Lilija dalyvauja 15min YPATINGŲ Motinos dienos proga rengiamoje akcijoje, kurioje laukiamos įkvepiančių mamų istorijos. Jeigu jūs esate mama ar pažįstate tokią, kuri savo istorija taip pat galėtų įkvėpti, motyvuoti, nustebinti 15min skaitytojus – siųskite trumpą aprašą el. paštu: ypatingos@15min.lt Žurnalistai, atrinkę istorijas, asmeniškai su jumis susisieks, pakalbins, 15min portale pasidalins jūsų istorija
Per Motinos dieną UAB „Biofarmacija“ vienai iš Ypatingų mamų padovanos maisto papildų grožiui ir sveikatai „bioODA MAX filler“.
Visas mamų istorijas galite rasti ČIA.
8 mėnesius nežinojo dukros diagnozės
Lilija pirmojo kūdikio susilaukė būdama 21-erių ir nors pastojo neplanuotai, o su tuometiniu draugu netrukus išsiskyrė, gimsiančios dukros itin laukė. Moters nėštumas klostėsi be komplikacijų, išskyrus tai, kad kūdikis buvo pernešiotas penkias dienas. Visą nėštumo laiką jautusis gerai, Lilija su pirmomis problemomis susidūrė vos atvykusi gimdyti į Marijampolės ligoninę.
„Pagimdžiau per pusvalandį, ir dukra iš karto buvo išnešta – gydytojai man nieko nesakė, aš net negalėjau jos pamatyti. Klausiau, kodėl visoms mamoms atneša jų kūdikius, o man neparodo. Man atrėžė, kad viskas bus paaiškinta pirmadienį, kai ateis gydytoja. O tuo metu buvo dar tik penktadienio vakaras... – pasakoja L.Lopetaitė. – Tais laikais buvo labai ryškus nusistatymas prieš moteris, atvažiavusias gimdyti be vyrų šalia. Su juo viskas galbūt būtų pakrypę kita linkme.“
Lilija prisimena, kad tai buvo vienas baisiausių gyvenimo savaitgalių, kurį praleido visiškoje nežinioje. Tik per didžiausius prašymus jai pavyko susitarti su viena sesele, kad galėtų pamatyti inkubatoriuje gulinčią savo dukrą, tačiau net tada ji nesulaukė jokių paaiškinimų.
„Kai nuėjau, pamačiau dukros kūnelį, kuris atrodė tarsi būtų subadytas adatų. Aš nesupratau, kodėl taip buvo, – sako L.Lopetaitė. – Tik pirmadienį man paaiškino, kad įtariama daug ligų, kurias lėmė staigus gimdymas, pridusimas, buvo pažeista centrinė ir periferinė nervų sistema. Po penkių dienų mus išvežė į ligoninę Kaune, tačiau visą šį laiką vis dar nieko tiksliau nežinojau. Man sakė, kad viskas gerai.“
Nors gydytojai mergaitei atliko nemažai tyrimų, jie viena po kitos atmetinėjo diagnozes ir liko prie įsitikinimo, kad bėgant laikui Paulinos sveikata pagerės. Vis dėlto jaunos mamos laukė dar vienas sunkus išbandymas, kai dukra ligoninėje užsikrėtė gelta.
„Šalia mūsų ligoninėje gulėję vaikai sirgo pogimdyvine gelta ir jau ruošiantis važiuoti namo, jie užkrėtė Pauliną. Kai po savaitės dukra pradėjo gelsti, jos gydytoja pasakė, kad taip negali būti. Atvažiavus apžiūrai, nebereikėjo nė tyrimų, viskas iš karto matėsi – jos kūnas buvo citrinos spalvos, todėl mėnesiui atsidūrėme reanimacijoje“, – pasakoja L.Lopetaitė.
Atvažiavus apžiūrai, nebereikėjo nė tyrimų, viskas iš karto matėsi – jos kūnas buvo citrinos spalvos.
Grįžus namo, Lilija toliau gyveno nežinioje. Dukra nelaikė galvos, neprogresavo raida ir, nors daugelis buvo susirūpinę jos sveikata, vis dar buvo manoma, kad ji yra silpna dėl patirto sunkesnio gimdymo.
„Manęs net klausė, ko kabinėjuosi prie gražios mergaitės ir ieškau jai problemų. Vis dėlto sulaukus pusės metų, Paulinai prasidėjo priepuoliai ir nuvykus į Kauną, buvo diagnozuota epilepsija, tačiau kitų sveikatos bėdų niekas neįžvelgė. Tik sulaukus 8 mėnesių, su mūsų rajono gydytojos siuntimu patekome į Kauno klinikų vaikų neurologinį skyrių, kuriame mūsų pirmą kartą paklausė, ar mes žinome, kad Paulinai yra cerebrinis paralyžius“, – prisimena L.Lopetaitė.
Prireikė metų, kol suvokė, kad gyvenimas bus kitoks
Iki tol Lilija buvo įsitikinusi, kad dukros raida iš tiesų gali būti sutrikusi dėl sudėtingo gimdymo, todėl, išgirdusi diagnozę, ji negalėjo patikėti. L.Lopetaitė pripažįsta neįsivaizdavusi, kas yra cerebrinis paralyžius, kadangi niekada anksčiau nebuvo su tuo susidūrusi.
„Aš tikėjau, kad viskas bus gerai, bet net mano mama sakė, kad nusileisčiau ant žemės, nes taip nebus. Man liga asocijavosi su po insulto suparalyžiuotu žmogumi, kurio kūnas būna sustingęs, o mano dukra buvo visa palaida, net galvos nelaikė. Negalėjau pripažinti, jog jai nustatyta tokia diagnozė“, – neslepia Lilija.
Taip prasidėjo Lilijos ir Paulinos nesibaigiantys vizitai ligoninėse, ieškojimai ir daugybė pokalbių su kitomis mamomis. L.Lopetaitė pripažįsta, kad pirmieji mėnesiai jos atmintyje migloti, ryškių prisiminimų iš to laikotarpio beveik nelikę.
„Mes pradėjome daug konsultuotis, tačiau ilgą laiką tai buvo tiesiog įrašyta diagnozė – niekas per daug nesigilino ir nenorėjo išsamiau paaiškinti, kas laukia toliau. Aš pati tuo metu dar nesureikšminau ligos, nenorėjau jos suprasti. Tik po metų atėjo suvokimas, kad nuo šiol viskas bus kitaip“, – sako Lilija.
Pirmieji metai Lilijai buvo itin sunkūs, kai kovojant dėl dukros sveikatos teko praleisti daug bemiegių naktų, o daugiausia baimės jai kėlė Paulinos patiriami sudėtingi epilepsijos priepuoliai.
„Tikrai baisu, kai žiūri į vaiką, matai, kaip jam blogai, bet nieko negali padaryti ir pusvalandį lauki, kol atvažiuos greitoji. Todėl pradėjau daugiau domėtis epilepsija, norėjau kuo daugiau išmokti, kad nereikėtų kiekvieną kartą kviesti pagalbos ir galėčiau ją suteikti pati“, – teigia L.Lopetaitė.
Lilija nuo pat pradžių turėjo stiprybės kovoti dėl savo vaiko ir tikina, kad dėl dukros galėjo padaryti viską. Vis dėlto ją pačią tuo metu kankino kaltės jausmas ir svarstymai klausiant savęs, ką ji blogo padarė, kad Paulina buvo taip nuskriausta.
„Jeigu sužinodavau, kad kitame mieste yra padėti galintis gydytojas, aš be jokių abejonių ten važiuodavau. Dabar galima sėsti į automobilį ir nuvykti, o aš visus kelionės tikslus pasiekdavau autobusu, – prisimena L.Lopetaitė. – Ligoninėse, sumigus vaikams, mes susėsdavome su mamomis pasikalbėti, gaudavau iš jų daug pamokų, pamatydavau, kad kitoms yra dar blogiau nei man. Tada supratau, kad reikia džiaugtis tuo, ką turiu, ir suvokiau, jog ne viskas priklauso nuo manęs.“
Jeigu sužinodavau, kad kitame mieste yra padėti galintis gydytojas, aš be jokių abejonių ten važiuodavau
Susilaukusi antro vaiko, derino motinystę ir darbą
Lilija Paulinos susilaukė jau po skyrybų su tuometiniu draugu, tačiau tikina, kad vyro šalia jai niekada netrūko. Anot jos, tokį požiūrį galėjo lemti sunkiai gyvenusi jos pačios mama, kuri viską darė pati, todėl ir Lilijai vienai dorotis su problemomis nebuvo sunku.
„Po nėštumo likau gyventi kaime pas tėvus, ir kol mama buvo gyva, ji man labai daug padėjo. Mums finansiškai buvo sunku, bet turėjome ūkį, todėl maisto netrūko. Tam, kad būtų lengviau pragyventi, pradėjau dirbti ir iki šiol už šią galimybę esu dėkinga mamai, kuri prižiūrėdavo Pauliną, nes darbas mane padarė stipresnę“, – tikina L.Lopetaitė.
Iš pradžių Lilijai buvo sunku susitaikyti su mintimi, kad dukrą reikia palikti mamai, tačiau vėliau suprato, jog darbas ambulatorijoje padeda prasiblaškyti. Po kurio laiko Lilija net ėmė laukti, kada eis į darbą, nes ten galėdavo atitrūkti nuo problemų, buvusių namie.
„Ten yra daug ligonių, kuriems kartais reikia psichologinės pagalbos, todėl aš nebeturiu laiko rūpintis savo bėdomis – jas pamirštu ir tą laiką gyvenu kitų problemomis. O įsisukus į rutiną namie su neįgaliu vaiku, tikrai gali nučiuožti stogas, – neslepia L.Lopetaitė. – Dabar, kai mama jau mirusi, svarsčiau apie darbo metimą, nes vienai susitvarkyti kartais būna labai sunku. Bet emocijos praeina, atsikeli ryte ir jautiesi geriau.“
Kai Paulinai suėjo 11 metų, Lilija pabandė dar kartą atrasti laimę santykiuose su kitu žmogumi – nors jie nutrūko, netrukus L.Lopetaitė susilaukė sūnaus. Antrą kartą nėščia likusi viena, ji tikina, kad baimę jautė ne dėl buvimo vieniša mama, o dėl būsimo vaiko sveikatos.
„Santykiai nuo pat pradžių nesiklostė gerai, turėjau pasirinkti tarp vyro ir dukros. Paulina jam netrukdė, tačiau jis išreiškė nuomonę, kad būtų geriau, jei jos nebūtų šalia. Netrukus santykius nutraukiau, nes nebuvo prasmės jų vystyti, – sako Lilija. – Buvimas vieniša mama man mažiausiai rūpėjo, tačiau neapleido mintys, o kas, jei vaikas vėl gims neįgalus? Vis dėlto man padėjo vienas gydytojas, kuris priminė, kad Paulina tokia gimė ne dėl mano kaltės ir tai buvo gimdymo metu patirta trauma.“
Šiandien Lilija džiaugiasi ir dėkoja Dievui, kad nepabūgo ir, sulaukusi palaikymo, pagimdė Gabrielių, kuriam dabar jau 16 metų. L.Lopetaitė pripažįsta, kad šiuo metu jis yra didžiulė jos atrama ir palaikymas, tačiau buvo laikas, kai pasirūpinti Paulina bei naujagimiu buvo sudėtinga.
„Kilo nemažai iššūkių, bet kai vaikas sveikas, jis labai greitai užauga – tik pirmi metai būna sunkesni. Po metų aš grįžau į darbą, o sūnų išleidau į darželį ir, kaip dažnai sakau, nuo tada nepajutau, kaip jis užaugo. Gabrielius nesirgo, neturėjo problemų, tik jam buvo sunku, kai sulaukus 7-erių, mirė močiutė. Nuo tada jis turėjo pareigą prižiūrėti sesę, nes aš ėjau į darbą. Per greitai vaiką užgulė atsakomybė“, – neslepia Lilija.
Sūnus turėjo pareigą prižiūrėti sesę, nes aš ėjau į darbą. Per greitai vaiką užgulė atsakomybė
Prisiminusi ankstesnį laikotarpį, Lilija pripažįsta, kad sunkiausia buvo nuolat jausti nuovargį, pinigų stygių, o mirus mamai, jau beveik 10 metų ji nebeturi asmeninio gyvenimo. L.Lopetaitė tikina net negalvojanti apie šventes ar susitikimus su draugais, tačiau iššūkių sukelia, pavyzdžiui, artimojo netektis.
„Slegia, kai negali nuvažiuoti į laidotuves ir ramiai pabūti tiek, kiek norėtum. Kol mama buvo gyva, aš galėdavau kur nors ir su nakvyne išvažiuoti, – sako Lilija. – Gabrielius buvo labai judrus vaikas, todėl mano mama net sakydavo, kad geriau pasiimčiau jį, o jai palikčiau dukrą. Mama visur mane išleisdavo, buvo tikrai lengviau gyventi. Jai mirus, užsidarėme namie ir nelabai galime kažkur išvažiuoti.“
Su tokiu gyvenimu jau yra susitaikiusi
Nors Paulinai jau 28-eri, jai vis dar reikalinga nuolatinė priežiūra. Mama neslepia, kad kartais dėl to būna itin sunku, tačiau šiandien jiems padeda jau beveik metus į namus kelioms valandoms kasdien ateinanti slaugė.
„Slaugė ateina po pietų, tad aš galiu ramiai nueiti į darbą, o ir Gabrieliui daug lengviau. Jis paauglys, jam reikia laisvės ir negali visą laiką sėdėti prie sesers, – teigia L.Lopetaitė. – Iki tol turėjau baimę palikti Pauliną svetimam žmogui, nežinojau, kaip ji gali sureaguoti. Gal baiminausi, kad niekas kitas nepasirūpins ja taip, kaip aš... Bet slaugė jauna, jos susibendravo ir dabar džiaugiuosi, kad ją turime.“
Kaip pasakoja Lilija, dukra pati padaryti negali nieko – tik neseniai nupirkus naują lovą, gulint pavyksta pasiversti ant šono. Paulina nekalba, negali nieko paprašyti, o kai kažką skauda, mamai tenka atspėti, kas yra negerai. Vis dėlto Lilija pripažįsta, kad ir kaip sunku, su dukros liga jau yra susitaikiusi ir kitokio gyvenimo nebeįsivaizduoja.
„Mes užaugome su problemomis, todėl nežinau, ar mokėčiau gyventi kitaip. Jau pripratau ir Paulinos kitokios neįsivaizduoju. Sunku, bet žinau, kad turiu stengtis ir niekas kitas už mane to nepadarys, – sako L.Lopetaitė. – Dabar turime atrakciją išeiti su jai pritaikytu vežimėliu pasivaikščioti į lauką. Nesvarbu, koks būtų oras, mes pavalgome pietus ir Paulina laukia, kol eisime.“
Mes užaugome su problemomis, todėl nežinau, ar mokėčiau gyventi kitaip. Jau pripratau ir Paulinos kitokios neįsivaizduoju
Jau 20 metų ambulatorijoje dirbanti Lilija ten darbuojasi puse etato, be to, neturi tikslių darbo valandų, todėl laiką gali prisiderinti pagal savo poreikius. Vis dėlto ji neslepia, kad pragyventi nėra lengva ir reikia atsakingai skaičiuoti santaupas.
„Kai reikia įsigyti didesnį pirkinį, pavyzdžiui, specialų vežimėlį Paulinai, tenka prašyti kitų pagalbos, kad ir kaip sunku būtų tą daryti. Tačiau geri žmonės paaukojo ir padėjo mums jį nusipirkti“, – pasakoja L.Lopetaitė.
Nors Lilija su tokiu gyvenimu jau yra susitaikiusi, ji pripažįsta, kad būna akimirkų, kai labai pavargsta ir, atrodo, svyra rankos. Vis dėlto mama daug dirba su savimi ir primena sau, kad kitaip nebus.
„Kai buvau jaunesnė, miego netrūkdavo, atrodo, net pamiršdavai savo poreikius. Dabar būna, kad kartais vakare pavargusi visus apšaukiu, o vėliau gailiuosi, jog pakėliau balsą. Bet ateina nauja diena, atsikeli ir prisimeni, kad vaikai yra nekalti, – sako L.Lopetaitė. – Kai jau būna tikrai negerai, išeinu aplankyti mamos kapo, dirbu lauke. Pervargus fiziškai, apie nieką daugiau nebegalvoji, tik kaip greičiau nueiti iki lovos.“
Iki tol visą savo laiką skyrusi darbui ir vaikams, šiandien, kai šeimai padeda slaugė, Lilija randa daugiau laiko sau. Prireikus, ji paprašo slaugės pabūti ilgiau, ja pasitiki ir žino, kad dukra bus pasirūpinta, todėl saugiai gali ją palikti.
„Man pačiai dabar daug lengviau. Anksčiau nueidavau pas draugę kavos ir paskambindavo sūnus, prašydamas greitai grįžti namo, todėl net ne visada spėdavau išgerti kavą. O šiandien galiu sau leisti ramiai ją išgerti“, – džiaugiasi L.Lopetaitė.
Lilija neslepia, kad asmeninio gyvenimo atsisakyti yra itin sunku, todėl ne visoms mamoms pavyksta su tuo susitaikyti. Visą parą turėdama rūpintis dukra ji sako suprantanti, kodėl kitos mamos atiduoda savo vaikus ir jų už tokį veiksmą nesmerkia.
„Svarbiausia yra neužsidaryti kiaute ir ieškoti bendraminčių mamų, kurios taip pat augina neįgalius vaikus. Man pačiai labai padeda kalbėjimasis su kitais. Be to, reikėtų nedejuoti, kaip tau sunku, nes tavo vaikas neįgalus – aplinka nuo tokių kalbų greitai pavargsta. Patarčiau daugiau šypsotis ir pozityviai mąstyti, turime rodyti gėrį kitam, stengtis padėti“, – sako Lilija.
