Greitoji į ligoninę vežė nėščiąją su negyvu kūdikiu
„Nėštumas nebuvo lengvas, į pabaigą užkilo kraujo spaudimas, dėl to turėjau gerti vaistus. Jam užkilus, ne kartą pati esu važiavusi į ligoninę. Man ten jį numušdavo ir išleisdavo namo. Tačiau viskas vyko sklandžiai iki 38-tos savaitės.
Per planinę nėščiųjų apžiūrą, kaip visada, pamatavo kraujospūdį. Viršutinė riba buvo 170. Man visada užkildavo spaudimas, jei susijaudinau, tad ir šį kartą gydytoja viską „nurašė“ mano jautrumui, patarė namuose atsipalaiduoti ir pailsėti.
Naktį pabudau kraujo klane. Atšoko placenta. Kai atvažiavo greitoji, dukters širdies tonų jau nebefiksavo. Kauno klinikoms buvo pranešta, kad atvežama nėščioji su negyva naujagime. Kas vyko toliau, nelabai atsimenu, nes ir pati buvau praradusi sąmonę.
Kai pabudau, gydytojai pranešė, kad jie dar apčiuopė pavienius širdies tonus, ir per šešias minutes man buvo padarytas Cezario pjūvis. Tuomet dar 20 min. kūdikis buvo gaivinamas ir galiausiai atgaivintas. Laimė, placenta dar nebuvo visiškai atšokusi ir bent gyvybės palaikymui deguonies kūdikis gavo“, – pasakojo Eglė.
Dabar ji suvokia, kad tąkart poliklinikoje jai turėjo būti iškviesta greitoji, nebuvo galima moters namo paleisti su tokiu kraujospūdžiu. Tačiau tuomet ji manė – liko laukti visai nedaug, kaip nors ištvers. Gal kaltas jaudulys belaukiant tuoj iš Norvegijos sugrįšiančio vyro. Pagaliau namuose buvo dar viena penkerių metų dukrelė, kuri labai jautriai reaguodavo į mamos keliones į ligoninę.
Gydytojai neteikė vilties, kad kūdikis išgyvens
Po gimimo Adelė šešias paras praleido reanimacijoje. Gydytojai nieko nežadėjo: iš pradžių jie skaičiavo valandas, kiek kūdikis išgyveno, vėliau – paras. Motina taip pat buvo kritinės būklės ir gydoma kitame skyriuje. Jos kraujospūdis dėl streso buvo šoktelėjęs iki gyvybei pavojingos ribos, ji buvo labai nukraujavusi. Tikimybė, kad ji išgyvens buvo 50:50.
„Kai Adelę perkėlė į Naujagimių skyrių, gydytoja iš karto pasakė, kad nieko gera nesitikėtume, kai šitiek laiko ji negavo deguonies. Vėliau jų žodžius patvirtino magnetinio rezonanso tyrimas. Jis parodė, kad smegenys atrofavosi labai stipriai.
Mūsų diagnozė – cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Išreikštos epilepsijos neturėjome, ją atrado, kai darė specialų miego tyrimą. Ji nėra išreikšta, bet židiniai smegenyse yra ir gali bet kada smogti visu smarkumu. Bet kokiu atveju ši epilepsijos forma turi tokį patį neigiamą poveikį raidai, kaip ir išreikšta epilepsija“, – teigė Eglė.
Tik tėvų dėka mergaitė neliko „daržove“
Šiuo metu trejų metų mergaitės raida prilygsta aštuonių mėnesių kūdikiui. Ji nesėdi, nesivarto, nekalba, nestovi, galvytę jau šiek tiek kelia ir išlaiko, bet dar nestipriai. Tačiau medikai, žinodami, kokie pakenkimai yra jos smegenyse, negali atsistebėti šios mergaitės pasiekimais. Viskas pasiektas tėvų pastangomis. Jeigu ne jie, Adelė nė pusės tiek nesugebėtų, gulėtų, kaip liaudiškai sakoma, tik kaip „daržovė“.
„Laimė, gavome specializuotą darželyje, ten su ja kasdien sportuojama, dirba logopedė. Kai grįžtame namo, su ja dirbti ateina privati kineziterapeutė. Taip pat išnaudojame viską, ką valstybė skiria, sanatorijas, mankštas poliklinikoje. Deja, to yra per maža, iki šiol į sanatoriją pavykdavo išvykti tik kartą per metus, sunku išsikovoti daugiau. Gydytojai sako, kad jei skirs sanatoriją mums, jos negaus kitas vaikas“, – atviravo moteris.
Bene daugiausiai pokyčių tėvai mato po dukters reabilitacijos ADELI reabilitacijos centre Slovakijoje, į kurį stengiasi išvykti ne viena šeima, auginanti vaiką su cerebriniu paralyžiumi. Tačiau tokios reabilitacijos kaina – 5 tūkst. eurų. Tik žmonių aukos leido šeimai Adelę ten nuvežti jau du kartus. „Išsipildymo akcijos“ dėka vasarą Adelė ten ir vėl vyks.
Išnaudojame viską, ką valstybė skiria, sanatorijas, mankštas poliklinikoje. Deja, to yra per maža.
„Kaip tik neseniai grįžome iš Slovakijos. Specialistai, kurie su ja ten dirbo, labai ją gyrė: toks mažas vaikas ištvėrė intensyvius šešių valandų užsiėmimus. Tai nėra taip paprasta, o ji viską darė su šypsena. Savo metodais pamatavę kūną, jie sakė, kad po paskutinių dviejų savaičių yra tikrai stiprių pokyčių.
Specialistai buvo patenkinti pasiekimais, o ir mes matome pokyčius. Ji grįžo daug guvesnė, pradėjo balsu juoktis, labai dirbti kojytėmis, taip pat labiau kelti galvą, o tai labai svarbu, kad galėtume toliau judėti – mokytis sėdėti.
Ji pati tikrai labai stengiasi. „Adele, kelk galvą“ – ir ji kelia bei stengiasi kuo ilgiau išlaikyti. Ji puikiai supranta visus paliepimus – kelti galvą, kelti koją, dėti batuką (tai reiškia, kad ji sodinama ir tiesiasi pati užsisegti batuko). Jeigu jai neduodama, pavyzdžiui, pačiai batuko užsegti, ji rodo nepasitenkinimą“, – aiškino mergaitės mama.
Mamos išpažintis
Pasak pašnekovės, net gydytojai sako, jog neįtikėtina, kad mergaitės būklė tokia sunki, nes ji labai sociali. Ji labai nori bendrauti, labai daug šypsosi, kai pamato mamą ar tėtį, baisiausiai spardosi kojomis, džiaugiasi, emocijas rodo. Adelė labai gyvybinga.
„Kita vertus, ji yra labai jautri, negalima jos visiškai palikti vienos, tenka ją nešioti ant rankų arba nuolat su ja kažką daryti. Jei tik palieki vieną, iš karto lūpą patempia, ašaros bėga, verkia. Moka išsireikalauti dėmesio.
Kol dar nesimatė jos akivaizdaus atsilikimo, ji atrodė kaip sveikas vaikas: visada reaguoja į aplinką, nuolat visus seka, jei kas kalba už nugaros, nori atsisukti, nenusiramins, kol nepamatys. Kai ji nerami, dažniausiai jai dainuoju. Jai patinka klausytis, netgi turi savo mėgiamas daineles“, – pasakojo Eglė.
Paklausta, kaip susitaikė su nelaime, moteris buvo atvira. Ilgai buvo sunku patikėti, kas nutiko.
„Ne taip seniai pavyko susitaikyti, kad turime neįgalų vaiką. Klausimas „kodėl“ kamavo labai ilgai. Vis iš naujo persukinėjau situaciją ir svarsčiau, ką reikėjo daryti kitaip, kodėl nepadariau vienaip ar kitaip. Tačiau savęs graužimas nieko nepakeis. Taip, tai didžiulis vargas, būna sunku, bet tai mano vaikas, ir jeigu taip nutiko, tu neturi kito pasirinkimo, stengiesi suteikti šiam vaikui viską, ką gali, geriausia, kad jo gyvenimas būtų kuo labiau visavertis.
Teko perkratyti savo vertybes, išmokti džiaugtis smulkmenomis. Iš pradžių norėjosi visko labai daug ir iš karto, pavyzdžiui, kad po sanatorijos būtų greitas pagerėjimas. Teko susitaikyti, kad taip nebus.
Todėl dabar džiaugiamės ir tuo, kad vaikas balsu pradėjo juoktis ar trepsėti kojomis. Sveikų vaikų tėvai to turbūt nesuprastų, o mums šios smulkmenos suteikia dar daugiau motyvacijos ja užsiimti“, – atviravo Eglė.
Palaikymo ir patarimų moteris gauna iš panašius vaikus auginančių šeimų, kurios susibūrusios į „Facebook'o“ grupę „Vilties spindulėlis“. „Ši grupė mums ne kartą padėjo. Be „Vilties spindulėlio“ moderatorių darbo, ieškant mums kelių į žmonių širdis, nieko vieni nebūtume pasiekę“, - teigė moteris.
Kiek kainuoja auginti neįgalų vaiką
Neįgalaus vaiko išlaikymas kainuoja labai brangiai, kadangi jam reikia daug daugiau nei sveikam vaikui: specialūs raumenis stimuliuojantys kostiumai, raumenis ištempiantys kineziterapiniai pleistrai, vitaminai, specialios pirštinytės, kad pirštukai vienas ant kito neliptų, stovynė, vaikštynė ir dar daug kitų dalykų.
„Be žmonių aukų negalėtume viso to įpirkti. Elastinį kostiumą, kurio dėka Adelė gali išsitiesti, kai ją treniruojame vaikštynėje ar stovynėje, prieš dvejus metus gavome „Išsipildymo akcijos“ metu. Jis kainuoja apie tūkstantį eurų. Greitai reikės jau naujo, nes baigia išaugti. Dabar reikia pirkti naują įrangą mankštai. Vienas volas kainuoja 500 eurų, kita forma – 200 eurų.
Kiti, aišku, gyvena ir auga be visų šių priemonių, bet norisi suteikti dukrai viską, kad tik jai būtų geriau, juolab, kad pastangos pasiteisina. Paprastai tokie gulintys vaikučiai turi išnarintus klubus. Mums neseniai darė nuotraukas – viskas labai gerai. Mus pagyrė, kad nuo pat pirmų dienų ją mankštinome. Nelaukėme, kol ji pati kažką pradės daryti.
Taip, tai didžiulis vargas, būna sunku, bet tai mano vaikas, ir jeigu taip nutiko, tu neturi kito pasirinkimo.
Ką sveikas vaikas turi daryti pagal amžių, tai ir jai reikia daryti pasitelkiant įvairias priemones. Todėl, nors ji dar galvytės gerai nenulaiko, su mes ją statome ir mokome vaikščioti“, – pasakojo pašnekovė.
Nauja viltis – kamieninės ląstelės
Neseniai šeima gavo atsakymą iš Maskvos klinikos, gydančios vaikus su tokiomis diagnozėmis kaip Adelės, kamieninėmis ląstelėmis. Liepos mėnesį numatytas pirmasis skrydis į Maskvą. Tačiau iki šios vilties įgyvendinimo šeimai dar trūksta 3700 eurų.
„Apie gydymą kamieninėmis ląstelėmis jau žinojome nuo gimimo, tik nepavyko iš karto surinkti pakankamai informacijos. Galiausiai pati susisiekiau su Maskva, nusiuntėme visus dokumentus ir gavome atsakymą, kad atitinkame reikalavimus.
Žinome, kad šis gydymas nebūtinai padės, kad Adelės organizmas netgi gali atmesti kamienines ląsteles, tačiau norime išbandyti viską, kas tik įmanoma. Juolab, kad šis gydymas jau padėjęs ne vienam vaikui.
Žinoma, Adelės smegenyse pakitimai tokie dideli, kad niekas mums nežada, kad ji bus sveikas vaikas, o ir mes to nesitikime. Tačiau gal pavyktų bent jau suvaldyti epilepsiją. Tuomet, kaip sako daktarai, raida šautų į viršų“, – aiškina Adelės mama.
Jeigu norite ir galite prisidėti prie Adelės geresnio gyvenimo, galite tai padaryti:
Gavėjas: Eglė Maširkienė
Bankas: AB SWEDBANK
Banko sąskaita: LT197300010125712296
Banko kodas: 73000
Banko SWIFT kodas: HABALT22
Mokėjimo paskirtis: Adelytės reabilitacija
PAYPAL: Ingusia31@gmail.com
