Lina Petrauskienė dalyvauja 15min YPATINGŲ Motinos dienos proga rengiamoje akcijoje, kurioje laukiamos įkvepiančių mamų istorijos. Jeigu jūs esate mama ar pažįstate tokią, kuri savo istorija taip pat galėtų įkvėpti, motyvuoti, nustebinti 15min skaitytojus – siųskite trumpą aprašą el. paštu: ypatingos@15min.lt Žurnalistai, atrinkę istorijas, asmeniškai su jumis susisieks, pakalbins, 15min portale pasidalins jūsų istorija
Per Motinos dieną UAB „Biofarmacija“ vienai iš Ypatingų mamų padovanos maisto papildų grožiui ir sveikatai „bioODA MAX filler“.
Visas mamų istorijas galite rasti ČIA.
Sūnaus diagnozę sužinojo po keturių mėnesių
Pirmas Linos nėštumas, po kurio ji susilaukė dukters, buvo itin sklandus, tačiau antras, kai prieš 25-erius metus laukėsi Igno, buvo kur kas sudėtingesnis – moteriai vis pakildavo temperatūra, jautė pykinimą, grėsė persileidimas. Nors dėl šių priežasčių L.Petrauskienė konsultavosi su gydytojais, jie jokių pavojų vaiko gimimui neįžvelgė.
„Nėštumą praleidau ramiai, daug gulėjau, o paskutinį mėnesį jaučiausi šiek tiek geriau, – prisimena Lina. – Mūsų giminėje niekas anksčiau neturėjo ligų, vaiko gimimui nebuvo jokios rizikos, todėl žinia nukrito kaip iš giedro dangaus.“
Gimdymas vyko pagal planą, tačiau Lina pagimdė savaite anksčiau, sūnus buvo šiek tiek mažesnio svorio nei įprastai, turėjo pasmailėjusias ausytes. 10 dienų praleidus gimdymo namuose, mama su sūnumi buvo perkelti į naujagimių skyrių Santaros klinikose. Ten gydytojai ėmė įtarti, kad kažkas negerai.
„Aš vizualiai nemačiau jokių deformacijų, man viskas atrodė gerai, tačiau neurologai vertindami naujagimius atsižvelgia, kad kūdikiai bent minimaliai turėtų kelti galvytę, judinti kojytes. Ignas to nedarė, todėl medikai susirūpino, – pasakoja L.Petrauskienė. – Sūnui buvo atlikti tyrimai, tačiau jų atsakymus sužinojome po 3–4 mėnesių, nes tais laikais viskas trukdavo gana ilgai. Kol laukėme žinių iš genetikų, pati pradėjau įžvelgti sutrikimus – mačiau, kad Ignas nekelia galvos, lyginau jo elgesį su vyresne dukra.“
Praėjus keliems mėnesiams po Igno gimimo, Lina sulaukė skambučio iš genetikų. Išgirdus, kad šeima kviečiama vizitui, L.Petrauskienei viduje sukirbėjo nuojauta, jog gerų žinių neišgirs. Atvykusi į genetikos centrą, mama sužinojo diagnozę – izochromosomos 18p sindromas.
„Ten mums nieko daugiau nepaaiškino – nei kas mūsų laukia ateityje, nei su kokiomis problemomis dėl to susidursime. Net pati genetikė negalėjo pasakyti tiksliai, kas tai per liga, tik nurodė, kad toks atvejis užfiksuotas kažkur Rusijoje. Sunkiausia buvo tai, jog tuo metu nebuvo interneto, negalėjau pati surasti jokios informacijos, – sako Lina. – Šiuo metu Ignas Lietuvoje tokią diagnozę turi vienintelis, o pasaulyje yra apie 400 sergančiųjų.“
Net pati genetikė negalėjo pasakyti tiksliai, kas tai per liga, tik nurodė, kad toks atvejis užfiksuotas kažkur Rusijoje
Daugiau nei prieš 20 metų gydytojai negalėjo paaiškinti, kodėl Linos sūnui buvo nustatyta tokia reta diagnozė – patys medikai tuo metu apie ligą turėjo mažai informacijos.
„Mes su vyru neturėjome jokių rizikos faktorių, tiesiog Dievulis tokį pokštą iškrėtė. Man pačiai iki šiol išlikęs klausimas, kodėl liga taip pasiskirsčiusi po pasaulį, gal tai kažkoks aplinkos poveikis...“ – svarsto L.Petrauskienė.
Vos gimusiam Ignui buvo nustatyta širdies yda, didžiosios smegenų jungties agenezė, epilepsija, dėl ko jo koordinacija, raida, gebėjimai yra sutrikę. Sulaukus 11 metų, Ignui prasidėjo dažni kaulų lūžiai, tačiau, anot Linos, tokiai diagnozei tai yra būdinga.
„Pagalvoju, kad jeigu būčiau žinojusi, kas mūsų laukia, būčiau galėjusi iš anksto pasiruošti, labiau prižiūrėti jo kauliukus... Baisiausia, jog dėl koordinacijos sutrikimo jam yra didelė rizika pargriūti. Saugome jį kaip kiaušinį, kad tik nieko neatsitiktų“, – neslepia L.Petrauskienė.
Nuo pat pradžių turėjo stiprybės kovoti dėl sūnaus sveikatos
Paaiškėjus diagnozei, gydytojai iš karto pasakė, jog Igno raida bus sutrikusi, jis negalės vaikščioti ir kalbėti. Lina matė, kad jos vaikas yra silpnas, įtarė, jog kažkas negerai, tačiau pripažįsta tuo metu net neturėjusi laiko suvokti, kokia rimta liga jos sūnus serga.
„Aš į diagnozę niekaip nereagavau. Mes iki 5-erių metų neišėjome iš ligoninių, neturėjau kada gilintis į genetiką, turėjau tikslą padėti savo vaikui, kad jis sustiprėtų ir mažiau sirgtų, – prisimena L.Petrauskienė. – Mano turėtos jaunatviškos svajonės susprogo kaip burbulas, tačiau Ignas iš karto tapo mūsų šeimos dėmesio centru.“
26-erių Igno susilaukusi Lina pripažįsta, kad ją, kaip ir daugumą panašaus likimo mamų, aplankė mintys, kodėl taip atsitiko. Buvo laikas, kai ji savo sūnų lygindavo su kitais bendraamžiais ir matydavo, kad raida stipriai atsilieka.
„Aplankydavo minčių, kaip viskas būtų, jeigu jis būtų sveikas... Dabar jau nebegalvoju apie tai, susitaikiau, kad yra, kaip yra. Tačiau pastebėdavau, jog kitas metų laiko berniukas jau vaikšto, o mano net neketina to daryti. Sunku. Mano dukra yra gabi, jos raida buvo sparti, dabar dirba medicinos srityje, todėl man daug kas sako, jog vieną vaiką užauginau genijų, o kitą, kaip sakant, su broku“, – teigia L.Petrauskienė.
Kad ir kaip buvo sunku, Lina nuo pirmų akimirkų turėjo stiprybės kovoti dėl geresnės sūnaus sveikatos. Ji jautė didelį norą ir pareigą padėti savo vaikui, buvo nusiteikusi optimistiškai, o tai jai suteikė jėgų domėtis liga, ir kartu tobulėti pačiai.
„Kai dabar pagalvoju, nesuprantu, iš kur turėjau tiek stiprybės. Atrodo, jei reikėtų, antrą kartą visko nebeišgyvenčiau. Net dukra, kuri jau suaugusi, sako, kad nuo tokių rūpesčių turėčiau jau būti pražilusi ir susiraukšlėjusi, – šypsosi L.Petrauskienė. – Kai gydytojai pasakė, kad Ignas gyvens apie 20 metų ir niekada nevaikščios, aš padariau viską, jog taip nebūtų. Nors ir sunkiai, nerangiai, bet šiandien jam 25-eri ir jis gali vaikščioti. Gal kitas mamas tokie medikų žodžiai sugniuždytų, o man jie neleido pasiduoti.“
Dabar, kai pagalvoju, nesuprantu, iš kur turėjau tiek stiprybės. Atrodo, jei reikėtų, antrą kartą visko nebeišgyvenčiau
Vidinę stiprybę nuo pat pradžių jautusi Lina pripažįsta, kad visada buvo pozityvus žmogus, tačiau sako supratusi, jog palūžti jai niekada neleido būtent sūnus.
„Per visą šį laikotarpį sunkiausia išgyventi buvo kaulų lūžius. Kadangi Ignas neturi koordinacijos, jo kojos stovint vietoje gali susipinti ir jis nugrius. Sūnus iki šiol miega šalia manęs, kai naktį keliasi, aš visada jį lydžiu, kad tik niekur neužkliūtų, nepargriūtų. Taip ir bėgioju iš paskos“, – pasakoja Lina.
Ignui iki šiol reikalinga nuolatinė priežiūra, tačiau turėdamas sunkią negalią, dabar jis gali lankyti dienos centrą. Anot Linos, sūnui ten patinka, socializacija padeda ir nors jis negali kalbėti, daug supranta.
„Dabar jau neįsivaizduoju, kaip kitaip galėčiau gyventi. Išvykimas į keliones ar ėjimas į kino teatrus yra ne mums, tačiau pripranti prie sėslaus gyvenimo. Aplankome gražias vietas Lietuvoje, pasivaikštome, jeigu reikia toliau paeiti, pasiimame vežimėlį, nes Ignas greitai pavargsta“, – sako L.Petrauskienė.
Rado laiko studijoms ir darbui
Kol Lina rūpinosi vaikais, jos vyras vienas dirbo tam, kad galėtų išlaikyti šeimą. Mama neslepia, jog sūnaus gimimas jų santykius tik dar labiau sustiprino. Vis dėlto 2013 metais, kai berniukas šiek tiek sustiprėjo, L.Petrauskienė atsigręžė į save ir nusprendė imtis veiklos.
„Aš visada mėgstu rasti sau užsiėmimų, man reikia kažką veikti ir jeigu turiu laisvą minutę, ją išnaudoju. Pabaigiau grafikos dizainą, dabar vėl įstojau į universitetą, mokausi socialinės pedagogikos ir teisės pagrindų, dirbu socialinių paslaugų centre, – sako Lina. – Ignas neseniai išmoko žaisti, pats su savimi užsiimti, todėl dabar jis atsisėda, dėlioja kaladėles. Aš tuo metu turiu laiko sau.“
Lina neslepia, kad iš pradžių buvo sunku suvokti, jog savo asmeninį gyvenimą dėl rūpinimosi sūnumi teks atidėti į šalį. Ji pripažįsta visada turėjusi svajonių studijuoti, dirbti ir tikina, kad visko suderinimui reikia turėti tik noro.
„Man yra tekę bendrauti su neįgalius vaikus auginančiomis mamomis, esu mačiusi, kaip jos užsisklendžia, nedirba, nesimoko. Visada galvojau, kaip taip galima daryti? Aš noriu daug žinoti, visko išmokti“, – tikina L.Petrauskienė.
Lina gyvena Jonavos rajone, kuriame visuomet veikė tik viena įstaiga, priimanti suaugusius neįgalius vaikus. Ignui baigus mokyklą, ten nebuvo laisvų vietų, todėl jam kurį laiką teko būti namie. Vis dėlto mama su kitomis bendramintėmis ėmėsi situaciją spręsti pačios – kreipėsi į merą ir įkūrė dienos centrą, kurį sūnus lanko jau antrus metus.
„8 valandą ryto jį išleidžiu ir namo grįžtame 16 valandą. Kadangi vakarus leidžiame kartu, supratau, kad atsiradusį laisvą laiką galiu tinkamai išnaudoti: mokausi, kuriu dizainą. Nežinau, kaip bus toliau, bet kol kas sekasi viską suderinti“, – sako L.Petrauskienė.
Lina pripažįsta besistengianti gyventi šia diena, džiaugtis kiekviena akimirka ir pernelyg negalvoti apie laukiančią ateitį, kurios, kaip pati pripažįsta, bijo.
„Ignas yra labai geras vaikas – atsikelia ryte, iš karto šypsosi ir visą dieną būna su šypsena. Jam visada viskas gerai, kiekviena smulkmena džiaugiasi. Kad visi žmonės išmoktų taip džiaugtis... O dabar vaikšto pikti, surūgę. Tokie vaikai išmoko mamas geriau jausti. Nors jis ir nekalba, bet aš jį puikiai suprantu“, – teigia L.Petrauskienė.
Jam visada viskas gerai, kiekviena smulkmena džiaugiasi. Kad visi žmonės išmoktų taip džiaugtis...
Kitoms panašaus likimo mamoms Lina pataria išmokti savęs negraužti ir suprasti, kad gyvenimo pakeisti jau nepavyks.
„Reikia rasti sau laiko, tikrai yra jo bent trupinėlis, kurį galima skirti savęs ugdymui. Maža kas, jeigu kas nors nutiktų vaikučiui, mama liktų be išsilavinimo, be darbo patirties, be nieko... Reikia tik nebijoti ir žinoti, kad pradžia visada būna sunki“, – sako L.Petrauskienė.
