Nerimas kiek patempė laukimą
Ketvirtus metus santuokoje gyvenantys Dominykas ir Silvija prieš gerus trejus metus sužinojo, kad jų šeimą papildys mažylis. „Mes neturėjome labai tvirto sprendimo – laukiame ar nelaukiame vaikų. Žinojome, kad kažkada laikas ateis, o jis ėmė ir atėjo. Tiesa, žinia, kad sulauksime vaiko, buvo siaubinga, bet ne dėl paties vaiko, o dėl to, kad tai mus aplankė pandemijos įkarštyje“, – kiek juokaudamas kalba 32-ejų Dominykas.
Vyras lyg šiandien prisimena, kad buvo kovo 10-oji, kai jiedu sužinojo apie vaikelį, o visišką karantiną Lietuvoje paskelbė kovo 16-ąją. Pašnekovas neslepia, kad tai labai paveikė emocinę būklę: „Juk nieko tada nežinojome, nei kas čia mūsų laukia – kaip su darbais, kaip su visu pasauliu iš viso, o čia – į jį dar ateis tavo vaikas. Tiesiog didelė nežinomybė dėl to, kur tas vaikas ateis ir ką tu jam duosi. Buvo tikrai daug nerimo. Aišku, tai nereiškia, kad nesidžiaugėme, buvome laimingi, tačiau nerimas šią žinią tikrai aptemdė.“
Atėjus vasarai, kaip pamena Dominykas, pasidarė kiek lengviau – karantino ribojimai mažesni, kiek daugiau aiškumo ir kažkaip apsiprasta su mintimis, o rudenį į šeimą pagaliau atkeliavo Jonas. „Tada dar nenutuokėme, kas laukia mažylio ir mūsų. Buvo labai geras laikas, tiesiog džiaugėmės“, – prisiminė pašnekovas.
Paklaustas, ar mintis, kad taps tėvu, labiau džiugino ar jaudino, kėlė baimių, D. Šumskis šypsosi, kad jautėsi jau tam pasirengęs – jau ne studijų metai, šiokią tokią finansinę pagalvę pora jau buvo pasiklojusi, turėjo būstą, tad nerimauti – nebuvo ko.
„Košės galvoje jau truputį buvo. Na, gal vienintelis dalykas, kas stuktelėjo, kad pradėjau investuoti į įvairius draudimus – nuo ligų, nuo nelaimingų atsitikimų. Galvojau, na, jei aš mirsiu, kad sūnui kas nors liktų, žmonai, šiuo klausimu kažkaip tapau atsakingesnis“, – pasakojo Jono tėtis.
Atsakymas, kodėl išrinko šį vardą – paprastas. Dominykas šypsosi, kad su Silvija labai norėjo, kad vaikas turėtų bent kokią nors progą švęsti vasarą – Jonines, nes gimė spalio pabaigoje – bene tamsiausiu metų tarpsniu.
Jokių indikacijų nebuvo
Ženklų, kad sūnus turės rimtų sveikatos bėdų, pasak vyro, nėštumo metu nebuvo. „Darėme visus reikalingus tyrimus, genetinius taip pat. Mums tik sakė, kad vaikas gali būti į mažesnę pusę. Bet mes dėmesio į tai nekreipėme – mažesnis, tai mažesnis. Viskas vyko pagal planą iki gimimo, nes gimė Jonas 1 savaite per anksti. Kitaip tariant, dar savaitę būtų paskubėjęs ir būtų buvęs ankstukas“, – sūnaus istoriją pasakojo pašnekovas.
Dominykas pamena, kad net ir tada nekilo jokių įtarimų, mat medikai, patikrinę sūnaus sveikatą, įvertino jį dešimtukais: „Mus su žmona gelbėja humoras, dabar net pajuokaujame, kad tai paskutiniai dešimtukai, kuriuos jis gavo gyvenime.“
Nedidelis nerimas, pasak vyro, ėmė rastis tada, kai atsirado ypač didelių sunkumų su sūnaus valgymu, jo fiziniai duomenys toliau išliko į mažesnę pusę, o galiausiai ir medikams pradėjo kelti klausimą per maža galvos apimtis. „Paskutinė indikacija jau buvo rimta, todėl nuspręsta vaiką kiek pastebėti.
Vėliau pamatėme, kad paguldžius jį taip, kad virš jo kabėtų žaisliukai, jis vis žiūrėdavo, bet niekada nesiekdavo jų. Galiausiai pastebėjome, kad ir daugiau dalykų, kuriuos jis turėtų daryti kaip tokio amžiaus kūdikis, jis nedaro, ir jų vis daugiau. Taigi vežėme pas gydytojus. Kai padarė pirmąją echoskopiją, Jonui buvo 5–6 mėn.“, – įvykius dėstė Dominykas.
„Atlikus sūnaus galvos echoskopiją, viskas paaiškėjo. Mums buvo įvardinta diagnozė – ne iki galo išsivysčiusi smegenų jungtis. Vaizdžiai tariant, yra du smegenų pusrutuliai ir tarp jų turi būti autostrada, o Jonas turi žvyrkelį. Kas be ko, tuo momentu išgyvenome didžiulį šoką“, – apie sunkiausią akimirką kalbėjo pašnekovas.
Pirmas klausimas medikams, natūralu, buvo, ar įmanoma tai išgydyti, atstatyti, tačiau abu suprato, kad dėl viso to – nežinia, be to, rasta ir dar visa puokštė kitų galimų raidos sutrikimų.
„Bet išgirdome, kad ne, išgydyti negalima. Ir žiauriai keista, kad su visu tuo buvome palikti vieni. Mes vėliau sužinojome, kad labai platus spektras gyvenimo scenarijų, kaip žmogus su šia diagnoze gali gyventi. Kai kurie gyvena palyginti savarankiškai, o kiti – visiškai ne. Tačiau šiandien mes vis dar neturime atsakymų į jokius tokius klausimus. Gyvenam, darom maksimaliai, ką galime, ir laikom „čiūrikus“, – tikino Dominykas.
Klausantis Dominyko akivaizdu, kad jiedu su Silvija išmoko gyventi kitaip. Šiandien šeima išmoko džiaugtis visiškai paprastais dalykais, net tokiais, kokie dažną šeimą kiek suerzina. Pavyzdžiui, jei vaikas ima maistą į rankas, volioja, žaidžia, mėto. Dominykui su žmona – tai lauktas ir dabar bene gražiausias vaizdas. „Ilgą laiką Jonas neėmė jokių dalykų, niekuo nesidomėjo, nedėjo nieko į burną – maisto irgi.
Tada nesusijautrina burna, o tai reiškia – kad nelabai ką valgo. Vaikai, kurie tokių sutrikimų neturi, viską į burną deda dar nė metų nesulaukę, mūsiškis aktyviai tai daryti pradėjo prieš gerus kelis mėnesius. Vadinasi, artėdamas link trejų metų. Mes dabar žiūrime į tai ir tiesiog mėgaujamės tuo, kad jis ima į rankas ir valgo makaronus, deda juos į burną“, – šypsosi Jono tėtis.
Padėjo psichoterapeutas ir humoras
Kas vyko galvoje, jausmuose, kaip pavyko visa tai sudėlioti ir išgyventi? Dominykas neslepia, kad buvo labai sunku, bet jis džiaugiasi, kad savo emocine sveikata rūpinosi ir iki didžiojo sukrėtimo, todėl tiesiog nenustojo lankytis pas specialistą ir toliau.
„Tai tikrai padėjo. Žmonai, beje, taip pat. Tai mes, sakyčiau, einame kartu. Bet iš tiesų, kai pagalvoju bendrai, galbūt tėvams palaikymo ir trūksta. Net nežinau, iš ko būtų galima pagalbos sulaukti, niekas mūsų nepaklausė, kaip mes. Kiek patys susiėmėme, tiek ir išlaikėme tas galvas iškeltas“, – atviravo Dominykas, neslėpdamas, kad psichologinės pagalbos tėvams, susidūrusiems su vaikų negalia, trūksta.
Vyras svarsto, kad jam su Silvija pavyko išvengti neigimo ar desperacijos stadijų, nes žinią apie sūnaus ligą jie sunkiai, bet priėmė, „kramtė“, daug kalbėjosi: „Manau, mums labai padeda tai, kad mes nevengiame apie tau juokauti. Aišku, mūsų humoras gal kartais jau toks kartuvių humoras. Bet mes šiandien nuo nieko visiškai nieko neslepiame – nei nuo draugų, nei nuo artimųjų. Nėra taip, kad eitume į gatvę ir skalambintume, jog mūsų vaikas turi negalią, bet jei kas klausia, tiesiog atvirai kalbame.“
Visuomenė, pasak Dominyko, į atvirumą ir jų istoriją reaguoja skirtingai, tačiau jam pačiam ir žmonai, neslepia vyras, nemaloniausia, kai imasi raminti ir sakyti „viskas bus gerai“.
„Nors niekas mums dar nepasakė, kad jis nepasivys bendraamžių, kad negalės gyventi savarankiško socialinio gyvenimo, didėjantį atotrūkį mes matome. Taigi nei kas nors žino, nei bus viskas gerai, todėl šita frazė nelabai patinka. Galbūt yra žmonių, kuriems tai padeda, bet man tikrai ne“, – neslėpė Jono tėtis.
Visuomenės stigmos žmonių su negalia klausimu Dominykas tikina dar nepajutęs, gal todėl, kad Jonas dar mažas, tačiau pagalbos, kaip pats sako, ne per daugiausiai.
Paklaustas, kaip šiandien sekasi Jonui, Dominykas nusišypso – priklauso nuo požiūrio taško. Berniuko tėtis džiaugėsi, kad jis nenustoja rodyti vienokio ar kitokio progreso, tačiau tenka pripažinti, kad atotrūkis tarp jo ir bendraamžių didėja. Šiandien Jonukui dveji su puse, o jo raida prilyginama vienerių vaikui. Vyras atviravo, kad šeima nuolat veda sūnų į reabilitacijas, užsiėmimus – tiek valstybės teikiamus, tiek privačius, abu su sutuoktine maksimaliai stengiasi Jonui padėti žengti į priekį.
Kol kas vienas iš jų dirbti negali, nes Joną labai dažnai reikia vesti į užsiėmimus, o ir nėra su kuo jo palikti. Tik visai neseniai berniukas pradėjo lankyti dienos centrą. Dominykas džiaugiasi, kad vaikas pradeda kiek socializuotis, o nuo rudens mėgins lankyti darželį.
„Vienintelis dalykas, ko tikrai stengiamės nedaryti, tai lyginti jo su kitais vaikais, nes tada tikrai, jei kasdien tai darytum, galėtum visiškai užsidaryti ir demotyvuotis. Mes abu džiaugiamės net ir nedideliais jo laimėjimais“, – pabrėžė vyras.
Prabilo socialiniuose tinkluose
Prabilęs apie iššūkius, auginant raidos negalią turinį sūnų, Dominykas neslepia sulaukęs labai daug palaikymo, tačiau ryžtis tam nebuvo lengva. Paklaustas, kas paskatino, svarsto, jog galbūt visas kompleksas dalykų. Pirmiausia, vyras suvokė, kad visuomenėje akivaizdžiai per mažai informacijos, dalinimosi tokiomis istorijomis, supratimo.
„Tie įrašai atėjo iš noro galbūt pasidalinti su žmonėmis. Nebūtinai apie tai, kad viskas rožinės spalvos ir gerai, tiesiog apie tai, kaip tas gyvenimas atrodo. Manau, kad gal mane paskatino tai, kad norėtųsi turėti bendruomenę, kuri tai priimtų normaliai – ir su pliusais, ir su minusais, kaip ir auginant kitus vaikus. Kad žmonės girdėtų, matytų, suprastų. Juk mes neauginame šių vaikų tik sau, jie bus bendruomenės dalis“, – svarsto pašnekovas.
Galiausiai, pasak Dominyko, norėtų pabendrauti su šeimomis, patiriančiomis panašių iššūkių, bet nebūtinai susitikti tik paverkti ar pasidalinti skauduliais, tiesiog susitikti bendrauti – su vaikais, kad ir, pavyzdžiui, ramiai kartu pagrilinti.
Dominyko skelbiamus įrašus apie Jono auginimą galite rasti čia.
