– Su donoryste dirbate ne vienerius metus. Kas, jūsų akimis, labiausiai per juos pasikeitė?
– Su organų donoryste esu susijusi daugiau nei 17 metų. Per šį ilgą laikotarpį donorystės srityje buvo pakilimų ir nuosmukių. Prieš 15 metų, kuomet miestų aikštėse kalbėdavome su praeiviais apie donorystę, dažnas praeivis vengdavo šių pokalbių, apeidavo ratu, „skubėdavo“, kad tik išvengtų jiems nepatogaus pokalbio.
Buvo laikas (maždaug prieš 8 metus), kuomet sakydavome, kad visuomenės sąmoningumas donorystės tema labai išaugo, žmonės pasidomėdavo ir ateidavo į akcijas prie mūsų palapinės apsisprendę, norėdami užpildyti sutikimą, donoro kortelei gauti, t.y. po mirties tapti organų donoru.
Vis daugiau vyko švietimas donorystės tema, mus kviesdavo į mokyklas skaityti paskaitų, žiniasklaidoje pasirodydavo daugiau istorijų, susijusių su donoryste (pacientų ir donoro artimųjų papasakotų savo gyvenimo išgyvenimų). Galėčiau teigti, kad donorystės tema visuomenėje įgavo didesnę prasmę ir reikšmę. Jei vertinčiau politikos skiriamą dėmesį šiai temai, tai tik prieš keletą metų buvo skirtas didesnis dėmesys.
Vertindama šių dienų situaciją, galėčiau teigti, kad nubrauktas 10 metų įdirbis, nes donorystės rodikliai labai blogi. Dėl politikų neapgalvotų sprendimų padaryta didelė neigiama žala donorystės sistemai ir tas neigiamas šleifas dar tęsis kelis metus. Labiausiai tai paliečia žmones, kurie laukia organų transplantacijos, jų šeimos narius, artimuosius.
– Paminėjote, kad užuot užuot gerėjusi, donorystės situacija prastėja. Kaip jūs tai matote?
– Taip, donorystės rodikliai žymiai pablogėjo, kuomet pradėta kalbėti apie numanomo sutikimo donorystei modelio įvedimą. Šiuo metu galioja donoro korteles sistema (informuoto sutikimo modelis). Blogiausia tai, kad pradėta kalbėti apie modelio keitimą be aiškios komunikacijos visuomenei.
Aiškios komunikacijos nebuvimas paskatino dezinformacijos ir melagienų sklaidą, o tai turėjo labai neigiamos įtakos donorystei. Žmonės, patys labai nesigilindami į rengiamus pokyčius, pradėjo aklai pasitikėti skleidžiama klaidinančia informacija, pradėjo reikšti prieštaravimus dėl donorystės, padidėjo ir donoro artimųjų atsisakymas dovanoti organus transplantacijai. Jei prieš 2 metus donorystei nesutikdavo kas ketvirta šeima, tai dabar kas 2-3 šeima išreiškia nesutikimą paaukoti artimojo organus donorystei, kuomet nustatoma smegenų mirtis.
Jei prieš 2 metus donorystei nesutikdavo kas ketvirta šeima, tai dabar kas 2–3 šeima išreiškia nesutikimą paaukoti artimojo organus donorystei
– Kada buvo reikšmingiausi pokyčiai ir kaip manot, kas labiausiai juos nulemia?
– Reikšmingas pagerėjimas donorystėje buvo 2015–2016 metai, kuomet buvo atlikta daugiausiai transplantacijų per visą transplantacijos istoriją (per 53 metus). Tuo metu donoro artimųjų atsisakymas buvo 25 proc. (dabar apie 38 proc., t.y. kaip buvo prieš 10 metų).
Visuomenės informuotumui didelę įtaką turi žiniasklaida, kurioje daugiau ir išsamiau pateikiama informacijos apie organų donorystę, kai parodoma ar aprašoma sėkminga transplantacijos istorija, padaugėja išreiškiančių sutikimą dėl donorystės.
– Kai vertinate, kaip sekasi donorystei, į kokius kriterijus atsižvelgiate? Kas yra didžiausi signalai?
– Vienas iš rodiklių – pritariančių / atsisakančių donorystei asmenų skaičius. Per 20 metų išreiškusių pritarimą, t.y. turinčių donoro kortelę, skaičius yra 45 760. Realiai donorystės situaciją atspindi paruoštų donorų skaičius (vidutiniškai būna apie 50 donorų per metus), atliktų transplantacijų skaičius (apie 140 per metus), donoro artimųjų išreikštas pritarimas arba atsisakymas parodo realų visuomenės požiūrį į donorystę.
– Paminėjote, kad siekis įvesti numanomą donorystės modelį išprovokavo didesnį pasipriešinimą, suprastino rezultatus? Kodėl? Kokia apskritai jūsų, kaip pacientų atstovų, pozicija šiuo klausimu?
– Kai buvo pradėta kalbėti apie numanomo modelio įvedimą, mes nuo pat pradžių sakėme, kad neužtenka tik paties modelio pakeitimo. Tam reikia tinkamai pasiruošti. Pirmiausiai turi būti aiški komunikacija, kad kiekvienas pilietis suprastų donorystės reikšmę ir dovanojimo prasmę, kaip vyksta donorystės procesas nuo pat jo pradžios.
Reikalingas medikų, kurie dalyvauja pirminėje donorystės grandyje, kalbasi su donoro artimaisiais, išlaiko donoro organus gyvybingus ir tinkamus transplantacijai, kuomet konstatuojama smegenų mirtis, ar mirtis įvyksta dėl sustojusios širdies veiklos sustojusio kvėpavimo, parengimas.
Skuboti ir neišdiskutuoti politikų sprendimai padarė didelę neigiamą žalą visam donorystės procesui. Bet koks skandalas medicinoje donorystės procesą sustabdo 3–5 metams, kol vėl atkuriamas visuomenės pasitikėjimas sveikatos sistema, medikais. Per visą donorystės istoriją nebuvo tokių nuosmukių, kokie yra dabar.
Donorystė yra jautri tema, todėl negali būti skubotų sprendimų. Visuomenė išbalansuota reikšmingų neigiamų įvykių: covid-19 pandemija ir skiepai, karas Ukrainoje. Todėl tikrai ne pats tinkamiausias laikas buvo daryti tokius pokyčius, tuo labiau, kad nebuvo dialogo su visuomene, nebuvo aiškios komunikacijos. Tokiems pokyčiams reikalingas mažiausiai 3–5 metų pereinamasis laikotarpis, nuolatinis visuomenės švietimas – tokia yra kitų šalių patikrinta praktika ir ji pasiteisina.
Siekiant geresnių donorystės rezultatų, reikalinga priemonių visuma.
– Kalbama, kad donorystės tema vis dar apipinta dezinformacijomis. Ką išskirtumėt? Kokiais aspektais klaidinama dažniausiai? Kas jautriausia visuomenei?
– Pagal paskleistą dezinformaciją (melagieną) matyti, kad žmonės labiausiai klaidinami, jog neturės galimybės išreikšti nesutikimo dėl donorystės. Nors numanomo donorystės modelio atveju vis tiek artimųjų būtų atsiklausiama. Didelė pasipiktinimo banga ėjo, kai dezinformacijoje pasirodė žinutė, jog tėvai neturi galimybės išreikšti nesutikimo dėl savo vaikų organų dovanojimo po jų mirties.
Reali situacija tokia, kad sulaukus 18 metų kiekvienas pilietis gali išreikšti sutikimą arba nesutikimą dėl donorystės. Jei vaikui nustatoma smegenų mirtis, tėvai (įtėviai, globėjai) sprendžia dėl donorystės. Visais atvejais lemiamą sprendimą priima donoro artimieji – ar bus pradėtas donorystės procesas ar ne.
Net ir pagal dabar galiojančią tvarką taip yra – net jei asmuo turėjo donoro kortelę (buvo išreiškęs pritarimą donorystei), vis tiek klausiama jo artimųjų sprendimo ir nuo šio sprendimo priklauso, ar organai bus paimti ir persodinti jų laukiantiems pacientams.
– Daug diskutuojama apie donorystės kortelės prasmę. Ja žmogus aiškiai išsako savo nuomonę, tačiau galutiniame rezultate vis tiek, sprendžiant ar donuoti organus, paskutinį žodį taria artimieji. Ir gali nuspręsti priešingai. Ką manote jūs asmeniškai, ar apskritai tikroji žmogaus valia išreiškiama?
– Pagal dabar galiojančią tvarką matyti, kad donoro kortelė yra daugiau simbolinis pritarimas. Beveik visi organų donorai neturėjo donoro kortelės ir sprendimą lėmė artimieji. Iš beveik 2000 organų donorų, vos keli (2) turėjo donoro kortelę ir buvo gautas artimųjų sutikimas. Vieno donoro, turėjusio donoro kortelę, lemiamu momentu šeima paprieštaravo ir donorystės procesas nutrūko.
Tai parodo, kad žmogaus valia nėra išpildoma. Labai svarbus yra pokalbis šeimoje, nes viena iš donoro artimųjų atsisakymo dėl donorystės priežasčių yra tai, jog jie nežinojo, ką apie donorystę galvojo jų artimas žmogus.
– Jeigu jums leistų šiandien pakeisti vieną vienintelį dalyką donorystės srityje, kas tai būtų?
– Jei galėtume atsukti laiką atgal, tai siekčiau neleisti priimti skubotų sprendimų donorystės srityje, kol jie nėra išdiskutuoti su visais donorystės proceso dalyviais – medikais, visuomene, politikos formuotojais, bažnyčios atstovais.
Norėčiau, kad donorystės sritis taptų valstybei svarbi, kad būtų skiriamas atitinkamas politikų, institucijų dėmesys šiai sričiai.
– Dabar Lietuvoje svarioji donorystės dalis – pokalbis su artimaisiais – tenka medikams. Ką girdite iš medikų bendruomenės, kaip matote – tai pliusas? Nes, sakykime, medikas būna „arti situacijos“, gal labiau artimieji juo daugiau pasitiki nei staiga į procesą įsitraukusiu nauju specialistu. Ar minusas, nes medikams tai apsunkina darbą ir galbūt net reikalinga dar kita patirtis, įgūdžiai dirbant būtent su artimaisiais?
– Užsienio praktikoje vienur su donoro artimaisiais kalbasi pacientą gydęs gydytojas, kitur – kitas specialistas, kuris dirba konkrečiai tik šį darbą. Ne kiekvienas reanimatologas sugeba kalbėti su artimaisiais. Pokalbis dažnu atveju yra psichologiškai sudėtingas, bet tuo pačiu ir labai prasmingas.
– Ar pastebite, kas daro didžiausią įtaką visuomenės nusiteikimui dėl donorystės? Bažnyčia, patirtys, istorijos?
– Per eilę metų esame pastebėję, kad daugiau pritarimų dėl donorystės yra išreiškiama, kuomet parodoma jautri donorystės istorija, arba kai visuomenei žinomas žmogus viešai išreiškia savo pritarimą.
Donoro artimieji, prieš priimdami lemiamą sprendimą, dažnai konsultuojasi su bažnyčios atstovais. Bažnyčia pritaria organų donorystei. Popiežius Jonas Paulius yra pasakęs, kad savęs dovanojimas yra aukščiausia meilės žmogaus žmogui išraiška. Bažnyčia turi didelę įtaką žmonių apsisprendimui. Būtume labai dėkingi, jei pamaldų metu dažniau būtų apie tai būtų kalbama.
– Jei kalbėtume bendriau, kaip šiandien atrodome Europos, kaimynių kontekste. Kuo iš esmės skiriamės?
– Jei vertintume Europos kontekstą, tai Lietuva visuomet laikosi maždaug per vidurį pagal atliekamų transplantacijų skaičių, skaičiuojamą 1 mln. gyventojų. Įvertinus rezultatus šių metų pabaigoje, gali būti, kad Lietuvos rodikliai ženkliai kris. Visuomet norisi mokytis, perimti gerąją patirtį iš geriausiųjų, tai – ispanų, kroatų.
Donorystės lyderiai daug dėmesio skyrė visuomenės švietimui, medikų parengimui ir tik galiausiai perėjo prie numanomo sutikimo donorystės modelio. Ispanai priima kaip garbę, kuomet su šeima kalba apie donorystę, apie galimybę padovanoti gyvenimą kitiems. Tokia ir būtų siekiamybė – iškelti organų donorystės prasmę iki tokio lygmens.
– Kokią situaciją turime šiandien su laukiančiais donoro organo? Kokią matote dinamiką kelerių metų perspektyvoje?
– Daug metų nesikeičia situacija dėl laukiančiųjų skaičių. Lietuvoje yra apie 1500 žmonių, kuriems dėl neveikiančių inkstų atliekama dializės procedūra. Iš jų tik apie 140 yra inksto laukiančiųjų transplantacijos sąraše, t.y. vos 9 proc. Tuo tarpu kitose Europos šalyse, laukiančiųjų sąraše yra apie 30 proc.
Tai reiškia, kad žmogus, esantis laukiančiųjų inksto transplantacijos sąraše, turi šansą sulaukti transplantacijos. Kiti, deja, gyvens tol, kol leis jų sveikata.
Bendrai įvairių organų (inksto, širdies, plaučių, kasos, kepenų ir akių ragenų) laukiančiųjų transplantacijos sąraše yra apie 462 asmenys, tarp jų 24 vaikai. Tas skaičius nuolat kinta. Vieniems pasiseka ir atliekama organo transplantacija, atsiranda naujų pacientų, kiti, deja, miršta nesulaukę transplantacijos.
– Ir pabaigai – kuo šiandien galime pasidžiaugti? Ar prie jūsų „Gyvasties“ prisijungia daugiau žmonių? Ar žmonės dažniau kreipiasi, labiau linkę ir suteikti, ir prašyti pagalbos?
– Gyvastiečiai stengiasi aktyviai prisidėti prie organų donorystės žinios sklaidos visuomenėje – sutinka duoti interviu ir papasakoti savo ligos ir pasveikimo po transplantacijos istoriją, dalyvauja donorystės renginiuose, donorų pagerbimo iniciatyvoje, uždegant žvakeles kiekvieno donoro atminimui, atstovai aktyviai dalyvauja teisės aktų svarstymuose, siūlo idėjas, kaip aktyvinti šią sritį.
Tačiau mūsų vienų iniciatyvų ir jėgų nepakanka. Svarbi šią politiką organizuojančių ir vystančiųjų pozicija ir pastangos, lyderystė ir didžiulis tikslingas darbas. Labai norėtume, kad organų donorystė prioritetu taptų ne tik žodžiuose, bet realybėje. Be to proveržio pasiekti neįmanoma.
