Lietuvos higienos instituto duomenimis, mūsų šalyje yra apie 2 tūkst. autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių. Pasak Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narės Barboros Suisse, ši statistika neatitinka tikrovės. Asociacijos skaičiavimais, Lietuvoje jų galėtų būti apie 10 tūkst. Mat dalis jų nediagnozuoti arba slepiasi po kitomis diagnozėmis, pavyzdžiui, mišriu raidos sutrikimu, intelekto sutrikimais ir pan.
Be to, dalis šeimų dėl vaiko diagnozės į specialistus kreipiasi privačiai ir nebūtinai gautomis išvadomis pasidalija su šeimos gydytoju, todėl šių vaikai nėra bendroje statistikoje. Pagaliau suaugusiesiems autizmas kaip diagnozė buvo įteisinta tik 2015 m. Iki tol po 18 metų autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės dažniausiai būdavo priskiriami šizoidinio spektro sutrikimams, todėl oficialiai autistų suaugusiųjų Lietuvoje yra vos 20.
Nors dažnai kalbama, kad pastaruoju metu autistų vaikų daugėja, pašnekovė linkusi manyti, kad tai nėra tiesa.
Nors dažnai kalbama, kad pastaruoju metu autistų vaikų daugėja, pašnekovė linkusi manyti, kad tai nėra tiesa. Gerėja diagnostikos sistema – būtent todėl diagnozuotų vaikų skaičius auga, autizmas nustatomas vis jaunesniame amžiuje.
Ir tai gerai, nes kuo anksčiau diagnozuojama, tuo greičiau vaikas pradeda gauti reikalingą pagalbą. Be to, šiandien vis drąsiau kalbama apie autizmą, yra netgi leidžiamas žurnalas apie autizmą, kurį nemokamai galima skaityti asociacijos tinklapyje, o šeimos, auginančios autistiškus vaikus, dalijasi savo istorijomis, nebijo su jais išeiti į viešumą.
Visuomenės požiūris vis dar liūdina
Anot B.Suisse, vis dar egzistuoja mitas, kad autizmas – tai berniukų diagnozė, tačiau jis diagnozuojamas ir mergaitėms. Todėl šiemet Pasaulinei autizmo supratimo dienai skirtoje konferencijoje bus kalbama apie moterų autizmą.
„Dar vienas mitas, kad visi autistiški asmenys turi intelekto sutrikimų. Arba, priešingai, visi yra genijai. Nei vieni, nei kiti nėra teisūs. Autizmo spektro sutrikimai yra labai įvairūs, tačiau svarbu suprasti, kad visi šie žmonės, kokio sunkumo bebūtų jų iššūkiai, turi teisę draugauti, teisę mokytis, teisę būti viešose pramogų vietose, teisę keliauti. Jie lygiaverčiai visuomenės nariai. Ir mes turime išmokti juos priimti.
Dar vienas mitas, kad visi autistiški asmenys turi intelekto sutrikimų. Arba, priešingai, visi yra genijai.
Aš, kaip autistiško vaiko mama, su nerimu laukiu 2024 m., kai įsigalios Švietimo įstatymo pakeitimas, pagal kurį visi vaikai su įvairiausiomis negaliomis galės lankyti bendrojo lavinimo mokyklas. Labai gerai, kad pagaliau padarytas šis pokytis, nes Lietuva šiuo atžvilgiu buvo atsilikusi. Tačiau ar bus šiam pokyčiui pasiruošusi visuomenė?
Deja, pas mus vis dar dažnas požiūris – labai gerai, aš už integraciją, bet integruokitės kur nors kitur. Panaši istorija nutiko mano vaikui darželyje. Vieni tėvai norėjo leisti savo vaiką į grupę, kurioje buvo ir mano vaikas. Jie buvo perspėti, kad grupėje yra berniukas autistas. Tėvų reakcija buvo tokia: „Labai šaunu, mes tikrai labai palaikome, o gal yra vieta kitoje grupėje?“ – dalijosi pašnekovė.
Su kokiais iššūkiais susiduria autistai
Autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių iššūkiai labai skirtingi. Pavyzdžiui, Aspergerio sindromą turintis žmogus neturės problemų su kalba, jam galbūt labai gerai seksis matematika, tačiau jis nemokės užsirišti batų. Kitas toks žmogus galbūt visai nekalbės, turės stiprų nerimo sutrikimą ir negalės savarankiškai savimi pasirūpinti.
„Autistiški žmonės dažnai susiduria su stipriais sensoriniais iššūkiais. Jiems sunku išbūti triukšmingoje aplinkoje. Mokykloje vaikui svarbu, kur jis sėdi, kaip patalpoje atsispindi šviesos, ar mokykloje yra garsus skambutis, kuris jį galbūt išmuša iš pusiausvyros. Taip pat juos gali labai dirginti tam tikros drabužių medžiagos, etiketė, nes jų jautrumas gerokai didesnis. Kitas rimtas iššūkis – nerimas, kurio jie negali kontroliuoti, todėl jiems gali būti sunku mokytis, priimti informaciją. Nerimo jausmą efektyviai mažina struktūra – jiems būtina žinoti, kas po ko bus.
Todėl mes netgi kuriame mokomuosius filmukus, kuriuose aiškiname, kas vyksta, pavyzdžiui, oro uoste, kai šeima susiruošia keliauti. Arba kaip atrodo kraujo tyrimas iš venos, COVID-19 testas. Turiu mamų liudijimų, kad anksčiau vaiką, imant kraują, reikėjo laikyti šešiese, nes jam iš anksto niekas nepaaiškindavo, kaip tai vyks. Parodžius filmuką, viskas pavyko be prievartos. Taip pat nerimą mažina dienotvarkės, kalendoriai. Vaikui reikalingas vizualus veiklų grafikas ir jo pabaigoje, pavyzdžiui, mamos nuotrauka. Žinojimas, kad dienos pabaigoje tikrai atvažiuos mama, ramina“, – pasakojo B.Suisse.
Ko gero, svarbiausias iššūkis, – komunikacijos būdo atradimas.
Ketvirtas ir, ko gero, svarbiausias iššūkis, – komunikacijos būdo atradimas. Nesvarbu, vaikas moka kalbėti, ar ne, jam būtina kokiu nors būdu save išreikšti.
„Įsivaizduokite, jeigu jums reikėtų visą laiką gyventi negalint pasakyti, kad skauda dantį, tave kas nors skriaudė ir pan., negalint iškomunikuoti savo poreikių? Natūralu, kad tuomet kyla pyktis, atsiranda vienoks ar kitoks elgesys. Laimė, kalba nėra vienintelė komunikacijos priemonė. Egzistuoja gestų kalba, bendravimas paveikslėliais ar per specialius aparatus, kurie įgarsina parašytą tekstą. Pasaulyje yra unikalių istorijų, kai visiškai nekalbantis žmogus netgi parašo knygą“, – tikino asociacijos „Lietaus vaikai“ atstovė.
Pasak jos, natūralu, kad autistams dažnai kyla iššūkių bendraujant, socialinėse situacijose. Tai, ką neurotipiniai vaikai augdami išmoksta tarsi savaime, autistus reikia mokyti, kaip pasielgti kiekvienoje konkrečioje situacijoje, kokios taisyklės galioja. Kaip sakoma, surašyti visas „nerašytas“ taisykles.
Įkvepiančios sėkmės istorijos
Apie 80 proc. autistų šalia šio sutrikimo turi papildomų sveikatos iššūkių – pavyzdžiui, miego, valgymo sutrikimų, epilepsiją, depresiją ir pan. Taigi situacija iš tiesų gali būti sunki, tačiau pritaikius tinkamą pagalbą galima daug pasiekti. Štai jau ir Lietuvos aukštosiose mokyklose atsiranda autistiškų studentų. Taip, jiems reikia pagalbos, bet jie tikrai gali sėkmingai mokytis.
Įsivaizduokite, jeigu jums reikėtų gyventi negalint pasakyti, kad skauda dantį ar kad tave kažkas skriaudė?
„Kai kalbu apie autistiškų vaikų auklėjimą, visada pabrėžiu, kad tai ne sprintas, o maratonas. Mes ruošiame vaikus gyvenimui, todėl labai svarbu, kiek į tai pastangų įdedame. Pavyzdžiui, jeigu nesuteikėme nekalbančiam vaikui kito komunikacijos būdo, kokį šansą jis turi gyvenime, lyginant su tuo, kuris tą būdą turi? Jei autizmas labai išreikštas, galbūt žmogui suaugus bus reikalingi savarankiško gyvenimo namai, bet ir juose jis pagal savo gebėjimus gali išmokti gyventi maksimaliai savarankiškai.
Šiandien tokie asmenys visą savo gyvenimą praleidžia namuose su tėvais, ir tėvai bijo pasenti, bijo, kad jiems kažkas atsitiks su sveikata, nes kas tuomet pasirūpins jų vaiku, kuriam galbūt jau 40 metų? Todėl reikia sukurti sistemą, kad taip nebūtų, kad šie žmonės taip pat turėtų galimybę gyventi visuomenėje, mokytis ir turėtų užimtumą“, – pasakojo B.Suisse.
Pašnekovė pasidalijo nuostabiu pavyzdžiu, kaip merginai Tatjanai, turinčiai gana stipriai išreikštą autizmą, buvo sukurta darbo vieta. Kai ji su mama atėjo pas socialinės įdarbinimo agentūros „Sopa“ konsultantus, šie pastebėjo, kad moteris žaibiškai pamato klaidas: ji netikėtai bakstelėjo į klaidą kalendoriuje, į kurį tarsi net nežiūrėjo. Viename prekybos centre jai buvo pasiūlyta tikrinti etiketes prekybos centre.
„Moteris su aparačiuku tikrina prekių etiketes ir vietoj klaidingų užklijuoja teisingas. Atrodytų, labai nesudėtingas darbas, bet jeigu aš, neurotipinis žmogus, nueičiau į skyrių, iš dešimt neteisingų etikečių atsiminčiau daugiausiai 2–3. Taip ir lakstyčiau tarp salės ir spausdintuvo. O ji atsimena jas dešimtimis. Taip pat ji jau išmoko savarankiškai važinėti į darbą. Šis pavyzdys rodo, kad net sudėtingesnį sutrikimą turintis žmogus gali atrasti savo vietą“, – teigė pašnekovė.
Aš iš dešimt neteisingų etikečių atsiminčiau daugiausia 2–3. O ji atsimena jas dešimtimis.
Asociacija su viena IT kompanija pradėjo projektą autistiškų žmonių įdarbinimo srityje. Buvo surinkta 10 suaugusių autistiškų asmenų, kuriems tris dienas vyko mokymai, ir buvo tikrinama, kaip jie dirbtų kibernetinio saugumo specialistų vaidmenyse. Užsienyje šioje srityje autistai labai vertinami, Jungtinėje Karalystėje netgi įsteigta Autistiškų kibernetinio saugumo specialistų asociacija.
„Mūsų eksperimentas patvirtino pasaulines tendencijas. Jų gebėjimai greitai nuskaityti informaciją ir atlikti būtinus veiksmus, nesiblaškant dėl išankstinių įsitikinimų, labai pasiteisino. Atrodo, žmogus nelabai ką supranta, jam sunku bendrauti, savarankiškai negali vandens buteliuko atsisukti, ir čia aš neperdedu, bet jis atsisėda prie kompiuterio ir jo pirštai ima lakstyti tokiu greičiu, kad belieka stebėtis. Deja, ne visi tokių gebėjimų turintys vaikai gali net baigti mokyklą, nes mūsų švietimo sistema kol kas jiems nepritaikyta, ji nukreipta į vaikų trūkumų taisymą, o ne stiprybių vystymą“, – apgailestavo B.Suisse.
Kaip veikia autistų smegenys
Neuromokslininkės dr. Urtės Neniškytės teigimu, išskiriami keli požymiai, pagal kuriuos pediatrai gali įtarti autizmo sutrikimą. Tai neįprastos vizualinės fiksacijos, pavyzdžiui, vaikas žymiai labiau linkęs žiūrėti į objektus nei kiti vaikai. Tam tikri kartotiniai judesiai. Juos pastebėsi sunkiau, nes visi maži vaikai kartoja judesius, kad juos gerai išmoktų, tačiau kartais tie judesiai pasidaro nenormalaus dažnio ar per ilgai užtrunka. Dar vienas požymis – netipinis kalbos vystymasis, kai vaikas vėliau ima tarti tam tikrus garsus.
„Visi žinome, kad autizmas susijęs su sutrikusia komunikacija įvairiu lygiu, ir netgi kūdikystėje galima pastebėti, kad vaikai būna mažiau linkę palaikyti akių kontaktą ar visai nelinkę šypsotis. Taip pat būdingas požymis – noras labiau orientuotis į negyvus objektus nei į savo tėvus.
Visus šiuos požymius pediatrai turėtų pastebėti iki šešių mėnesių, tačiau Lietuvoje problema ta, kad vaiko apžiūrai turima 10 minučių, per kurias vaiką reikia pasverti, pamatuoti, aptarti skiepijimą, įtikinti tėvus, kad skiepyti tikrai reikia, ir dar padaryti daugybę dalykų. Kada pediatras turės laiko nuosekliai įvertinti, kaip sekasi tam vaikui vystytis?“ – svarstė pašnekovė.
Mokslininkės teigimu, vaikų autistų smegenys turi per daug neuronų jungčių, todėl tampa pernelyg aktyvios ir jautrios.
„Gimus bet kuriam vaikui, iš pradžių būna labai didelis jungčių tankis, o paskui tų jungčių pradeda mažėti. Jungčių mažėjimas yra būtinas, kad susiformuotų normalus tinklas, nes smegenys, kurios naudoja labai daug mūsų organizmo energijos resursų, negali palaikyti dvigubai daugiau jungčių negu yra smegenyse. Autistų smegenyse šios jungtys lieka.
Į autizmą turėtume žiūrėti ne kaip į ligą, kurią reikia gydyti, bet kaip į ugdymo iššūkį.
Ar kada nors galėsime tai koreguoti, kol kas atsakymo nėra. Todėl į autizmą turėtume žiūrėti ne kaip į ligą, kurią reikia gydyti, bet kaip į ugdymo iššūkį. Mes turime padėti vaikui atskleisti tiek galimybių, kiek jis jų turi. Ir kuo greičiau jam bus suteikta pagalba, tuo jis bus efektyvesnė. Nepamirškime – smegenys vystosi kritiniais langais, todėl jei tuo metu nieko nebus daroma, tas laikas vaikui bus prarastas, jis niekada nebeatgaus jo.
Todėl mes turime galvoti, kaip galėtume padėti vaikui iš karto. Šiuo atveju net nereikia labai daug specialistų, nes daugiausia tokio amžiaus vaikas gali gauti iš savo tėvų. Mūsų sistemos trūkumas, kad kaip pacientą ji mato tik vaiką ir neskiriame dėmesio tėvų apmokymams. Jeigu 10 valandų, kurios dabar skiriamos vaikui, būtų skirtos tėvams, ir jie išmoktų dirbti su vaiku, tai duotų kur kas didesnių rezultatų nei specialisto darbas su vaiku“, – įsitikinusi U.Neniškytė.
Mitai apie autizmą
Pasak Vilniaus universiteto Psichiatrijos klinikos vadovės prof. Sigitos Lesinskienės, autizmo spektras pasireiškia labai įvairiais požymiais. Vieni autistai yra tylūs, susigūžę ir nebendraujantys, motoriškai nerangūs, negali žaisti greitai besikeičiančių spontaniškų žaidimų, todėl jiems kančia yra kūno kultūros pamokos.
Autistai labai sunkiai reaguoja į pokyčius – jiems sukelia stresą netgi laikrodžio pasukimas viena valanda. Jie nesupranta pokštų bei apgaulės – į viską reaguoja rimtai, pažodžiui. Jeigu vaikui yra šešiolika metų ir jis neturi nė vieno draugo, pirmas neprieina pasikalbėti per pertraukas mokykloje, laukia, kad prie jo prieis, jau galima įtarti autizmo spektro sutrikimą.
„Aš žinau net medikų studentų, kuriems yra didžiulis iššūkis, jeigu staiga kažkas pasikeičia, pavyzdžiui, atsiskaitymų grafikas. Jie tiesiog iškrenta iš studijų arba ima akademines“, – sakė pašnekovė.
Tačiau yra priešingų atvejų – pavyzdžiui, pirmokas sako „laba diena“ direktoriui, vadina jį vardu, yra labai betarpiškas ir nejaučia socialinės distancijos. Kertinis šio sutrikimo bruožas – intuicijos stoka bendraujant.
„Jie gali būti labai aktyvūs, judrūs, dažnai jiems sunku susikaupti. Vieną berniuką išmetė iš privačios mokyklos ketvirtos klasės balandžio mėnesį, nes jis nuolat susipešdavo su klasiokais ir šnekėdavo nesąmones. Kai kiti vaikai mato, kad situacija tokia, kad reikia patylėti, jis toliau replikuoja, šneka ir, aišku, susilaukia bausmių.
Šeimos gydytojai mato dar kitokius autizmo pasireiškimus, kurie pasireiškia įvairiausiomis somatinėmis problemomis: jiems kyla temperatūra, jiems dažnai skauda galvą, pilvą, jie turi daug depresijos epizodų, pradeda save žaloti, griauti, padidėja savižudybės, svaiginimosi rizika, kartojasi grubaus elgesio protrūkiai – jie gali kristi ant žemės, rėkti ir panašiai“, – pasakojo S.Lesinskienė.
Taigi autizmas, pasak psichiatrės, šiandien priskiriamas įvairiapusių sutrikimų grupei ir dažnai jį pastebėti įmanoma tik kolektyve, nes tik tuomet pasimato, ar vaikas gali adaptuotis sociume. Jeigu vaikas turi autizmo požymių, bet pastarieji jam netrukdo adaptuotis sociume, tai nelaikoma sutrikimu.
