Savo istorija Asociacijos „Vilniaus lietaus vaikai“ pirmininkė Beata Veselienė (Duden) su 15min pasidalijo kaip gerąja įtraukiojo ugdymo patirtimi. Kaip nepasiduoti vaikų rūšiavimui į gerus ir geresnius, atvirumu ir tiesumu naikinant išankstines nuostatas.
Jos sūnui Benediktui dabar 7-eri. Kai užrašė į eilę darželiui, Beata dar nežinojo, kad jis – ypatingas vaikas.
„Neramu dėl Benedikto buvo seniai, bet raminau save, kad labai izoliuotai gyvenome viduryje miško, aš labai daug dirbau, jis mažai bendravo su kitais vaikai. Benediktui sunkiai sekėsi kalbėti. Galvojau, kad ir tai – per mane. Todėl darželio pradžios labai labai laukiau. Vietų valstybiniame nebuvo, tad prieš pat antrąjį gimtadienį Benediktas pradėjo eiti į privatų. Tuomet nerimas tik sustiprėjo. Pamačiau, kad Benediktas labai skiriasi nuo bendraamžių ir kad man „nesivaideno“, kad kažkas ne taip“, – pasakojo mama.
Tuo metu Vaiko raidos centras dar buvo senosiose patalpose, sugriuvusiu stogu. Eilės, pasak Beatos, – tragiškos. Teko pusę metų laukti patekti pas specialistus. „Ne šiaip tik laukiau: kai atverkiau savo, kaip suprantu, stengiausi ugdyti sūnų. Nekalba – vadinasi reikia rasti logopedą, kažkas su smulkiąja motorika negerai – ergoterapeutą. Pradėjau domėtis, daug skaityti, kad, jeigu Benediktui kažkas bus, kokie ugdymo būdai labiausiai tiktų. Atradau ABA (angl. Applied Behavior Analysis) terapiją. Nesakau, kad tai panacėja, ir kad taikant ABA vaikas taps įprastos raidos. Tačiau tuo metu taikomoji elgesio analizė buvo tai, ką radau“, – dalijosi mama.
– Ką visų pirma buvo svarbu išspręsti?
– Iš pradžių aš tiesiog norėjau, kad jis nerėktų. Pirmi keli metai buvo košmariški, nes Benediktas absoliučiai viską komunikavo per rėkimą. Ir džiaugsmą, ir liūdesį, ir nerimą, ir visus kitus jausmus jis išreikšdavo šaukdamas. Tai buvo kiaurą parą, nuolat.
Visi maži vaikai reikalauja dėmesio, tačiau Benedikto kalba nesivystė, o šaukimas – smarkiai. Taikant ABA stiprėjo jo alternatyvi komunikacija, jau ir žodžių atsirado. Žodynas ir dabar skurdokas, bet jis labai stengiasi, labai tobulėja.
Tam, kad išreikštum žodžiais jausmus, iš pradžių reikia juos atpažinti. Pvz., aš galiu žinoti, kad man kažkas per garsu, tačiau jeigu autistiškas vaikas gyvena nuolatiniame triukšme, nes yra padidintai jautrus garsui, jis jaučia diskomfortą ir tiek. Tam, kad įvardytų tylos poreikį, jis turi suprasti, kas su juo darosi. Taigi, mudviejų laukė labai ilgas ir sunkus mokymasis.
– Benediktas mokėsi suprasti, ką jaučia ir tai išreikšti. O ko reikėjo mokytis Jums?
– Norėjau suprasti, kas darosi su mano vaiku, todėl skaičiau, ėjau į kursus, dariau viską nuo iki. Tačiau būsena, kuri buvo iš pradžių ir kurią atsimenu, –baisi: puoli daryti viską iš eilė ir dar abejoji, ar teisingai, ar pakankamai darai, gal reikia kitaip. Nes informacijos apie autizmo spektro sutrikimą labai daug, o atsirinkti – sudėtinga.
– Kaip Benediktui sekėsi darželyje?
– Gerai, nes buvo labai geros auklėtojos, mažos grupės.
– Tačiau valstybinio darželio idėjos neatsisakėte. Kodėl?
– Privačiame darželis buvo labai brangus, vien ugdymui daugiau nei 1000 eurų per mėnesį išleisdavau. Nekalbu apie ugdymo priemones ar vienkartines terapijas. Kai gavau žinutę, kad atsirado mano vaikui vieta valstybiniame darželyje, jau žinojau, kad jis – autistiškas vaikas. Tačiau supratau, kad reikia mažinti išlaidas, gal bent jau privataus darželio atsisakyti.
Nuėjau pasikalbėti su valstybinio darželio vadove. Pasakiau, kad kai registravomės nežinojau, kad Benediktas – ypatingas. Klausiau, ar darželyje yra buvę autistiškų vaikų. Kaip jiems sekėsi? Kokio dydžio grupės? Kaip apskritai tame darželyje viskas vyksta?
Darželio vadovė pasakė, kad darželį lankė tik du autistiški vaikai – vieną išprašė darželio kolektyvas, kuris buvo prieš, o kitą – vaikų tėvai.
Tai išgirdusi apsiverkiau, nes mano vaikas dar nieko blogo nebuvo padaręs. Darželyje jo net nebuvo matę, o jau – neigiama nuostata.
Supratau, kad niekur neisim iš privataus darželio, nepaisant didžiulės kainos: valstybiname grupėse dvigubai daugiau vaikų, auklėtoja tik viena, jie mūsų nenori ir tai aiškiai sako.
– Privačioje ugdymo įstaigoje, kurioje likote, sūnus ir priešmokyklinę klasę lankė?
– Ne. Nors tai buvo privačių darželių tinklas, mums pasakė, kad nuo kitų metų sūnus negalės lankyti priešmokyklinės grupės kitame filiale, nes jau priėmė mergaitę su regėjimo negalia. Klausiau, kodėl negalės lankyti ir jis, nes nuoširdžiai nesupratau. Ar turi problemų su elgesiu? Neturi. Svarsčiau netgi savo lėšomis padėjėją samdyti, kad vaikas toje pačioje įstaigoje galėtų likti ugdytis. Kiekvieną kartą, kai atrodo, kad finansiškai nebepatempsiu, kažkaip susispaudžiu, atrandu papildomų pajamų, viskas susitvarko, be to, laikausi principo, kad pinigai, skirti vaiko ugdymui, – geriausiai mano išleisti pinigai.
Norėjau, kad sūnus toje pačioje įstaigoje liktų nes įpratęs, mažos klasės. Tačiau įstaigos administracijos argumentas prieš buvo toks: jis – autistiškas vaikas ir ateityje įstaigoje gali kilti problemų.
Tiesiai paklausiau vadovės: „Ar jūs nepriimat ugdyti mano vaiko tik todėl, kad jis ateityje galbūt turės problemų, kažką netinkamo ateityje padarys, nepaisant to, kad dabar problemų nėra?“ Ji apsiverkė, o aš save sustabdžiau. Nenori mūsų, tai nenori. Ieškom, kur nori.
Tada aš paskambinau į 17 privačių ugdymo įstaigų ir man visur pasakė „ne“.
– Kodėl kreipiatės tik į privačias? Pagal gyvenamąją vietą bent viena valstybinė ugdymo įstaiga tarsi privalo priimti vaiką į priešmokyklinio ugdymo klasę?
– Pagal gyvenamąją vietą Benediktui būtų „priklausę“ lankyti priešmokyklinio ugdymo klasę darželyje, kuriame mums patį pirmą kartą buvo pasakyta „ne“. Formaliai, jie neturi teisės mūsų nepriimti, bet – norėjau rasti vietą, kur mano sūnus būtų laukiamas. Po tų pirmųjų „ne“ netgi pradėjau į susitikimus vežtis Benediktą, kad matytų konkretų vaiką. Nes kai pasakai – autizmas, kiekvienas įsivaizduoja kaži ką.
– Kokių stereotipų teko išgirsti apie autistiškus vaikus?
– Kokių tik neteko. Kai kuriose ugdymo įstaigose man sakė, kad neturi darbo patirties su tokiais vaikais, kiti bijojo elgesio problemų. Nežinau, kas bus ateityje, tačiau dabar galiu pasakyti, kad mano sūnus – empatiškas, geras vaikas, kuris nori draugauti.
– Galop pavyko rasti priešmokyklinio ugdymo klasę?
– Taip. Ir viskas sekėsi neblogai, tačiau ištiko karantinas. Mokėti už privačią mokyklą ir dar – padėjėjai, kurios reikėjo sūnui mokantis, tapo per sunku finansiškai.
Pasiklausinėjau apie galimybes perkelti sūnų į valstybinę bendrojo ugdymo mokyklą ir padaviau prašymą A.Vienuolio progimnazijai Vilniuje, nors iš pradžių šiai mokyklai sakiau „ne“, nes pati ją buvau baigusi (juokiasi). Patraukė jos vizija – mokykla visiems. Tas „visiems“ man labai įstrigo.
Vos sužinojusi, kad Benediktą priėmė į mokyklą, paskambinau pavaduotojai ir sutarėme dėl susitikimo. Pasikalbėjome apie sūnų, kokie mūsų ir jų lūkesčiai. Pasakiau, kad nesu mama, kuri priduos vaiką ir tikėsis, kad bus grąžintas „išmokytas ir suremontuotas“.
Sutarėme dirbti kartu.
Kitą kartą į mokyklą nuėjau su sūnumi. Apvaikščiojom pastatą: kur biblioteka, muziejus, kur bus jo klasė, suolas, kur valgykla, kur jis sėdės kai valgys. Ėjome daug kartų, kad jam būtų viskas aišku.
Kai jau buvo nutarta, kas bus pirmoji mokytoja, ji atsiuntė savo asmenukę. Nežinau, kiek kartų iki rugsėjo pirmosios ėjome į mokyklą, bet daug.
– Gal galėtumėte paaiškinti, kodėl tas aiškumas Benediktui toks aktualus?
– Autistiškiems vaikams svarbu žinoti, kas ir kaip. Žinojimas tiksliai, kas po ko vyks, jiems mažina nerimo, o mano sūnus turi daugiau jo, nei įprastos raidos vaikai.
Nemažai daliai autistiškų vaikų tvarka, struktūra tampa pamatiniais dalykais, kurie labai svarbūs. Žodžiu, nelaukėm rugsėjo pirmosios, ruošėmės sūnaus ėjimui į mokyklą iš anksto. Prieš rugsėjo 1 dieną jis viską žinojo: kaip reikės sėdėti, kad norint kalbėti visi pakelia ranką ir t. t. Tačiau buvo problema, kad mokykla neturėjo mokytojo padėjėjo, nors etatu, gavę psichologinės pedagoginės tarnybos išvadą dėl mano vaiko, pasirūpino. Tuomet aš pati pasiūliau nuostabią merginą, studijuojančią ergoterapiją, kuri jam tapo svarbiausiu žmogumi mokykloje be pirmosios mokytojos.
Prieš rugsėjo 1 buvo tėvų susirinkimas. Klasės tėvams pavaduotoja pasakė, kad kartu su jų vaikais mokysis ypatingas vaikas.
Atsistojau prieš visus tėvus ir pasakiau: „Aš esu to ypatingo vaiko mama ir jūs dabar manęs visko tiesiai klauskit“.
Buvo žiauriai baisu. Nes vis tylėjo. Paprašiau bent ko nors paklausti, nes jeigu jiems baisu, man – daug kartų baisiau: nes esu viena, o jų – pilna klasė.
Klausimų buvo visokių, po pasiklabėjimo klasėje tėvai koridoriuje klausė dalykų, kurių nedrįso klausti prie visų: ar jis neagresyvus, ar prie jo galima prieiti arti ir t.t. Tėvų klausimai šiek tiek skaudino, bet buvau dėkinga už atvirumą ir kad kalbėjomės tiesiai.
Paprašiau tėvų pasiklabėti su savo vaikais, nes žinojau, kad jiems kils klausimų, pvz., kodėl Benediktas išeina į koridorių, o jiems negalima. Arba – kodėl jis valgo kitokį maistą, nei visi. „Lietaus vaikai“ turi išleidę knygelę, kaip paaiškinti bendraklasiams apie autistišką vaiką su klausimais, kurie gali kilti, ir atsakymais. Tų knygelių palikau mokykloje, daviau Benedikto mokytojai, perleidau per rankas tėvams, kad būtų pasiruošę atsakyti į klausimus, jei jų vaikams kils dėl Benedikto.
Kai eini į žmones atvirai, jie irgi daug atviriau priima. Kaip mums per mokymus lektorė iš Didžiosios Britanijos sakė: „Galite nieko niekam nesakyti, bet, jeigu jūs nepaaiškinsite žmonėms, kas jūsų vaikui yra, jie susigalvos patys. Geriau tegu sužino, kaip yra“.
Aš jaudinausi dėl Benedikto ir dariau, ką galiu, kad jo įtrauktis į bendrąjį ugdymą būtų kuo sklandesnė dar prieš prasidedant mokslo metams. Tačiau jis, matyt, irgi jaudinosi, kaip bus priimtas. Planavome, kad į mokyklą eis su ausinėmis, nes yra labai jautrus triukšmui. Tačiau mokykloje net netraukė jų iš kuprinės. Paklaustas, kodėl, atsakė: „Iš manęs juoksis“. Paklausiau mokytojos, gal kažkas buvo atsitikę, gal kažkas jau juokėsi, bet ne.
Jis tiesiog norėjo būti, kaip visi.
Tuomet mokytoja paprašė atnešti daugiau tokių ausinių. Nupirkau kelias, nunešiau į klasę. Tas ausines užsidėjo mokytoja, keli klasiokai, tuomet užsidėjo ir Benediktas.
Nieko tokio, jei žmogus, kuriam per daug triukšmo užsideda ausines, kurios jį slopina. O įdomiausia tai, kad kas tinka autistiškam vaikui, tinka visiems vaikams. Nes visus vargina triukšmas, sunku, kai didelės klasės, mokyklose nėra vietos pabūti ramiai. Visiems svarbi struktūra, kiti dalykai, teikiantys saugumą.
Negalėčiau pasakyti, kad Benediktas klasėje su visais labai draugavo. Tačiau ne dėl klasiokų, kurie tikrai draugiški. Jis pats gal kiek mažiau nori kontakto, tačiau mielai bendrauja su vyresniais už jį žmonėmis. Esu visą dieną praleidusi su Benediktu jo mokykloje ir mačiau, kaip rūbininkės su juo pasilabina, budėtoja pagiria, valgykloje darbuotojos pastebi, pakalbina. Kaip juokėsi mokytoja, per dailę Benediktas išeina įsipilti vandens, o grįžta su trims aštuntokėm, kurios jam padeda. Jam patinka vyresnių žmonių dėmesys, jis jaučiasi priimtas.
Noriu ypač pasidžiaugti mokytoja, kuri labai individualiai žiūri į kiekvieną vaiką – ne tik į Benediktą. Žinau, kad jo klasėje kai kurie vaikai rašo trečiokų lygio diktantus, nes yra pajėgūs.
Mano nuomone, ugdymo ateitis bus sėkminga tik tada, kai į vaiką bus žiūrima individualiai – ar tas vaikas yra įprastos raidos, aukštesnių gebėjimų, ar autistiškas, hiperaktyvus ir t. t.
Vieno recepto, kuris tiktų mokykloje visiems – nėra. Reikia atsižvelgti į konkretaus vaiko poreikius.
Benedikto mokytoja kaip tik ir yra tokia pedagogė. Kaip sakau visur ir visiems, šitą žmogų reikia klonuoti ir rodyti, kaip turi dirbti pedagogas. Gaila, bet tai nėra labai dažna.
Ne nuo mokyklos statuso – valstybinė ar privati, paprasta ar garsi – priklauso, kaip jausis vaikai, o nuo žmonių, kurie su jais dirbs. Man asmeniškai aktualu, kad Benediktas turėtų galimybę mokytis. O svarbiausia – žmonės, aplinka.
Mokykla man nėra tik apie išsilavinimą. Jeigu tikslas būtų tik išmokyti Benediktą matematikos, lietuvių, pasaulio pažinimo ir viso kito, nusamdyčiau korepetitorius, kurie su sūnumi dirbtų namuose individualiai ir būtų daugiau žinių. Tačiau mokykla tai ir socializacija, mokymasis suprasti vienas kitą. Esu tikra, kad ne tik Benediktas, bet ir su juo besimokantys vaikai jau žvelgs plačiau, labiau priims įvairius žmones. Užaugę jie supras, kad vaikas, kuris šaukia, nebūtinai yra neišauklėtas. Gal jam tiesiog labai sunku ar pan.
Nepasakyčiau, kad aš pati buvau labai tolerantiška. Neapsimesiu, kad viską gyvenime galiu suprasti. Nesu buvusi kitų kailyje, galiu tik bandyti įsivaizduoti, kaip jie jaučiasi, pagaliau, kai ką priimti kaip faktą. Kad būna kitokių žmonių, įvairovė be galo didelė ir viskas su tuo gerai.
– Ką daryti, kad visokių vaikų įtrauktis į bendrąjį ugdymą būtų sklandesnė ir nė vienai mamai ar tėčiui, kuris augina autistišką vaiką, netektų 17 kartų išgirsti „ne“, kaip teko Jums?
– Žmonės linkę atmesti tai, ko nepažįsta. Todėl „Lietaus vaikai“ tiek daug kalba ir kartoja apie autistiškus vaikus, akcentuoja, kas svarbu įtraukiajam ugdymui: specialistų pagalbą, aplinkos pritaikymą, kad mokyklose labai trūksta erdvių, kuriose vaikai galėtų pabūti tyliai. Kaip minėjau, tai svarbu ne tik autistiškiems vaikams – kas tinka jiems, padeda geriau jaustis visiems.
– Kaip atrodytų Jūsų svajonių mokykla?
– Tokios mokyklos, mano nuomone, Lietuvoje dar nėra. Mokykloje, kurią Benediktas lanko, jam yra gerai dėl žmonių, kurie jį supa, tačiau tai nereiškia, kad kitiems autistiškiems vaikams, kad ir toje pačioje mokykloje, bet kitoje klasėje, irgi bus gerai. Dar kartą pasikartosiu, kad viskas priklauso nuo žmonių šalia. Ir Administracijos. Tiesiog mano sūnui labai pasisekė.
Svajonių mokykloje laukiamas kiekvienas vaikas, kiekvienas priimamas toks, koks yra, su visomis savo stiprybėmis, silpnumais ir išskirtinumais.
Svajonių mokykloje kitoks vaikas nėra blogesnis vaikas.
Aplinka pritaikyta visokiems vaikams, su tyliomis vietomis, kur autistiški ar kiti nuo triukšmo vargstantys vaikai galėtų pailsėti, pabūti vieni. Dvigubai mažesnės klasės, nes didelėse kenčia absoliučiai visi: vaikai, mokytojai.
Labai svarbu, kad mokiniai ir mokytojai, kuriems reikalinga pagalba, mokykloje jos sulauktų čia ir dabar. Reikia kvalifikuotų mokytojų padėjėjų.
Tai, apie ką kalbu, į gera būtų visiems. Juk mes ir patys kentėjome mokyklose fabrikuose, kur visi turėjome būti vienodi: vienodai gerai mokytis, elgtis, vienodai mąstyti. Ir jeigu atsirasdavo kitoks vaikas – kentėdavo. Baisu, kad to labai daug likę.
Klasė, į kurią Rugsėjo 1-ąją vėl sugrįš Benediktas – išskirtinė tuo, kad į kiekvieną vaiką žiūrima individualiai. Mokykla išskirtinė administracijos požiūriu į vaikus, bendradarbiavimu su tėvais ir specialistų komanda: spec. pedagogu, logopedu, psichologu.
Į mano vaiką čia žiūrima atvirai, akcentuojama tai, ką jis gali, o ne tai, ko negali. Taip turėtų būti visur.
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai" inicijuotas pokalbis yra projekto „Autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų ir suaugusiųjų bei jų šeimos narių, teisių gynimas ir įtraukties į visuomenę stiprinimas“ dalis, skirta didinti autistiškų mokinių įtrauktį į bendro švietimo sistemą. Projektą finansuoja Neįgaliųjų reikalų departamentas prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.
