Kovo 1-ąją Dominykas šventė savo šeštąjį gimtadienį. Šis berniukas toks, kaip visi bendraamžiai, – guvus, smalsus, labai mylintis gyvūnus, nuolat besišypsantis, dažnai paišdykaujantis ir besipešantis su keturmečiu broliuku.
Kai lauke jį užkalbina praeiviai, berniukas švyti, mat mielai įsitraukia į bendrystę, nori būti suprastas ir išgirstas, priimtas toks, koks yra. Kiemo draugai ir jų tėveliai iš pirmo žvilgsnio gali nė nepastebėti jo fizinės negalios ir nesuabejodami pakviesti žaisti kamuoliu.
Tačiau futbolas dar laukia Dominyko ateityje. Berniukas turi daug diagnozių, bet viena pagrindinių, lydinti jį nuo gimimo ir kelianti didžiausius iššūkius, – cerebrinis paralyžius spastinė diplegija. Spastika – tai nevalingas raumenų įtampos padidėjimas, dėl kurio kai kurie raumenys, o šiam berniukui būtent blauzdų ir čiurnų, yra visą laiką įtempti, tarsi sustingę ir kieti.
Dovana – labdaros fondas
Kovo 1-ąją, šeštojo gimtadienio proga, jo mama Aušra Gajauskienė sūnui padovanojo išskirtinę dovaną – įkūrė Dominyko labdaros ir paramos fondą. Ilgai gvildenusi idėją mintyse, moteris nutarė, jog geriausias laikas yra būtent dabar. Be to, tiki, jog šeimos svajonė berniukui suteikti sveikesnį gyvenimą išsipildys.
Socialiniame tinkle moteris anksčiau dalijosi, jog daugybė specialistų yra įvardiję Dominyko sutrikimo formą kaip „lengvą“ ir jau nuo vienerių metukų šeima nuolat girdėjo, kad „jau tuoj tuoj, tikrai tuoj vaikščios“, kiti net tiksliai vaikui į akis sakydavo: „Va, Dominykai, jau tuoj bus trys metukai, jau per gimtadienį tikrai vaikščiosi, per Kalėdas jau bėgiosi“. Tačiau pažadai liko pažadais.
Laikas, pragyventas skausme ir savarankiškumo stygiuje, padarė savo, tad Dominykas tapo jautrus, emocingas, vis dažniau pasireiškia pykčio priepuoliai, nerimo atakos. Tėvai pastebi, jog būna dienų, kai sūnus tampa apatiškas viskam, nieko nenori.
„Bet ši istorija ne apie liūdesį, nes tie, kas pažįsta mus, žino, kad pozityvumo ir optimizmo bei meilės gyvenimui nestokojame. Ši istorija apie viltį ir mūsų šeimos svajonės išsipildymą – Dominyko savarankiškumą ir patį svarbiausią – gyvenimą be skausmo“ , – sako Dominyko mama Aušra, su kuria ir kalbėjome apie šeimos svajones ir jų kainą.
Kaip sako gerumu spinduliuojanti klaipėdietė, liko surinkti „tik 64 000 eurų“ ir berniukas keliaus į JAV, pas Dievu vadinamą mediką, kuris keičia tokias diagnozes turinčių žmonių gyvenimus.
– Papasakokite, kada jūsų šeima sužinojo Dominyko diagnozę?
– Dominykas gimė neišnešiotas, 32 savaičių, 1,909 kg. Pats gimdymas vyko natūraliai, buvo sklandus, tad jo diagnozė nėra gimdymo trauma. Pagal Apgar skalę kūdikis buvo įvertintas 9/9 balais – labai daug, bet netrukus po gimimo prasidėjo kūdikių apnėja.
Leidę tik pabučiuoti sūnų į kaktą išvežė į reanimaciją, kur jis praleido septynias dienas, o vėliau dar keturias palatos inkubatoriuje. 30 dienų praleistų ligoninėje. Paskui sekė daug vizitų pas įvairių sričių gydytojus ir daugiausiai pramintas kelias pas neurologą, kuris, deja, vėluojančią vaiko raidą „nurašė“ neišnešiotumui.
Berniukas motyvuotas, žingeidus, gero intelekto. Kai žmonės nežino, kad nevaikšto, galvoja, kad viskas gerai, sako „ateik, mesk kamuolį“ ir tuomet atsiprašo, kai pamato, kad jis nevaikšto.
Apie tai, kad Dominykui yra cerebrinis paralyžius, sužinojome, kai jam buvo metai ir trys mėnesiai, nors įtarimų patys turėjome jau anksčiau.
– Dabar Dominykui šešeri, koks jis? Papasakokite, ką mėgsta berniukas, kokia jo kasdienybė.
– Jis labai aktyvus, labai komunikabilus, socialus, mėgstantis visus žmones, Dominykui nėra nemėgstamo ar blogo žmogaus. Jis labai noriai bendrauja, yra fiziškai aktyvus, nors atrodo keista, bet kuo mažiau gali, tuo daugiau nori.
Kieme sulaukiame besidžiaugiančių, kad berniukas tiek noriai juda, lekia tarsi akis išdegęs su vaikštyne ar įsikibęs mano rankų, už kurių, beje, berniukui patogiau, nes viskas lengviau prieinama, pasiekiama, nesunku pritūpti ir vėl atsistoti – juk visad stengiasi lėkti paskui draugus.
Jis lanko logopedinį darželį, turi asmeninę padėjėją, kuri padeda judėti. Dominykas tris kartus per savaitę sportuoja namuose su kineziterapeute, kartą per savaitę lanko žirgų terapiją, iki karantino lankėsi baseine.
Be viso to, mediciniškai kalbant, būtų kontraktūros – sąnarių, sausgyslių ir raumenų „sumedėjimas“. Vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, raumenys nespėja augti ir temptis kartu su kaulais, todėl nuolatiniai tempimo pratimai ir fizinis aktyvumas normaliai fizinei būklei palaikyti yra būtini. Aš net nenoriu pagalvoti, kaip atrodytų Dominykas šiandien, jei nesportuotų.
Dabar jis juda su vaikštyne. Jei tik mažiau pasportuojame ir daugiau pasėdime, jam tempia kojas. Sunkiausia per augimo šuolius, tada ir nuotaika būna prastesnė, nes skausmo daugiau, taip pat rytais, po nakties, kai raumenukai dar neprasimankštinę – pirmieji žingsniai skaudžiausi. Operacija, apie kurią svajojame, sumažina spastiką ir jos sukeliamus skausmus visam laikui. Tai didžiausias tikslas – kad neskaudėtų ir ateityje neblogėtų.
Jis tikras pavyzdys net suaugusiam. Motyvacijos ir ugnelės turi be galo daug, ne vienam žmogui galėtų paskolinti.
– Berniuko liga – iššūkis visai šeimai. Ar jaučiate valstybės paramą?
– Pastaraisiais metais viską darome savo lėšomis. Pirmuosius kelis metus stengėmės išnaudoti valstybės galimybes, bet tai psichologiškai sunku, nes specialistai keičiasi, reikia derinti mankštas su darželio lankymu, darbais, sunku ne tik psichologiškai, bet ir fiziškai, ypač pačiam Dominykui – jis greičiau nuvargsta nei bendraamžiai.
Po darželio į namus ateina berniuko mylima kineziterapeutė, kuri jau tapo lyg šeimos narė visai šeimai. Negalios paliesti vaikai labai priklausomi nuo specialistų, pokyčiai dažniausiai ne į naudą, metodikos skiriasi, o svarbiausia ir bendravimo stilius. Ryšys su specialistu, su kuriuo bendrauti reikia taip dažnai ir tikriausiai reikės visą likusį gyvenimą, itin svarbus, o su šiuo žmogumi Dominykas juda tik pirmyn – svarbiausia noriai, su plačia šypsena, nors įsivaizduokite, kad sportuoti ir tempti jau ir taip įtemptus raumenis, nėra malonus procesas.
Ir pati stengiuosi atstoti įvairių sričių specialistus, kartais pamirštu esanti mama, o šis vaidmuo gyvenime, mano nuomone, prioritetinis, todėl nedirbau, kol Dominykui sukako 5 metai, kad pavyktų kuo daugiau investuoti į kuo savarankiškesnį judėjimą.
Valstybės parama yra reabilitacijos, kuriose dažniausiai mankšta trunka vos 30 min., bet derinamės ir į jas vis tiek vykstame, jei reikia, primokame. Kartą buvome Slovakijoje, ADELI centre, bet nusprendėme, kad geriausi rezultatai pasiekiami su nuolatine sporto programa namuose, jodinėjimu ir vandens procedūromis.
Dominykas mėgsta ir puikiai lipa laiptais, prilaikomas už vienos rankos. Gyvename devynaukščio šeštame aukšte, tai po kineziterapijos dar einame lipti laiptas. Į apačią nuvažiuojame liftu ir kopiame.
Skaičiavome, kad daugiausia vienu kartu Dominykas užlipo 30 aukštų, dar reikia paminėti, kad užsidedame papildomus svorius ant kojų. Jis tikras pavyzdys net suaugusiam. Motyvacijos ir ugnelės turi be galo daug, ne vienam žmogui galėtų paskolinti.
Žinoma, jis greičiau pavargsta, pasikūprina sėdėdamas, kalba šiek tiek sunkiau suprantama, bet tauškėti labai mėgsta, ypač žarstyti juokelius. Grupėje, kur susibūrę žmonės, besidomintys SDR (selektyvinė dorzalinė rizotomija) operacija, neseniai skaičiau, jog pašalinus raumenų įtampos keliamą skausmą, žmogus ima tobulėti visose srityse, nes spastika daro didelę įtaką bendrai žmogaus savijautai, todėl džiaugiamės, kad Dominyko veidą didžiąją dalį laiko puošia šypsena, jis tikras spinduliukas visų jį pažįstančių žmonių gyvenimuose.
Su cerebriniu paralyžiumi gyvenantys žmonės išnaudoja nuo 3 iki 5 kartų daugiau energijos įprastiems veiksmams atlikti nei kiti žmonės.
Svarbu paminėti, kad su cerebriniu paralyžiumi gyvenantys žmonės išnaudoja nuo 3 iki 5 kartų daugiau energijos įprastiems veiksmams atlikti nei kiti žmonės, todėl, ką iš tikrųjų reiškia gyventi su spastika, sveikam žmogui sunku įsivaizduoti.
– Papasakokite apie savo šeimos svajonę gydytis JAV. Kaip į ją reaguoja pats Dominykas?
– Labai atvirai kalbamės, abu vaikai žino, kad skrisim į JAV, ką ten darysim. Pasakėm Dominykui, kad po operacijos tau nebeskaudės kojų, galėsi lengviau mokytis vaikščioti. Rodžiau SDR istorijas, kaip vaikams sekasi prieš ir po, kalbėjom, ką reiškia žodis operacija, kaip viskas vyksta, rodėm ir berniuko lietuvaičio nuotraukas po operacijos su šypsena reanimacijoje, aiškinau, kad tris dienas negalima lipti iš lovos, reikia tik gulėti, o paskui vėl itin daug sportuoti, auginti raumenis.
Rimtai viską išklausęs, nedvejodamas atsakė, jog nenori operacijos. Priėmėm jo sprendimą. Po kiek laiko atėjo sėslesnė diena, tikriausiai eilinį kartą daugiau skaudėjo, o ir informacija apie operaciją „kažkur“ susigulėjo. Dominykas sako: „Mama, aš noriu operacijos.“ Nustebusi klausiu, kodėl? – „Noriu, kad nebeskaudėtų kojų“. Tai labai mane palietė, – su ašaromis gerklėje pasakoja mama.
SDR – selektyvinė dorzalinė rizotomija, galimai mūsų raktas į tą išsvajotąjį gyvenimą. Dabar Dominykas sportuoja tam, kad neblogėtų. Jis mažais žingsneliais, su savo didele motyvacija juda į priekį, o po operacijos Dominykas galės pirmą kartą iš tikrųjų atsipalaiduoti ir mokytis vaikščioti savo naujomis, lengvomis kojomis.
SDR operacijos metu yra įpjaunamos nugaros smegenų L2–S1 segmentų šaknelės. Operacijos eiga ne tik skamba rimtai, bet ir specialistų, atliekančių šią procedūrą, mažai, o tokių, kurie turėtų ilgametės patirties, dar mažiau. Laimei, Amerikoje St. Louis vaikų ligoninės gydytojas dr. T.S. Parkas turi daugiau kaip 30 metų patirtį ir tūkstančius sėkmės istorijų, kuriomis dalijasi vaikų tėvai ir jau užaugę pacientai. Beje, jau ir mūsų šalyje turime tris laimingus vaikus su individualiomis sėkmės istorijomis po šios operacijos pas tą patį Amerikos gydytoją.
– Kada suplanuota didžioji kelionė ir gyvenimą keičianti operacija?
– Esame viską susiderinę, operacija turėtų vykti gruodžio mėnesį, data dar bus patikslinta rudenį. Individualiam įvertinimui siuntėme kompiuterinę galvos smegenų tomografiją, 14 minučių trukmės vaizdo įrašą, kuriame įamžinti tikslūs gydytojo vertinimo kriterijai – vaikščiojimas, sėdėjimas, stojimasis, ropojimas, pėdų dorsofleksija ir kt. Be to, reikalingos klubų ir stuburo rentgeno nuotraukos.
Gavusi laišką paryčiais (dėl laiko juostų skirtumo), dvi valandas verkiau ir iš džiaugsmo, ir iš skausmo, galvojau, kaip bus...
Po šešių savaičių St. Louis ligoninė, esanti Misūrio valstijoje, atsiuntė raštą, kad Dominykas tinkamas kandidatas operacijai. Iki tol buvo toks kirbukas viduje – o gal jis netiks operacijai?.. Gavusi laišką paryčiais (dėl laiko juostų skirtumo), dvi valandas verkiau ir iš džiaugsmo, ir iš skausmo, galvojau, kaip bus...
Kai žinai, kad sūnaus sveikata gali kardinaliai pasikeisti, vienintelis dalykas lieka pinigai, labai dideli pinigai, sunku suvokti... Aišku, mes pozityviai nusiteikę, tikiu, surinksim tą sumą, bet taip pat pagalvoju, kiek dar vaikų galėtų gyventi be skausmo. Tai stabdo tik pinigai. Dėl to stipriai daužosi širdis, – atvirauja mama.
Po įvertinimo paaiškėjo, kad Dominykui bus reikalinga dar viena operacija, blauzdų, nes po paskutinio augimo šuolio jau yra sutrumpėję raumenys, kurie nebespėja augti kartu su sparčiai stypstančiais kaulais. Taigi vien kineziterapijos neužtenka.
Po abiejų operacijų berniuko laukia trys savaitės reabilitacijos, kurių kaina įskaičiuota į bendrą operacijų kainą, siekiančią 50 tūkstančių eurų, papildomai kainuos lėktuvo bilietai, apgyvendinimas.
Itin svarbu, kas laukia po operacijos: bent metai, o geriausia dveji, intensyvios reabilitacijos – sportas penkis kartus per savaitę mažiausiai po valandą, 3–4 intensyvios reabilitacijos per metus, kuriose sportuojama bent 2 valandas per dieną. Todėl reikėtų dairytis į užsienį, pvz., Didžiojoje Britanijoje yra reabilitacija, kuri orientuojasi į vaikus po SDR operacijos. Tokios dviejų savaičių reabilitacijos kaina siekia per 2 000 eurų, todėl šiuo metu renkama 75 000 eurų suma yra apytikslė, padengianti tik operacijos, pooperacinės reabilitacijos ir kelionės išlaidas. Tikimės, jog užteks ir pirmosioms intensyviosioms reabilitacijoms.
Pas gydytoją T.S.Parką važiuoja pacientai iš viso pasaulio, nuo Rusijos iki Australijos. Neurochirurgas ne veltui vadinamas Dievu, jo darbo rezultatai prilygsta stebuklams. Šis žmogus per 32 savo darbo metus yra atlikęs 5000 operacijų. Jo paties ištobulinta technologija skiriasi nuo kitų šalių, pavyzdžiui, atliekant tokią pačią operaciją kitur į stuburą dedamos metalinės plokštelės, išpjaunama didesnė dalis kaulo, o šis gydytojas taiko švelnesnį ir efektyvesnį būdą, įamžintą dokumentiniame filme.
Apie tokią operaciją Dominykui svajojau jau nuo 1,5 metukų, bet pagalvojus apie sumą ir tokią tolimą kelionę, net nekilo rankos. Šią žiemą, stebėdama, kaip sūnus auga ir galvodama apie jo šeštąjį gimtadienį, tiesiog ėmiau ir pasiryžau pabandyti. Vien pasiskelbę socialiniuose tinkluose surinkome 11 000 eurų, liko tik 64 000!
Norintys prisidėti prie operacijos, gali paaukoti:
Dominyko labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas: 305694446
SWEDBANK sąsk. LT887300010166710820
SWIFT (BIC) kodas: HABALT22
Mokėjimo paskirtis: Dominykui
