Kėdainių rajone, be galo mylinčioje ir atsidavusioje šeimoje augantis mažylis šios ligos dar „neišaugo“. Tačiau tai, kiek ištvėrė ir kiek pasiekė šis stebuklėlis, jaudina ir neleidžia abejoti gyvybės bei meilės stebuklo galia.
Sunki pradžia
Drėgnas deguonis. Sausas deguonis. Injekcinis vanduo. Gyvybinių funkcijų monitorius. Aukšto srauto tėkmė. Neinvazinė plaučių ventiliacija... Ne, tai ne ištraukos iš medicininių terminų žodyno, o dalis kasdien Tautvydui reikalingų priemonių sąrašo. Augti apsuptam aparatų, laidų, žarnelių, o tuo pačiu – stiprėti, stengtis, stotis ant kojų, štai tokia yra atkakliojo mažylio Tautvydo kasdienybė.
„Tautvydas gimė pernai, rugsėjo 21 dieną. Tačiau tikrasis gimtadienis turėjo būti daug vėliau, sausio 10-ąją. Tautvydas yra ankstukas... Jis gimė 24-tą gestacijos savaitę, – pasakojimą apie mažylį pradėjo jo mama Lina Bartuševičienė. – Daugumos, ypač mažų, ankstukų pradžia yra panaši – kvėpavimo nepakankamumas dėl nesubrendusių plaučių, o vėliau vaikučiai sėkmingai „išsikvėpuoja“, subręsta plaučiai, atsisakoma deguonies. Tautvydo pradžia šiuo atžvilgiu sunki nuo gimimo.“
Kvėpuoti gali tik padedant įrangai
Tautvydo diagnozė – bronchopulmoninė displazija, arba kvėpavimo nepakankamumas. Mažylis ilgai buvo intubuotas, kitaip sakant, dirbtinai ventiliuojamas. „Ilgas dirbtinis ventiliavimas nėra gerai. Iš dalies tai žaloja plaučius – alveoles. „Išdaužo“ jas, susidaro surandėjimai...Tačiau labai svarbu buvo aprūpinti kitus organus, pavyzdžiui, smegenis, deguonimi. Galime sakyti, kad mes nuo pernai metų rugsėjo esame kovoje“, – pasakojo mama.
Trapiems, nepilnai subrandintiems mažylio plaučiams teko pakelti užklupusį plaučių uždegimą, infekciją...
Į namus Pernaravos seniūnijoje mažylis su mama grįžo praėjus maždaug keturiems su puse mėnesių po gimimo. Kaip dar nedidelė dalis ankstukų, berniukas grįžo su deguonies terapijos aparatu ir tėvelių viltimi, kad papildomai tiekti deguonies, laikui bėgant, nebereikės. Tačiau tik deguonies pasirodė per mažai, išsivystė žymi hipoksija: nusilpo raumenys, sulėtėjo vaiko raida. „Skubiai reikėjo priimti sprendimus, susijusius su gydymu.
Pavyzdžiui, stomos suformavimą. Gastrostoma suformuota siekiant maksimaliai apsaugoti Tautvydo plaučius – kad tiekiamas oro srautas nenutaškytų maisto į plaučius, nesukeltų infekcijos. Beje, Tautvydas buvo žindomas... Pablogėjimas buvo skaudus smūgis, milžiniškas žingsnis atgal, tarsi prarastos viltys auginti sūnų įprastai. Atrodė, tarsi nebėra jėgų vėl iš naujo kovoti. Buvo daug tyrimų, nestabilumo, atsakymų ieškojimo, kol padėtis stabilizavosi“, – sunkias akimirkas prisimena moteris.
Priežiūra visą parą
Visas šeimos, kurioje auga dar dvi vyresnės sesutės, gyvenimas šiuo metu sukasi apie mažąjį broliuką. Diena pralekia greitai, kartais ir laiko paroje pritrūksta. Mažajam reikalinga priežiūra visą parą. Rytas prasideda nuo vaikų elementarių poreikių patenkinimo. Paskui diena „užsisuka“ su Tautvyduku... Priežiūra, mankšta (jei neatvyksta kinezeterapeutė iš Kauno), masažas (jei neatvyksta specialistas iš Kėdainių), žaidimai.
Berniuką prižiūri medikai Kaune, pas kuriuos mažasis pacientas lankosi periodiškai: pasitikrinti kraujo dujas, pasidaryti plaučių rentgeną, kitus tyrimus, pasikonsultuoti, pabūti stacionare. Tautvydas auga ir vystosi, tai šeimai duoda stimulą nepasiduoti, eiti į priekį.
„Vystosi Tautvydas, tačiau jo raida dar vėluoja. Vaikutis tiesiog greit pavargsta, lėčiau fiziškai stiprėja. Tačiau tai, kaip yra dabar – stebuklas. Vaikutis pražydo, atsiskleidė. Čiauška, reiškia emocijas, domisi viskuo, tampa fiziškai aktyvesnis. Grįžome rugpjūtį (praleidę 111 parų vaikų ligų skyriuje) gulimoje padėtyje, su silpna galvos kontrole. Įdėjome daug darbo, neslėpsiu. Įdedame ir dabar. Bet tai tiesiog būtina, juk dėl savo vaiko stengiamės“, – tvirtina atkakli mama.
Esame sujaudinti kitų žmonių jautrumo, nuoširdumo, bendruomeniškumo, atjautos.
Daug neabejingų žmonių
Į klausimą, kokios medicininės priemonės reikalingos berniukui, Lina atsako neskubėdama: lengviau yra duoti, negu imti, tad pirmiausia ji norinti padėkoti. Medikams ir tiek pažįstamiems, tiek anksčiau nepažinotiems žmonėms.
„Tiesą sakant, tikrai atsirado neabejingų žmonių, kuriuos sujaudino mūsų istorija. Esame sujaudinti kitų žmonių jautrumo, nuoširdumo, bendruomeniškumo, atjautos“, – šypsosi moteris. Ir tvirtina – medikai Lietuvoje nuostabūs. Daug darbo, netgi asmeninio laiko skiria Tautvyduką prižiūrinti docentė Valdonė Misevičienė. Jos dėka buvo suorganizuotas ir iš JAV atgabentas aparatas, su kuriuo berniukas gali augti namuose. „Kitaip augtume ligoninėje. Baisu net pagalvoti apie tai. Mes pirmieji Lietuvoje augame namuose...“ – sako mama.
Kai paklausiu, gal palaikanti ryšį su kitomis panašius likimo išbandymus patiriančiomis šeimomis, Lina neslepia, kad aplanko vienišumo jausmas: „Šiek tiek bendraujame su kitais tėvais, tačiau jų skirtingos istorijos, lengvesnės. Na, o mes turim daugiau ką papasakoti apie tai, kas susiję su deguonimi ir augimu namuose. Turime net keturis aparatus... Saturacijos matuoklį, deguonies koncentratorių, neinvazinio dirbtinio plaučių ventiliavimo aparatą, aparatą, tiekiantį oro ir deguonies mišinį... Tačiau viskas ir mums bus gerai. Medikai visada pabrėžia, kad plaučiai toks organas, kuris atsinaujina, auga kartu su vaiku iki 7 metų intensyviai, netgi iki 14 metų.“
Kokių priemonių reikia
O kol kas Bartuševičių šeimos pagrandukui reikalingi deguonies terapijos „Airvo 2“ aparato priedai: keitimo filtrai, šlangutės. Taip pat kas dvi savaitės keičiamos kaniulės, reikalingi lipdukai, kurie greit susidėvi, nes vaikutis verkia, prakaituoja. Reikalingas distiliuotas vanduo, kad drėkintų tiekiamą orą ir deguonį. Taip pat nedideli tvarsčiai, dedami po gastrostoma, gastrostomos antgaliai (kas du mėnesiai), vienkartiniai švirkštai, natrio chloridas gastrostomos praplovimui. Slaugos priemones suorganizavo Kėdainių moterų LIONS klubas.
Jis tikras kovotojas. Tikrai ypatingas vaikas. Jei aš netikėsiu, nekovosiu, tai kas tikės ir kovos?
Stiprybės suteikia pats Tautvydas
Paklausta, iš kur semiasi stiprybės, mama atsako, kad jos suteikia pats Tautvydas. „Jis tikras kovotojas. Tikrai ypatingas vaikas. Jei aš netikėsiu, nekovosiu, tai kas tikės ir kovos? Kas, jei ne mes, tėvai? Aš esu tik paprasta moteris ir mama, tik šiuo metu darau tai, kas būtina. Tai nėra kažkoks herojiškas elgesys. Kiekviena taip elgtųsi“, – įsitikinusi Lina.
Ji pabrėžia labai besistengianti skirti dėmesio ir savo dukroms. „Kartais jaučiu, kad jos iš tiesų lieka nuskriaustos dėmesio prasme. Apie išvykas kartu net nesvajojame. Tikra laimė atrasti laiko pažaisti kartu trumpą stalo žaidimą, pakalbėti, pabūti šalia ramiai... Tačiau bandau save paguosti, kad šiuo metu, jei skirsime visas savo galimybes, pajėgas Tautvydui, jo gerovei, mažutis greičiau pasveiks, greičiau stosime į savo vėžes, į paprastesnį gyvenimą“, – viltingai kalba stiprybe ir pozityvumu spinduliuojanti Lina.
Siekiant padėti mažyliui sveikti ir stiprėti, įkurtas labdaros ir paramos fondas „Tautvydo gerovė“. Fondo rekvizitai: Bankas „Swedbank“; banko kodas BIC-HABALT22; Sąskaita LT78 7300 0101 6438 3194; Gavėjas „Tautvydo fondas“; Paskirtis „Parama Tautvydui Bartuševičiui“.
