Per tuos metus tiek ji, tiek senatvine demencija susirgusi jos mama – inteligentiška menininkė – perėjo įvairias stadijas. Dabar, kai mama jau mirusi, Severija apie kai kuriuos anuometinės kasdienybės momentus gali kalbėti su humoru. Vis dėlto pabrėžia – ši liga pasiglemžia žmogų, artimiausiems žmonėms palikdama tik nedidelę jo dalį. Todėl susitaikyti su diagnoze – be galo sunkus ir lėtas procesas.
„Man pasisekė, nes mano mama buvo labai švelni. Tai ir pačioje pabaigoje mes visada gražiai, švelniai susikalbėjome. Nebuvo jokios agresijos, pykčių. Žinoma, pabėgimų ir kitų tokiems žmonėms būdingų dalykų neišvengėme. Bet prisiminimai tikrai šviesūs. Tikriausiai dar ir todėl, kad nebuvau viena, turėjau pagalbos, nors mamą nustačius ligą pasiėmiau pas save ir slaugiau iki mirties“, – svarstė Severija, sutikusi papasakoti apie demencija sergančio ir jį slaugančio žmogaus kasdienybę.
Kokia ta kasdienybė, atskleidė ir senelių namus įkūrusi ergoterapeutė dr. Jolita Rapolienė, per savo darbo ir savanorystės metus sutikusi ne vieną demencijos paliestą žmogų. Pasak jos, artimiesiems labai svarbu prisiminti keletą praktinių dalykų, kurie palengvins jų ir sergančiojo kasdienybę.
Suprasti akimirksniu
- Demencija yra lėtinis ir progresuojantis galvos smegenų sutrikimas, kuris pažeidžia smegenų ląsteles.
- Dėl šių pažeidimų suprastėja ryšys tarp skirtingų smegenų dalių, kurios yra atsakingos už kalbą, atmintį, judėjimą, orientaciją, suvokimą, skaičiavimo įgūdžius, gebėjimą mokytis, dėl ko dažnai pakinta emocijų kontrolė, socialinis elgesys, motyvacija.
- Sergant demencija, pablogėja socialinė adaptacija, labai sutrinka profesinė veikla, asmuo tampa visiškai priklausomas nuo kitų žmonių: artimųjų, socialinių darbuotojų, savanorių, medicinos darbuotojų.
- Skirtingi demencijos tipai yra susiję su smegenų ląstelių pažeidimais tam tikruose smegenų regionuose; vienas iš tipų – senatvinė demencija, pasireiškianti vyresnio amžiaus žmonėms.
- PSO duomenimis, šiuo metu beveik 55 mln. žmonių visame pasaulyje turi demenciją. Pasaulyje kasmet diagnozuojama beveik 10 mln. naujų atvejų. Numatoma, kad iki 2030 m. demenciją turinčių asmenų skaičius pasaulyje išaugs iki 82 mln.
- Bendroje pasaulio populiacijoje 5–8 proc. vyresnių nei 60 m. asmenų turi demenciją.
- Demencija yra pagrindinė negalios priežastis tarp vyresnio amžiaus asmenų pasaulyje.
- Daugiau informacijos apie demenciją, jos simptomus rasite puslapyje „Pagalba sau“ ir asociacijos „Demencija Lietuvoje“.
Diagnozę nustatė po priepuolio
Severija prisiminė, kad pirmieji simptomai, kurie ėmė kelti nerimą dėl mamos būklės, buvo jos „sapnai“.
„Maždaug dvejus metus prieš priepuolį, kada jau turėjome ją parsivežti pas save, mama pasakojo apie savo sapnus: kad iš sienos lipa „labai geri žmonės“. Paklausus, ar ji sapnavo, mama atsakydavo, kad ne. Jai atrodė, kad šitie vyrai, vaikai, moterys vaikšto po kambarį. Pasakodama tai telefonu ji juokdavosi“, – prisiminė Severija.
Tačiau kitus ligos simptomus moteris sugebėdavo „paslėpti“ net nuo šeimos gydytojos, pas kurią lankėsi. Todėl senatvinė demencija jai nustatyta tik po patirto priepuolio, kai atsidūrė ligoninės reanimacijoje. Tuo metu senyvo amžiaus moteris gyveno viena, kitame mieste nei jos vaikai. Todėl pagalbą iškvietė kaimynai, pamatę, jog moteris elgiasi neadekvačiai.
„Tąkart ji ėjo į lauką elektros duomenų nurašyti, bet pakėlė triukšmą, kažką aiškino, nukrito. Prieš tai buvo apsišlapinusi ir taip išėjo į lauką. Mama buvo labai inteligentiška, o tada į lauką išėjo su kažkokiu naminiu chalatu... Kaimynai suprato, kad reikia pagalbos“, – pasakojo Severija.
Ligoninėje atlikus tyrimus paaiškėjo diagnozė – senatvinė demencija. Pasak Severijos, gydytojai sakė, kad mamos smegenys – kaip žemėlapis ir stebėjosi, kad iki šiol ji sugebėjo gyventi viena. Jos namuose vėliau Severija ir jos sesuo rado įvairių raštelių, rodančių, jog mamai silpo ne tik atmintis, bet ir gebėjimas rašyti.
„Mes vis sakydavome: „Mama tu užsirašyk.“ Ji atsakydavo: „Aš rašau, rašau!“ Radome mes tuos raštelius, ten jau viskas matėsi... Bet kai kalbėdavome telefonu, atrodė, kad viskas gerai. Pavyzdžiui, ji gebėjo atpažinti metų laikus, papasakoti, ką veikė ir t.t.“, – prisiminė pašnekovė.
„Pradžioje tikėjau, kad galiu mamą „atgaivinti“
Vis dėlto ligoninėje patvirtinta diagnozė nebeleido abejoti, todėl mama iš jos iškeliavo pas Severiją į namus. Prisimindama, kaip tuomet jautėsi, moteris neslepia, kad ilgai negalėjo susitaikyti.
„Labai keistas jausmas, kada iš tavo gyvenimo dingsta artimiausias žmogus. Pirmiausia būna šokas, vėliau atsiranda visokių emocijų. Atrodo, kad apsimeta, todėl ima pyktis; apima neviltis; netiki diagnoze, atrodo, kad taip negali būti. Procesas labai sudėtingas ir ilgas“, – pasakojo Severija.
Pasak jos, kol demencija sergantis žmogus pusiau sąmoningas, tau atrodo, kad gali jį „atgaivinti“: „Kada liga pradeda sudėtingėti, vėl praeini visokius etapus: ir pykčio, ir nevilties, ir nežmoniško gailesčio.“
Severija sako, kad idealiausia, jei sergantį demencija asmenį prižiūrintis žmogus iš anksto pasidomėtų, kas jo laukia. „Aš pati tam nebuvau pasiruošusi. Laimė, mano sesuo yra psichoanalitikė, ji daug padėjo, paaiškino. Bet net ir jai tiesiai šviesiai sakant, netikėjau – vyko karas su savimi“, – neslėpė Severija.
Kai patikėjo, kad mama nepasveiks, kad ji tikrai serga demencija, ji ėmė mokytis būti šalia. „Tokiems žmonėms reikia atidos, švelnios kalbos, jokio šūkavimo. Pajuokauti, pašokti, pažaisti, duoti lėles, jei to nori, ir leisti saugiai daryti tai, ką žmogus nori. Pakelti balsą reikia tik tuomet, kai yra pavojus, matai, kad negirdi. Visa kita – su švelnumu“, – apie savo ir demencija sergančios mamos patirtį kalbėjo pašnekovė.
Tokiems žmonėms reikia atidos, švelnios kalbos, jokio šūkavimo.
Jos mama buvo inteligentiška, išsilavinusi, visą gyvenimą kūrė – jos išskirtinius karpinius žmonės prisimena iki šio. Apsigyvenusi pas dukrą ji dar užsiėmė menu. Tačiau ligai pasiglemžiant vis daugiau jos asmenybės, dalį savo sukurtų kūrinių ji sunaikino.
Severija sako iš tiesų net nežinanti, kaip mama tai padarė – rado tik paveikslų rėmus, o pačių kūrinių – ne: „Persikėlusi pas mane ji apsigyveno kambaryje, kurį įrengiau kuo panašesnį į buvusius namus. Parsivežėme ir jos paveikslus. Leidau ten jai daryti, ką nori. Tai pradžioje kūrė, o paskui pamatėme, kad nebeliko kūrinių, tik rėmai. Jei ir suplėšė, tai taip smulkiai, kad net šiukšlių dėžėje nesimatė.“
Pamažu praranda visus turėtus įgūdžius
Sergantys demencija palaipsiui praranda visus įgūdžius, tarp jų – ir higienos. Ką tai reiškia, vaizdžiai ir atvirai papasakojo Severija. Pasak jos, gyvendama pas ją kažkuriuo metu mama nustojo suprasti, ką reiškia naudotis tualetu. „Prispyrus reikalui“ ji bėgdavo į lauką ir šlapindavosi ar tuštindavosi bet kur.
Įkalbinti sėsti ant tualeto būdavo sunku: „Tu jai sakai „daryk“, o mama juokiasi – jai viskas taip juokinga! Matai, nesupranta, ką sakau. Būdavo, įkalbinėji kokį pusvalandį, kol padaro.“
Vieni iš dažnesnių demencijos simptomų – nerimas ir agresija. Tačiau Severijos mama iki mirties buvo švelni ir sukalbama. „Galima sakyti, kad man pasisekė – mama visą laiką liko švelni. Aš ją irgi vis kalbinau švelniai, su atjauta. Paskutinius metus po patirto insulto ji nebekalbėjo, bet pati vaikščiojo iki mirties. Tad buvo visko (ir pabėgimų, kas įprasta tokiems žmonėms), bet pykčio – niekada“, – sakė Severija.
Tiems, kas šiuo metu dar tik pradeda savo kelią slaugant demencija sergantį žmogų, ji patarė domėtis liga, taip pat ieškoti pagalbos. „Nors mama gyveno pas mane devynerius metus, aš nebuvau viena. Padėjo sesuo, šeimos gydytoja, socialiniai darbuotojai – pagalbos, kuri leistų atsikvėpti, yra“, – teigė moteris.
Pristabdyti ligą padeda aiški rutina ir kiti paprasti, bet svarbūs dalykai
„Labai daug žmonių demencijos pradžią „nurašo“ senatvei: „Ai, juk toks amžius – silpsta rega, klausa, dėmesys, nieko nepadarysi“. Kai iš tiesų reikėtų kreiptis į neurologą ar psichiatrą ir, pasitvirtinus diagnozę, gauti gydymą, kuris gali padėti pristabdyti ligos eigą“, – kalbėjo dar viena 15min pašnekovė, senelių namų įkūrėja, ergoterapeutė dr. Jolita Rapolienė. Dar rimtesni signalai – nesiorientavimasis aplinkoje, kai pamirštamas kelias namo iš parduotuvės, kiemo ir pan.
Nemaža dalis senelių namuose gyvenančių žmonių serga senatvine demencija. Pasak dr. J.Rapolienės, paprastai apsigyvendami čia jie dar būna pakankamai savarankiški, tačiau gyventi vieni nebegali.
„Artimieji dažniausiai sako, kad tėvai ar seneliai vieni negali gyventi, nes patys nebepavalgo arba vaistų neišgeria. Tai – viena pagrindinių priežasčių, kodėl senoliai apsigyvena senelių namuose. Be to, jaučia, kad seneliams vieniems liūdna, jie nebepajėgia laikytis rutinos“, – sakė dr. J.Rapolienė.
Pasak jos, rutina – vienas iš pagrindinių dalykų, kurių rekomenduojama laikytis slaugant sergančius demencija. „Tai pats pirmas dalykas, kurį taikome pas mus ir rekomenduojame artimiesiems. Svarbu, kad žmogus neprarastų įgūdžio atsikėlęs ryte nusiprausti, išsivalyti dantis. Turėjome pavyzdį, kaip per pusmetį mes sugrąžinome šį įgūdį močiutei, kuri nekalbėjo, bet atsikėlusi ryte su šepetuku eidavo į vonios kambarį“, – pasakojo dr. J.Rapolienė.
Lygiai taip pat svarbu leisti žmogui pačiam apsirengti: „Aišku, rūbai gali būti padėti ir pagalba jam gali būti reikalinga. Bet kuo daugiau leisti pačiam, siekti, kad atsirastų įgūdis nusiprausus apsirengti.“
Slaugant namuose, reikėtų pagalvoti, ar jie saugūs
Kalbant apie maistą, patariama, kad demencija sergantis žmogus valgytų konkrečiu laiku kasdien. Tuomet, anot pašnekovės, išsivysto natūralus poreikis ir įprotis būtent tokiu metu pavalgyti.
„Ligai progresuojant dažnai išlenda kita problema ir sergantieji pamiršta, kad jie pavalgė. Būna taip, kad vienas namuose paliktas žmogus atsidaręs spintelę ar šaldytuvą valgo, pamiršta ir vėl valgo. Atsiranda antsvorio, virškinimo problemos. Tai susiję ir su tuo, kad, ligai progresuojant, žmogus pamiršta, kad maistą reikia kramtyti“, – paminėjo dr. J.Rapolienė.
Jos teigimu, tokį žmogų slaugant namie patariama nepalikti maisto, kurio jis negalėtų valgyti. Taip pat svarbu pasirūpinti saugia aplinka – kad jam pačiam nereikėtų maisto ruošti, šildytis ir pan.
„Paminėčiau ir tai, jog svarbu pasirūpinti, jog kelias iki vonios kambario ir tualeto būtų saugus ir tinkamai apšviestas, nes sergantieji demencija dažnai naktį ten eina ir, nematydami kelio (ypač jei ant žemės – kilimas), gali susižeisti“, – perspėjo pašnekovė.
Ji atkreipė dėmesį, kad, nepaisant to, jog žmonės su demencija praranda daugumą įgūdžių, jiems be galo svarbi socializacija. Pasak pašnekovės, tiek tyrimai, tiek jos pačios patirtis rodo, jog turėdami galimybę su kažkuo pasikalbėti, reguliariai pabendrauti, sergantieji jaučiasi geriau.
„Jiems svarbu kalbėti, nepaisant to, kad kai kurie žodžiai pasimiršta. Nereikėtų jų nutraukti, geriau ramiai pasakyti žodį, kurį žmogus pamiršo. Leisti jam kalbėti, ką nori. Juk jų ilgalaikė atmintis puiki – jie puikiausiai prisimena, ką matė kelionėse, vaikystėje, nors nebepamena, ką valgė pietums, – sakė J.Rapolienė. – Senelių namuose besikalbėdami jie prisimena ir kad moka kitas kalbas – būna prašneka prancūzų, anglų ar vokiečių kalbomis.“
Pasijusti žmonėmis jiems padeda ir veikla. Senelių namuose jie įtraukiami į įvairius kasdienius darbus: rūbų lankstymą, gėlių laistymą ir pan. Tą patį galima daryti ir namuose. „Juk, jei žmogus mylėjo gėles, jam ir dabar bus smagu tai daryti. Be to, tai padeda jiems jaustis ramesniems. Sergantieji demencija dažnai yra neramūs, pikti – aš juos visiškai suprantu. Juk, jeigu tu kažką pasidėjai ir neprisimeni kur, tai pikta!“ – kalbėjo dr. J.Rapolienė.
