„Paramos iniciatyva vaikams „Little House“ (Viešoji įstaiga „Vieta po saule“) misija – padėti sergantiems ir neįgaliems vaikams bei jų šeimoms. Viskas, ką randate šioje parduotuvėje, yra rankų darbo, pagaminta su meile jums. Pirkdami pas mus, prisidedate prie šių vaikų gerovės“, – taip save pristato pati įstaiga savo internetiniame tinklapyje.
Įstaigos įkūrėja Kristina Ališauskaitė prisipažįsta, kad idėją pagimdė asmeninė patirtis:
„Turime tik vieną dukrytę, bet ją augindama įgavau tiek patirties, kad jaučiuosi išauginusi tris vaikus. Dukrytė nuo gimimo turėjo aštuonias žarnyno operacijas, taigi esame labai daug laiko praleidę ligoninėse. Paskutinė buvo atlikta jau Lietuvoje.
Dėl įgimto defekto jai teko šalinti storąją žarną, ketverius metus gyveno su stoma pilve. Prireikė septynerių metų, kol išlindome iš savo bėdų“, – pasakojo mergaitės mama.
Prireikė septynerių metų, kol išlindome iš savo bėdų.
Šiandien tėvams pavyko suvaldyti mergaitės ligą, mažylė pradėjo mokytis pirmoje klasėje, tačiau kol kas jai skirtas mokymas namuose. Kadangi mergaitė dėl ilgos ligų, procedūrų ir operacijų patirties yra labai jautri, kupina baimių, tėvai nesiryžo jos leisti į mokyklą. Juolab kad turi prastos patirties su darželiu – mergaitė ištvėrė tik pusantro mėnesio, tiesiog pradėjo sirgti.
– Ką reiškia auginti neįgalų vaiką?
– Kai toks vaikas šeimoje, neįmanoma turėti jokių planų net kelioms dienoms į priekį, ir neišvengiamai susiduri su socialine izoliacija. Būdavo, kad esame kviečiami į svečius, o negaliu nieko pažadėti: iki paskutinės minutės nežinosime, ar galėsime atvykti. Dėl to netekome daug draugų, nes natūralu: kai nuolat neatvažiuoji kviečiamas, galiausiai tave nustoja kviesti.
– Dauguma tėvų, turinčių neįgalius vaikus, svajoja gyventi užsienyje, kur tokiais atvejais visai kitokia valstybės pagalba. Kodėl jūs sugrįžote?
– Grįžome į Lietuvą tik dėl dukrytės gydymo, nes čia, Lietuvoje, sveikatos apsaugos sistema yra daug geresnė, daug greičiau viskas vyksta. Dukrytei buvo įdėta stoma po operacijos. Kad ją uždarytų, laukėme ketverius metus, nors tai turėjo būti padaryta per pusmetį. Toks delsimas padarė žalos vaiko raidai.
Lietuvoje, lyginant su Airija, tikrai viskas vyksta labai greitai. Ten pusę paros ligoninėje pralauki, kad tave apžiūrėtų su vemiančiu vaiku.
Airijoje išgyvenome vienuolika metų ir turbūt būtume likę, jei ne dukrytės sveikata. Vyras turėjo gerą darbą, aš taip pat turėjau užsiėmimą – internetinę parduotuvę, kurioje buvo prekiaujama vaikiška patalyne, rankšluosčiais, skiautinėmis. Dirbau ne todėl, kad reikėjo užsidirbti pragyvenimui, bet kad atitrūkčiau nuo kasdienybės bėdų, nebūčiau užsisukusi tik dukrytės ligų rate. Airija pinigų atžvilgiu gera šalis.
– Ar sudėtinga buvo vėl pritapti Lietuvoje?
– Dar ir dabar sudėtinga. Viskas kitaip, nei buvome pripratę Airijoje, o labiausiai skiriasi bendra visuomenės atmosfera ir požiūris į žmogų. Užeini į parduotuvę, ir visi žmonės atrodo tokie pikti. Arba nori ko nors paklausti ir pasijunti kaltas, kad tau kažko reikia. Net viešą įstaigą Airijoje užregistruoti daug paprasčiau nei Lietuvoje.
Ir labai krinta į akis požiūris į neįgalius vaikus. Pernai apie du mėnesius teko gulėti ligoninėje Lietuvoje. Per tą laiką tris kartus medikų buvau pavadinta bloga mama, nes mano vaikas atrodo išsekęs. Ir tai medikai, kurie turėtų suprasti, kad jeigu vaikas turi žarnyno problemų, gali daryti viską, kas tik įmanoma, bet rezultato negauni.
Su tokiu požiūriu į šeimą, kad jeigu tavo vaikas serga, tu esi blogas, Airijoje nesusidūrėme. Ten buvo kitos problemos – ji kentėjo nuo medikų apleistumo, visos procedūros jai buvo atliekamos vėluojant. Ji gimė su visiškai sveikomis smegenimis, tačiau dėl to, kad buvo apleista medicinine prasme, dėl nuolatinio procedūrų laukimo, žarnyno uždegimų, išsekimo jos raida sutrikusi.
– Ar grįžus ilgai teko ieškotis darbo?
– Su darbais iki šiol yra sudėtinga. Mano vyras, kuriam 38 metai, jau antri metai neranda darbo, ir mes nesuprantame, kodėl – juk ir mokslus yra baigęs. Aš iš pradžių taip pat ieškojau darbo, po to lioviausi, nes ne vieną kartą susidūriau su situacija, kad kai pasakai, jog turi neįgalų vaiką, iš karto atkrenti.
Aišku, už minimalų atlyginimą darbų yra, bet norisi šio to daugiau. Prie kitokio gyvenimo buvome pripratę. Taip pat norisi, kad darbe į tave žiūrėtų kaip į normalų žmogų, kad tave vertintų, o ne taip – dirbk ir nesiskųsk, net jei kažkas nepatinka.
Pirmus metus po grįžimo gyvenome labiau iš santaupų, po to gydytojai patarė susitvarkyti dukrytės neįgalumo dokumentus – vis pinigai. O po metų vėl reikia juos tvarkyti iš naujo, bet nusprendžiau, kad nekelsiu aš jai papildomo streso, nes mergaitę visos tos apžiūros labai veikia emociškai, o nuo emocijų ir jos sveikata priklauso. Kažkaip kitaip tuos pinigus užsidirbsime.
– Kaip kilo idėja įkurti parduotuvę?
– Mes ją nusipirkome jau įkurtą ir tęsime ankstesnių savininkų veiklą – tai vaikiškos patalynės, antklodžių, rankšluosčių ir kitokių smulkmenų pardavimas, taip pat ir siuvama viskas vietoje. Viskas įvyko spontaniškai. Retkarčiais peržiūriu įvairius skelbimus, susijusius su darbu ir verslu. Iš tiesų ieškojau veiklos – kuo galėčiau užsiimti. Pamačiau skelbimą ir iš karto pasakiau – čia mano.
Airijoje vaikui skiriama pašalpa nepalyginamai didesnė: už tuos pinigus galima normaliai gyventi ir net pasitaupyti.
Nusprendėme, kad norime šį verslą susieti su labdara, todėl pradėjau ieškoti fondo, su kuriuo galėtume bendradarbiauti ir jam skirti savo pelną. Kadangi seniai seku „Vilties spindulėlis“ veiklą („Facebook“ grupė, jungianti sunkiomis ligomis sergančius neįgalius vaikus auginančias šeimas), pirmiausiai kreipiausi ten. Jeigu jie būtų nesutikę, būtume ieškoję toliau.
– Patys auginate neįgalią dukrytę, kurios poreikiai didesni nei įprastų vaikų, tačiau pelną nusprendėte atiduoti kitiems. Kodėl?
– Būtent todėl, kad tikrai žinome, kiek reikia pinigų, norint ištraukti vaiką iš sunkios ligos. Savo dukrytei esame išbandę labai daug įvairių terapijų ir visos jos kainuoja, o Lietuvoje niekas nieko nekompensuoja.
Airijoje taip pat visur eidavome privačiai, tačiau vaikui skiriama pašalpa ten nepalyginamai didesnė: už tuos pinigus galima normaliai gyventi ir net norint pasitaupyti.
Lietuvoje dukrytės pašalpa – 540 eurų. Vieną savaitę iki pašalpos mokėjimo pinigai jau būna išnaudoti. Dukrytei reikia daug maisto papildų, kuriuos perku iš užsienio, nes ji ne visus juos toleruoja, tad teko daug jų išbandyti ir atrasti tinkamus. Maistas taip pat turi būti labai kokybiškas. Neabejoju, kad ir kitose šeimose tėvai stengiasi suteikti vaikui viską, ką gali, geriausia, o už tuo pinigus, kuriais valstybė remia šias šeimas, sunkiai įmanoma kokybiškai gyventi.
Nusprendėme pasidalinti pinigais su kitais, nes mes jau beveik išsikapstėme iš ligų ir viską, ko mergaitei reikia, turime. Šiuo metu taikome tik muzikos terapiją, kuri dukrytei labai padeda, – patys susipirkome visą aparatūrą, kad galėtume kasdien ja naudotis namuose. Tai kainavo 2 tūkst. eurų.
Žmonėms labai keista, kad mes visą pelną ketiname skirti labdarai, tačiau taip reikia. Dukrytės atėjimas labai pakeitė mūsų požiūrį į gyvenimą.
Taip, susiduriu su požiūriu, kad žmonėms labai keista, jie stebisi, kad mes visą pelną ketiname skirti labdarai, tačiau šiuo metu taip mums reikia. Tokios dukrytės atėjimas labai pakeitė mūsų požiūrį į gyvenimą. Svarbiausia vertybė mums dabar – savitarpio pagalba, nes ir patys, gyvendami Airijoje, susidūrėme su žmonių gerumu.
Pavyzdžiui, kiekvieną savaitę mums tekdavo vykti į ligoninę, kad pakeistų stomos pleistrą, ir kaskart dukrytė gaudavo dovanų kokį nors žaislą, kad kitą kartą nebijotų ateiti. Jie turėdavo žaislų spintas ir dalindavo tuos žaislus vaikams. Aš pati prieš Kalėdas iš jų gavau didžiulę puokštę gėlių. Buvo labai smagu. Visa tai mums teikė didžiulį palaikymą sudėtingose situacijose, o dabar patys turime galimybę kitiems kažką duoti.
– Koks jūsų parduotuvės veikimo principas?
– Tai yra normali parduotuvė, iš kurios perkama lygiai taip pat, kaip iš bet kurios kitos internetinės parduotuvės, tik tiek, kad pelną skiriame labdarai. Taip ji užregistruota – pagal viešųjų įstaigų įstatymą negalėtume sau pasilikti pelno.
Užsienyje tokios įmonės yra populiarios. Vien Dubline yra apie 40 tokių parduotuvių, kiekviena labdaros organizacija turi savo parduotuvę. Lietuvoje tokie esame antri. Dar viena tokia įstaiga yra Vilniuje, jie surenka drabužius iš žmonių, juos parduoda, o gautus pinigus skiria vėžiu sergantiems vaikams.
Mūsų parduotuvės pavadinimas – „Vieta po saule“ – gimė ne šiaip sau. Mūsų dukrytė yra Saulė ir tokie vaikai iš tiesų vietos po saule nelabai turi. Patys susidūrėme su tokiu požiūriu, kad nieko čia nebus iš to vaiko. Kai gimė, Airijoje ji buvo iš karto nurašyta, esą nieko iš jos nebus, tik mūsų pastangomis išsikapstėme.
