Jau kitąmet Vilniaus rajone bus atidaryti pirmieji namai, specialiai pritaikyti sunkią kompleksinę negalią turintiems jaunuoliams. Imtis šio nelengvo, bet prasmingo ir ypač reikalingo darbo ėmėsi pačios jaunuolių su sunkia negalia mamos.
Jų iniciatyva sukurtas paramos ir labdaros fondas „Nepatogūs“ siekia pastatyti pirmuosius Lietuvoje gyvenimo namus sunkią kompleksinę (intelektinę ir/ar fizinę) negalią turintiems žmonėms. Čia jie gyvens ir veiks savarankiškai, visą parą gaudami būtiniausią pagalbą. Prisidėti prie šio projekto kviečiami visi, norintys keisti sudėtingą negalią turinčių žmonių ir jų artimųjų situaciją. Pirmajame tokiame name įsikurs keturi jaunuoliai. Laimos sūnus Augustas – vienas iš jų.
Žinia nukrėtė lyg elektra
Augustas gimė ligoninėje Panevėžyje, kur šeima tuo metu ir gyveno. Nėštumo eiga buvo sklandi, gimdymas – taip pat, tad jokių nerimą keliančių ženklų iš pradžių nebuvo. Namuose jaunesnio broliuko nekantriai laukė ir šeimos vyresnėlis – tuomet vos pusantrų metų Adomas. Pirmųjų įtarimų, kad kažkas ne taip, mamai Laimai sukėlė tai, kad pirmąją parą ji Augusto beveik nematė.
Kitą dieną po gimdymo atėjusi gydytoja atsargiai paklausė – ar jūs kada nors girdėjote apie Dauno sindromą?
„Mane perkėlė į motinos ir vaiko palatą – tuo metu Panevėžyje tai buvo naujovė. Apskritai ligoninė buvo graži, gera, gydytojai draugiški, mane apsupo globa, bet kūdikio vis neatnešė. Iš pradžių nesupratau, kas vyksta. Kitą dieną po gimdymo atėjusi gydytoja atsargiai paklausė – ar jūs kada nors girdėjote apie Dauno sindromą? Tai nutrenkė kaip elektra, netekau žado“, – prisimena Laima.
Pirmuosius medikų įtarimus dėl Dauno sindromo patvirtino po mėnesio atlikti genetiniai tyrimai. Nors gydytojai siūlė šeimai ir psichologų, psichoterapeutų pagalbą, šeima su viskuo tvarkėsi pati. Padėjo artimiausių šeimos narių, draugų supratingumas ir parama. Laima prisimena, kaip nelengva šią žinią buvo pranešti savo ir vyro tėvams. Tačiau iš jų išgirdo: „Čia vis tiek mūsų džiaugsmas, mūsų saulytė, auginsime tokį, koks jis yra.“
Tik viena gydytoja kūdikio mamai pasakė: „Tu neįsivaizduoji, kas tavęs gyvenime laukia. Gal net nesvarstyk auginti, atiduok į globos namus“. Tačiau tokio kelio Augusto šeima net nesvarstė.
Pasak mamos Laimos, su situacija ji susitaikė iškart, vos diagnozę patvirtino tyrimai. „Pamilome savo vaiką visa širdimi ir mylime taip, kad...“, – nutęsia Laima. Vėliau šeima apsigyveno Vilniuje, vyras pasinėrė į darbus, rūpintis vaikais šeimai padėjo ir auklė, kuri taip pat pamilo Augustą. O kai berniukui buvo 11 mėnesių, atsitiktinis pokalbis parduotuvėje dar kartą apvertė Laimos kasdienybę.
„Prekybos centre susitikau studijų laikų draugę. Ji puikiai žinojo, kokia visada buvau veikli, versli, organizuota. Ji ir pasiūlė sugrįžti į darbo rinką, nes pagimdžiusi Augustą nebedirbau ir rūpinausi juo, – prisimena Laima. – Atėjau dirbti į siuvimo paslaugų įmonę.
Vėliau viskas taip susiklostė, kad su keliais kolegomis įkūrėme savo verslą, kuris sėkmingai veikia iki šiol. Labai tuo džiaugiuosi, nes taip ir vaikui galiu suteikti didesnes galimybes, ir pati neužsidariau namuose. Apskritai su Augusto gimimu atsirado tarsi daugiau energijos. Kai Dievas duoda išbandymus, duoda ir daugiau sveikatos.“
Visuomenei dar trūksta supratingumo
Šiandien Augustas – jau suaugęs jaunas vyras. Per daug metų šeimos gyvenimo rutina visiškai nusistovėjo. Augustas keliasi apie aštuntą ryto, tada važiuoja į dienos centrą. Dienos centre Augustas ir jo bičiuliai drauge leidžia laiką, bendrauja, valgo. Vakare artimieji parsiveža Augustą namo, kur jis ypač mėgsta stebėti, kaip virtuvėje gaminamas maistas.
Labai tuo džiaugiuosi, nes taip ir vaikui galiu suteikti didesnes galimybes, ir pati neužsidariau namuose.
Pro jo akis neprasprūsta jokia kreivai padėta šakutė ar atsainiai numesta servetėlė – vaikinas iškart tai pastebi ir pataiso. Pats Augustas valgo tik su sidabriniu šaukšteliu, kurį paveldėjo iš močiutės.
Po vakarienės Augustas įsitaiso su planšete ir „Youtube“ platformoje žiūri įvairius filmukus. Dar laukia žaidimai, higienos procedūros, o tada – miegas. Savaitgaliais šeima, gyvenanti netoli miško, mėgsta drauge išeiti pasivaikščioti ir kartais nukulniuoja net 8 kilometrus. Augustas taip pat mėgsta važiuoti ir į svečius pas močiutę, dėdę ar tetą.
Tai – kasdienis gyvenimas saugioje ir įprastoje namų ar dienos centro aplinkoje. Tačiau mama Laima neslepia, kad viešosiose erdvėse iki šiol sulaukia kreivų ar net piktų žvilgsnių. Trūksta ir elementarių patogumų: pavyzdžiui, nors daug kur įrengti neįgaliesiems skirti tualetai, įprastai jie būna užrakinti.
„Viešosiose erdvėse jaučiu, kad mano vaikas kitiems nepatogus. Jis ir palinguoja, ir garsų paleidžia. Ir pati restoranuose ar kultūros įstaigose Lietuvoje nematau žmonių su negalia. Galbūt, jei jų būtų daugiau, aš ir pati jausčiausi drąsiau, – svarsto Laima. – Atrodo, kad mes, sveikieji, kartais bijome neįgaliųjų, dar nesame išlaisvėję. O ir vaikus su negalia auginantys tėvai yra pavargę nuo nepatogumų, nuo reakcijų ir patys kartais vengia viešumo.“
Naujuose namuose – gyvenimas su draugais
Dviejų vaikų mama Laima neslepia: ateities perspektyvos ją gąsdina. Šis jausmas pažįstamas turbūt visoms šeimoms, kuriose yra suaugusiųjų su sunkia negalia. Juos prižiūrintys tėvai sensta, užtikrinti priežiūrą tampa vis sudėtingiau, o valstybinės globos įstaigos neretai irgi neužtikrina kokybiškų paslaugų. Be to, kaip ir kiekvienas žmogus, sunkią negalią turintys jaunuoliai taip pat nori bendrauti, turėti draugų.
Tai bus didžiulis pokytis visai šeimai, kurio laukia su nerimu.
Todėl jau kitąmet Augustas turėtų apsigyventi pirmuosiuose paramos ir labdaros fondo „Nepatogūs“ savarankiško gyvenimo namuose. Laima neslepia: tai bus didžiulis pokytis visai šeimai, kurio laukia su nerimu. „Bus labai keista, juk dabar Augustas namuose visą laiką šalia. Bet jis užaugo ir mes negalime visą gyvenimą laikyti jo prie savęs. Be to, juk ir mes senstame. Šie namai Augustui suteiks galimybę gyventi tarp draugų ir kartu visą laiką gauti kokybišką priežiūrą.“
Kalbėdama apie būsimą projektą Laima teigia, kad svarbu užtikrinti ir darbuotojų gerovę. Juk valstybinėse įstaigose dirbantys slaugytojai ar prižiūrėtojai neretai pluša už mažą atlygį, yra pervargę.
„Norime įkurti tokius namus, kur kokybiškos paslaugos būtų kokybiškai apmokamos. Manau, kad galima valdyti emociją tarp tokių namų darbuotojo ir gyventojo. Deja, dabar daugely įstaigų ryšys yra nepakankamas“, – apgailestauja Laima.
Iš viso fondas „Nepatogūs“ sieks iš pritrauktų lėšų pastatyti bent 10 tokio tipo gyvenimo namų ir taip užtikrinti gyvenimo sąlygas 40-čiai sunkią kompleksinę negalią turinčių Lietuvos žmonių.
