Berniukas gimė šešių mėnesių
„Jis gimė gerokai per anksti – gerų šešių mėnesių. Kaip ir visi ankstukai, daug laiko praleidome ligoninėje – du mėnesius reanimacijoje ir du mėnesius skyriuje. Neišnešioti kūdikiai paprastai turi įvairų neurologinių bėdų, vandenę, kuri gali pažeisti smegenis, tačiau maniškiui nieko nepanašaus nebuvo nustatyta. Ir gydytojai džiaugėsi, ir mes tikėjomės, kad puikiai toliau gyvensime.
Iš iš tiesų viskas buvo, kol įvyko pirmas epilepsijos priepuolis. Tuo metu jam buvo aštuoni mėnesiai. Mes siaubingai išsigandome. Buvo sausio 1-oji ir dar penktadienio vakaras. Atrodė, kad vaikas miršta, neaišku, kas jam darosi. Iškvietėme greitąją pagalbą ir jį, visą purtomą traukulių, išvežė į Santaros klinikas.
Aš važiavau kartu su vaiku, vyras – iš paskos automobiliu. Jį iš karto paguldė į reanimaciją, nes traukuliai nesiliaudami tęsėsi maždaug pusę valandos, nors epilepsijos priepuolis paprastai baigiasi per kelias minutes“, – pasakojo keturmečio mama.
Metai košmaro
Nuo to laiko savaime nesibaigiantys priepuoliai kūdikiui kartodavosi po keletą kartų per mėnesį ištisus metus. Iš pradžių tėvai kviesdavo greitąją pagalbą, bet pamatę, kad pastaroji niekuo negali padėti, tiesiog veža vaiką į ligoninę, susikūrė savo sistemą.
„Aš griebiu vaiką ir bėgu į automobilį, o vyras su automobilio rakteliais bėga iš paskos ir skambina į pagalbos centrą, kad šis informuotų vaikų reanimaciją, jog mes atvykstame. Priepuolį pavykdavo sustabdyti tik reanimacijoje. Mums buvo išrašyti priešepilepsiniai vaistai, bet jie neveikdavo.
Juos sukeldavo įvairiausi veiksniai, pavyzdžiui, pakilusi kūno temperatūra, o kadangi jis ankstukas, jo imunitetas – tragiškas, todėl šaltuoju metų laiku labai dažnai sirgdavo. Kiekvienas susirgimas prasidėdavo pulmonologijos skyriuje, nes jis dusdavo, o baigdavosi – neurologijos“, – pasakojo 15min pašnekovė.
Pasak jos, didžiausia problema, kad sūnaus epilepsijos forma labai reta ir sunkiai diagnozuojama. Jam darė gausybę genetinių tyrimų, bet nieko nerado. Bent jau tiek, kad jam paaugus gydytojai išrašė ampulę – vaistus priepuolio metu jam reikia supilti už žando, ir ji suveikia.
„Todėl mes galime išeiti iš namų pamiršę raktus, pinigines, telefonus, bet vaistų palikti negalime. Automobilyje vaistai padėti bent trijose vietose, kiekvienoje rankinėje ir kuprinėje – taip pat po ampulę. Ir dėl to jo šalinasi visi suaugusieji, kuriems tektų būti atsakingiems už šią ampulę, nors dabar priepuoliai jau retesni ir dažniausiai baigiasi patys“, – aiškino berniuko mama.
Vaikas tyrinėjamas pro didinamąjį stiklą
Vaiko raida sutrikusi minimaliai – jis turi kalbos problemų, t. y. labai neaiškiai kalba, ir jam sunkiau sukaupti dėmesį. Nėra nei intelekto, nei kitų funkcijų sutrikimų, dėl kurių jis negalėtų dalyvauti bendroje veikloje su sveikaisiais.
Visus gąsdina priepuolių galimybė, o jei dar vaistus vaikui reikės suduoti, – visiška katastrofa.
„Darželyje būna daug problemiškesnių, tikrai agresyvių vaikų, kurie teoriškai yra sveiki. Mano sūnus nėra agresyvus, tiesiog jam viskas įdomu, viską reikia pamatyti, paliesti, ištyrinėti. Jis labai drąsus, visiškai nebijo svetimos aplinkos. Tačiau žmonės, sužinoję, kad jis serga epilepsija, į vaiką negali žiūrėti kaip į paprastą. Prasideda perdėtas jo elgesio analizavimas.
Ir tada viskas pradeda kliūti.
Jeigu du berniukai šalia mušasi, kažko nepasidalinę, vadinasi, vyksta jų adaptacija darželyje. Tačiau jeigu mano sūnus supyko ir šveitė knygą į sieną, tai jau agresija, kelianti pavojų aplinkiniams.
Arba jis žaidė ir staiga atsigulė ant žemės. Iš karto klausimas – gal tai jau priepuolis? Klausiu, ar jis vienas tai padarė. Pasirodo, ne, ir kiti vaikai gulėjo. Žodžiu, jeigu vaikas serga epilepsija, jis normalus būti negali“, – pasakojo pašnekovė.
Žodis „epilepsija“ užveria visas duris
Moteris neslepia – kol jai pavyko išsireikalauti darželio sūnui, teko praeiti tikrus kryžiaus kelius.
„Skambinau bei rašiau ir į privačius darželius. Iš pradžių jie būdavo pasiruošę mus priimti išskėstomis rankomis, bet kai sužinodavo, kad vaikas turi sveikatos bėdų – jam gali nutikti epilepsijos priepuolis, todėl reikia užtikrinti, kad auklėtoja žinotų, kaip elgtis priepuolio metu, o jeigu šis truks ilgiau nei tris minutes, jai reikės supilti už žando vaistų ir kviesti greitąją pagalbą, – mandagiai atsakydavo, kad perskambins, bet nei perskambindavo, nei atrašydavo.
Mandagesni pranešdavo, kad dar kartą patikrino laisvas vietas ir, pasirodė, kad jų neturi. Vienintelė įstaiga, kuri neišsigando mūsų vaiko, buvo privati ugdymo įstaiga „Vaikystės sodas“, tačiau mums jų kaina per didelė, negalime tiek leisti sau kas mėnesį mokėti“, – atviravo jauna mama.
Ji užregistravo sūnų ir į eilę valstybiniam darželiui, tačiau vietoj darželio sulaukė skambučio iš savivaldybės.
„Man paskambino ir pareiškė, kad mums reikia registruotis į vaikų su specialiais poreikiais darželį. Aš atsisakiau atsiimti prašymą, sakydama, kad kiekvienas vaikas turi teisę į normalų ugdymą, o tarnautoja mane toliau įkalbinėjo: „Ar jūs, kaip mama, norite vaiką leisti į įstaigą, kurioje nebus juo pasirūpinta?“
Paskutinis jos argumentas buvo – kitiems tėveliams nepatiks. Aš atkirtau – jei tėvai bijo, kad jų vaikas kažko išsigąs, tegu namuose ir ugdo. Išėję į lauką jie gali labai daug ko išsigąsti. Tačiau įrodyta, kad vaikai, nuo mažens matantys, kad yra įvairių ligų ir susirgimų, auga tolerantiškesni“, – tikino pašnekovė.
TAIP PAT SKAITYKITE: Jautrus mamos įrašas „Facebook“ apie sūnų su Dauno sindromu sulaukė tūkstančių palaikymo
Darželis atsisakė priimti vaistus
Galiausiai jos sūnus gavo vietą valstybiniame darželyje, esančiame prie pat namų. Tiesa, jo darbuotojos atsisakė padėti vaikui priepuolio metu, todėl mama, norėdama, kad jos vaikas socializuotųsi ir bendrautų su kitais vaikais, pati sėdėdavo kaip ant adatų.
Jos teigimu, epilepsija turi tokią stigmą, kad atrodo baisesnė už raupus. Visus gąsdina priepuolių galimybė, o jei dar vaistus vaikui reikės suduoti, – visiška katastrofa.
„Kai paprašiau, kad darželyje būtų palikta ampulė mano vaikui, man pareiškė, kad darželis neturi teisės laikyti vaistų, kad vaikas turėtų vos ne pats susipilti juos už žando, nors jeigu jis tai galėtų, tikrai jau būtų išmokytas tai padaryti.
Darželio sveikatos specialistė tiesiai pasakė, kad nenori prisiimti tokios atsakomybės, ir pradėjo man aiškinti, kad ji neturi jokių medicininių įgaliojimų, gali tik užklijuoti pleistriuką ir iškviesti greitąją. Atsiprašau, bet tai sugeba padaryti kiekvienas. Jeigu iš tiesų taip, tiesiog švaistomos valstybės lėšos. Jau geriau tuomet dar vieną auklėtoją pasamdytų“, – pasakojo moteris.
Šeimai teko rašyti prašymą sveikatos biurui, kad darželiui leistų laikyti vaistus. Kol valdininkai kelis mėnesius ruošė atsakymus, berniukas į darželį būdavo vedamas be ampulės.
Sveikatos specialistė pradėjo man aiškinti, kad gali tik pleistriuką užklijuoti.
„Visą tą laiką nepaleisdavau telefono iš rankų. Palikdavome vaiką darželyje tik pusę dienos, kol vyksta įvairios veiklos ir bendravimas su vaikais. Man tos keturios valandos buvo kupinos siaubingos įtampos, kadangi visada turėjau būti pasiruošusi bėgti į darželį, jei gausiu žinią, kad prasidėjo priepuolis.
Kai žiemą sužinojome, kad kraustysimės į Klaipėdą, nusprendėme nebeleisti jo į darželį, kad mažiau sirgtų, nes sergant priepuolių automatiškai padaugėdavo. Kai jau susiruošėme nutraukti sutartį, darželis pagaliau gavo atsakymą, kad leidžiama jame laikyti sūnaus vaistus“, – pasakojo moteris.
Nesitiki, kad Klaipėdoje bus kitaip
Neseniai šeima persikėlė į uostamiestį ir dar laukia gyvenamosios vietos deklaracijos patvirtinimo. Tuomet vėl eis kryžiaus kelius, ieškodama vaikui darželio. Kad bus lengva, pašnekovė nesitiki.
„Mes niekur nėjome su reikalavimų lapais, visur bandėme kalbėtis žmogiškai. Žinoma, kažkada epilepsija ir mus labai išgąsdino, mes irgi nesupratome, kas vyksta, bet kuo daugiau yra informacijos apie tai, tuo paprasčiau šią problemą spręsti.
Deja, žmonės bijo. Štai net vienas mūsų senelis labai myli anūką, vadina jį savo brangenybe, bet atvirai prisipažino, kad niekada su juo nepasiliks vienas, nes pasimes priepuolio metu ir nežinos, ką daryti.
Žiūrėsime, kaip seksis ieškoti darželio Klaipėdoje. Vilniuje turėjome labai gerą logopedę, ji sakė: „Tik būkite geri, nekiškite jo į specialų darželį.“ Pats sūnus siaubingai nori eiti į darželį, jis labai bendraujantis, jam reikia vaikų. Gali būti, kad teks ieškoti papildomų darbų, kad galėtume užsidirbti vieninteliam mus be stigmos priimančiam darželiui“, – teigė buvusi vilnietė.
Išlaidas specialistams skaičiuoja šimtais
Moteris šiuo metu yra vaiko priežiūros atostogose, kadangi turi mažesnę dukrytę, bet už kelių mėnesių jos baigsis.
„Jau pradėjau po truputį grįžti į darbą – mano profesija leidžia dirbti nuotoliniu būdu. Tačiau kadangi mūsų registracija vėluoja, gali būti, kad nerasiu vietos dukrytei, tuomet bandysiu vaikus pati prižiūrėti ir darbuotis, kiek išeina, iš namų, keistis vaikų priežiūra vakarais su vyru. Aišku, norėčiau dirbti kaip normalus žmogus, pilnu etatu, eiti į darbą, deja, tai sudėtinga“, – atviravo pašnekovė.
Abu šeimos nariai priversti dirbti, kad apmokėtų privačias logopedo ir ergoterapeuto paslaugas. Mat berniukui šiek tiek vėluoja ir smulkioji motorika, jam sunkiau valdyti pirštus, tačiau šie dalykai yra išugdomi.
„Mes ilgai neturėjome neįgalumo, kadangi nežinojome, kad jis mums priklauso, ir visus specialistus samdėme iš savo šeimos biudžeto. Kitos šeimos taupo atostogoms, naujam automobiliui, o mes kiekvieną mėnesį į būtinų išlaidų sąrašą įtraukiame: logopedas – tiek šimtų, ergoterapeutas – tiek šimtų.
Tik neseniai susitvarkėme neįgalumo dokumentus, žiūrėsime, kiek valstybė mums suteiks paslaugų, tačiau suprantame, kad vis tiek teks daug užsiėmimų pirkti privačiai“, – svarstė moteris.
Jos teigimu, pritaikius griežtą vertinimą, kurį ugdymo įstaigų specialistai taiko jos sūnui, ir kitiems vaikams, dėmesio nesukaupiančių vaikų grupėje būtų 80–90 proc. Raidos specialistai, pas kuriuos dėl smegenų veiklą stabdančių vaistų vartojimo tenka reguliariai lankytis, teigia, kad trejų metų vaikas privalo išsidėti sukaupęs dėmesį septynias minutes. Jeigu jis išsėdi daugiau, tai rodo, kad jis pažengęs.
Šeimos taupo atostogoms, naujam automobiliui, o mes: logopedui – tiek šimtų, ergoterapeutui – tiek.
„Aš pati su sūnumi puikiai susitariu. Aišku, jam neveikia argumentas, kad reikia ramiai sėdėti todėl, kad aš taip pasakiau. Jam reikia paaiškinimo. Pavyzdžiui, kartą mums poliklinikos neurologės reikėjo laukti daugiau kaip valandą.
Vaikui nusibodo, jis norėjo lakstyti, tačiau pradėjome kalbėti apie tai, kad gydytoja dabar labai užimta, o po gydytojos mes važiuosime į parduotuvę, pirksime maisto pietums, pradėjome kalbėti, ko norime pasigaminti. Kai jam paaiškinti, argumentuoji, kritiniu atveju ką nors pažadi, jis sėdi ir laukia“, – aiškino pašnekovė.
Prisidėkite prie socialinės akcijos!
Portalas 15min, Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga (LESS) „Epilė“ ir „Mažoji leidykla“ kviečia dalyvauti socialinėje akcijoje, kurios metu planuojama sergantiesiems epilepsija ar jų artimiesiems padovanoti 1200 knygų „Viskas apie epilepsiją“ (autoriai – dr. Rūta Mameniškienė ir epilepsija sergantis Karolis Petryla).
Daugiau informacijos apie knygą www.mazojileidykla.lt. Pirkdami ir dovanodami šią knygą jūs paremsite ir (LESS) „Epilė“ veiklą, kadangi 40 proc. nuo knygos sumos kaip parama keliaus į šios pacientų organizacijos sąskaitą. Vieno egzemplioriaus kaina 14 eurų.
LESS „Epilė“ siekia pakeisti visuomenės požiūrį į sergančiuosius, skleisti informaciją apie ligą, šviesti darbdavius, socialinius darbuotojus, pedagogus ir taip suteikti sergantiesiems viltį, kad ir Lietuvoje išauš diena, kai į sergantįjį epilepsija nebus žvelgiama su baime, o su supratingumu ir geranoriškai.
Dovanojamoje knygoje bus įrašyta: Knygą dovanoja ir sveikatos Jums linki (Jūsų vardas ir pavardė arba įstaigos/įmonės pavadinimas, jei dovanoja juridinis asmuo). Taip pat dosnieji geradariai bus paminėti portale 15min.
Dedikacijos tekstą atsiųskite leidyklos paštu: info@mazojileidykla.lt.
Tekste taip pat galite nurodyti konkretaus asmens, kuriam norite padovanoti knygą, vardą, pavardę ir kontaktus. Asmuo, kuriam dovanosite knygą, bus pakviestas tapti LESS „Epilė“ nariu ir atleidžiamas nuo vienkartinio stojamojo bei metinio mokesčio.
Dovanodami knygą „Viskas apie epilepsiją“ banko pavedime nurodykite: „Knyga sergančiam epilepsija“.
Rekvizitai: IĮ „Mažoji leidykla“
A/s LT407300010137046950 (Swedbank)
