Alina – 415 grupių iš 44 valstybių vienijančios Europos vėžiu sergančių pacientų koalicijos (EVSPK), kuriai priklauso visų vėžio formų pacientų organizacijos, narė, tačiau dėl savo praeities jai ypač svarbu, kaip gyvena, kaip jaučiasi ir kokį gydymą gauna krūties vėžiu sergančios moterys.
Šią veiklą ji vykdo visiškai savanoriškais pagrindais. Jos svarbiausias tikslas – ginti pacienčių teises į geresnį gydymo prieinamumą Rytų Europos šalyse, griaunant nelygybę inovatyvaus gydymo srityje tarp Vakarų ir Rytų.
15min pašnekovė į Lietuvą atvyko dalyvauti Pasaulinėje metastazavusio krūties vėžio žinomumo dienos proga organizuotame renginyje ir solidarizavosi su šia ypač sunkia vėžio forma sergančiomis moterimis.
Skirtingose šalyse – nevienodos gydymo galimybės
„Mokslininkai ir politikos formuotojai ilgą laiką ignoravo metastazavusio krūties vėžio temą. Todėl apie šios ligos mastą, ekonominę naštą ir geriausius gydymo būdus yra žinoma nedaug. Statistika rodo, kad metastazavęs krūties vėžys kasmet diagnozuojamas apie pusei milijono Europos Sąjungos (ES) moterų, tačiau tikslus skaičius dėl duomenų trūkumo nėra žinomas. Deja, kalbant apie naujų, inovatyvių vaistų prieinamumą, pastebima didžiulė nelygybė tarp šalių.
Skirtingose šalyse gyvenančios moterys turi nevienodas galimybes.
Kita vertus, lygiai taip pat nepakanka ir bazinių, jau seniai egzistuojančių ir nebrangių vaistų. Ir tai neturėtų būti toleruojama. Skirtingose šalyse gyvenančios moterys turi nevienodas galimybes gauti metastazavusiam krūties vėžiui gydyti skirtus vaistus, dėl ko daug pacienčių negali pasinaudoti gydymu, kuris kitoje šalyje yra įprastinė gydymo praktika.
Rytų Europoje pagrindinis gydymo prieinamumo stokos veiksnys – finansiniai sunkumai, kuriuos lemia auganti sveikatos priežiūros kaina, nenuosekli įvairių institucijų, kurioms tenka įtilpti į turimus biudžetus, taikoma kompensuojamų vaistų strategija. Pavyzdžiui, Balkanų šalys dažnai investuoja į pigesnius vaistus ir kartais moka daugiau nei Vakarų Europos šalys“, – įsitikinusi Europos pacientų teisių gynėja.
Pasak jos, EVSPK pasisako už suderintą sveikatos technologijų vertinimą visoje ES. Šiuo tikslu buvo parengtas vėžiu sergančių pacientų teisių akto projektas, kurį palaiko ir ES parlamentas. Pagal jį pacientai gali tikėtis trumpesnio gydymo laukimo laiko, didesnio skaidrumo ir geresnio jų įtraukimo į sprendimų procesą.
„Metastazavusiu krūties vėžiu sergančioms moterims ypač reikia užtikrinti joms tinkantį gydymą, todėl šiuo metu ES vykdomos tam skirtos iniciatyvos. Siekiame, kad moterys galėtų gydytis specializuotuose krūties vėžio gydymui skirtuose centruose, kuriuose dirba įvairių sričių specialistų komandos, taikančios pažangiausius gydymo metodus.
Mūsų tikslas – siekti, kad žmonės, kuriems diagnozuotas vėžys, galėtų toliau dirbti arba grįžti į darbą, taip prisidėdami prie savo šeimos ir visos visuomenės gerovės“, – teigė Alina, kalbėdama į renginį „Kiekviena diena brangi“ susirinkusioms krūties vėžiu sergančioms ir jas palaikančioms moterims.
– Kaip jums pačiai buvo diagnozuotas vėžys?
– Guziuką krūtyje užčiuopiau pati ir, aišku, nedelsdama kreipiausi į gydytojus. Tuo metu man buvo 29 metai. Kai buvo patvirtinta diagnozė – pirmos stadijos vėžys, man buvo šokas. Juk buvau tokia jauna! Be to, tuo metu mano šalyje niekas net negalėjo pasakyti, koks dabar bus gydymas, ko tikėtis, kokie šansai išgyventi.
Krūties vėžio atvejai tokiame ankstyvame amžiuje yra reti. Tą laikotarpį atsimenu lyg viskas vyktų migloje. Tiesiog gydžiausi ir laukiau, kas bus toliau. Laimei, tąkart man pavyko išvengti chemoterapijos – iš agresyvių priemonių buvo taikyta tik spindulinė terapija.
Mano šalyje niekas net negalėjo pasakyti, koks dabar bus gydymas, kokie šansai išgyventi.
Vėžys atsitraukė, o aš toliau gyvenau savo įprastą gyvenimą. Tačiau po trejų metų liga smogė antrą kartą – navikas toje pačioje vietoje atsinaujino. Aišku, tai buvo dar didesnis stresas. Aš galiu pasidžiaugti tik tuo, kad jis buvo lokalus ir niekur kitur organizme nemetastazavo. Tąkart jau teko atlaikyti šešis chemoterapijos kursus ir taikinių terapiją.
Kai vėl pasiekiau remisiją, nusprendžiau įsteigti nacionalinį fondą, kuris būtų skirtas vėžiu sergančių pacientų reikalams.
– Ar šiuo metu jau esate visiškai sveika?
– Viliuosi, kad tai išgirsiu kitais metais, kai bus praėję dešimt metų nuo paskutinio gydymo. Tik tuomet laikoma, kad esi išgijęs.
– Kodėl nusprendėte nepamiršti vėžio? Juk galėjote skaudžią praeitį tiesiog užbraukti, o dabar apie vėžį esate priversta galvoti kasdien.
– Prieš šešerius metus mano įsteigtas fondas skirtas visais vėžiniais susirgimais sergantiems pacientams ginti. Mano pirminis tikslas buvo pagerinti inovatyvaus gydymo prieinamumą visų vėžio rūšių pacientams. Vėliau įsitraukiau ir į krūties vėžiu sergančių pacienčių organizaciją. Mano darbas, teikiantis man pragyvenimo šaltinį, yra Europos plaučių vėžio organizacijai ir tai mano pragyvenimo šaltinis. Visa kita mano veikla yra savanoriška.
Dėl chemoterapijos negalėsiu turėti vaikų, todėl norėjau įprasminti savo gyvenimą, padaryti ką nors gera.
Aišku, visada lengva pamiršti. Tačiau aš žinau, kad dėl chemoterapijos negalėsiu turėti vaikų, todėl norėjau įprasminti savo gyvenimą, padaryti ką nors gera – jei ne sau, bent kitiems.
Rumunijoje yra labai daug problemų su ankstyvąja vėžio diagnostika, ypač trūksta dėmesio jaunoms moterims, joms trūksta informacijos, paramos, todėl paskutinius ketverius metus dirbu ir savanore – padedu pacientėms, kurioms buvo diagnozuotas krūties vėžys, susidraugauti su šia liga. Kadangi pati turėjau šios patirties, puikiai jas suprantu.
– Kalbėtis su sergančiomis moterimis – didelis emocinis krūvis. Kaip susitvarkote su juo?
– Neslėpsiu, tai sunku. Kiti sako, kad receptas nesijausti pažeidžiamam – tai atsiriboti. Tačiau atsiriboti nuo šių moterų skausmo ir emocijų, kai su jomis bendrauji, neįmanoma. Tačiau aš įžvelgiu šios savo veiklos prasmę ir tai mane palaiko. Aš jaučiu, kad mano žinios, kuriomis galiu dalintis, mano parama, kurią galiu suteikti, nes pati visa tai esu išgyvenusi, yra prasminga ir vertinga. Tai suteikia prasmės mano gyvenimui.
– Kokie didžiausi skirtumai gydymo srityje tarp Vakarų ir Rytų Europos?
– Ėmiausi gydymo prieinamumo temos ne šiaip sau. Prieš septynerius metus mano šalyje ilgą laiką nebuvo atnaujinamas inovatyvių gydymo metodų sąrašas, todėl krūties vėžiu sergančios ir pacientės negalėjo gauti taikinių terapijos.
Dabar situacija šiek tiek gerėja. Su Sveikatos apsaugos ministerija susitarėme, kad inovatyvių gydymo metodų sąrašas būtų atnaujinamas bent kartą per metus.
– Kokius argumentus galite pateikti Rytų Europos valstybėms, kad kompensuoti inovatyvų gydymą apsimoka?
– Atsakymą pradėsiu klausimu: kas yra brangiau – gydyti moterį moderniais vaistais ir grąžinti ją į darbo rinką ar po kurio laiko kompensuoti jos paliatyviąją slaugą? Tegu valdininkai paskaičiuoja. Kita vertus, ne vien pinigai čia svarbiausi.
Gyvenimo kokybė taip pat labai svarbi. Jei metastazavusiu krūties vėžiu sergančios moters išgyvenamumo laikotarpis trunka nuo dvejų iki ketverių metų, jai taip pat svarbu, kokį – kokybišką ar nekokybišką gyvenimą – ji gyvens visą tą laiką.
Šiuo atveju norėčiau paminėti ne tik inovatyvaus gydymo, bet ir tikrai nebrangaus savalaikio gydymo taikymo privalumus. Kai vėžys jau metastazavęs į kaulus, pavyzdžiui, egzistuoja palyginti pigi terapija, kuri mūsų šalyje kainuoja tik 100 eurų, kuri sėkmingai gydo metastazes kauluose.
Ar nebūtų logiškiau ją moterims kompensuoti dabar nei vėliau keisti pažeistą sąnarį atliekant sudėtingą ir labai brangią operaciją? Taigi kas yra pigiau – anksčiau skirti gydymą ar jį atidėti laukiant, kol žmogus taps pusiau neįgalus ir nesavarankiškas?
– Tačiau dažnai taip ir nutinka?
– Ir taip, ir ne. Viskas priklauso nuo krūties vėžį sukeliančios genų mutacijos. Esant HER2 receptoriams, moterims jau iš karto prieinama taikinių terapija. Tačiau kuomet HER2 rodmuo yra neigiamas, gydymas kol kas neprieinamas ir lieka tik chemoterapija.
– O ką esate girdėjusi šiuo požiūriu apie Lietuvą?
– Jūs turite profilaktines krūties vėžio patikros programas ir tai labai gerai. Taip pat turite daugiausia ligoninės lovų vienam gyventojui Europoje ir tai nėra joks pasiekimas, greičiau atvirkščiai. Taip pat Lietuvos ligoninėse nėra specializuotų skyrių, kurie būtų skirti vienos rūšies vėžiui, pavyzdžiui, krūties vėžiui gydyti, kur su pacientėmis dirbtų įvairių specialistų komanda.
Kita vertus, žinau, kad Lietuvoje ekonominio augimo sukauptos pinigų lėšos investuojamos į sveikatos apsaugos sritį, didinant jos finansavimą, ir inovatyvūs vėžio gydymo metodai Lietuvoje patvirtinami anksčiau nei Rumunijoje.
