Su kitokiomis kojomis gimusio Nojaus mama: „Kad sūnus kitoks, pamačiau pirmą kartą keisdama sauskelnes“

Nors medikai tėvams vilties nesuteikė, jie nenuleido rankų ir pasiekė, jog dabar Nojus vaikšto su vaikštyne. Svajonėse – savarankiškas judėjimas. Tačiau, kad tai pasiektų berniuką būtina operuoti nedelsiant. O tai kainuoja 39 tūkst. eurų. Padėti surinkti jų šeima prašo visų ir kviečia prisidėti tiek, kiek šiuo metu gali.

„Aš niekada nepraradau tikėjimo, kad Nojus bus toks, kaip visi vaikai – tokie, kokie yra jo bendraamžiai darželyje, kurį Nojus lanko“, – užtikrintai sako vaiko mama Rita Malinauskaitė.

Prieš gimdymą – jokių ženklų apie galimą sutrikimą

Nojus yra trečias vaikas šeimoje. Planuoto pagranduko Rita su vyru susilaukė, kai jai buvo 42-eji. Pasak jos, tai buvo vienintelė „rizika“. „Visus tyrimus pasidariau – atsakymai buvo geri, nėštumas taip pat buvo sklandus. Tiesa, kai buvo pusė nėštumo, aš susirgau kovidu. Niekas neįrodys, kad tai susiję su Nojaus būkle – tai tik mano mintys“, – pasakojo Rita.

Sūnus buvo planuotas ir labai lauktas vaikas. Naujagimis į pasaulį atėjo, atlikus cezario operaciją. Kai jis gimė, mama buvo nuraminta, kad vaikui viskas gerai – „tik reikės apsilankyti pas ortopedus.“ Ką tai reiškia, tėvai suprato, kai kūdikis buvo atneštas į palatą.

„Pasakė – „reikia pakeisti sauskelnes, bet jūs neišsigąskit, jo kojos ne tokios kaip visų vaikų.“ Po to sakinio aš net nepamenu, kaip iš lovos atsikėliau ir prie sūnaus atsidūriau. Paprastai po cezario keltis sunku... Buvo šokas. Mačiau, kad pėdutės, pirštukai nejuda. Kai paėmė kraują iš pėdutės, jis net neverkė. Vyras iškart pasakė: „Jis nejaučia pėdų!“ – prisiminė Rita.

Jau kitą dieną ją kartu su sūneliu pervežė į VUL Santaros klinikas, kur prasidėjo tyrimai. Ligoninėje Rita su Nojumi praleido porą savaičių, o tuomet išleido namo. „Nuo trečios paros iki devynių mėnesių Nojus buvo įvairiuose gipsuose“, – sakė mama.

Asmeninės nuotr./Devynis mėnesius Nojus praleido sugipsuotomis kojytėmis

Kas galėjo lemti įgimtą galūnių neišsivystymą, iki šiol neaišku. Pasak Ritos, medikai nieko konkretaus nerado. „Magnetinio rezonanso (MRT) tyrimas parodė, kad smegenys „neduoda“ signalo į kojas. Ta smegenų dalis, kuri atsakinga už judėjimą. Nustatė šleivapėdystę, abiejų klubų išnirimą. Tiek kol kas“, – pasakojo Rita.

Prognozės buvo tik blogos: „Nesuteikė vilties“

Ji prisiminė, kad per pirmuosius sūnaus gyvenimo metus iš medikų, pas kuriuos lankėsi, girdėjo tik blogas prognozes: „Gali nesėdėti, niekada nevaikščioti, gali turėti psichinę negalią – tiek visko prisakė, kad aš net nebežinojau, kaip man reikės gyventi su juo. Visos informacijos, ką galima būtų daryti, ieškojomės patys internete – niekas neatėjo ir nepapasakojo, kad gali būti ne tik blogai, bet ir gerai. Jeigu neturėčiau tokio ramsčio, kaip mano vyras, net nežinau, kaip būtų reikėję gyventi. Nežinau, gal medikai apsidrausdami taip sako, bet žmogui reikia bent lašelio vilties.“

Nepaisant niūrių prognozių, Nojaus tėvai nusprendė nepasiduoti ir savarankiškai darė viską, kas padėtų sūnui vystytis ir pavyti bendraamžių raidą.

„Aš negalėjau patikėti, kad nieko negalima padaryti. Mano abu vyresni vaikai sveiki, vyro vaikas sveikas, aplinkoje, giminėje neturiu negalią turinčių žmonių. Genetikai iki šiol Nojų tiria. Kol kas tyrimai geri“, – pasakojo Rita.

Terapijos – savo ir geradarių lėšomis

Kai Nojui suėjo devyni mėnesiai, jis pirmą kartą buvo „išimtas“ iš gipso ir tėvams patarė ieškoti reabilitacijos. „Pasakė, kad reikia, jog jis sportuotų, nes tuo metu buvo kaip skudurinė lėlytė – kojos neturėjo jokio raumens... Susiradę reabilitacijos kliniką Slovakijoje, ten išvažiavome ir prasidėjo ilgas Nojaus „sportas“, – apie pirmuosius žingsnius, padėjusius berniukui stiprėti, sakė pašnekovė.

Terapijos buvo tęsiamos ir sugrįžus į Lietuvą. Rita sako jau nebesuskaičiuojanti, kiek kineziterapeutų dirbo su Nojumi. Kvietėsi juos ir į namus, išnaudojo visas nemokamas galimybes. „Namuose buvau supirkusi vos ne sporto salės inventorių. Tačiau suvokėme, kad reikia važiuoti į specializuotus centrus, kurie dirba su tokiais vaikais. Lietuvoje gerų specialistų trūksta. Juk reabilitacijos vaikui reikia ne dieną ar dvi, o nuolat“, – teigė Rita. Pasak jos, negalią turinčių vaikų tėvai nuolat dirba kitiems dažnai nematomą darbą – nuolat ieško specialistų, procedūrų, lankosi pas gydytojus.

„Jei pamatai, kad užsienyje kažkas naujo atsirado, pvz., kokia nors priemonė vaikščioti, eini pas gydytoją ir prašai – „gal mums šitą pritaikytume.“ Nuolat sukiesi“, – kalbėjo Nojaus mama.

Dabar labiausiai šeimai pinigų reikia berniuko klubų operacijai, kurią atliks Varšuvoje įsikūrusio "Paley Europen Institute" medikai. Ši gydymo įstaiga specializuojasi klubų operacijose.

Po konsultacijos medikai patarė nedelsti ir mažylį operuoti „tuoj pat“. Operacijos kaina – 39 tūkst. eurų. Dalį lėšų šeima jau turi, tačiau kaip bus su likusia suma – nežinia. Todėl ir prašo geradarių ir galinčių prisidėti – padėkite Nojui vaikščioti.

Paaukoti galima čia:

NOJAUS LABDAROS IR PARAMOS FONDAS LT237300010175008497

Tyrimai, reikalingi operacijai, Nojui bus atliekami iškart po Velykų – balandžio pradžioje. Jei jie bus geri, bus paskirta operacijos data. Tad finansinė parama reikalinga dabar.

Vaikšto su vaikštyne, bet šeima tiki – gali ir be jos!

Šiuo metu trimetis vaikšto pats su vaikštyne. Visa tai šeimą įkvepia siekti tolimesnių tikslų, t.y. galimybės Nojui vaikščioti be vaikštynės.

Pastaruoju metu įvyko ir kitų malonių dalykų: Nojus pradėjo kalbėti, pasak mamos, „rezga sakinius iš trijų žodžių.“

Asmeninės nuotr./Nojus visada su šypsena

Jo raida nuo bendraamžių atsilieka nedaug. Berniukas yra žingeidus, draugiškas, lanko paprastą valstybinį darželį. „Aišku, kai matau kitus vaikus, kurie tūpčioja, bėgioja, skirtumas akivaizdus – Nojus to negali daryti. Bet jis skiria spalvas, viską supranta. Nuo praėjusių metų iki dabar įvykęs didžiulis raidos šuolis.“

Kalbėdama apie Nojaus charakterį, Rita sako, kad viską atskleidžia berniuko šypsena: „Jis šypsosi net tuomet, kai atliekamos skausmingos procedūros.“

Kaip ir dauguma berniukų, sūnus mėgsta traukinius, mašinytes, remontuoti, prisukti: „Jei parduotuvėje yra „Lego“ stalas su technika, jis ten gali ilgai sėdėti“, – šypsojosi trimečio mama.