„Mano vaikas yra mano stiprybė ir dėl to aš esu stipri“, – sako Lina Tamulynienė (33 m.), kuri sutiko papasakoti savo istoriją apie tai, ką jai ir jos šeimai reiškia sūnaus autizmas. Lukui šiuo metu 6-eri metai – jis taps priešmokyklinuku.
Autizmas įvardijamas kaip vaiko raidos sutrikimas, dėl kurio vaikas patiria sunkumų mokydamasis socialinių įgūdžių, komunikacijos, kalbos ir pan. Tai plataus spektro sveikatos problema, kuri kiekvienam autistui pasireiškia skirtingai.
Lina iš pirmo žvilgsnio, o ir vėliau per visą pokalbį atrodo tvirta, energinga ir nenustygstanti vietoje. Jautri, bet ir labai stipri. Humoras ir išmintis yra pagrindiniai kertiniai akmenys, kurie leidžia jai judėti pirmyn.
– Kokia buvo jūsų nėštumo pradžia?
– Mano nėštumas nuo pat pradžių buvo komplikuotas. Net vairuoti negalėjau, nes grėsė persileidimas. Pirmus tris mėnesius turėjau labai save saugoti. Prisimenu, kad tuo metu siaubingai kosėjau ir paskambinau savo gydytojai ginekologei sužinoti, kaip man palengvinti savo būklę.
Ji man pasiūlė gerti čiobrelių arbatą ir sirupą nuo kosulio. Nepraėjus nei kelioms dienoms atsidūriau ligoninėje ir vos netekau vaikelio – čiobrelių, pasirodo, negalima vartoti nėštumo metu...
Vėliau, kai viskas susitvarkė, jaučiausi gerai – tiek fiziškai, tiek psichologiškai. Buvau beprotiškai laiminga. Visada žinojau, kad turėsiu sūnų, jaučiau tai. Buvau net vardą iš anksto išrinkusi.
Tiesa, mano vaikelis gimė vos 34 savaičių, neišnešiotas, nors pats kvėpavo, plaučiai jau buvo susiformavę. Tuo metu, aišku, išgyvenome daug emocijų, juolab, kad gydytojai sakė, jog iš kitos pusės jis gimė pačiu laiku – virkštelė buvo apsisukusi aplink mažylio kaklą, taip pat buvo ir tikrasis virkštelės mazgas, o vaikeliui augant, tai galėjo jį uždusinti.
Taigi, ne veltui savo vaiką ir jo gimimą aš vadinu stebuklu. Šiandien dažnai sakau šiuos žodžius Lukui, o jis man juos taip pat atkartoja – „Tu mano stebuklas“.
– Kada išryškėjo pirmieji autizmo požymiai?
– Tuo metu, kai gimė Lukas, labai daug aplink esančių pažįstamų ir giminaičių susilaukė vaikelių. Pradėjome kalbėtis, na, kaip mamos mėgsta vis užduoti viena kitai klausimus – „na, ar tavo jau kalba?“ „ką daro?“, „ką naujo moka?“ ir pan. Pastebėjau, kad gal viskas turėtų būti ne taip. Aišku, kad į tai reaguoji jautriai ir skaudžiai, ypač, kai kas nors iš pažįstamų ką pasako. Ilgą laiką aš nurašydavau sūnaus raidą tam, kad gimė neišnešiotas, vadinasi, turi pasivyti kitus, priaugti. Fizinė veikla iš tikrųjų labai greitai pasiekė reikiamas normas.
Turiu video, kuriame nufilmuotas iki autizmo diagnozės Lukas linksmas, laimingas, žvalus. Toks, kaip ir normalūs vaikai. Tačiau vėliau kažkas pasikeitė – regresas, viskas, ką jis mokėjo, nebeteko prasmės. Grįžome į praeitį, o judėti į priekį yra labai nelengva.
Tai nutiko Lukui esant maždaug 2 metukų, o kai suėjo treji, sulaukėme diagnozės – sunki autizmo forma. Čia galiu tik vadovautis posakiu – kiek įdėsi, tiek turėsi. Pavyzdžiui, Lukas puikiai girdi ir supranta, tačiau kartais apsimeta, jog negirdi, kad nereikėtų kažko daryti.
Iš pradžių nepatikėjau diagnoze. Kai man po tyrimo pasakė, kad „jūsų sūnui nustatytas sunkus autizmas“, net sustingau, nustėrau. Aš prieštaravau tai minčiai ir jos neprisileidau. Kartojau, kad Lukas yra normalus, toks kaip ir kiti vaikai. Visgi vėliau skaudančia širdimi turėjau tai pripažinti.
Tačiau sukrėtė tas atsainus diagnozės išsakymas.
Matau, kaip nuėjus į prekybos centrą į mus žvelgia pardavėjos, nes mano vaikas nenori autis naujų batų, nes jie nauji, o tai reiškia pokyčius
Manau, kad specialistai turėtų pasistengti tai padaryti jautriau ir švelniau, nupasakoti, kodėl ir kaip viskas vyksta. Kurį laiką net kaltinau save, maniau, kad padariau kažką blogai! Kiek daug buvo išbandyta alternatyvų, siekiant gydyti... Psichologai, homeopatai, ergoterapeutai, tačiau viltys visada suduždavo – tai nėra išgydoma, tačiau vaiko būklę savo ir kitų pastangomis galima labai pagerinti.
Juokauju, kad net pati tapau lyg kokia medikė – labai atidžiai analizuoju visų vaistų ir kitų medikamentų, papildų anotacijas, šalutinius poveikius. Jeigu jau parašyta, kad vaisto efektyvumas nėra įrodytas, tai kodėl turėčiau tokiu gydyti vaiką? Pradėjau domėtis viskuo.
– Su kokiomis patirtimis susiduriate augindama autistą?
– Žeidžia žmonių žvilgsniai ir jų nesupratimas arba užuojauta. Man tikrai nereikia užuojautos. Pavyzdžiui, sėdime su vaiku prie gydytojos priimamojo durų, ir mano sūnus elgiasi tikrai ne kaip kiti, jis žiūri į savo delnus; kai jam nepatinka aplinka, jis pabėga iš jos ir pasineria į savo pasaulį. Matau, kaip šalia esanti moteris į mane žiūri su užuojauta, o man dėl to kyla pyktis. Visada sakiau, kad mano vaikas yra pats didžiausias stebuklas ir džiaugsmas.
Mes tada pasiėmėme lankstinuką ir pradėjome skaityti.
TAIP PAT SKAITYKITE: Norite, kad jūsų vaikai užaugtų laimingi ir sėkmingi? Tyrėjai siūlo šį auklėjimo stilių
Taip, jis skaito jau nuo dvejų metų, puikiai pažįsta skaičius, moka atlikti matematinius veiksmus iki 100, yra apsėstas technologijų, turi neįtikėtiną atmintį, jis lengvai supranta anglų kalbą ir mes net susikalbame angliškai. Bet su tuo reikia dirbti ir daug. Ir ta moteris savo užuojautą iškart pakeitė į nuostabą – suprask, kaip taip gali būti?
Matau, kaip nuėjus į prekybos centrą į mus žvelgia pardavėjos, nes mano vaikas nenori autis naujų batų, nes jie nauji, o tai reiškia pokyčius (autistams labai svarbi dienotvarkė ir jos laikymasis, nenukrypimas nuo įprastos veiklos). O pokyčiai autistams yra labai sunkiai įveikiami.
Girdžiu, kaip pardavėja, reaguodama į vaiko elgesį, replikuoja, jog „matyt vaikui reikia rykštės“... Ir ką tokiems atsakyti? Nueinu ir stengiuosi nekreipti dėmesio. Juk nerėksi kiekvienam, kad tavo vaikas autistas. Ar aš kitiems sakau, kaip gyventi, kaip atrodyti, ar ką valgyti? Tai yra kiekvieno mūsų gyvenimas, tad norėtųsi, kad man irgi neaiškintų, ką ir kaip aš turiu daryti. Taip, supratimo tikrai trūksta, nors galiu pasidžiaugti, kad sutiktos auklėtojos, kurios mokė ir prižiūrėjo Luką, atidavė viską, ką turėjo savyje, – visą šilumą ir meilę.
Kaip mano draugė sako, „tau viską reikia nagais iš gyvenimo išsiplėšti“. Matyt taip ir yra, bet aš nepasiduodu.
Autistų niekam nereikia – tai atstumtoji visuomenės dalis, esame palikti vieni ir niekam nereikalingi. Tokie vaikai paprasčiausiai daugeliui nepatogūs. Patys turime ieškoti pagalbos, kaip gyventi, kaip kuo daugiau pasiekti. Aišku, aš manau, kad geriausiai galiu pasirūpinti savo vaiku ir man baisu pagalvoti, kas mūsų laukia ateityje. Gal todėl ilgą laiką tam tikra prasme slėpėmės, nėjome į viešas vietas, nes tie kitų žvilgsniai, nuomonės ir komentarai žudo.
Dažnai pagalvoju apie antrą vaikelį, tačiau dabar, kai žinau, ko galiu tikėtis, patiriu daug baimių, dvejonių, juk rizika visada yra, aišku, kaip ir bet kuriai kitai mamai... Gerai, kad šviesinu plaukus, nes jau visi žili belikę iš to patirto jaudulio (juokiasi). Iš kitos pusės suvokiu, kad nenoriu, jog mano vaikas liktų vienas, o juk kas gali būti artimesnio už tavo kūną ir kraują? Kas juo rūpinsis? Kas mylės labiau nei sesė ar brolis?
TAIP PAT SKAITYKITE: Kiek laiko reikia miegoti vaikams? Rekomendacijos po tyrimo
– Jūsų asmeniniame gyvenime taip pat netrūko sudėtingų laikotarpių.
– Taip, su sūnaus Luko tėčiu mes išsiskyrėme, tačiau puikiai sutariame. Kaip sakau – išsiskyrėme mes, o ne vaikas su tėčiu. Sūnus labai myli savo tėtį ir dažnai su juo leidžia laiką, o tėtis tai pat dalyvauja jo gyvenime, visad pasitariame.
Kaip mano draugė sako, „tau viską reikia nagais iš gyvenimo išsiplėšti“. Matyt taip ir yra, bet aš nepasiduodu. Kone atsitiktinumo dėka darbo metu telefonu susipažinau su savo mylimuoju Linu. Šiandien mes kartu, o jo indėlis į mūsų šeimą, bendravimą su Luku, meilė ir pastangos atperka visas sunkias akimirkas. Sakau, kad viskas apsivertė 180 laipsnių mano gyvenime (šypsosi).
– Mylimasis privertė jus kitaip pažvelgti į situaciją?
– Aš kartais net negaliu patikėti, kad jam pavyko surasti bendrą kalbą su mano vaiku, juk aš visada maniau, jog tai pavyks tik man. Juk tik aš galiu suprasti, ką jis sako ir ko nori, ir tik sūnus gali suprasti mane. Tačiau jų sukurtas ryšys išties labai džiugina. Mano draugas turi dukrą, kuri taip pat sugebėjo susidraugauti su Luku. Man tiesiog magija, kaip jie sutaria ir draugauja.
Būtent Linas mane paskatino viską pamatyti kitaip. „Važiuojam į Klaipėdą“? „Važiuojam į kavinę?“ Aš iškart bandau sakyti, kad bus per daug pokyčių, per sudėtinga. O Linas visada žino, kaip pasakyti ir nuraminti mane – „Pasirūpinsim, prižiūrėsim, pabūsim, pabendrausim, atrasim, kas jam tiks valgyti“. Tikrai pradėjome daugiau kur išeiti, daugiau bendrauti, būti viešose vietose.
Supratau, kad daug kas trukdė išeiti būtent man, o ne vaikui. Kai bandau sūnų sudrausminti, visada reaguoju į kitų žmonių nuomonę, o ji dažnai priešinga manajai – kas trukdo man, nebūtinai trukdo kitiems.
Tiesa, į kitų vaikų gimtadienius neiname. Manau, kad man yra per sunku matyti tai, koks galėtų būti mano vaikas. Jis visiškai kitoks. Nors Lukui nėra būdingi agresijos priepuoliai, pyktis, jis labai švelnus, meilus, tikrai nekrenta ant žemės, tačiau vis tiek yra kitoks, ir tą bendrą kalbą atrasti su kitais nėra lengva.
Kai buvo minima Tarptautinė autizmo diena, žiūrėjau laidas, kuriose tėvai dalijosi savo patirtimi. Ir supratau, kad būna gerokai sudėtingesnių atvejų, skaudesnių išgyvenimų, dramatiškų patirčių, su kuriomis net lygintis negalėčiau. Bet kai toje laidoje paklausė mamos, ar ji norėtų, jog jos vaikas galėtų gyventi be autizmo, moteris atsakė, kad ne, nes tokia yra jos vaiko visuma, kurios nekeistų.
O aš kelias valandas po laidos verkiau ir galvoju, kad jei galėčiau matyti savo vaiką sveiką, padaryčiau ir atiduočiau viską, ką tik galiu. Visgi, nepaisant visko, kas vyksta, aš visada kartoju, kad jis yra tobulas, kad jis – mano stebuklas.
