavau – lankiau krepšinį, plaukimą, fechtavimą. Pastebėjau, kad darausi lėtesnė, o vieną dieną tiesiog nebepakėliau rankos.
Savo negalią labai ilgai slėpiau nuo visų – draugų, kursiokų. Informatikos magistrantūroje jau sunkiai vaikščiojau – negalėjau nei nuo kėdės atsistoti, nei laiptais lipti.
Kai taip pasikeičia gyvenimas, atrodo, esi nieko vertas.
Bet į vežimėlį nesisėdau – man buvo gėda. Su vyru Vladu kartu baigėme studijas, jis pradėjo dirbti, o aš visiškai užsidariau namuose.
Sunku įsivaizduoti, bet nepažinojau nė vieno žmogaus su negalia! Atsirado kompleksų, išsivystė žmonių baimė, bijodavau net telefonu skambinti. Kai taip pasikeičia gyvenimas, atrodo, esi nieko vertas.
– Sugebėjote sukurti sėkmingą verslą, bet vis tiek pasukai į politiką. Kodėl?
– Su vyru kūrėme programėles elektroninėms parduotuvėms, mums gerai sekėsi. Todėl puikiai žinau, kas yra smulkusis verslas.
Praėjo beveik 10 metų, kol įveikiau baimes ir išėjau iš namų. Paaiškėjo, kad tokie kaip aš daug kur negali patekti.
Prisijungiau prie Žmonių su negalia asociacijos, pradėjau kontaktuoti su nekilnojamojo turto projektų vystytojais. Supratau: jei nori rimtesnių pokyčių, reikia imti veikti pačiai, greičiausias kelias – būti politikoje.
Vertybiškai man tiko naujai susikūrusi Laisvės partija. Gavau Remigijaus Šimašiaus kvietimą dalyvauti rinkimuose. Buvo taip netikėta!
Tuomet turėjau vos 60 feisbuko draugų. Maniau: kas už mane balsuos? Bet žmonėms idėjos patiko ir mane išrinko į Vilniaus miesto tarybą, vėliau – į Seimą.
Puikiai įsiminiau Remigijaus žodžius: „Monika, pokytį turėsi daryti tu pati, o mes palaikysime.“ Ir dariau, kaip gebėjau. Pamenu, artėjo Šv. Kristoforo apdovanojimų ceremonija. Visa frakcija ruošiasi eiti į Rotušę, o ten – laiptai.
Bet ne tam esu politikoje, kad žmonės mane nešiotų.
Kolegos sako: „Monika, mes tave užnešime.“ Bet ne tam esu politikoje, kad žmonės mane nešiotų! Esu tam, kad palengvinčiau ir kitiems gyvenimą.
Pasiekiau, kad atsirastų liftas Rotušėje, vėliau – Kongresų rūmuose. Iš pradžių architektai sakė: neįmanoma. Tačiau apgyniau poziciją, ir, pasirodo, viskas įmanoma.
Dabar aš jau nesustabdoma! Seime padidinome žmonėms šalpos išmokas. Pasiekėme, kad žmonės su negalia ir senjorai neprarastų išmokų įsidarbinę.
Užtikrinome, kad naujas viešasis transportas būtų pritaikomas žmonėms, turintiems judėjimo ribojimų, sustiprinome pastatų priežiūrą, kad esamas pritaikymas nebūtų panaikinamas.
Prašau jūsų balso rinkimuose, nes nuveikti reikia dar labai daug. Kaip sako mūsų partijos šūkis – turime dar daug nebaigtų reikalų. Mane kasdien pasiekia žmonių su negalia ar jų artimųjų prašymai.
– Liga, negalia – sunkus išbandymas šeimoms. Koks tavo laimingos santuokos receptas?
– Su Vladu buvome kursiokai. Jis – geriausias kurse, dar ir mane papildomai mokė. Kai pradėjome draugauti, pasakiau jam apie ligą. Tai nesustabdė jo nuo santuokos, mums abiem būti kartu įdomu.
Jei neturi žmogaus šalia, gali gyventi tik globos įstaigoje.
Vyras – mano stiprybė, viena tiesiog neišgyvenčiau. Net taksi nėra galimybės išsikviesti. Jei neturi žmogaus šalia, gali gyventi tik globos įstaigoje.
– Ką patartum tėvams, kurie išgirsta, kad jų vaikas yra ne toks, kaip kiti...
– Mano tėvams buvo labai sunku. Tėtis informatikas profesorius Albertas Čaplinskas iš mokslinės pusės domėjosi, ieškojo būdų gydyti ligą. Bet diagnozė iki šiol nėra nustatyta.
Dabar studijuoju trečioje magistrantūroje sisteminę biologiją, nes turiu svajonę išsiaiškinti, kokia liga veikia mano kūną.
Artimiesiems patarčiau pasistengti sudaryti galimybes žmogui, gyvenančiam su negalia, būti kuo savarankiškesniam. Raginu ieškoti pagalbos, neprisiimti kaltės ir visos naštos sau. Būna, tėvai graužiasi, kad dėl jų kaltės vaikas paveldėjo vieną ar kitą ligą.
Nors gyvenu netobulai, vis dėlto džiaugiuosi, kad galiu patirti gyvenimą.
Jeigu mano tėvai būtų žinoję, kad taip gali atsitikti, aš tikriausiai nebūčiau gimusi.
Nors gyvenu netobulai, vis dėlto džiaugiuosi, kad galiu patirti gyvenimą. Ir šiandien drąsiai sakau, kad esu laiminga.
Politinė reklama bus apmokėta iš Laisvės partijos PK sąskaitos
