Autizmas egzistavo ir anksčiau, nors ir nebuvo tokio pavadinimo, jį pradėta naudoti 1943 m., kai Leo Kanner apibrėžė autizmą. Jei pradžioje autizmas buvo matomas kaip psichinis elgesio sutrikimas, dėl kurio kalti aplinkiniai žmonės, tai peraugo į požiūrį, jog autizmas yra neurologinis skirtumas, t.y. autistiški asmenys turi kitokią nervų sistemą ir iš jos kyla neįprasta raida, iššūkiai bei stiprybės.
Ankstyvos klaidingos teorijos
Viena žalingiausių ankstyvųjų teorijų, kilusių iš H. Kanner ir iš B. Bettelheim, jog „mamos šaldytuvai“ yra tokios nemylinčios ir aplaidžios, jog lemia autistiškų vaikų specifinį elgesį. Tarsi autizmas esąs blogo auklėjimo pasekmė. Taip atsirado ir ilgam įsitvirtino požiūris, jog autizmas yra elgesio sutrikimas, kilęs iš netinkamo auklėjimo. Iš šios teorijos kilo daug stigmų, šeimos neretai buvo tarsi izoliuojamos, patirdavo kaltinimus tiek iš socialinės aplinkos, tiek iš medicinos įstaigų darbuotojų.
O ir autistiško vaiko tėvystė buvo labiau apie elgesio korekciją skatinimais ir bausmėmis, nei apie žinias, supratimą, pagalbą vaikui. Jei autizmą „lemia prasti tėvai“, tai sprendimas tarsi akivaizdus – atiduoti vaiką institucijoms, kur turėtų būti siekiama bet kokiais būdais vaiką padaryti „kaip visi“.
Vakarų šalyse augantis suvokimas apie biologinę autizmo kilmę, nuėmė bent dalį stigmų nuo mamų. Ten vykęs judėjimas už žmogaus teises pamažu priešinosi institucionalizavimui, prasidėjo žmogaus teisių bei asmenų turinčių negalią teisių advokatavimas, pradėta kalbėti apie inkliuziją.
Mūsų šalis tuo metu buvo vis dar Sovietų Sąjungos dalis, kurioje „nebuvo“ nei autizmo, nei pagalbos. Psichiatrija neretai buvo naudojama kaip susidorojimo įrankis su neparankiais asmenimis, tad pati iš savęs kūrė baisumus ir stigmas. Dabar Lietuvoje tarsi bandome greituoju būdu pereiti „vakarietišką kursą“, kuris apima ir požiūrius, ir inkliuziją, ir tėvystę, ir pagalbą.
Pagalbos autistiškiems asmenims paieškų pradžia
Atsiradus diagnozei, vertinant autizmą kaip elgesio sutrikimą, trūkstant žinių apie raidą, neurologiją, genetiką ir kitus veiksnius, nebuvo aišku, kaip turėtų atrodyti pagalba. Institucijos dažniausiai taikė fizinius suvaržymus, bausmes, mažai ar iš viso nekreipdamos dėmesio į kalbą, raidą, poreikius. Šeimos tvarkėsi kas kaip išmanė ar bandydamos pritaikyti kažkur išgirstą, nebūtinai naudingą, patarimą.
Tyrėjai, mokslininkai, pavyzdžiui I. Lovaas sukurta ABA sistema, matydami autizmą kaip elgesio sutrikimą, tikėjo, jog pakeitus elgesį, išmokius ar privertus asmenį elgtis labiau standartiškai, vyksta ir vidiniai pokyčiai – žmogus tampa „kaip visi“. Todėl buvo keliamas tikslas, jog autistiškas vaikas taptų neatskiriamu nuo bendraamžių, o tai pasiekus, buvo manoma, jog autizmas buvo „įveiktas“.
Gerėjančios žinios ir paradigmos pokytis
Per keletą dešimtmečių mokslininkai atliko daugybę tyrimų, užaugo suvokimas, jog raidos sutrikimas nėra sprendžiamas tiesiog elgesio taisymu. Taip pat šiuo metu iš mokslinių tyrimų ir suaugusių autistiškų asmenų įžvalgų jau žinome, jog egzistuoja toks reiškinys kaip maskavimas.
Autistiškas asmuo, jei leidžia jo pamatiniai gebėjimai, gali išoriškai tapti neatskiriamu nuo įprasto neurotipo asmenų ypač tada kai tiki, jog bus priimtas tik tada kai apsimes esąs „kaip visi“. Vistik maskavimasis autistiškam žmogui kainuoja daug pastangų, resursų, energijos, kurie galiausiai atveda iki, taip vadinamo, autistinio perdegimo, kuris neretai klaidingai įvardijamas kaip tiesiog depresija.
Šiame kontekste labai svarbus tampa tėvų vaidmuo: nuo kontroliuojančio, baudžiančio, nuolat taisančio viską pereiname į suvokimą, jog sėkmė pasiekiama per tėvų, specialistų, pedagogų žinias, ir realias paieškas, kaip paruošti gyvenimui vaiką, kurio nervų sistema dažnai gana unikali. Vis daugiau šeimų supranta poreikį ne vaiką formuoti link standartinio gyvenimo ir pasiekimų įvertinimų, bet gyvenimą, lūkesčius, aplinką, gyvenimo kelią pritaikyti prie neįprastos neurologijos.
Tėvai, kaip pagrindiniai vaiko gerovės sergėtojai, yra šio virsmo centre. Tačiau kažkas turi padėti tėvams tas žinias įgyti. Tad naujausias žinias įgyjantys specialistai, bei aktyvūs tėvai yra pamatas, ant kurio kuriami pokyčiai.
Diagnozės dilema
Ištisus dešimtmečius autistiško vaiko tėvystė prasidėdavo nuo rimtos kliūties – tikslios diagnozės gavimo. Mūsų šalyje, netgi atgavus nepriklausomybę, autizmas vis dar tarsi neegzistavo, o suaugusiems autizmo diagnozė suteikiama tik nuo 2015 metų ir tai įvyko autistiškų vaikus auginančių tėvų, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ pastangų dėka.
Autizmas vis geriau atpažįstamas mediciniškai, tačiau be laiku paruoštos sistemos, kai trūksta žinių, įgūdžių, būtinųjų resursų, kyla įvairių sisteminių problemų, o su jomis auga visuomenės baimės, stigmos.
Jei autistiškas vaikas turi labai daug iššūkių, gretutinių sutrikimų, kažkokia diagnozė neišvengiama. Tačiau jei vaikas bent kažkiek kalba, jei nėra intelekto sutrikimo, ypatingai mažesniuose miestuose ir kaimeliuose, tėvai neretai deda pastangas negauti oficialios diagnozės, o jei ją gauna, siekia nuslėpti net nuo artimiausių žmonių.
Tenka rinktis tarp diagnozės ir jos nebuvimo, tarp pagalbos paieškos ir slėpimo, tarp savo, kaip tėvų, gyvenimo pokyčių ir užsimerkimo prieš realybę, jog vaikas turi specifinių poreikių, kuriuos reikia kažkaip užtikrinti. Atrodo, praėjo aštuoniadešimt metų nuo autizmo diagnozavimo pradžios, daug dirbama ties pagalba, atpažinimu, informavimu, tačiau tėvai vis dar patiria dilemą: slėpti ar ieškoti pagalbos.
Amžius besitęsiančių pokyčių
Idėjos, normos keičia vienos kitas palengva. Kažkur dar gyvos prieš dešimtmečius nurašytos stigmos, o kažkur keliauja naujausius tyrimus ir žinias atitinkanti pokyčių banga, kuri visiems palengvina gyvenimą. Visuomenės pokyčiai yra tęstinis procesas, o pokyčiai autizmo bendruomenėje yra atspindys tų virsmų ir procesų, kurie vyksta plačiau. Taip buvo prieš aštuoniasdešimt metų, kai atsirado autizmo diagnozė, taip vyksta ir šiandien.
Laura Valionienė, „Lietaus vaikai“ žurnalas
