Atrodė sveikas, normaliai besivystantis kūdikis
„Ji gimė labai didelė – svėrė per keturis kilogramus. Gimdžiau Cezario pjūvio pagalba – taip iš anksto nusprendė gydytojų konsiliumas, o aš nesipriešinau, nusprendusi, kad jie geriau žino. Kai dukrytę ištraukė, ji iš karto nesuverkė, tačiau gydytojai sakė, kad viskas yra gerai – esą papildomo deguonies jai neprireikė. Vėliau labai daug tuo klausimu domėjausi ir iki šiandien man kirba abejonė, ar tikrai jai nereikėjo duoti deguonies. Šiaip ar taip, jos būklė buvo įvertinta 7–9 balais, kadangi buvo truputį melsva.
Kai parsivežėme ją namo, buvo problemų su žindymu, tačiau tai turbūt normalu, kadangi nuo pirmos paros gavo buteliuką. Aš labai kovojau dėl savo pieno – klijavausi įvairias sistemas, visaip skatinau pieno gamybą, net į akupunktūrą važinėjau, nes labai norėjau, kad dukrytė jo gautų. Augo ji normaliai, tik buvo kiek per mažas raumenų tonusas, todėl vaikščiojom į masažus. Buvo keletą kartų sustojusi kvėpuoti, bet neurologė teigė, kad kūdikiams taip būna ir patarė atidžiai ją stebėti“, – pasakojo Amelijos mama Jūratė Margelytė–Moreau.
Epilepsija pasireiškė kaip perkūnas iš giedro dangaus
Todėl šeštą mėnesį prasidėjęs epilepsijos priepuolis mergaitės tėvams buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus. Taip jau nutiko, kad mergaitė ėmė keistis po eilinio skiepo.
„Nenoriu tiesiogiai kaltinti skiepo, gal tai sutapimas, bet ji pasikeitė būtent po jo. Pradėjo dažnai verkti, atsirado daug neigiamų emocijų, pradėjo trūkčioti galūnės. Pirmas epilepsijos priepuolis įvyko kaip tik tada, kai buvome poliklinikoje – kadangi ji nuo mažens buvo labai alergiška, lankėmės pas alergologą. Gydytojas liepė iš karto važiuoti į ligoninę, bet aš dar delsiau. Kitą rytą priepuolis pasikartojo ir tuomet jau patys ten nuvykome.
Jai buvo diagnozuotas West sindromas – tai viena iš epilepsijos formų. Buvo paskirtas hormoninis gydymas, kurį galiu pavadinti tik pragaru. Pasireiškė visi įmanomi šalutiniai poveikiai: dukrytė vėmė, nustojo valgyti, prasidėjo papildomi kratymaisi, net buvo baisu į ją žiūrėti. Visgi po septynių savaičių situacija buvo suvaldyta, grįžome namo, tačiau sutriko miegas. Maždaug metukų jai buvo atliktas dar vienas tyrimas dėl epilepsijos, kuris užfiksavo priepuolį miego metu. Buvo skirti kiti vaistai, su kuriais gyvename iki šiol. Jie mums padeda valdyti situaciją“, – toliau dėstė pašnekovė.
Mamai teko grįžti į darbą, kad išlaikytų šeimą
Nors jai buvo įtariamas cerebrinis paralyžius, tėvai tvirtai tikėjo, kad viskas bus gerai, juolab kad ir Amelijos reabilitacija ir raida užsiimantys specialistai nuteikė optimistiškai. Ji buvo visada labai sociali, viskuo domėjosi, griebė daiktus, jei reikėjo kažką paspausti, paspausdavo. Pusantrų metukų ji pradėjo šliaužti, su pagalba sėdėjo, net ir pastovėdavo į ką nors įsikibusi.
„Su laiku viskas judėjo į priekį, mes nuolat ją mankštinome, samdėme į namus kineziterapeutus. Mat kai jai buvo metukai ir du mėnesiai, aš išėjau dirbti, ir pati negalėjau jos visur vežioti. Neturėjau kito pasirinkimo – turėjau išlaikyti šeimą, kadangi vyrui užsieniečiui sunkiai sekėsi įsitvirtinti Lietuvoje.
Iki šiol atsimenu vaizdą, kaip, būdama beveik dvejų metukų, ji stovi tik truputį prilaikoma, netgi galėjo pražingsniuoti tam tikrą atstumą, buvo tikra čiauškutė, išmoko duoti „penkis“ ir „dešimt“. Po osteopato iš Izraelio L.Levito procedūrų pradėjo gerti iš šiaudelio ir pūsti į jį, mašinyte atbulomis važiuoti, teletabius mėgdžioti. Atrodo, tokie niekai, bet mums tai jau buvo daug“, – pasakojo Jūratė.
Visas ateities viltis sugriovė inkstų liga
Deja, visas tėvų viltis vienu mostu nubraukė inkstų liga – pielonefritas. Pasak gydytojų, jį sukėlė bakterija E.Coli. Pašalinis gydymo poveikis vėlgi buvo siaubingas: mergaitė iš ligoninės namo grįžo su antibiotikais, kurių ji absoliučiai netoleravo, dėl to netrukus atsidūrė reanimacijoje. Tuomet jai buvo nustatytas autoimuninis encefalitas.
„Vėl buvo skirtas hormoninis tyrimas ir kai grįžome namo, vaizdas buvo baisus: dukrytė spjaudosi, kratosi, rėkia, verkia, neranda sau vietos. Buvo labai sunku. Raidos atžvilgiu įvyko tokia regresija, kad teko viską pradėti nuo nulio vėl mokytis atsisėsti ir viso kito. Vos tik mums pavykdavo žengti į priekį, Amelija vėl pasigaudavo kokią nors infekciją ir ligą vėl ją blokšdavo atgal. Anksčiau vaikščiojusi, dabar ji nebegali žengti žingsnio, nes nesugeba teisingai pastatyti kojos jos veliasi, pinasi, nelaiko koordinacija.
Dėl cerebrinio paralyžiaus ji atlieka labai daug nevalingų judesių, pavyzdžiui, nori pati valgyti, ima šaukštą, bet dedasi jį į ausį, ant plaukų, kur tik nori. Su valgymu apskritai yra problemų, kadangi ji nesusigaudo, kaip maistą kramtyti. Jei per pusvalandį pavalgome, yra labai gerai. Ji moka atsikąsti, bet toliau nesupranta, kaip reikia kramtyti, todėl visą maistą jai smulkinu. Tiesiog smegenyse nesusiveda, kaip atlikti vientisą veiksmą“, – svarstė moteris.
Dėkoja, kad buvo atleista iš darbo
Šiuo metu Jūratė su dukrele likusi viena. Vyras išvyko į savo gimtinę, tikėdamasis, kad ten pavyks uždirbti daugiau pinigų šeimai išlaikyti, tačiau kol kas tenka gyventi iš santaupų ir valstybės paramos. Mat moteris apie metus nedirba.
„Turbūt Dievulis mums viską taip sudėliojo. Vyras išskrido atgal į Ameriką, o mane kitą mėnesį atleido dėl etatų mažinimo. Aišku, jiems labai skaudėjo širdį, kadangi žinojo mano situaciją, bet aš jiems už tai esu netgi dėkinga, nes dirbdama iš tiesų labai blogai jaučiausi, kad negaliu likti su dukryte, ir dabar šią skolą jai grąžinu.
Kita vertus, dabar nebegaliu jai samdyti tiek specialistų. Važinėjame į Santariškes, tačiau po sanatorijos papildomai reabilitacijai skiriami vos keturi kartai. Žinoma, jei įmanoma, nusiperku daugiau procedūrų. Valstybė per metus skiria 20 logopedo konsultacijų. Mes jau dabar išnaudojome 16. Verkti norisi, juk visi mokslininkai sako, kad reikia nuolat duoti darbo pažeistoms ląstelėms, kad būtų pažanga. Laimė, lankome darželyje pusę dienos specializuotą grupę“, – atviravo pašnekovė.
Šiuo metu palaikymo ji gali semtis tik iš panašius vaikus auginančių šeimų, kurios dalinimuisi patirtimi ir savipagalbai susibūrusios į „Facebook'o“ grupę „Vilties spindulėlis“.
Paskutinė viltis – eksperimentinė terapija
Jūratė birželio mėnesiui jau turi bilietus į Novosibirską, kuriame esanti inovatyvi klinika patvirtino sutinkanti gydyti jos dukrą. Vieno kurso kaina jame – 7 tūkst. eurų (į sumą įskaičiuoti bilietai, vizos ir 10 dienų gulėjimas ligoninėje). Jei viskas bus gerai, tokių kursų reikės trijų. Kol kas moteris neturi nė pusės reikiamos sumos – kiek galėjo, tiek draugai ir artimieji padėjo. Tačiau ji pasiryžusi išvykti bet kokia kaina. Beje, tai jos pirmas skrydis lėktuvu.
„Ten taikoma makrofaginė terapija, kuri atkuria kontaktus tarp neuronų smegenyse. Kol kas ji eksperimentinė, bet jau yra labai gerų rezultatų. Dedu labai daug vilčių į ją. Skaičiau tėvų atsiliepimų, kad po injekcijos kitą dieną vaikas paima puoduką į rankas ir pradeda pats gerti ar pasako žodį. Suprantu, kad kitą dieną Amelija neatsistos ir nepasakys – „labas rytas, mama“. Mano svajonė, kad sustiprėtų jos motorika, kad atsirastų koordinacija, tvirtai pati sėdėtų ir pradėtų vaikščioti, išnyktų nevalingi judesiai. Šiuo metu mano ji ant rankų, o vaiko ūgis – per metrą. Viena mano ranka nuo nuolatinio krūvio taip nusilpusi, kad jau nesugebu atsistumti.
Klinikos medikai garantuoja, kad terapijos poveikis bus negrįžtamas procesas, t. y. teigiami pokyčiai atgal neberegresuos. Todėl mums labai svarbu tai atlikti vasarą, nes su baime laukiu rudens, kai vėl prasidės infekcijos“, – sakė Jūratė.
Mergaitė ir pati kovoja už būvį
Mergaitės mama įsitikinusi, kad Amelija yra kovotoja, ji pati nori judėti į priekį.
„Kai atsisiunčiau vaikštynę, nuvežiau Ameliją į mišką pasivaikščioti, ji visa atsigavo: krykštavo, grįžusios dainelę užsileidome, šokome, dainavome. Ji nepaprastai džiaugiasi, kad sugeba judėti, kad jai kažkas pavyksta. O buvo periodas, kai atrodė, kad ji pasidavė – tik apatiškai gulėdavo apdėta įvairiausiais žaislais, kurių jai tikrai netrūksta. Ji labai mėgdavo grojančius žaislus ir anksčiau dėl geidžiamo daikto galėdavo šešis metrus nušliaužti. Tačiau apatijos periodu net rankos neištiesdavo žaislo link.
Kai mergaitei nieko neskauda, ji visada labai miela ir švelni: apsikabins už kaklo ir pradeda bučiuoti. Labai stebi, ką aš veikiu, jai įdomu, kas vyksta aplink. Ji daug ką supranta, tik negali parodyti. Kaip sako mano vyras, ji įkalinta savo kūne“, – pasakojo Amelijos mama.
Norintys ir galintys suteikti Amelijai galimybę išbandyti gydymą, paremti mergaitę gali čia:
Amelijos Marijos Moreau labdaros ir paramos fondas.
Kodas 304830434
A/s LT037300010154974186.
PayPal: jurate008@gmail.com
