Viena tokių Lietuvos Raudonojo Kryžiaus savanorio lankomų šeimų – Martyno – 15 metų vaikino, kuris serga cerebriniu paralyžiumi, hidrocefalija ir epilepsija. Kartą per savaitę jį aplanko savanoris, 5 vaikų tėtis Vaidotas, tapęs Martyno draugu ir kuris visada yra labai laukiamas.
Per vieną dieną svetimas žmogus – tapo draugu
Martynas gyvena didelėje šeimoje: su tėvais, jaunėliu 9-mečiu broliu ir seneliais. Martynas – labai noriai bendraujantis, aktyvus, labai tvarkingas ir kūrybingas paauglys, mėgstantis šokti, dainuoti, vaidinti, piešti ir labai mėgsta, kai jam skaito knygas. Pats Martynas skaičiuoti ir skaityti nemoka, taip pat turi orientacijos aplinkoje sunkumų, todėl negalima jo palikti vieno, jam yra reikalinga nuolatinė suaugusiųjų priežiūra.
Martyno tėvai pasakoja, kad sūnų prižiūri pakaitomis su seneliais. Mama Ivona sako, kad kai turi daug pagalbos rankų, visos bėdos yra paprastesnės. „Iki savanorio Vaidoto atsiradimo, su Martynu galėdavome palikti tik šeimos narius, tačiau dabar ramia širdimi paliekame Martyną su Vaidotu vienus ir žinome, kad sūnus gerai praleis laiką ir juo bus tinkamai pasirūpinta“, – sako Martyno mama.
Apie Lietuvos Raudonojo Kryžiaus „Stiprios šeimos“ programą mama Ivona sužinojo suaugusiųjų dienos centre „Šviesa“, kuriame dirba. „Užpildžius dalyvavimo anketą, nuoširdžiai nieko nesitikėjau, nes daug apie programą nesidomėjau, žinojau tik, kad pas mus apsilankys savanoris. Kai pasakiau šeimos nariams, kad užpildžiau anketą, mano mama reagavo labai skeptiškai.
Vyresniems žmonėms yra sunku suprasti savanorystę. Jai buvo nesuprantama, kam reikia, kad ateitų dar vienas svetimas žmogus, kai mes, namuose būdami 4 suaugę žmonės, puikiai pakeičiame vieni kitus ir rūpinamės Martynu. Bandžiau mamai paaiškinti, tačiau ji suprato tik tada, kai pas mus pradėjo lankytis savanoris Vaidotas“, – pasakoja Ivona.
Martyno tėtis Genadijus prisipažįsta, kad jam buvo šiek tiek baugu ar svetimas žmogus gebės atrasti su Martynu bendrą kalbą. Tėvai pasakoja, kad Martynas neturi bendraamžių draugų, neturinčių jokios negalios. Jo draugai – arba taip pat negalią turintys žmonės, kuriuos sūnus sutinka sanatorijose, specialioje mokykloje, arba jaunesni vaikai, pavyzdžiui, brolio Jono draugai, maždaug 8-9 metų vaikai.
Todėl visa šeima nuoširdžiai džiaugiasi savanorio Vaidoto atsiradimu Martyno gyvenime. „Kai prieš maždaug pusmetį pirmą kartą pas mus apsilankė savanoris Vaidotas, Martynui jis patiko iš karto. Vaidotas dvelkė patikimumu, tiesiog jauti, kaip pozityviai tas žmogus nuteikia. Aš labiau bijojau ne dėl to, ar Martynas ras bendrą kalbą su savanoriu, bet dėl to, ar savanoris neišsigąs Martyno, nes jis yra ypatingas vaikas ir, kaip mes sakome, mūsų sūnus kartais „išskrenda į savo kosmosą“, todėl bijojau ar savanoris to Martyno „kosmoso“ neišsigąs“, – pasakoja mama Ivona.
Tėvai sako, kad Martynas vis klausinėja, kada pas jį ateis Vaidotas. „Kartu mes einame į lauką pasivaikščioti, pamėtyti kamuolio, jei blogas oras – važiuojame į kino teatrą, o paskui – mėsainių ir kolos“, – apie veiklas su savanoriu entuziastingai pasakoja pats Martynas.
„Susitikimų metu tai būna jųdviejų laikas, Vaidotas jam skaito knygas, kartu žaidžia stalo žaidimus. Kartais į susitikimus su Martynu 5 vaikų tėtis Vaidas atsiveža ir vieną savo atžalų. Ir Martynas, ir mes tuo visada džiaugiamės, labai skatiname sūnaus bendravimą su įvairaus amžiaus žmonėmis“, – papildo mama Ivona.
Nauji įspūdžiai sūnui – patirtys tėvams
Nors Martynas nemoka skaityti, tačiau moka kalbėti 3 kalbomis: lietuvių, lenkų ir rusų. Namuose šeimos nariai tarpusavyje kalba lenkiškai, su kitais žmonėmis – lietuviškai, o rusų kalbą Martynas išmoko žiūrėdamas televiziją.
Nors Martynas nemoka skaityti, tačiau moka kalbėti 3 kalbomis: lietuvių, lenkų ir rusų.
„Įdėjome daug pastangų, kad Martynas būtų kiek įmanoma savarankiškesnis. Svarbu yra taisyklės, ritmas, tačiau dabar Martynui labai didelė motyvacija yra ir brolis. Juokiamės, kad brolis Jonas užaugęs bus socialinis darbuotojas. Tie vaikai, kurių šeimoje yra negalią turintis brolis ar sesuo – užauga greičiau.
Mūsų Jonas savo branda neatitinka 9-mečio vaiko, jis daug labiau subrendęs, nei kiti jo bendraamžiai. Jaunėlis labai gerai jaučia, kada reikia nusileisti Martynui, puikiai identifikuoja socialines situacijas, moka susikalbėti su broliu taip, kad neišprovokuotų neigiamų reakcijų, nepageidaujamų emocijų, pykčio. Tie vaikai auga kitokie gerąja prasme“, – pasakoja tėvai.
Šiais metais pajūryje Martynas su broliu šokinėjo ant batuto, pririštas gumomis. Mama Ivona pasakoja, kad nors sūnui 15 metų, jis tai darė pirmą kartą ir jo įspūdžiai, emocijos, naujos patirtys – išmoko ir atneša tam tikros patirties ir tėvams: „Anksčiau šokinėti su gumomis aš Martynui niekada neleidau, nes man atrodydavo pavojinga, bijojau, kas bus, jei jis bus ore ir jį ištiks epilepsijos priepuolis arba labai išsigąs. Tačiau atsitiko taip, kad jaunėlis užsimanė pašokinėti – žinoma, man net nekilo dvejonių, iškart leidau. Tada Martynas man sako: „mama, aš irgi noriu“. Iš karto pasakiau ne, bet tada Martynas paklausė manęs, kodėl jis negali? Ir kai iš tiesų nesugalvojau priežasties, kodėl jam negalima – sutikau.
Tėvai sako, kad kiekvieno žmogaus indėlis į laiką su Martynu jiems yra labai svarbus.
Martynas nesupranta, kad turi negalią, jis tik žino, kad jam skauda koją ar kad reikia operacijos, bet mes niekada nepabrėžiame, kad jis turi negalią ir dėl to kažko negali daryti. Kai Martynas šokinėjo ant batuto, mano akys buvo pilnos ašarų, nes aš mačiau tas tyras jo emocijas. Martynas yra labai emocingas, atviras, nuoširdus, jis nemoka meluoti, todėl ir jo įspūdžiai visada būna labai tikri. Kai šokinėjo ant batuto, pakilęs į viršų jis šaukė: „Pažiūrėkit, aš paukštis! Aš skrendu!”. Šioje situacijoje „perlipti per save“ reikėjo ne jam, o man. Su sūnumi išmokstame labai daug naujo“.
Su specialių poreikiu vaiku – dirbti reikia kiekvieną dieną
Martyno tėvai prisipažįsta, kad auginti negalią turintį vaiką iš tiesų yra iššūkis – kartais būna sunku suprasti sūnų ir jo poreikius, kartais pavargsti nuolatos motyvuoti vaiką, kad pasiektum norimų rezultatų ir visada pirmiausia galvoji ne apie save, o apie vaiką.
„Sunku išgyventi dideles sūnaus nuotaikų kaitas. Būna, kad man tikrai pritrūksta kantrybės, kai Martynas atsikalbinėja. Žmona visada sako, kad jei pristinga kantrybės – išeičiau ir grįžčiau nusiraminęs“, – pasakoja tėtis Genadijus.
Gimus Martynui, mamai Ivonai teko pamiršti savo grafikos dizainerės darbą reklamos srityje, nes daktarų prognozės buvo baisios: sūnus ir nevaikščios, ir nekalbės. Tėvai pasakoja, kad net neįsivaizdavo, kas jų laukia, kaip viskas bus toliau ir koks bus jų sūnus. „Visa mūsų šeima įdėjo labai daug darbo į tai, kad Martynas taptų toks, koks yra šiandien“, – pripažįsta tėvai.
Mama Ivona pasakoja, kad didelio palaikymo ir pagalbos sulaukė ne tik iš šeimos, bet ir kitų aplinkinių – kitų mamų, su kuriomis susipažino sanatorijose, ligoninėse, taip pat ir darbuotojų mokykloje: „Praktiniai patarimai iš kitų mamų, auginančių vaikus su negalia arba su tokiais žmonėmis dirbančių žmonių – labai vertingi.
Mama Ivona pasakoja, kad didelio palaikymo ir pagalbos sulaukė ne tik iš šeimos, bet ir kitų aplinkinių.
Reikia suprasti, kad su specialių poreikių vaiku yra nuolatinis darbas. Kiekvieną dieną. Ir labai daug kas priklauso nuo tavo paties požiūrio – ar tu matysi vaiką su negalią ir galvosi, kad jis negali nieko, ar tu vis dėlto būsi užsispyręs ir sieksi, kad jis galėtų daugiau“.
Tėvai sako, kad kiekvieno žmogaus indėlis į laiką su Martynu jiems yra labai svarbus. Mama Ivona pasakoja, kad darbe jai pastaruoju metu yra labai užimtas metas ir vieną tokių sunkių dienų, netikėtai gavo savanorio Vaidoto žinutę su prašymu atsiųsti tikslų jų namų adresą. Ivona sako, kad neturėjo laiko iš karto paskaityti visos žinutės, nesuprato, kam Vaidotui reikalingas adresas.
Vėliau Ivona atsidarė žinutę, kurioje Vaidotas rašo: „Atsiųskite tikslų savo adresą. Esu komandiruotėje Amerikoje, nepasimatysime iki mėnesio galo, todėl labai tikiuosi, kad atvirutė Martyną pasieks greičiau, nei kad mums pavyks susitikti“. „Iš karto širdy pasidarė gera. Tokia žinutė labai daug pasako ir apie patį savanorį, ir apie ryšį, kurį jiems su Martynu pavyko sukurti. Labai tikimės ir linkime, kad „Stiprios šeimos“ programa gyvuotų ilgai ilgai. Mums labai pasisekė, kad esame jos dalimi“, – džiaugiasi Martyno tėvai.
