Jiedu su vyru žinojo, kad gims mergytė, todėl kūrė svajones, kaip ji atrodys, kaip juoksis, kaip stipriai bus mylima. Iš pradžių, kai tik Amelija gimė, viskas buvo gerai – įvertinta 7–9 balais pagal Apgar skalę ji grįžo į namus. Gyvenimas buvo ramus ir įprastas kaip ir dažno kūdikio – nuo pirmųjų šypsenų, juoko iki pilvuko ar dantų dygimo skausmų.
Pirmasis ženklas – epilepsijos priepuoliai
Kaip sako Jūratė, kurios šeimą globoja paramos ir labdaros fondas „Rūpestinga širdelė“, pirmasis ženklas, kad mažylei kažkas negerai, buvo epilepsija, kuri prasidėjo sulaukus 6,5 mėnesio.
„Patekome į ligoninę, kur mums nustatė West sindromą. Teko iškęsti gydymą hormonais, tačiau jis buvo sėkmingas. Prasidėjo reabilitacija, dukrytė taisėsi, buvo guvi, vis išmokdavo ko nors naujo, tačiau vis išlįsdavo tam tikri simptomai, kuriuos dabar galime įvardinti kaip Retto sindromo pradžią“, – prisimena Jūratė.
Įvairūs lavinantys užsiėmimai padėdavo pagerinti būklę, mergaitė, sulaukusi dvejų metukų pati vaikščiojo prilaikoma, buvo aktyvi, viskuo domėjosi, buvo daug ko išmokusi, tyrinėjo aplinką. Tačiau kaskart susirgus, mergaitės raida lėtėjo, o jai teko patirti ir vėjaraupius, ir pielonefritą, ir kitas ligas, kurios vėl nublokšdavo atgal.
Ne taip seniai, praėjusiais metais, šeima gavo galutinę diagnozę – mergaitei nustatytas Retto sindromas, ir kaip sako Jūratė, dabar daug kas paaiškėjo.
Pirmieji simptomai pasirodo sulaukus 6–18 mėnesių, o vėliau būklė gali gerėti ir blogėti, tad Jūratė sako, kad mažajai šie požymiai visiškai atitiko – jos sveikatos situacija buvo lyg važinėjimasis linksmaisiais kalneliais.
Ateitį prognozuoti sunku
Nustatytas Retto sindromas yra sudėtingas, todėl ateitį prognozuoti sunku – viena aišku, kad šeimai reikės labai daug pastangų, kad padėtų Amelijai gyventi geriau.
Mama sako, kad dabar Amelijos nugarytė krypsta, taip pat vargina gausūs nevalingi judesiai, įsitempia raumenys, buvo labai stipriai sutrikęs valgymas ir tik neseniai Amelija vėl pradėjo geriau valgyti. Pavyzdžiui, būdama mažesnė, ji galėdavo atsikąsti pačios laikomo obuolio, laikydavo savo puodelį, o dabar to padaryti jau negali dėl stiprių nevalingų judesių, todėl ji visko turi mokytis iš naujo.
„Amelijai buvo taikytos dvi terapijos makrofagų M2 terapija Novosibirske, skridome 3 kartus į Adeli centrą, lankėme „Neurofeedback“ terapijas, kurių metu taisomos klaidos smegenyse, o po robotizuotos sistemos „Kinisiforo“ terapijų dukrytė vedama pradėjo vėl eiti, buvo sustiprėjusi.
Tai efektyvi terapija, kuri stiprina visas raumenų grupes, ko neįmanoma pasiekti dirbant su vaiku įprastai, kuriamos naujos neuronų jungtis, įtvirtinant smegenų žemėlapyje judesio impulsą.
Kūnui geriau pajausti impulsus ir gerinti laikyseną labai padėtų elastinis kostiumas Theratogs“, – savo laiške rašė mergytės mama, aplankiusi ir atsakymų ieškojusi pas žiniuonius, gyduolius, šamanus, osteopatus ir kitus specialistus – nuo logopedų iki ergoterapeutų.
Jūratė džiaugiasi, kad ir karantino metu yra sudarytos galimybės dukrai lankyti reabilitaciją, tobulėti ir lavėti. Visos pastangos atsiperka su kaupu, tėvai mato dukros būklės pagerėjimą, todėl nenuleidžia rankų, o ir išbandę yra labai daug.
Ji priduria, kad kasdienybė yra tikrai nelengva, tačiau jie rankų nuleisti negali ir nori padaryti, kad dukrytei būtų geriau, kadangi turi didelę viltį sulaukti Retto sindromo gydymo, kuris galimas bet kuriame amžiuje. Pasak mamos, vienintelis negrįžtamas ir nepagydomas būtų raumenų – skeleto sistemos pablogėjimas.
Planuose yra ir reabilitacija užsienyje, Lietuvos sanatorijose, delfinariume, reikalinga logopedo ir kitų specialistų pagalba, tačiau viskas remiasi į finansines galimybes. Šeimoje galimybę dirbti tik vienas iš tėvelių, todėl bet kokia parama gali praversti, be to, reikalingas reguliarumas, taikomų priemonių sistema, kad rezultatas būtų pasiektas.
Amelija yra labai linksma, miela mergaitė, labai prisirišusi prie savo tėvelių, nors ir nekalba, tačiau jos meilę ir dėmesį tėvai jaučia ir mato. Ji mėgsta muziką, sportą, įvairias veiklas, tačiau to, ką skiria valstybė, neužtenka.
„Manau, kad jeigu Amelija galėtų vaikščioti ir kalbėti, jos niekas nepasivytų“, – sako mama Jūratė. Ji priduria, kad pagalbos prašyti sunku, tačiau nepaisant to, šeimai pavyko susitikti labai daug gerų žmonių savo kelyje. „Būsime dėkingi už pagalbą mūsų dukrai ir mūsų šeimai“, – sako Jūratė.
Padėti galite
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
Paskirtis – Amelijai
A/S LT807300010144236452
„Swedbank“ AB
Banko kodas 73000
Siunčiant SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 €)
