Negalėjo įsisąmoninti, kad gyvenimas pasikeis
2016 metų kovo 29 diena R.Nemanienei įsiminė visam gyvenimui. Jos vyrui ėmė trikti koordinacija, dvejintis akyse, todėl iš karto po Velykų abu nuvyko apžiūrai į kliniką. Rasai buvo patarta važiuoti namo ir ten laukti žinių, o po ilgo laukimo paaiškėjo įtariama diagnozė – glioblastoma – vienas iš agresyviausių navikų.
„Grįžusi namo, negalėjau rasti sau vietos. Po kurio laiko gavau iš vyro žinutę, kad jį veža į galvos smegenų chirurgijos skyrių. Jis nežinojo, kodėl, jam nieko nesakė. Vėliau atvažiavo jo sesers vyras ir pranešė, jog gydytojai rado du auglius galvoje. Vienas buvo hipofizėje, o kitas – smegenų kamiene“, – prisimena Rasa.
Išgirsta žinia R.Nemanienę šokiravo. Iš pradžių ji negalėjo patikėti diagnoze, o vėliau ėmė ieškoti bet kokios įmanomos informacijos apie ligą.
„Išgirsto fakto negalėjau suvokti. Buvo labai sunku suprasti, kaip mano gyvenimas staiga pasikeitė. Supranti, jog tai yra baisu, blogai, kažkas tokio, ko niekada anksčiau nežinojai ir negalvojai, kad taip gali atsitikti. Apie smegenų auglius informaciją skaičiau visomis kalbomis, kokiomis tik sugebėjau rasti, nemiegojau naktimis, norėjau turėti kuo daugiau žinių“, – pasakoja Rasa.
Pradėjusi domėtis smegenų augliais, R.Nemanienė internete rado gausybę informacijos, kuri nenuteikė optimistiškai. Skaitydama apie gydymo būdus, kaupdama žinias, suprato, kad vyro galimybės išgyventi yra nulinės.
„Minčių buvo labai daug, intensyviai ieškojau sėkmės istorijų, tačiau tokių, kurios būtų panašios į Alberto, neradau. Tik susidūriau su krūva grupių, kuriose nariai siūlė stebuklingai išgydyti vėžį, dalino patarimų, kad reikia gerti sodą, raugus, grybus ir kitokią velniavą“, – sako Rasa.
Kai mums suskausta dantį, einame pas odontologą, bet kai susergame vėžiu, keliaujame į virtuvę gerti sodos. Nes ji tikrai labai padeda, – ironizuoja R.Nemanienė.
Nepasimesti informacijos sraute jai padėjo elementari logika ir artimieji. Rasa supranta, kad kiekvienas, susidūręs su šia liga, ieško galimybių išsigelbėti, tačiau stebuklingi vaistai neegzistuoja.
„Visi žmonės, susidūrę su vėžiu, bando ieškoti stebuklo. Nėra nė vieno, kuris neieškotų. Svarbu atsilaikyti prieš aplinkinių, kurie neturi gydytojo išsilavinimo ir net nėra susidūrę su tokia situacija, pasiūlymus. Jie neprisiims atsakomybės už tavo gyvenimą ir gyvybę. Kai mums suskausta dantį, einame pas odontologą, bet kai susergame vėžiu, keliaujame į virtuvę gerti sodos. Nes ji tikrai labai padeda“, – ironizuoja R.Nemanienė.
Apie ligą daug aiškinti Rasai stengėsi ir medikai, tačiau jai iš pradžių buvo sunku suprasti, ką jie kalba. Norėdama daugiau išmokti bei sužinoti, ji aiškinosi nesuprantamų žodžių reikšmes.
„Buvo šokas nuo situacijos, girdimų žodžių... Net neprisimenu, ką mes kalbėdavome. Vėliau pradėjau vaikščioti su užrašų knygute, užsirašinėdavau pokalbių konspektus su gydytojais. Bandžiau sudėlioti galvoje dėlionę. Pamažu darėsi aiškiau, informacija susigulėjo“, – pasakoja R.Nemanienė.
Gydytojas patarė pradėti galvoti apie naują šeimą
Gydytojų prognozė Rasos vyrui buvo negailestinga – sergantys glioblastoma paprastai išgyvena apie metus, priklausomai nuo auglio vietos ir parinkto gydymo. Alberto atveju tikimybė buvo dar mažesnė. Auglio smegenų kamiene operuoti nebuvo jokių galimybių, todėl iš pradžių nuspręsta taikyti spindulinę terapiją.
„Vėliau buvo pradėta taikyti chemoterapija, dar ligos pradžioje sužinojome apie imunoterapiją. Paklausus medikų, kokia jų nuomonė, visi purtė galvas ir sakė, jog tai yra labai brangus, alternatyvus gydymo metodas, neparemtas įrodymais. Vienas gydytojas rėžė, kad man reikia pradėti galvoti apie naują šeimą, nes savo vyrui jau niekuo nepadėsiu“, – prisimena R.Nemanienė.
Vienas gydytojas rėžė, kad man reikia pradėti galvoti apie naują šeimą, nes savo vyrui jau niekuo nepadėsiu.
Tokių gydytojo žodžių Rasa nesitikėjo. Išgirsta frazė dar šiandien yra nugulusi ant R.Nemanienės širdies ir vargu ar kada pavyks juos pamiršti. Todėl moteris skatina kiekvieną iš mūsų pagalvoti apie žodžių vertę, kuriuos kasdien sakome, ir ar tikrai norime taip išreikšti mintis.
„Negalėjau patikėti savo ausimis. Paklausiau gydytojo, ar jis turi vaikų, jeigu jo žmona sirgtų, ar jis galėtų savo vaikams pasakyti, kad mama serga, bet jau ieško naujos. Jis nieko neatsakė. Kartais mūsų žodžiai, ištarti juokelio forma, tampa aštriu kirčiu. Aš suvokiu, kad galbūt jis nenorėjo taip pasakyti, gal supratau žodžius taip, kaip man reikėjo... Juos galime sakyti įvairia intonacija ir jie suskambės skirtingomis prasmėmis“, – svarsto Rasa.
Nepaisant šokiravusios gydytojo frazės, R.Nemanienė nenustojo jais pasitikėti. Ji teigia suprantanti, kodėl medikai nenorėjo pritarti imunoterapijai, ir yra dėkinga, kad vyrui jie skyrė daug dėmesio.
„Ir patys gydytojai, jei suserga, gydosi imunoterapija, tiesiog jie negali siūlyti jos kaip gydymo metodo, nes tai nėra įtraukta į ligonių kasų apmokamą gydymą. Čia yra pagrindinė problema. Tai yra normalus gydymo metodas, kuris pasaulyje plačiai taikomas, ir rezultatai yra geri“, – aiškina Rasa.
Susidūrusi su gydytojų nepritarimu imunoterapijai, R.Nemanienė nepasidavė ir liepos mėnesį susisiekė su imunologu Mariumi Strioga. Jis neslėpė, kad situacija yra itin bloga, tačiau su imunoterapija 50 proc. tikimybė gyvenimą pratęsti iki 30 mėnesių. Rasa, pasitarusi su šeima, nedvejodama sutiko.
„Turėjau vilties, jog per tą laiką atsiras kitas gydymo metodas, kuriuo mes galėsime pasinaudoti. Buvo pagaminta 10 vakcinų, sudarytas kalendorius, tačiau taip sutapo, kad pradėjus leisti imunoterapiją, po 2–3 kursų vyrui stipriai pablogėjo koordinacija, ir auglys paaugo. Labai išsigandau. Gydytojas teigė, kad imunoterapija suveikia per 6 mėnesius, todėl tai yra natūralus auglio augimas ir toks būtų rezultatas, jei nieko nedarytume. Metus laiko vyras nevaikščiojo, reikėjo psichoterapeutų ir kineziterapeutų pagalbos“, – prisimena Rasa.
Vėliau šeima rado kitą gydytoją Kaune, kuris taikė fotodinaminę ir intraveninių lazerių terapiją, prie procedūrų buvo paskirti vaistai. Gydymas buvo pradėtas 2017 metų rugpjūtį, o lapkritį, po beveik metų nevaikščiojimo, Rasos vyras vėl atsistojo ir galėjo paeiti.
„Gydymo schema suveikė. Sausio mėnesį pas gydytoją jis nuėjo pats. Tai mums reiškė labai daug“, – prisimena Rasa, pridurdama, kad tuomet jų laukė dveji nuostabūs metai, kai kartu stengėsi gyventi įprastai: važinėjosi dviračiais, plaukiojo baidarėmis, rūpinosi namais.
Nors buvo sunku, stengėsi išlikti stipri
R.Nemanienė pasakoja, kad šeimos gyvenime, kiek įmanoma, stengėsi nieko nekeisti. Ji neturėjo iliuzijų, tačiau pripažįsta, kad buvo tikrai baisu.
„Stengėmės, kad liga būtų kaip šalia esantis priedas, mes jos neakcentavome kaip pagrindinės bėdos ir niekada neverkėme apsikabinę galvodami, kaip mums blogai. Kadangi esu pakankamai susivokiantis žmogus, nekilo klausimų, kodėl taip nutiko ir kaip viskas dabar bus. Bet yra labai sunku, kai tavo vienam vaikui yra ketveri, o kitam – 11.
Baisu, kai 11-metis verkia ir klausia, ar tėtis mirs. Aš sakau: „Taip, mirs. Bet tikrai ne rytoj, ne po mėnesio, gal net ne po 10 ar 20 metų.“ Mes niekada nežinome, kada galime mirti. Būdami visiškai sveiki, rytoj galime išeiti iš gyvenimo“, – sako Rasa.
R.Nemanienė privalėjo stengtis išlikti stipri dėl savo vaikų. Jaunesnysis buvo dar per mažas, kad suvoktų, kas vyksta, tačiau vyresnis sūnus su tėčio liga dorojosi sunkiau.
„Net gydytojams buvau pasakiusi, kad savo vaiką į pirmą klasę nuvesime kartu. Ir mes tai padarėme. O vyresnis vaikas labai pyko ant ligos“, – neslepia Rasa.
Neramu buvo visiems. Vis dėlto šeima stengėsi išlikti racionali, dėliojosi jau žinomus faktus tam, kad būtų aiškiau, o išlikti stiprus bandė ir Albertas.
„Vyrui neigiamų prognozių nesakydavau. Jis yra labai protingas žmogus, tvirtai laikėsi. Šeimos palaikymas buvo ir vis dar yra begalinis, dėl to būsiu jiems visą gyvenimą dėkinga. Mes visi stipriai susitelkėme, nesiblaškėme, ieškojome metodų, kaip galime kovoti. Nežinau, kaip pavyko rasti jėgų. Tiesiog žinojau, kad turiu tą padaryti. Kai reikia už kažką kovoti, tau nebelieka kliūčių. Visada gali rasti išeitį“, – sako Rasa.
Gydytojams buvau pasakiusi, kad savo vaiką į pirmą klasę nuvesime kartu. Ir mes tai padarėme.
Ketveri ligos metai šeimai buvo sunkūs, tačiau R.Nemanienė tikina, kad nesistengė ypatingai jų išnaudoti ir įprasminti kiekvienos minutės. Gražiomis akimirkomis pora gyveno 20 metų, todėl dirbtinumo santykiuose nebuvo.
„Nebėgiojome, nevaikščiojome ant pirštų galų aplink vyrą. Atvirai kalbėdavome apie situaciją. Kartais svajodavome, kurdavome planus, kaip bus toliau, vyras išsikeldavo tikslų, kad kai jau pasveiks, visada keps pyragus ir kitus skanėstus. Visą laiką stengėmės išlikti pozityvūs, bet abu suvokėme situaciją. Tikriausiai smagiau būtų apsimesti ir nežinoti. Bet realybė buvo kitokia“, – atvirai sako Rasa.
Svarbiausia neprarasti tikėjimo
Nors žmogus statistiškai su tokia liga gali išgyventi kelis mėnesius, Albertas gyveno 4 metus ir 9 dienas.
„Tai buvo normalus gyvenimas su šiek tiek kontrolės – kiekvieną mėnesį buvo chemoterapija, todėl negalėjome atsipalaiduoti, manydami, kad situacija pagerėjo. Žinoma, visada tikėdavomės rezultato prieš magnetinį rezonansą, jausdavome nerimą, bet tą išgyvena kiekvienas auglį turintis ligonis. Be to, aš nuolat stebėdavau vyro koordinaciją, elgesį, kalbą – jų pakitimų negali praleisti“, – aiškina R.Nemanienė.
Nors liga dvejus metus leido Rasos vyrui, kiek įmanoma, gyventi normalų gyvenimą, būklė pamažu ėmė blogėti.
„Jam pradėjo labiau dvejintis akyse, nebelabai galėjo skaityti, sunkiai žiūrėjo televizorių. Atsirado daug niūrių minčių. Matyt, jam pačiam atėjo suvokimas. Bet nepažįstu nė vieno tokio stipraus žmogaus, koks buvo Albertas“, – sako Rasa.
Šiandien R.Nemanienė gydytojams, netikėjusiems imunoterapija, nori palinkėti sulaukti mažiau taip sunkiai sergančių jaunų pacientų. Medikai žino apie šeimos pasirinktą vėžio gydymo kelią, vyro ligos istorija buvo atidžiai stebima.
„Norėčiau, kad jie plačiau į viską žiūrėtų. Suprantu, jog yra didžiulis krūvis, beveik visi ligoninių skyriai nėra patys džiaugsmingiausi, ir tokia yra realybė. Man yra laimėjimas, kad Albertui pavyko išgyventi gana ilgą laiką kokybiško gyvenimo. Ketveri metai mažo vaiko ar paauglio gyvenime yra labai daug“, – teigia Rasa.
Internete R.Nemanienė rado nedaug informacijos apie žmones, sergančius tokia pačia liga, tačiau žino, jog tokių yra ne vienas. Atsidūrusiems panašioje situacijoje Rasa pataria susikoncentruoti ir nesiblaškyti.
„Svarbu nepasiduoti masinei psichozei. Aš darydavausi konspektus, kelis kartus klausdavau gydytojų, jei nesuprasdavau, ir nebuvo nė vieno, kuris man neatsakytų. Reikėtų vertinti tai, ką gali pasiūlyti savo artimajam. O tų, kurie šeimos nariui siūlo gerti sodą, iš karto paklausiu, kokiu adresu artimasis turėtų išsiųsti kvietimą į laidotuves“, – sako Rasa.
R.Nemanienė tikina nepradėjusi gyvenimo vertinti labiau, kai suvokė, koks jis trapus – kiekvieną akimirką ji vertino ir anksčiau. Tačiau pabrėžia, kad svarbiausia niekada nepasiduoti ir neprarasti tikėjimo, kad ir kaip būtų sunku.
„Gyvenimo trapumas paveikė visus: šeimą, draugus, kolegas, klasės draugus... Jam buvo pats jėgų žydėjimas – namai sutvarkyti, vaikai paaugę, gali gyventi taip, kaip nori, pildyti savo svajones, ir staiga gyvenimas apsiverčia.
Nebuvo minčių apie galimybę pasiduoti – tada neverta net kovoti. Aš sulaukdavau klausimų, kaip rūpinuosi savo vyru, girdėdavau istorijų, kaip antros pusės palieka sergančius. Tai yra pats sunkiausias gyvenimo etapas, o artimiausias žmogus tave palieka. Ko tada gali norėti? Tik numirti. Man niekada nebuvo kilę panašių minčių. Jeigu reikėtų pakartoti savo gyvenimą, pakartočiau lygiai taip pat“, – sako Rasa.
