Kūdikis užstrigo gimdymo takuose
Austėjos diagnozė – sunkus cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Tėvai ne iš karto suprato, kad tai gimdymo traumos pasekmė. Mergaitės mama atvirauja – dabar, atsukdama laiką atgal, ji jau mato klaidas, kurias padarė medikai, laiku neįvertinę pavojaus.
„Visas nėštumas praėjo kuo puikiausiai. Tiesa, dukrytė buvo labai didelė, bet tai man netrukdė, laksčiau visur be jokių kliūčių. Tai buvo mūsų pirmas vaikas. Kadangi man buvo pasakyta atvažiuoti, kada bus laikas, nustatytą dieną ir atvažiavau į ligoninę, nors sąrėmiai nebuvo prasidėję. Mane pradėjo skatinti. Vis tiek nieko. Tada nuleido vandenis, kad greičiau vyktų procesas, bet vis tiek gimdymas neprasidėjo. Galiausiai po krūvos skatinamųjų reikalai pajudėjo, bet man buvo be galo sunku.
Kai dukrytė pradėjo judėti gimdymo takais, ji tiesiog užstrigo. Tuo metu jau net ir cezario pjūvio nebuvo galima daryti, dalis galvytės jau išlindusi, bet nei pirmyn, nei atgal. Ką jau ten pjausi. Išgimdžiau visgi ją pati, nereikėjo traukti, bet gimusi ji jau nebekvėpavo. Gydytojai ją atgaivino ir iš karto reanimobiliu mus išvežė į Kauno klinikas. Iš dešimties balų kūdikio būklė buvo įvertinta tik dviem balais. Dalis smegenų dėl deguonies trūkumo žuvo“, – pasakojo Austėjos mama Asta Kuktienė.
Tuoj po gimdymo pasireiškė epilepsija. Kad atpalaiduotų raumenis ir sustabdytų epilepsijos priepuolius, gydytojai buvo priversti kūdikį slopinti vaistais. Dėl to mergytė pirmąsias savo gyvenimo paras praleido miegodama.
Dukters ligos priežasčių ieškojo savyje
„Kai dukrelė atsigavo, pradėjome ją mokyti valgyti iš buteliuko, tačiau ji kategoriškai atsisakė. Su sesučių pagalba bandėme įvairiausius buteliukus, čiulptukus, niekas nepadėjo. Kas pusantros valandos dvi savaites kiaurą parą nusitraukinėjau pieną, net naktį keldavausi, kad tik jis man nedingtų. Mergaitė iš pradžių juo buvo maitinama pro kateterį. Vieną dieną sesutėms kilo netikėta idėja: užtenka čia kankintis, reikia pabandyti jos burnytę pridėti prie krūties. Gal įvyks stebuklas ir ji pradės valgyti.
Ji pajuto šiltą krūtį ir stebuklas įvyko. Taip mes ir išaugome nemokėdamos gerti iš buteliuko, bet aš ją pati išmaitinau kuo puikiausiai devynis mėnesius. Ne veltui kažkas pasakė, kad pienas gaminasi smegenyse, o ne krūtyse. Nepaprastai norėjau pati maitinti savo dukrelę. Iš pradžių nieko nemokėjau, bet sesutės prinešė man pagalvių, išmokė įvairių pozų. Žindymas tapo geriausiais raminamaisiais, nes ji ištisai klykdavo. Greičiausiai niekaip negalėjo atsigauti nuo tokio stresinio atėjimo į šį pasaulį“, – svarstė moteris.
Asta prisimena, kad pirmieji metai buvo ypač sunkūs. Gydytojai iš karto perspėjo, kad didelių stebuklų tėvai nesitikėtų. Abu sutuoktiniai atliko visus įmanomus genetinius tyrimus, savyje ieškodami priežasties, kodėl vaikas yra neįgalus. Tik po kokio pusmečio viena gydytoja jiems tiesiai šviesiai pasakė: „Padėkokite“ daktarei, kuri per gimdymą jums „sudirbo“ vaiką, ir neieškokite kokių nors bėdų savyje, nes jūs esate sveiki.“
Tik tada jie susivokė, kas nutiko, nes iki tol nė vienas gydytojas apie tai, kad mergaitė neįgali dėl komplikuoto gimdymo, neprasitarė.
Gydytojai gąsdino, kad bus „daržovė“
„Buvo ir tokių pasakymų, kad turėsime „daržovę“ ant lovos, tačiau atrėžiau, kad to tikrai nebus. Ir dabar Austėja nesėdi, neropoja, nevaikšto, bet ji gali prilaikoma šiek tiek pastovėti, bendrauja akimis, komunikuoja savais garsais, daug ką supranta, tik jai sunku išreikšti. Turime nusipirkę komunikatorius ir bandome ją mokyti bendrauti jais naudojantis, kad ji išmoktų paspausti mygtuką „noriu“ arba „nenoriu“.
Mes į ją įdėjome tikrai daug darbo. Per pirmuosius dvejus metus daug kur apvažiavome, daug ką išbandėme – ir tradicinių, ir netradicinių gydymo būdų, todėl turime vaiką tokį, koks jis yra šiandien, o ne gulinčią daržovę, su kuria net neįmanoma bendrauti“, – pasakojo Asta.
Nuo trijų mėnesių Austėja kas mėnesį buvo vežiojama pas lietuvį osteopatą Latvijoje. Apie jį sužinojo atsitiktinai, iš savo odontologės, ir nusprendė išbandyti.
„Austėja po procedūrų grįždavo daug ramesnė, o ir mums jis labai padėjo psichologiškai, nes pirmą kartą, kai pas jį nuvykome, nieko negalėjau net papasakoti, tiesiog visą laiką verkiau. Tačiau jis manęs nevaržė, sakė, kad jeigu man reikia išsiverkti, tegu bėga tos ašaros.
Jo dėka dukrelė nustojo klykti naktimis. Jis paaiškino, kad jai padidėjęs spaudimas galvoje, ir parodė, kaip ją guldyti, kad jis sumažėtų. Dabar lankomės taip pat kas mėnesį pas jo mokinę Lietuvoje“, – teigė mergaitės mama.
Išbandė viską, kas tik buvo įmanoma
Per pusantrų metų tėvai su dukra tris kartus vyko į Maskvą, kur jai buvo atliktos kamieninių ląstelių injekcijos. Po jų taip pat tris kartus jie vyko į specializuotą reabilitaciją Ukrainoje. Tris kartus buvo ir garsiajame ADELI reabilitacijos centre Slovakijoje. Paklausta, ar dukrai padėjo kamieninės ląstelės, mama teigė, kad būtent po šių injekcijų ir iš karto po jų buvusios reabilitacijos Austėja pradėjo bendrauti, suvokti kalbą.
„Aišku, sunku pasakyti, ar būtent procedūros padėjo, ar ji pati tiesiog ūgtelėjo. Nežinau, kaip būtų, jei nebūtume viso to darę. O mes darėme viską, kas tik įmanoma. Tuo metu žmonės mums buvo paaukoję didžiulę sumą pinigų, todėl galėjome pasidaryti tas injekcijas. Jos brangios. Jeigu turėčiau pinigų, nė neabejodamas vėl vykčiau į Maskvą. Deja, jų nėra, todėl dabar svajojame bent jau ketvirtą kartą nuvykti į ADELI kliniką.
Mes matome, kad vaikas iš ten grįžta kitoks, tikrai sustiprėjęs. Aišku, suprantame, kad didelio stebuklo čia nebus, nors iš kitų sulaukiame klausimų, ar ji dar nevaikšto. Kadangi vietą klinikoje reikia rezervuoti iš anksto, esame tai padarę, nors dar iki reikiamos sumos trūksta tūkstančio eurų. Jeigu nesurinksime šių pinigų, tiesiog nevažiuosime“, – pasakojo moteris.
Kiek kainuoja neįgalus vaikas
Austėjai tėvai yra sukūrę dukrai skirtą „Facebook'o“ paskyrą – Asociacija „Austėjos šypsena“, kurioje praneša visas naujienas apie jos gyvenimą.
„Prašome žmonių mums skirti 2 procentus, todėl stengiamės labai viešinti, ką darome, kad žmonės matytų, kaip panaudojami jų pinigai. Pinigų auginant neįgalų vaiką reikia labai daug, o šeimoje auga dar du jaunesni broliai, kuriuos pagimdžiau jau per cezario pjūvį. Nesinori iš jų atimti tai, kas priklauso jiems.
Per paskutinius dvejus metus į sanatorijas Lietuvoje kiek mažiau gal važinėjome, bet anksčiau išvažiuodavome su kiekviena mūsų diagnoze. Esu sutikusi mamų, kurios vos kartą per metus gaudavo siuntimą į sanatoriją, o mes turime nuostabią šeimos gydytoją, kuri visada mums leisdavo važiuoti, jei tik leisdavo ligonių kasos, netaupydavo siuntimų“, – teigė pašnekovė.
Nors šeima stengėsi išnaudoti visas paslaugas, kurias suteikia valstybė, to neužtenka. Apsilankymai pas osteopatą, kasdienės mankštos, komunikatoriai – visa tai kainuoja. Pasikeitus kompensuojamų vaistų kainynui, iš jo dingo vaistai nuo epilepsijos, kuriuos gėrė Austėja.
Teko pereiti prie pigesnių, turinčių tą pačią veikliąją medžiagą, tačiau, vos tik juos mergaitė pradėjo gerti, atsidūrė ligoninėje nuo priepuolių gausos. Todėl dabar šeima visa kaina perka ankstesnius vaistus. Mėnesiui tai kainuoja 20 eurų. Esant cerebriniam paralyžiui, valstybė kompensuoja dvi sauskelnes per dieną, o jų reikia keturių–penkių.
Asta mokykloje dirba mokytoja, o visi žinome, kokios yra mokytojų algos, taigi pagrindinis šeimos maitintojas yra vyras.
Savęs gailėti nebuvo kada
Paklausta, kaip pavyko susitaikyti su liga, Asta prisimena, kad sunkiausias buvo pirmas pusmetis, kol jie abu su vyru gyveno nežinomybėje, ieškodami kaltės dėl to, kas įvyko, savyje.
„Kai mums pasakė, kad tai buvo gimdymo trauma, kažkaip nusiraminome. Be galo esu dėkinga vyrui, kuris šioje situacijoje pasirodė labai stiprus ir labai mane palaikė, nuteikė mane, kad mes eisime tik į priekį, kad viską kartu ištversime. Gydytojai mums sakė, kad nuo pat pradžių turime įdėti labai daug darbo, visaip mankštinti, judinti, krutinti dukrytę. Taip ir dariau: kas antrą dieną būdavo baseinas, kasdien pas mus į namus ateidavo kineziterapeutė.
Dirbome juodai ir nebuvo kada nei liūdėti, nei savęs gailėti. Per tuos pirmus metus taip įpratome palaikyti tempą, kad taip ir varome. Ir vis galvoju, gal dar kažko neišbandžiau, gal reikėtų dar kažkur nuvažiuoti. Stengiuosi sekti, ar neatsirado kokių nors naujų gydymo būdų, bendrauju su mamomis, kurios taip pat augina neįgalius vaikus“, – pasakojo moteris.
Neįgalius vaikus auginančios šeimos yra susibūrusios į savipagalbos grupę „Facebook'e“ „Vilties spindulėlis“, kurioje dalijasi įvairia naudinga informacija.
Duktė požiūrį į gyvenimą pakeitė kardinaliai
Asta atviravo, kad kitokio vaiko atėjimas į jų šeimą labai daug ką pakeitė. Santykiai tapo gilesni, pasikeitė vertybės, atsirado kitokia gyvenimo prasmė.
„Kitaip į viską pradedi žiūrėti – kad ne tas blizgus paviršius yra esmė. Ir žmonių mūsų gyvenime atsirado per Austėją tokių įdomių, tokių mielų. Atsivėrė visai kitoks pasaulis ir tai labai smagu. Dabar dažniau sustoji ir pagalvoji – ką verta daryti, ko – ne, ar tikrai verta kažkur bėgti, lėkti, plėšytis, ar tikrai svarbu, ką kiti pagalvos ir kaip viskas atrodys.
Mes džiaugiamės trumpomis akimirkomis. Pavyzdžiui, kai buvo pagausėję Austėjai epilepsijos priepuolių, viena diena be jų mums jau atrodo kaip stebuklas, didžiulis džiaugsmas. Savaitė praėjo ramiai, be didelių incidentų – ir ačiū Dievui už šią savaitę. Net ir mūsų tėvai pasikeitė, kitaip į viską pradėjo žiūrėti. Anksčiau sureikšmindavo kiekvieną smulkmeną, dabar daug labiau atsipalaidavę. Ar gyvenimo esmė yra tai, kad kažkas kažką pasakė? Ar tikrai dėl to reikia stresuoti?“ – svarstė pašnekovė.
Šeima stengiasi neužsidaryti tarp keturių sienų, o visi kartu leisti laisvalaikį viešose vietose. Nors Austėja bijo žmonių, labai reaguoja į balsus, tėvai, kiek įmanoma, stengiasi ją pratinti ir grūdinti, kad neaugtų uždaryta.
„Ji viską parodo emocijomis – kas jai patinka ar nepatinka, dėl ko liūdna ar linksma. Kai jos ko nors paklausi, iš jos akių, iš jos emocijų daug ką gali suprasti. Taip pat ji labai reaguoja į kitų emocijas. Kartais net per televizorių, kai diktorė praneša žinias liūdnesniu balsu, Austėja jau tempia lūpą ir į ašaras. Todėl visi mūsų draugai ir artimieji žino, kad prie Austėjos mes kalbame tik džiugiai ir linksmai.
Ką Austėja sugeba daryti? Gali pakelti galvytę ir šiek tiek ją palaikyti, su rankyte gali siekti daikto, kai jos ko nors paklausi, akimis gali parodyti atsakymą. Nėra pas mus tų stebuklų daug, bet kiekvieną kartą, kai padaromas žingsniukas į priekį, kai ji ką nors sąmoningai protingai padaro paprašyta, mums tai atrodo kaip didžiulis stebuklas“, – tikino mergaitės mama.
Norintieji ir galintieji padėti Austėjai išvykti į ADELI kliniką paaukoti gali čia:
Gavėjas: Asociacija „Austėjos šypsena“
Gavėjo identifikacinis numeris: 302775003
Banko kodas: 70440
Banko sąskaita: LT16 7044 0600 0782 7225
SWIFT kodas: CBVILT2X
Taip pat galite paremti Austėjos gydymą skirdami 2% pajamų mokesčio dalį.
