Viena tokia istorija yra apie Vaidą (vardas pakeistas, tikrasis – redakcijai žinomas, red. past.), kuris dešimt metų gyvena su ŽIV diagnoze. Vyras ilgai lipo iš priklausomybių liūno, tačiau dabar džiaugiasi gausia šeima, pastoviu darbu, laisvalaikiu gamtoje ir tuo, kad nepaisant ligos, turi du sveikus biologinius vaikus. Mediciniškai ŽIV infekcija šiandien yra pilnai kontroliuojama, kitas klausimas – visuomenės baimės, išankstinės neigiamos nuomonės tiek iš artimos aplinkos, tiek ir iš medikų.
– Vaidai, jau beveik dešimtmetis kaip jūs žinote savo diagnozę. Kokios emocijos užplūdo pirmą kartą išgirdus – ŽIV tyrimas teigiamas?
– Tada man buvo 29-eri metai. Nuėjau į anoniminį kabinetą ir daviau kraujo – tyrimams. Kai atėjau kitą kartą, išgirdau, kad turiu ŽIV. Aš tiesiog apmiriau tame kabinete – aišku, buvo šoko ir ašarų.
Pripažinsiu, kad tuo metu mano gyvenimas nebuvo rožėmis klotas ir visada atrodė realu, jog galiu užsikrėsti ŽIV. Kartais atrodydavo, kad nieko čia baisaus – greičiau numirsiu ir tiek.
Tačiau kai iš tiesų išgirdau teigiamą diagnozę, labai išsigandau. Puoliau į dar didesnę beprotybę, vartojau bet ką ir bet kaip, elgesys tapo destruktyvus, nes nebemačiau jokios vilties gyvenime. Slydo žemė iš po kojų: atrodo, tiek vilčių buvo, kad susitvarkysiu su priklausomybe ir staiga dar viena dovana – ŽIV.
Paradoksas, bet po kiek laiko ta pati infekcijos diagnozė, supurčiusi mano gyvenimą, įkvėpė noro viską keisti. Sutikau nuo priklausomybės sveikstančių žmonių, šie lygus-lygiam konsultantai man ir padėjo kabintis gyvenime. Ėmiau domėtis ir supratau, kad su ŽIV įmanoma normaliai gyventi.
– Suprantu, kad gyvenimas buvo išties sudėtingas, nes imunitetas labai greitai nusilpo ir po maždaug trejų metų nuo infekcijos pradžios jums buvo paskirtas antiretrovirusinis gydymas.
– Taip, liga man paūmėjo greitai. Tačiau mano gyvenimas pasisuko į pozityvią pusę, nes bendravau su lygus-lygiam konsultantais. Aš atsikračiau narkotikų, nors blaiviai gyventi dar nemokėjau ir svaiginausi alkoholiu. Tai sumažino mano imunitetą, nukrito mano CD4 ląstelių skaičius. Bet aš tai sužinojau, nes reguliariai vaikščiojau pas gydytojus. Dabar vaistus nuo ŽIV infekcijos geriu jau 7-8 metai.
Galiausiai aš išdrąsėjau, ėmiau jaustis pilnavertis žmogus. Tačiau su neigiamomis nuostatomis vis susidurdavau, pavyzdžiui poliklinikoje ar gydantis pas odontologą. Kartais pirminio lygio medikai tiesiai atšaudavo, kad man paprasčiausių medicininių paslaugų nesuteiks, kartais tiesiog jausdavau iš jų baimę, atstūmimą.
– Ar jaučiate palaikymą iš artimos aplinkos? Suprantu, kad lygus-lygiam konsultantai labai padėjo, jie parodė, kad gyvenimas gali tęstis toliau.
– Labai padėjo – aš susitvarkiau su priklausomybėmis. Taip, aš turiu ŽIV ir liga bus visada, bet aš su tuo susitaikiau ir mokausi su ja gyventi. Per daug nesiskelbiu, kad sergu – žino tik patys artimiausi, mano žmona. O palaikymą gaunu iš tokių pat sveikstančių anoniminių narkomanų, mes turime savitarpio palaikymo grupes. Ten aš gerai jaučiuosi, ten galiu būti savimi ir nemeluoti, nemanipuliuoti.
Iš artimųjų – seneliai, pusseserės, pusbroliai, niekas iki šiol nežino apie ŽIV. Galiausiai atsirado mylima moteris, kuriai pasisakiau. Ji mane priėmė tokį, koks esu, o aš klausimų daug neuždavinėjau, bijodamas prarasti artimą žmogų.
Tačiau visuomenės supratimo dar trūksta. Aplinkui daug neigiamo išankstinio nusistatymo, nežinojimo. Norėtųsi, kad ir sveikatos apsaugos ministras ar kažkas už tai atsakingas, skirtų daugiau dėmesio ŽIV problemai.
– Sakėte, kad susipažinote su moterimi. Su ja esate iki šiol?
– Taip, gyvename kartu septynerius metus, turim du savo biologinius vaikus. Mažiausiam bus treji metukai, o dukrytė neseniai atšventė ketvirtą gimtadienį. Kai laukėme vaikų, lankėmės ir pas infektologą. Abu vaikai gimė sveiki, žmona sveika. Taigi vaistai veikia gerai.
– Šeimos gyvenime ką nors keičia ŽIV diagnozė – mediciniškai ar psichologiškai?
– Į šeimą atėjau jau su diagnoze. Žmona viską žino, vyresnieji vaikai kartais paklausia apie mano sveikatą, bet aš jiems neaiškinu. Prie aplinkinių, giminių mes nekalbame šia tema.
Mediciniškai irgi nejaučiu jokių nepatogumų. Iš pradžioje bijojau, kaip reikės nuolat gerti vaistus, juk galiu pamiršti. Bet dabar taip įpratau, kad atėjus laikui tarsi įsijungia vidinis žadintuvas – nesvarbu, aš darbe ar kur kitur, vaistus vartoju 10 val. ryte ir 10 val. vakare.
– Taigi mediciniškai nejaučiate nepatogumų?
– Ne, visiškai nieko. Man keista, kai girdžiu iš kitų, kad pykina ar yra kitų šalutinių požymių. Tikiu, jog man gydytoja parinko vaistus gerai, nes nejutau jokių šalutinių poveikių. Tik teko vienus vaistus koreguoti, nes turiu problemų su kepenimis.
Kartais keblumų iškyla dėl to, kad recepto reikia važiuoti beveik kiekvieną mėnesį. Paskutinį kartą buvo taip, jog baiginėjosi vaistai, bet negalėjau nuvažiuoti jų pasiimti paskirtu laiku, nes nesutapo su pietų pertrauka. Nors mano darbdavys žino apie infekciją, bet aš kaskart norėdamas atsiprašyti iš darbo dėl receptinių vaistų negaliu eiti pas direktorių. Jei kaskart tokia grandine bandysiu išeiti iš darbo, kentės mano darbo kokybė, juk atėjau dirbti, o ne vaikščioti pas gydytojus.
– Kokie jūsų pomėgiai?
– Gamta, žvejyba, grybavimas – man tai nekvestionuojami dalykai. Juk kartais reikia pailsėti, pabėgti su vyriška kompanija. Tai yra mano laikas ir nesvarbu, koks būtų oras, bet šeimoje esame susitarę, kad vieną savaitgalį važiuoju žvejoti. Turiu turėti savo erdvės, nepaisant, kad auginame penkis vaikus ir jiems taip pat reikia daug dėmesio. Taip pat namuose turiu akvariumų, žuvytes – atgaivinau šį vaikystės pomėgį. Kadangi šeima didelė, reikia apdairiai planuoti biudžetą, bet einame į muziejus, vasarą buvome šeimų festivalyje.
Yra dienos, kuomet einu į anonimines grupes, tai yra šventa. Nesvarbu, kad ir kas bebūtų, jei tą dieną man yra susirinkimas, aš einu į susirinkimą. Tai šeimoje net neaptarinėjama.
LT/HIV/0080/17, paruošta 2017 m. gruodį
