Nerimo signalai darželyje
„Mūsų autizmo kelionės pradžia buvo pakankamai įprasta – sūnus nerodė akių kontakto, netarė jokių žodelių, o įtarimai sustiprėjo pradėjus lankyti darželį maždaug kai auklėtojos atkreipė dėmesį, kad vertėtų pasitikrinti. Kreipėmės į šeimos gydytoją, kuri tąkart buvo abejinga, sakydama, kad berniukams kalba vėliau pasireiškia ir siūlė palaukti trijų metų. Nerimui augant, išsiprašiau siuntimo į raidos centrą, kur atliko tyrimus ir pasakė, jog įtariamas autizmas“, – prisimena Lina.
Vėliau sekė reguliarios reabilitacijos sanatorijose, įvairios terapijos ir nuolatinis lavinimas. Pasak Linos, su nekalbančiu vaiku susikalbėti labai padėjo kortelių naudojimas, kurias nešė tiek į darželį, tiek į mokyklą. Pamažu situacija pradėjo keistis, jis vis daugiau suprasdavo ir po truputį pradėjo kalbėti.
„Tai tikrai buvo kupinas iššūkių laikotarpis, sulaukdavome daug piktų replikų iš aplinkinių. Kokius trejetą metų slėpiau situaciją, tačiau paskui pradėjau bendrauti su „Lietaus vaikų“ šeimomis ir pamačiau, kad mūsų yra tikrai nemažai ir nebekreipiau dėmesio į apkalbas, jei kažkas komentuodavo – atsakydavau griežtai: „nesikiškit, ne jūsų reikalas, kaip vaikas nori, taip elgiasi.“ Ir tada pradėjau daugiau dalintis: taip, vaikas turi negalią, nors ji ir nematoma, tai yra raidos sutrikimas“, – dalinasi Lina.
Pagalba bendruomenėje
Pasak Linos, jai labai padėjo pačioje pradžioje „Lietaus vaikų“ bendruomenė, kuomet nežinojo, kur kreiptis, ką daryti: „Šeimos dalinasi savo patirtimi, ką jie darė, kur kreipėsi ir tada aš, panaudodama jų patirtį, bandžiau pritaikyti, ir tas pozityvumas, stovyklos, išvykos, su tokiais pačiais kaip ir mes, labai padėjo stiprėti, augo įkvėpimas eiti toliau, nepasiduoti, bendravimas su panašiais vaikais, ir panašių vaikų tėvais gydo.“
Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė, atkreipia dėmesį, kad asociacija ir buvo įkurta tam, kad šeimos susivienytų ir padėtų viena kitai: „Išties vyksta neįtikėtini dalykai, kai šeimos atranda, jog yra ne vienos, jog mūsų, einančių panašiu keliu, yra labai nemažai. Palaikymas, pasidalinimas patirtimi, išgyventomis situacijomis, suteikia vilties toms šeimoms, kurios yra dar tik kelio pradžioje, o tos, kurios jau įpusėjo kelionę susiduria su naujais iššūkiais, kuriems sprendimų ieškome kartu.
Lina sako, kad šeimai, tik pradėjus eiti autizmo kelionę, svarbu nebijoti prašyti pagalbos, kuo daugiau kalbėti apie tai, neslėpti nuo aplinkinių, kad vaikas kitoks, drąsiai kalbėti, nes kuo daugiau kalbėsime, gal visuomenė labiau priims tokius vaikus ir gal jiems bus geriau gyventi ateityje.
Kas sunkiausia?
Lina atsimena, kad sunkiausi buvo patys pirmieji metai: atsiskyrimas nuo draugų, šeimos nariams reikėjo laiko, kad suprastų ir priimtų situaciją. Sunku buvo artimam ratui suprasti, kaip sveiki tėvai gali turėti vaiką su negalia. Ilgainiui, daugiau bendraujant, būnant kartu su mūsų sūnumi, atėjo priėmimas, atrado kontaktą ir ryšį, kuo labai džiaugiamės.
„Man pačiai nepalūžti padėjo vyro palaikymas. Jeigu ne jis, tikriausiai nebūčiau dabar tokia optimistiška. Su juo kartu, mes buvome ir esame stiprus kumštis, einame, darome, kartu sprendžiame problemas. Kai yra toks tvirtas palaikymas, išties atrodo, kad problemos nėra tokios didelės, o iššūkiai įveikiami. Semiuosi pozityvumo iš vyro, o akivaizdus vaiko progresas nuramina mano kaip mamos širdį“, – atvirai kalba Lina.
Linos sūnus sėkmingai baigė pradines klases, mokėsi bendrojo ugdymo mokykloje, specialiojoje klasėje. Moteris džiaugiasi, kad turėjo labai palaikančią ir visuomet padedančią mokytoją, kuri buvo neabejinga sūnaus poreikiams. Vis tik pradėjus lankyti penktąją klasę, situacija pasikeitė ne į teigiamą pusę ir Lina su vyru planuoja, kad kitais metais išleis vaiką į specialią mokyklą.
„Sūnus tikrai pakankamai savarankiškas: gali ir iš mokyklos grįžti pats, pasirūpina savo higiena, persirengia ir pan. Tačiau labiausiai neramina, kas bus ateityje, nes pagalbos, tikėtina, jam reikės visą gyvenimą. Kol kas dedame visas pastangas, kad jis būtų kuo savarankiškesnis, kad kuo lengviau būtų gyvenime“, – sako Lina.
Globojamas vaikelis
„Labai norėjome antro vaikelio, bet dėl sūnaus iššūkių, vis atidėdavome, atrodo viskas gerai, jau galime planuoti, bet vėl užeina sunkus etapas, vėl atidedame ir prieš metus laiko sužinojau, kad nebegaliu turėti vaikų. Pasitarėme su vyru ir nusprendėme, kad galėtume pasiimti vaikelį globoti. Lankėme reikalingus kursus ir pateikėme dokumentus dėl nuolatinės globos“, – pasakoja Lina.
Moteris paaiškina, kad nuolatinė globa – tai kai globojamas vaikas, turi mamos ar tėčio pavardę, o kai sulaukia tam tikro amžiaus, gali nuspręsti pats, ar nori, kad būtume oficialūs jo tėvai. Kai vaikas globojamas, biologiniai tėvai turi teisę matytis su vaiku, o įvaikinimo atveju – ne.
„Ir taip prie mūsų šeimos prisijungė antras berniukas, kuriam dar tik septyni mėnesiai. Nesitikėjome, kad sulauksime tokio mažo naujo šeimos nario. Labai džiaugiamės, taip pat jau matome, kad mūsų pirmas sūnus priima jį gerai, pagloboja, pažaidžia, tikimės, kad abiems augant užsimegs ir išliks tvirtas ryšys“, – viliasi Lina.
