Kovo 21-ąją yra minima Pasaulinė Dauno sindromo diena, o šią dieną organizuojama „Spalvotų kojinių“ akcija. „Tad kovo 21-ąją galite vienodų kojinių neieškoti: būsite suprasti su skirtingomis“, – juokavo N.Šalugienė.
Kovo (trečiojo metų mėnesio) 21 diena yra neatsitiktinė data: Dauno sindromą turintys žmonės turi tris 21-ąsias chromosomas vietoj reikalingų dviejų (trisomija).
„Kodėl yra skirtingos kojinės? Nes chromosomos primena kojinių porą, o kadangi jos kitokios – dėl to kojinės yra skirtingos“, – „Skirtingų kojinių“ akcijos esmę aiškino N.Šalugienė.
Skirtingos vienos poros kojinės yra tapusios tarptautiniu tolerancijos žmonėms su Dauno sindromu simboliu. Pasak N.Šalugienės, tai reiškia ir tai, kad visuomenė priima kitokius žmones: „Kuo daugiau tą dieną mes matome spalvotų skirtingų kojinių, tuo daugiau visuomenė pasako garsiai ir parodo: aš esu tas, kuris priimu, palaikau, o ne nurašau.“
Kaip sakė pašnekovė, Lietuvoje yra daugiau kaip tūkstantis žmonių su Dauno sindromu, o šį sindromą turi maždaug vienas iš 700 gimusiųjų: „Kiekvienais metais gimsta apie 30–40 tokių vaikų.“
Daugiau nei 8-erius metus veikianti asociacija teikia pagalbą tėvams ir šviečia visuomenę, kad Dauno sindromas nėra gyvenimo kokybės nuosprendis.
„Esame padarę šaunią akciją ir į kiekvieną ligoninę pristatę arba bandę pristatyti kraiteles su informacija, su lauknešėliu, kad mes irgi laukiame tokių vaikų ir esame pasirengę padėti bei pateikiame reikiamą informaciją. Deja, ne visos ligoninės sutiko priimti. Tad tėvai mus randa naršydami internete“, – kalbėjo asociacijos vadovė.
Šeimoje gimus vaikui su Dauno sindromu, tėvams svarbiausia šį faktą priimti: „Ir suvokti, kad tai nėra pasaulio pabaiga. Galima gyventi puikų ir laimingą gyvenimą auginant vaiką su Dauno sindromu, o vaikas su Dauno sindromu irgi gali būti laimingas savo gyvenime. Todėl reikia formuoti visuomenės požiūrį.
Dažniausias mitas visuomenėje, su kuo susiduria šeimos, – kad visi su Dauno sindromu yra vienodi. Tikrai ne. Jie skiriasi tiek išvaizda, tiek gebėjimais, tiek intelektu, sveikata. Ir problemos skiriasi. Vieni turi didžiausius iššūkius ir jiems Dauno sindromas mažiausiai rūpi, nes reikia sudėtingos širdies operacijos, o kito širdutė yra stipri. Vieni turi iššūkį, kaip išmokti ženklų kalbą, kad juos bent kiek suprastų aplinka, o kiti – aiškiai kalba.“
Kaip gyvena žmonės su Dauno sindromu? Susipažinkite.
„Pirmąkart, kai laikiau Tave savo glėbyje, aš iškart supratau, kad pakeisi pasaulį. Jaučiau tai visa savo širdimi. Būtent todėl norėjau, kad ir pasaulis tai žinotų“ (Beno stebuklai)
„Šį sezoną Odrė pamėgo mandarinus. Paprastai nulupti atnešą man, o šįkart pabandė lupti pati. Vualia! Pasirodo mano pagalbos visai ir nereik. Taip, smulkmena, bet juk smagu jomis pasidžiaugti“ (Ji yra Odrė)
„Hebra! Man jau 3 metai! Drąsiai galiu tvirtinti kad esu visų šeimos narių pasididžiavimas! Tiek daug džiaugsmo su manimi – patikėkite!“ (sannakarosas)
„Jei būtum knyga, būtum gražiausias kūrinys apie pavasarį. Verčiant pirmuosius puslapius spengiančioj tyloj snigtų kaštonų žiedais. Vėliau smarkiai lytų ir griaudėtų daug dienų, mėnesių, gal net metų. Tuomet nusišypsotų saulė.
Skaitydama tave tapčiau kantresnė ir atlaidesnė visai aplinkai. Tu nelengvas kūrinys, bet kas iš mūsų paprastas? O ir aš ne iš tų pasiduodančių.“ (Do – tai saulė danguje)
„Tai pati geriausia Mato dovana man Pasaulinės Dauno sindromo dienos išvakarėse. Švęsim ją jau 10-ą kartą ir kaskart su vis didesniu džiugesiu, laime ir pasididžiavimu.
Neslėpsiu, šią dieną (kaip ir per Mato gimtadienį) viduje viskas sujautrėja, grįžta daug prisiminimų ir pamąstymų apie jau nueitą kelią ir tuo pačiu apima smalsumas ir šioks toks nerimas, kas laukia mūsų ateityje. Mūsų šeimos gyvenimas – nenuobodus ir nenuspėjamas, bet kas mus pažįsta, žino – būtent toks jis ir patinka mums labiausiai.“ (Mato diena)
