„Vis dar labai dažnai negalią turintys vaikai kelia gailestį. Tai blogiausia, ką galime skleisti. Gailėjimas kito – puikybė. Neva aš esu „geresnis“ ir aš tavęs gailiu. Inkliuzinėje visuomenėje visi lygūs. Deja, mes į tokią visuomenę tik pakeliui“, – pokalbį pradeda pašnekovė.
Paklausta, kaip kilo noras padėti kitiems, Aušra patikino, jog šį norą savyje nešioja visi, tačiau ne visiems pasiseka patekti į duotybę atskleidžiančią aplinką. „Man pasisekė“, – teigia ji. Kaip ironiškai šis žodis „sėkmė“ ima skambėti, sužinojus daugiau apie jos gyvenimo vingius.
Neilgai trukus Aušros noras padėti virto nevyriausybine organizacija (NVO), o tiksliau – labdaros ir paramos fondu „Algojimas“. Kitų metų birželį bus minimas jo veiklos dešimtmetis, tačiau įkūrimo ištakos – daug tolimesnės. Gyvenimas vieną po kito žėrė Aušrai ir jos šeimai išbandymus, negalios šešėlis vis slinko pavymui, galiausiai atvijęs ten, kur ji yra šiandien.
Vienas po kito: broleliai ir sūnelis
Aušra pasidalijo savo skaudžia istorija, po kurios nebekyla klausimų, kodėl ji savo laiką ir jėgas pasirinko atiduoti neįgaliųjų šeimoms: „Su tėvais augau viena, nes mano trys broliai svečiavosi žemėje labai trumpai. Tėvelių pirmagimis Jonukas, pakrikštytas jau miręs, buvo „ankstukas“ ir teišgyveno keletą valandų, per kurias mama su juo net nespėjo susipažinti.
Gailėjimas kito – puikybė. Neva aš esu „geresnis“ ir aš tavęs gailiu. Inkliuzinėje visuomenėje visi lygūs. Deja, mes į tokią visuomenę tik pakeliui.
Antrasis, Eimuntas, gimė laiku, tačiau tegyveno nepilnus metus. Medikai sakė, kad mama užsikrėtusi toksoplazmoze, o nuo jos įsčiose užsikrėtė ir vaikelis. Ta liga, pažeidžianti limfinę ir nervų sistemas, vidaus organus, akis, gali būti vaisiaus patologijos priežastis. O kaip netikėsi medikais, tuo labiau senesniais laikais!
Tada tėveliams gimiau aš, sveikas ir drūtas kūdikis. Tai tarsi patvirtino medikų samprotavimus. Po manęs gimė Gytautas, išgyvenęs daugiau kaip metus. Ir vėl medikai teigė, kad berniukai yra imlesni infekcijoms, todėl pasireiškė toksoplazmozė.“
Rodos, skausmo ašaromis aplaistytas mamos likimas buvo perduotas ir dukrai.
„Mano pirmasis sūnus Steponas, kuriam dabar būtų 31-eri, gimė netrukus po Černobylio nelaimės. Taip sutapo, kad, laukdamasi jo, tuoj pat po katastrofos viešėjau Lvove. Gimus jam ir po kurio laiko pasireiškus negandoms, medikai, jau drįsę įvertinti katastrofos padarinius sveikatai, sūnaus būklę „nurašė“ Černobyliui. Jis išgyveno dvejus metus“, – pasakojo Aušra.
Netekusi pirmagimio, moteris, tarsi protestuodama prieš tai, kas priklauso ne nuo jos, išsiskyrė su vyru ir pasinėrė į mokslą, karjerą, savirealizaciją. Ji buvo tvirtai pasižadėjusi niekada daugiau nebepastoti, kad ir kaip mylėjo vaikus. O šie lyg tyčia „lipte aplipdavo“ ją.
Po 17-kos metų – antras sūnus
Visa tai neatėjo iš karto po sūnaus netekties. Visi vaikai Aušrai dar ilgą laiką kėlė pasibjaurėjimą. Jei ne artimieji, moteris būtų likusi savigailoje, vedančioje į susinaikinimą. „Valia, kad ir kokia stipri bebūtų, prieš savigailą yra bejėgė“, – prisipažino Aušra.
Kartą, meldžiantis Aušros vartų koplyčioje, išsprūdo prašymas, kad jei jau esu pajėgi, man atsiųstų kūdikį. Deja, nepaprašiau, kad atsiųstų sveiką kūdikį.
Antrojo sūnelio Algiuko ji susilaukė po 17-kos metų. Tas vidinis jausmas, kad jau galėtų auginti ir rūpintis savo vaiku, buvo atėjęs prieš kurį laiką, stebint ir analizuojant save bei santykius su aplinkiniais, ypač mažaisiais.
„Kartą, meldžiantis Aušros vartų koplyčioje, išsprūdo prašymas, kad jei jau esu pajėgi, man atsiųstų kūdikį. Deja, nepaprašiau, kad atsiųstų sveiką kūdikį. Gal kam atrodys mistika ar net tam tikras pakvaišimas, tačiau galiu liudyti šimtus istorijų, kad prašymai išpildomi, tik nereikia pykti ant likimo, aukščiausio ar dar ko nors, jei pats nesugebi net paprašyti“, – įsitikinusi pašnekovė.
Laikas su Algiu – nuo pat jo laukimosi planavimo, paties laukimosi ir aštuonerių metų bendro gyvenimo – moteriai buvo pats ypatingiausias. Per jį Aušra išmoko to, ko nebuvo girdėjusi nė viename universitete ar darbe.
„Aš turėjau išskirtinę galimybę mokytis išgirsti neištartus žodžius. Iki šiol mane labiausiai vargina triukšmas ir nereikalingi žodžiai. Algis mane atvedė į kitas prasmes, į pasaulį, kuriame gyvenama kituose dažniuose. Į šią erdvę patenka ne visi. Todėl nenuostabu, kad į negalią iki šiol žiūrima su baime. Juk ko nepažįsti, tas ir baugina“, – samprotavo Aušra.
Pagalba panašaus likimo žmonėms
Pasirinkimas padėti neįgaliesiems ir jų šeimoms, pasak Aušros, buvo natūraliai neišvengiamas.
„Ką bedirbau iki fondo, visada savo darbuose darydavau tai, ko man pačiai labiausiai trūko. Išgyvenusi ir negalias turinčių vaikų gimimą, ir socialinę izoliaciją juos auginant, ir nepriteklių dėl negalėjimo tęsti darbų, pradžioje maniau, kad esu viena šiame pasaulyje tokia nelaiminga.
Į tokį apgailėtino nelaimėlio vaidmenį mane, kaip ir kitus, palydėjo medikai. Jie, atlikdami savo pareigas, vis ieško, ko vaikas negali, ir pranašauja liūdnas ateities perspektyvas. Mes, tėvai, pradžioje besąlygiškai tikime gydytojais, vis laukdami, kad jų išsakytos niūriosios prognozės bus paneigtos.
Esu laiminga belaukdama suvokusi, jog negalia – tai mūsų požiūris. Nėra tokio dalyko, kaip vaiko negalia. Yra tik mūsų pačių negalėjimas pamatyti vaiko stiprybių ir galimybių. Suvokusi tai, savo patirtis ir profesines žinias sutelkiau ir nukreipiau į pagalbą tokiems pat – šeimoms, kuriose auga negalią turintys vaikai, nepriklausomai nuo tos negalios pobūdžio ar laipsnio. Nė karto nesuabejojau savo teisingu sprendimu“, – tvirtai rėžė Aušra.
Prisideda per 1 000 savanorių
„Algojimo“ įkūrėja džiaugiasi prisidedančiais prie fondo veiklos: „Štai Rugsėjo 1-ąją vienas prekybos centrų tinklas rengia akciją – orchidėjų išpardavimą: nuo kiekvienos parduotos gėlės po vieną eurą keliaus į fondą. Ar ne stebuklai? Tačiau nė centu prie mūsų veiklos neprisideda Neįgaliųjų reikalų departamentas ar Švietimo ministerija. Kodėl? Toks klausimas kirba ir man.“
Nėra tokio dalyko, kaip vaiko negalia. Yra tik mūsų pačių negalėjimas pamatyti vaiko stiprybių ir galimybių.
„Algojime“ darbuojasi per tūkstantį rėmėjų-savanorių, kuriuos Aušra vadina sėkmės garantu ir fondo veidu. Vienas tokių veidų – Marija, trijų dukrų mama, daugiau nei dešimtmetį gyvenusi Airijoje. Prieš keletą metų su dukrelėms ji atvyko savanoriauti į stovyklą. Šiandien Marija jau visa koja Lietuvoje, o širdimi – fonde. Kai yra ji, visiems ramu bei saugu.
„Karolis nuo rudens bus dvyliktokas, tačiau savo savybėmis lenkia brandžius vyrus. Puikioji Agnė, studijuojanti mediciną, Olytė – interjero dizainerė, švelniarankė Domilė, studijuojanti juvelyriką, Giedrė, Justas, Liucija, Liudas, Aušra, Lolita, Jonis, Dalytė, Danielė... Tai tik keletas nuostabiųjų“, – nenuilstančius fondo savanorius vardijo Aušra.
„Algojime“ darbuojasi daugybė įvairaus amžiaus žmonių, kurie vienas kitą papildo. Vien jau prie projekto „Pojūčių klinika“, kurios filialas veikia ir Kaune, prisideda per 40 specialistų: psichologai, psichoterapeutai, ergoterapeutai, ne medicinos srities terapeutai, tokie kaip kaniterapeutas ar watsu terapeutas.
„Mes pirmieji Lietuvoje taikome metodus, pagrįstus socialinės ekologijos principais ir holizmu, o rūpesčių naštą šeimoms padeda įveikti atvejo vadybininkai“, – pabrėžia Aušra.
Kas nuveikta per devynerius metus?
„Mane šis klausimas visada supurto. Ar iš tiesų veikiame pakankamai? Ar viską, ką darome, atliekame geriausiai? Juk tokia galybė dar nepajudintų darbų, kuriuos sau esame įsipareigoję atlikti.
Tačiau, pažvelgus atgal, turime ir kuo pasidžiaugti: įstatymų pakeitimai, lėmę palankesnes sąlygas vaikams ir jų šeimoms, neatlygintinas darbas įvairiose darbo grupėse, nuvedęs net iki JTO Neįgaliųjų reikalų komiteto, televizinės labdaros akcijos, kurias globoja Prezidentė, tiesioginė pagalba, skiriant labdarą, darbo vietų paieška ir sukūrimas nedirbančioms mamoms, naujų paslaugų plėtra. O kur dar edukacinė veikla, kultūriniai projektai. Nosies neriesim, tačiau dažnai tampame idėjų skleidėjais“, – patikino Aušra.
Pavyzdžiui, prieš dešimtmetį pradėtas negalią turinčių vaikų svajonių išpildymo projektas įtraukė ir kitas vaikų grupes: gyvenančius socialinėje atskirtyje, neregius.
„Tai, kad idėjas plėtojantys nemoka bendradarbiauti, man kiek kelia nerimą. Nejaugi geri darbai daromi siekiant naudos sau?“ – retoriškai klausė pašnekovė.
Padėta 14 000 šeimų
Daugelis tikriausiai prisimena bendrą su fotomenininku, Nacionalinės premijos laureatu Algimantu Aleksandravičiumi „Algojimo“ vykdytą fotografijų projektą „neGalios nePaliesti“, kuriame įamžinta negalią turinčių vaikų ir žymių asmenybių bendrystė. Projektas gerokai prisidėjo prie fondo misijos – požiūrio į negalią kaitos visuomenėje.
„Esame išleidę knygą, mokomosios metodinės medžiagos leidinių, bet pačiu didžiausiu fondo nuopelnu laikau valstybiniu lygiu atkreiptą dėmesį į negalią turinčius vaikus. Iki tol jie buvo tarsi „pingpongas“ – kalbant apie vaikus, negalią turintys buvo priskiriami neįgaliesiems, o kalbant apie neįgalius – vaikams. Taigi, jie buvo niekur“, – prisipažino pašnekovė.
Suteiktos pagalbos mastai stebina ir pačius fondo darbuotojus. Padėta apie 14 000 šeimų, iš kurių unikalių gavėjų – beveik 10 000, o gavusių labdarą – apie 1 000.
Bėgant metams, įsitvirtino įvairios „Algojimo“ teikiamos pagalbos formos: advokacija (atstovavimas), tiesioginė pagalba (labdara), informacinė pagalba tėvams ir specialistams, švietėjiška veikla, orientuota į negalių pažinimą ir adekvatų priėmimą. Paklausta, kokios paramos labiausiai reikia šeimoms, auginančioms neįgalius vaikučius, Aušra nesuabejojusi atsakė: „Supratimo ir empatijos. Visa kita suteikia kiti.“
Suteiktos pagalbos mastai stebina ir pačius fondo darbuotojus. Padėta apie 14 000 šeimų, iš kurių unikalių gavėjų – beveik 10 000, o gavusių labdarą – apie 1 000. Žinant, kad Lietuvoje gyvena apie 30 000 negalią turinčių vaikų, fondui pavyko prisidėti prie kone pusės jų šeimų gerovės.
Vaduoja vaikus iš hiperglobos
Fondo organizuojamos vasaros stovyklos sulaukia didelio šeimų susidomėjimo. Tačiau, deja, ne visiems pasiseka sulaukti pakvietimo. Štai į šios vasaros stovyklas pateko tik viena iš šešių šeimų, reiškusių norą atvykti. Vienoje pamainoje dalyvauja 60 asmenų, o pamainos – 3.
Stovyklų programos atskiros vaikams su negalia, jų broliams ir seserims, tėveliams ir globėjams. Kiekviena grupė, nors viena nuo kitos yra priklausomos besąlygiškai, turi savų spręstinų klausimų. Štai tėvams padedama suprasti, kad jų požiūris į vaiką nulemia jo ateitį, suformuoja įpročius, kuriuos pakeisti labai sudėtinga.
„Mes niekada nevertiname, nekritikuojame tėvelių elgesio, tačiau, būna, kai skaudžiai pabaksnojame. O pačius negalią turinčius vaikučius dažnai vaduojame nuo tėvų hiperglobos“, – ko mokoma stovykloje, atskleidė Aušra.
Šiemet jau vyko kelios pamainos „Kernavės bajorynės“ sodyboje, kurios šeimininkai leidžia atvykusiems jaustis kaip namuose ir suteikia didžiulę finansinę nuolaidą. Pasak Aušros, jei būtų kitaip, tiek šeimų pakviesti fondas negalėtų. Dar trys pamainos dienos stovyklų vyko „Pojūčių klinikos“ patalpose, o paskutinioji šiemet pirmą kartą vyks Molėtų rajone – „Olandų kaimelyje“.
Fonde, Aušros teigimu, priešingai nei neįgaliųjų asociacijose, nėra narystės ir nemokami jokie mokesčiai. „Algojimas“ skirtas visoms šeimoms, kuriose auga negalią turintys vaikai. Pirmumas teikiamas atokiai gyvenančioms šeimoms, vaikams, kuriems negalia nustatyta neseniai, ankstyvesnio amžiaus vaikams. Toks pasirinkimas neatsitiktinis. Kuo anksčiau tėvai supras, kad jų vaikas – ne ligonis, tuo daugiau laiko jis turės pasveikti nuo nesveiko požiūrio į jį, kuris virsta hipergloba ar perdėtu tėvų aktyvumu.
„Kokia neįgalaus vaiko šypsenos kaina? Kaip ir bet kurio kito vaiko. Mūsų globotiniai nemoka meluoti, taip pat ir šypsotis per sukąstus dantis. Tad jei nesulaukiate šypsenos iš negalią turinčio vaiko, susirūpinkite, kas negerai su jumis“, – pokalbį užbaigė pašnekovė.
Mums rūpi: iniciatyvos, kurios įkvepia
Apsidairykime aplink. Esame tikri, kad kiekvienas pažįstate žmogų, kuris be jokio atlygio yra sukūręs ką nors gražaus savo miesteliui ir bendruomenei arba pasielgęs taip, kaip kiti niekada nesiryžtų. Laikas su jais susipažinti iš arčiau!
Pažįstate tokį žmogų, o gal tai jūs? Parodykite jį visai Lietuvai arba nesislėpkite, jūsų pastangos vertos dėmesio. Parašykite mums laišką adresu mumsrupi@15min.lt, taip pat prisekite nuotrauką, iliustruojančią iniciatyvą.
Apie įdomiausias iniciatyvas sužinos visa Lietuva. Kiekvieną savaitę publikuosime tekstus apie iniciatyvius Lietuvos žmones, o socialinėje medijoje juos rasite pažymėtus #mumsrupi grotažyme. Galbūt tai įkvėps norinčius kurti, bet vis dar dvejojančius.
