„Nuostata mokyti ne atsirinktus, bet visus vaikus, nepaisant jų skirtumų, lems, kaip kiekvienas vaikas jausis priimtas ir galės atsiskleisti pagal savo galimybes bei polinkius. Mes, kaip bendruomenė, taip bręstame gyventi įvairovėje kartu vieni su kitais“, – interviu 15min sakė aktorė.
T.Razmislaviūtė-Juodė neabejoja, kad ypatingi vaikai, kurie nori ir gali ugdytis bendrojo ugdymo įstaigose, turi turėti tokią galimybę. Tad svarbu nenuleisti rankų ir neišsigąsti, kad įtrauktis ne visada sklandi.
– Kalbėsime apie ypatingų vaikų įtrauktį į bendrąjį ugdymą, tačiau visų pirma norisi klausti, ko jus išmokė buvimas Adomo mama?
– Autizmo spektras yra platus ir vaikai – labai skirtingi, tad visų pirma išmokau stebėti Adomą.
Nėra universalios sistemos, kaip ugdyti autistiškus vaikus, nes kiekvienas – labai skirtingas savo sensoriniais (jutimo) ypatumais: pvz., tokio vaiko uoslė gali būti ypač jautri arba atvirkščiai, vaikas gali visai nejausti kvapų. Tas pats su garsais, kitais pojūčiais. Tačiau kol vaikas mažas ir savo pojūčius reiškia tik verkimu, šaukimu ar priešingai – reakcijos nebuvimu, labai sunku suprasti, kodėl neramus, nemiega naktį ir pan.
Aš labai stebėdavau Adomą ir jo elgesį įvairiose aplinkose – namuose, prie skirtingų žmonių, kas jį traukia, kas erzina. Ir kartais tie suvokimai man pačiai nebūdavo malonūs. Tarkim, pastebėjus, kad koks nors žmogus iš artimos aplinkos mano vaikui nepriimtinas. Ne todėl, kad yra netinkamas bendrauti ar kažkoks blogas, o tik, pvz., dėl plaukų spalvos, kvapo ar kitų savybių, kurių mano vaikas bijo.
Vienas didžiausių iššūkių, su kuriais susiduria autistiškų vaikų tėvai – viešoje vietoje vaiką ištinkanti sensorinė perkrova, kai vaiko nervų sistemai persisotinus dirgiklių, jis ima žviegti, krenta ant žemės, spardo, mėto daiktus ir pan.
Labai skatinu žmones suprasti ir įsiklausyti, kad toks elgesys tikriausiai nėra tik bloga nuotaika ar netinkamo auklėjimo pasekmė. Tai situacija, kurioje vaikui taip negera, kad net fiziškai skauda.
Mes, kai į akis šviečia saulė, tiesiog užsimerkiame arba užsidedame akinius nuo saulės. Autistiškam vaikui netgi parduotuvėje, jeigu per daug šviesos, gali imti stipriai skaudėti galvą.
Pvz., mano Adomui fiziškai skaudėdavo, jeigu sušildavo nugara. Ne iš karto supratau, kodėl žiemą ant kalniuko jis staiga pradeda žviegdamas plėšti nuo savęs drabužius, krenta ant žemės. Iš šalies gali atrodyti, kad „ožiai“, kad neišauklėtas, nevaldomas vaikas.
Iš pradžių ir pati nesusivokiau. Tiesiog ramindavau jį, tačiau tai nepadeda: sensorinės perkrovos metu vaikui taip blogai, kad jis net negirdi. Šiluma tiesiog degina nugarą. Psichiatro interviu skaičiau: „Jūsų vaiko sensorinės perkrovos metu čia nėra.“ Taip ir atrodydavo: Adomas nebegirdėdavo ir nebematydavo, kad aš šalia.
– Tikslas vengti dirgiklių ar po truputį mokyti vaiką savireguliacijos? Kam to reikia?
– Esminis mano tikslas ir lūkestis, kad Adomas ugdytųsi ne specialiosiose grupėse, klasėse, o bendro lavinimo grupėse ir klasėse. Ir nuo pat jo gimimo visus 7 metus labai tikslingai į tai ėjau. Vesdavausi jį į viešas vietas net ir žinodama, kad gali ištikti perkrova. Man pačiai reikėjo suvokti, su kuo mano vaikui visiškai neįmanoma susigyventi, o kas – ugdoma ir išmokstama.
Su autistiškais vaikais yra taip, kad jie gali išmokti priimti kai kuriuos dirgiklius, su jais susigyventi arba išmokti atpažinti ir jų vengti.
Pvz., didžiausias iššūkis, su kuriuo išmokome gyventi, buvo Adomo baimė žemo dažnio garsams, kuriuos skleidžia ir liftas, ir plaukų kirpimo mašinėlė, ir elektrinis dantų šepetukas, nekalbant apie rankų džiovinimo vėjelį ir t. t. Kai neturi padidinto jautrumo tokiems garsams, atrodo, kad gyvename palyginti ramiame pasaulyje. Tačiau kai vaikas paniškai bijo visokių tokių zvimbiančių garsų, tu suvoki, kiek jų daug aplinkui.
Pvz., mes parduotuvėje net nekreipiame dėmesio į ūžiančius šaldytuvus, o Adomas – labai bijojo. Dabar jam žemo dažnio garsai nepatinka, tačiau jis žino, kad turi galimybę prie tokius garsus skleidžiančių prietaisų nesiartinti. Jam labai nepatinka, bet kai reikia elektriniu dantų šepetuku valo dantis – atkenčia, žinodamas, kad garsas greitai baigsis.
Jei iš pradžių pamatęs įrenginį su mygtuku ir laidais jis šalto prakaito išpiltas imdavo žviegti ir bėgti, o jeigu aš šalia, galėdavo iš panikos net man įkąsti ar smarkiai gnybti, dabar gali pasakyti, kad neis ten, kur yra, pvz., rankų džiovinimo vėjelis.
Kerpant plaukus jis, aišku, vis dar sustingsta, akys didelės, baimės daug, bet atkenčia ir, žinoma, paskui pats labai džiaugiasi supratęs, kad atliko didelį žygdarbį.
Autistiškam vaikui labai svarbu įsisąmoninti, kad yra pasirinkimas. Kad pasaulis nėra pilnas baimių, kurios už jį stipresnės. Todėl, kalbant apie sensorinius dalykus, labai svarbu vaikui padėti suprasti, kad yra riba, už kurios jis neprivalo žengti, tačiau tą ribą jis vis gali didint. Suaugę autistiški žmonės lygiai taip pat sąmoningai „grūdina“ savo sensoriką, pvz., kai hiperjautri klausa, jie eina į didžiules arenas pasiklausyti koncertų, nusiteikę, kad toje aplinkoje bus tik 10 minučių arba su ausų kamštukais ir ausinėmis.
Stebėdama Adomą aš ir pati ėmiau suprasti pasaulį kitaip. Mes įpratę rūšiuoti: geras / blogas, patinka / nepatinka, mano / nemano ir pan. Tačiau Adomo dėka aš supratau, kad gyvenime daug daugiau spalvų, nei juoda ir balta.
– Ko dar išmokote iš Adomo?
– Kalbėti be žodžių. Adomui dabar yra 7 metai. Jis labai mažai kalba, po žodelį ir tik būtiniausiais atvejais, kai reikia išreikšti svarbius poreikius ar kai jo paprašai ką nors pakartoti ar įvardinti. Išmokau būti su juo tyloje, kuri nėra nejauki, tuščia, svetima, atskirianti ar bauginanti. Ji irgi pokalbis.
Tiesiog jaučiu savo sūnų ir jau galiu numatyti, kaip vienoje ar kitoje situacijoje pasielgs, kad jam tiks ar netiks kvapas, garsai, aplinka. Ne tik pagal tos dienos nuotaiką, bet ir anksčiau buvusias patirtis.
– Apie ugdymą. Savo istoriją vadinate sėkmingos įtraukties pavyzdžiu. Kodėl?
– Adomas pakeitė ne vieną ugdymo įstaigą: lankė ir autistiškų vaikų grupę, ir specialiojo ugdymo įstaigą, po to – bendrojo ugdymo darželį, kuriame buvo pats pirmas ir vienintelis autistiškas vaikas. Dabar ruošiamės į pirmą klasę.
– Kodėl keitėte darželį iš specialiojo į bendrojo ugdymo?
– Nes jis pradėjo jaustis nelaimingas. Specialistai glaudų ryšį ten užmezga su vaikais. Be to, būtent jie pastebėjo, kad individualiam darbui Adomas puikiai susikaupia, noriai mokosi, bet kai grupėje vyksta veiklos su kitais vaikučiais, tiesiog pasijunta vienišas, atsitraukia ir verkia.
Jo vaikai neskriaudė, neerzino, bet, kaip vėliau supratau, jam tiesiog reikėjo už jį stipresnės aplinkos: vaikų, kurie kalba, dainuoja dainas, sako eilėraščius.
– Kaip sekėsi bendrojo ugdymo darželyje?
– Pirmi trys mėnesiai buvo sudėtingi, nes ir vaikai nesuprato Adomo, ir auklėtoja su juo pažindinosi. Jam pačiam taip pat buvo nelengva: čia grupėse daugiau vaikų, aktyvesnės, sudėtingesnės veiklos, mažiau individualių, daugiau komandinių užsiėmimų.
Man pačiai buvo didžiulis šokas supratus, kaip mano vaikas skiriasi nuo kitų. Specialioje aplinkoje jis atrodė toks, kaip visi, ar net gana stiprus. Galėdavau pasidžiaugti, koks šaunuolis mano vaikas. O bendrojo ugdymo grupėje pamačiau, kiek jis daug nemoka. Buvo sunku sau pripažinti: taip, mano vaikas turi raidos sutrikimą ir tai, deja, labai akivaizdu.
Po 3 mėnesių įvyko lūžis. O po 2 metų darželyje, kai jau atšventėme išleistuves, galiu pasakyti, kad Adomo pažanga – didžiulė. Nepamatuojama. Be to, grupėje jis susirado draugų, kaip sakė auklėtoja, vaikai iš tiesų labai giliai jį priėmė.
Išleistuvių šventėje savo akimis pamačiau, kad taip ir yra. Adomui nepataikius laiku paploti, vaikai jam priminė. Arba einant visiems ratu jis nusisuko į šoną, o draugai tiesiog jį susigrąžino į ratą. Reikėjo stoti fotografuotis bendrai nuotraukai, Adomas pavargęs nenorėjo, o vaikai jį smagiai pasikvietė. Ir net kai sūnus pavargęs pradėjo zirzti, vaikai tai priėmė labai paprastai, iš to nedarė įvykio. Toliau savo eilėraščius deklamavo, žinodami, kad Adomas nueis pailsėti ir sugrįš.
Tėveliai taip pat labai tolerantiški – kalbino Adomą, kvietė šokti, žaisti kartu. Tikrai pajutau, kad jis tapo bendruomenės dalimi ir kad jam tai labai svarbu.
Aplinkinių supratingumą sunku pervertinti. Autistiški vaikai patys pajunta, kad nukrypo nuo normos, tuo tarsi nuvildami aplinkinius, ir dėl to dar labiau susijaudina. Bent jau Adomui taip būna. Tačiau jeigu aplinka nespaudžia tokio vaiko, nekomentuoja, jis rimsta.
Darželio išleistuvėse Adomas buvo labai laimingas, o aš – sujaudinta pačia geriausia prasme, nes būtent bendruomenės požiūris į mano vaiką jį užaugino. Šeima negali užauginti vaiko didelei bendruomenei. Nes bendruomenė yra nuo žodžio „bendrystė, bendrauti“ – tam reikia žmonių, daug žmonių, kurie bendravimu augina vieni kitus.
Norėčiau padrąsinti ir kitas šeimas, kurios mato ir jaučia, kad jų ypatingi vaikai nori bendrauti. Taip, galbūt įtrauktis į bendrąjį ugdymą nebus paprasta, kils visokių iššūkių, su kai kuo teks susitaikyti, kai ko nematyti, kai kur perlipti per save, kai kam pasakyti: „Taip, mano vaikas toks.“ Tačiau jeigu jaučiate, kad bendruomenė pasiruošusi priimti jūsų vaiką, o jūsų vaikui to reikia, aš sakyčiau – pasiryžkit, nes rezultatai – labai gražūs.
– Kaip sekasi ruoštis pirmai klasei ir kokią mokyklą Adomas lankys?
– Pasirinkome valstybinę mokyklą, progimnaziją Panevėžyje. Jos vadovė suorganizavo susitikimą su visais specialistais, kurie dirbs su Adomu. Visų pirma, kad su juo susipažintų. Susitikimas truko valandą, Jį Adomas gana kantriai ištvėrė, taigi, tikiuosi, kad ir pamokose kantrybės nepritrūks, o sunkesniems momentams klasėje bus įrengtas nusiraminimo kampelis.
Mokyklos vadovė akcentavo, kad tokia galimybė tikrai bus, juolab kad ir kitiems vaikams būna akimirkų, kai norisi ramiai vienatvėje pasibūti.
Numatėme, kad matematikos, lietuvių kalbos bus mokoma individualiai. Adomas informaciją priima šiek tiek lėčiau, tad gali nesuspėti su visais vaikais. Klasėje Adomui padės mokytojo padėjėja.
Tikrai nežinau, kaip jis reaguos į naują aplinką, vaikus, kaip į Adomą reaguos bendraklasiai. Ką pasakoti vaikams apie Adomą? Ar reikėtų papasakoti apie ypatingą vaiką kitų vaikų tėveliams? Apie tai irgi kalbėjomės susitikime su mokyklos vadove, specialistais.
– Nuo 2024 metų visos bendrojo ugdymo įstaigos privalės būti pasiruošusios priimti vaikus su specialiaisiais poreikiais. Kaip tą pasiekti?
– Galvoju, kad kai kurioms ugdymo įstaigoms tai neįmanoma, nes reikia iš esmės, iš pagrindų keisti požiūrį į vaiką, į šeimą. Garsiai deklaruojama, kad valstybinė vertybė – šeima, bet tikrai yra ugdymo įstaigų, kurių vertybės, pasiekimai, rezultatai, reitingai.
Stengiuosi būti teisinga, tad pasakysiu, kad ne visiems vaikams tinka įtrauktis į bendrąjį ugdymą. Tai tiesiog bus per sunku. Net jei ten visi specialistai bus labai orientuoti į vaiką, jam padės, globos ir integruos, specialiųjų poreikių turintį vaiką gali trikdytis didelės mokyklos erdvės, per dideli krūviai, per daug vaikų, triukšmo ir pan. Abiem pusėms įrauktis klausimą reikėtų vertinti kritiškai. Kiekvienas atvejis labai individualus.
Mūsų atveju Adomui yra reikalinga kalbanti aplinka, komunikuojančių vaikų apsuptis, todėl svarbu suteikti jam galimybę dalyvauti bendrajame ugdyme.
– Ko reikia geresnei vaikų su autizmo spektro sutrikimais įtraukčiai į bendrąjį ugdymą?
– Visų pirma specialistų. Gaunu iš mamų laiškų, kurios rašo, kad ruošiasi leisti vaiką į privačią mokyklą, o ten pasiūloma patiems savo vaikui nusisamdyti mokytojo padėjėją. Kodėl tai ne švietimo sistemos reikalas? Jeigu kiekvienas vaikas turi teisę į ugdymą, specialiųjų poreikių turintis vaikas – juk taip pat. Kaip galima tėvams perkelti naštą samdyti savo vaikui mokytojo padėjėją? Kiek tuomet turi uždirbti tėvai?
Daugelyje ugdymo įstaigų trūksta mokytojo padėjėjų, specialistų komandų, dirbančių ne tik su vaikais, kurie turi specialiųjų poreikių, bet ir su mokiniais, kurie jį supa, nes įtrauktis ir yra apie tai, kad mes vieni kitus mokomės pažinti, mokomės gyventi įvairovėje.
Dar labai svarbus dalykas, kurį mes pamirštame – pagalba pedagogams, kad jie nebūtų palikti vieni įtraukties sunkumuose ir neaiškumuose. Svarbus jų konsultavimas, psichologinė pagalba prireikus. Juk vaikų savijauta labai priklauso nuo suaugusių žmonių, kurie yra šalia! Vaikas yra žmogutis, kuris visko mokosi. Iš ko? Iš jį supančių suaugusių žmonių.
Nežinau ugdymo įstaigos, kurioje pedagogai nuolat gautų psichologo konsultacijas, pagalbą. Tačiau akivaizdu, kad mokytojams per didelė našta kraunama. Visi juk sutariame, kad vaikui svarbiausia – mokytojas, taip pat tai, kaip jis sugebės integruoti, kalbėti, elgtis situacijose. O iš kur tam mokytojui sugebėti, jeigu ypatingas vaikas pirmas jo praktikoje?
Nesėkmės atveju kaltas lieka mokytojas, kad nesuprato, neintegravo, nepasakė, nepaaiškino vaikams. Tačiau kas tas žinių, palaikymo šaltinis mokytojui? Manau, nuo to reikėtų pradėti. Atsigręžti ne tik į visus vaikus, nerūšiuojant jų, bet ir į mokytojus.
– O kas Jums pačiai buvo sunkiausia?
– Vienas iš sunkesnių etapų, kuriuos pereina visi raidos sutrikimų turinčių vaikų tėvai – suvokimas, kad nėra ir nebus viskas gerai, kaip iš pradžių tikiesi. Kad tu savo vaikui esi labai reikalingas žmogus ir, ko gero, taip bus visą gyvenimą. Ne hipotetiškai, o iš tikrųjų.
Žinoma, tikiesi geriausio, bet turi būti visa savimi pasiruošusi, kad tas „geriausia“ gali neįvykti.
Kai išdrįsau įsilieti į autistiškų mamų bendruomenę Panevėžyje, Adomui buvo beveik 4 metukai. Kokius metus po jo diagnozės man apskritai reikėjo susivokti, kas vyksta. Labai atsakingai vertinau kiekvieną žodį, ištartą apie savo vaiką. Ne iš karto net savo tėvams ir kitiems seneliams pasakiau apie diagnozę.
Nenorėjau pažeminti savo vaiko, vadindama jį neįgaliu ar pan., nors negalia – ne pažeminimas. Tai realybė. Bet reikėjo laiko tai priimti.
Iš pradžių pati turėjau susigyventi su naujais žodžiais, sąvokomis. Paskui juos reikėjo išartikuliuoti artimiems žmonėms, draugams. Buvo sunku. Sunku kabėti liūdnus dalykus apie savo brangiausią žmogutį.
Nuolat galvojau, kaip parinkti žodžius nepažeminant savo vaiko, bet kartu ir nepagražinant situacijos, kurioje visi turėsime gyventi, įprasti prie jos?
– Kaip įvyko virsmas nuo vienatvės iki labai asmeniškų pasidalijimų tinklaraštyje MamAdo.
– Nuėjusi į savitarpio pagalbos susitikimus supratau, kad vaikams – viskas gerai, palyginti su tuo, kas darosi su mamomis.
Su laiku pradėjau daug bendrauti individualiai. Susirašinėdama su mamomis, ėmiau pastebėti, kad klausimai – labai skirtingi, bet drauge ir labai panašūs. Supratau, kad mano patirtis, nors yra unikali, kartu – ir universali. Tuomet ir įvyko lūžis, ėmiau rašyti tinklaraštį. Norėjau padrąsinti mamas, kad mes, nepaisant skirtumų – visos apie tą patį ir taip pat.
Daug sulaukiu atsiliepimų iš mokytojų, netgi ugdymo įstaigų vadovai rašo laiškus, klausia, konsultuojasi. Žmonėms, kurie dirba ugdymo srityje, tinklaraštis padeda sužinoti ir suprasti apie autistiškus vaikus.
– O Jums ką duoda?
– Buitine prasme: tinklaraščio nauda man neįkainojama, pvz., kad ir ieškant Adomui mokyklos. Galima sakyti, apskambinau visas Panevėžio bendrojo lavinimo mokyklas ir dažnoje, vos prisistačiusi, išgirsdavau atsakymą: „Ne, mes tikrai Adomui nerasime vietos savo mokykloje.“ Žmonės žinojo, kas aš ir koks mano vaikas.
Žinoma, tokius atsakymus išgirsti skaudu, bet, kita vertus, ačiū Dievui, per tinklaraštį žmonės žino, kokie mes esame ir nebereikia eiti ilgo kelio, nusiviliant pusiaukelėje.
O dvasinė nauda yra tiesiog stebuklinga. Iš laiškų ir žinučių, kurias gaunu tinklaraštyje, aš žinau, kad žemė yra kupina nuostabių, stiprių, įkvepiančių ir labai labai gerų žmonių.
– Apibendrinant, kodėl jums svarbu, kad Jūsų sūnus mokytųsi bendrojo ugdymo mokykloje, kaip ir visi vaikai, kurie gali?
– Mano svajonė, kad Adomas mokėtų gyventi tarp žmonių, kad susirastų draugų, kad patirtų pilnavertį gyvenimą.
Kaip kiekviena mama, noriu savo vaikui suteikti galimybę gyventi ir patirti gyvenimą. Gal jo talentas yra būti tarp žmonių, draugauti? Aš nežinau, bet jaučiu, kad tai gali būti jo kelias į išsipildymą.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai" inicijuotas pokalbis yra projekto „Autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų ir suaugusiųjų bei jų šeimos narių, teisių gynimas ir įtraukties į visuomenę stiprinimas“ dalis, skirta didinti autistiškų mokinių įtrauktį į bendro švietimo sistemą. Projektą finansuoja Neįgaliųjų reikalų departamentas prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.
