„Vilties spindulėlis“ yra ir vaikų dienos centras, ir feisbuko bendruomenė, prie kurių veiklos prisideda Asta.
„Vilties spindulėlio“ grupė atsirado kur kas anksčiau, nei mano įkurtas vaikų dienos centras. Aš prisijungiau prie šios grupės kaip mama, turinti neįgalią dukrą, kadangi mums labai trūko pinigų išvykti į reabilitacijos centrą Slovakijoje. Ilgainiui įsitraukiau į grupės veiklą ir šiandien esu viena iš administratorių kartu su keliomis bendramintėmis. Šią grupę mes tvarkome, padedame šeimoms gauti reikiamą informaciją, paramą, organizuojame šeimų savaitgalių stovyklą, kuri orientuota daugiau į tėvus, kad jie pailsėtų, o organizatoriai užimtų vaikus. Šiais metais ši stovykla įvyko jau penktą kartą“, – kalba Asta, atidavusi save tam, kad pagelbėtų kitiems ir suteiktų jiems džiaugsmo, kurio dažnai pritrūksta susidūrus su ištikusiu gyvenimu.
Ji priduria, kad kurį laiką dukrai gimus ji dirbo mokykloje, tačiau įsitraukusi į feisbuko grupės veiklą, rūpinantis dukra neliko nieko kito, kaip keisti gyvenimo kryptį.
„Taip susidėliojo aplinkybės, kad mažindama krūvį mokykloje, beveik prieš dvejus metus įkūriau dienos centrą „Vilties spindulėlis“, kuris yra akredituotas ir gauna finansavimą iš valstybės. Jeigu tu dirbti turi nuo 8 iki 17 val. ir dar turi neįgalų vaiką, suderinti viską yra beprotiškai sudėtinga, o dažniausiai – neįmanoma. Juk vaikai serga, tenka imti nedarbingumą, o to daugelis darbdavių nenori. Nors įkurtas centras yra mano veikla, kuriai atiduodu daug jėgų, tai nesugeneruoja tokių pajamų, kad būtų galima išgyventi – pagrindinis šeimos išlaikytojas yra mano vyras.
Mano įkurtas dienos centras nėra skirtas tik vaikams su negalia – tai daugiau įtraukiojo ugdymo principu kuriama erdvė, kurioje laukiami visi – tiek vaikai su specialiaisiais poreikiais, tiek ir be jų. Mano noras, kad visi vaikai būtų kartu, tačiau tai priklauso nuo negalios. Visi kalba apie integraciją ir ji labai reikalinga, sveiki vaikai turi matyti, kad yra visokių bendraamžių, kad gyvenimas ne tik rožėmis klotas. Bet aš pati turiu dukrą Austėją su sunkia negalia, todėl puikiai suprantu, kad ji negali būti toje pačioje klasėje su kitais vaikais – ta integracija turi būti gerai apgalvota“, – kalba Asta.
Moteris džiaugiasi, kad atsiranda vis daugiau vaikučių, kurie nori lankyti dienos centrą, ypač motyvuoja ir toliau stengtis, kai lankantys vaikai atsiveda ir savo draugus ar brolius, seseris, kadangi čia prieglobstį atras visi.
Paneigė prognozes
Austėjai, Astos dukrai, yra jau 14 metų ir, kaip sako moteris, visas kelias į tai, kur ji yra šiandien, yra nulemtas dukros. „Mano nėštumas buvo labai lauktas, lengvas, kone idealus. Tačiau Austėja gimė su sunkia negalia dėl gimdymo traumos. Ji patyrė hipoksiją (deguonies trūkumą), buvo pažeistos smegenys, dabar ji turi epilepsiją, cerebrinį paralyžių. Mes nuėjome labai ilgą ir įvairų kelią. Kai gimė Austėja, buvo pasakyta – nieko nesitikėkite, turėsite „gulinčią daržovę“ ant lovos ir viskas. Bet aš pasakiau sau, ne, neturėsime, darysime viską, kas pagal jos išgales, ir tikrai išbandėme labai daug.
Tai ir kamieninės ląstelės, ir makrofagų terapija, lankėmės pas osteopatus ir daugybę kitų specialistų. Šiandien Austėja reaguoja, šypsosi, parodo, kas jai patinka, kas ne, aišku, negali pati valgyti, sėdėti, judėti, – yra priklausoma nuo slaugančio. Mes nuolat ją stipriname, padeda Išsipildymo akcija, paramos ir labdaros fondai ir jeigu ne jie – kažin ar galėtume visus metus vykti į reabilitacijas“, – sako A.Kuktienė.
Labai džiaugiuosi, kad Dievulis mums pasiuntė tuos žmones, kurie mums padėjo.
Ji priduria, kad kai prisimena pirmuosius metus ir ką teko patirti, būtent tai paskatino nueiti į feisbuko grupę, nes ten prisijungia šeimos, kurios susiduria su gyvenimu: „Kaip sakau – ištinka gyvenimas ir tu nežinai, ką daryti. Ten supratau, kad aš esu ne viena. Prieš keturiolika metų nebuvo to, ką turime šiandien, todėl labai džiaugiuosi, kad Dievulis pasiuntė tuos žmones, kurie mums padėjo ir nukreipė tinkama linkme, parodė šviesiąją gyvenimo pusę. Pirmus metus buvo labai sunku, mes labai save kaltinome, tačiau medikai patikino, kad tai ne mūsų kaltė, o gimdymo traumos pasekmė ir liepė tiesiog gyventi toliau. Po to mums gimė dar du broliai, jie yra visiškai sveiki. Taip ir bandome judėti į priekį“, – sako Asta.
Ji prideda, kad su juodomis dienomis susiduria visi tėvai, kadangi tenka pereiti labai daug, o tame kelyje ir pyktis, ir draugų netekimas, ir viešumos vengimas, ir daugybė neigiamų emocijų. Tad ką daryti, kad viskas keistųsi? „Mano patarimas – nebijokite eiti į viešumą, nebijokite prašyti pagalbos. Naudokitės socialinėmis paslaugomis – man pirmą kartą pačiai teko palikti Austėją laikino atokvėpio namuose, nes neturėjome kam palikti jos pernakt.
Kreipkitės pagalbos ir nelaukite, kol ateis tas momentas, kai kelio atgal nebus.
Taigi, turėjau perlipti per save, nors žinojau, kad ten dirba atsakingi ir kompetentingi darbuotojai. Eikite į priekį, nebijokite – mes turime gyventi. Kreipkitės pagalbos ir nelaukite, kol ateis tas momentas, kai kelio atgal nebus. Parašykite man, kitoms administratorėms „Vilties spindulėlyje“ – mes žinome, kas yra juoda diena, kai viskas krenta iš rankų. Pagalbos mūsų grupėje tikrai sulauksite visada“, – kalba A.Kuktienė.
Pasigenda pagalbos mamoms gimus neįgaliam vaikui
A.Kuktienė pastebi, kad vis dar nėra taip, kad ligoninėje, gimus neįgaliam vaikučiui, psichologiškai būtų pasirūpinama mama ir tėčiu.
„Mums rašo mamos, kurios nežino, kaip toliau gyventi, kaip pamatyti šviesą tunelio gale. Čia man kyla klausimas, kas padės mamai? Kur yra visa ligoninės pagalba? Žinau, kad medikai daro viską, kad vaikas išgyventų. Visgi, iš to, kas vyksta Lietuvoje, darau išvadą, kad psichologinės pagalboms mamoms, o ir tėčiams, susidūrus su negalia, yra per mažai. O juk tai turėtų būti pirmas žingsnis – net lėktuve pirma sakoma užsidėti kaukę sau, o paskui vaikams. Turime pavyzdį – vos prieš mėnesį mama sulaukė vaiko, sergančio genetine liga, išgyvena krizę ir ji rašo, kad ligoninėje tos pagalbos ir palaikymo paprasčiausiai nėra“, – dalinasi A. Kuktienė ir tikisi, kad visa tai ateityje keisis į gerąją pusę.
Šiandien ji džiaugiasi tuo, kad negalią turintys vaikai ir žmonės visuomenėje atranda savo vietą ir yra vertinami bei priimami. „Jeigu prieš 12 metų eidavau gatve su Austėja, gulinčia vežimėlyje, tai atsisukdavo kone visi ir dar leisdavo sau pasakyti vieną kitą repliką, kodėl ji neina savo kojomis. Dabar mes galime eiti į renginius, viešumą ir tik vienetams neįgalus vaikas sukelia nuostabą. Galime tik džiaugtis, kiek labdaros fondų įsitraukia, kad pagelbėtų neįgaliems vaikams, daug aukoja ir paprasti eiliniai žmonės – jie visada padės. Atsisakys trijų puodelių kavos, bet padės šeimai, kuriai galbūt reikia reabilitacijos, tai tik parodo, kad artėjame prie to pasaulinio lygio“, – sako Asta.
Šiandien didžiausią palaikymą ji sako gaunanti iš vyro ir būtent tai veda į priekį: „Dienos centras buvo mano svajonė, kadangi susidūriau su problema, kur man vesti dukrą? Galvojau, kad norėčiau sukurti tokią vietą, kurioje būtų galimybė tėvams palikti vaikus, kad jie galėtų dirbti, išeiti į viešumą, gyventi savo gyvenimą, nepamiršti savęs. Svajonė išsipildė, o aš esu ten, kur širdis visą laiką norėjo, kad būčiau“, – sako Asta.
