Baiminosi dėl vidaus organų vystymosi
Jokūbo tėtis Rimvydas prisimena, kad iki jauniausio vaiko gimimo šeima gyveno įprastai: augino du vaikus, 16-etį sūnų ir pirmokę dukrą, dirbo. Ramiai laukdami ir trečiojo vaikelio, jam gimus, tėvai suprato, kad kažkas negerai – viena sūnaus kojytė buvo akivaizdžiai trumpesnė už kitą.
„Nėštumo metu nebuvo jokių komplikacijų, todėl tik Jokūbui gimus pamatėme, kad yra išsigimimų. Aišku, iš pradžių buvo šokas, nežinomybė, baiminomės dėl situacijos su vaiko organais, kadangi gydytojai darė prielaidą, kad galimai ir ten yra pakitimų. Ačiū Dievui, padarius visus tyrimus, sužinojome, kad yra tik fizinė negalia“, – apie sunkią pradžią pasakoja R.Melkūnas.
Du šeimos vaikai gimė visiškai sveiki, todėl tėvams kilo daug klausimų, kodėl taip nutiko būtent Jokūbui. Vis dėlto net atlikus tyrimus, medikai atsakyti į šį klausimą negalėjo.
„Tikriausiai visiems būtų toks klausimas – ką mes padarėme blogai? Kur galėjome padaryti kažkokią klaidą? Žinoma, kad tokios mintys mus kankino. Tačiau medicina šiandien dar negali atsakyti, kas padarė įtaką tokiam išsigimimui. Tiesiog kartais taip nutinka“, – sako Rimvydas.
Klausėme savęs, ką mes padarėme blogai?
Nors tėvus iš pradžių slėgė nežinomybė, Rimvydas pasakoja, kad su žinia susitaikė. Anot jo, daugiau rūpesčių kėlė klausimai apie tai, kokia ateitis laukia Jokūbo.
„Aišku, kad buvo liūdesio iš pradžių. Bet tai yra tavo vaikas, ir mes su žmona visą laiką žinojome, jog rasime tam išeitį. Mums buvo svarbiausia, kad Jokūbo vystymasis nesutrikęs, jis psichiškai sveikas. O kai sužinojome, jog jam viskas yra gerai, pamatėme, kad jis auga, yra aktyvus, besišypsantis vaikas, supratome, kad galime tą fizinę negalią išspręsti“, – teigia R.Melkūnas.
Be to, kad vaikas gimė be dešinio šlaunikaulio, Jokūbo viena ranka yra tik su trimis pirštais. Kaip pasakoja Rimvydas, tai dar vienas pakitimas, atsiradęs kartu su šlaunikaulio displazija.
„Šiai ligai būdinga, kad kartu atsiranda pakitimai rankose, gali būti išsigimimų ir vidaus organuose. Kol kas Jokūbui tai netrukdo, todėl nusprendėme jo nevarginti operacijomis. Jei ateityje dėl to kils problemų, nesunkiai bus galima atlikti plaštakos korekciją“, – sako tėtis.
Operacijos metu Jokūbo koja bus apsukta 180 laipsnių kampu
Rimvydas pasakoja, kad vos sužinoję diagnozę, pradėjo stipriai domėtis tiek Lietuvos, tiek užsienio gydytojais. Remdamasi aplinkinių ir kitų gydytojų rekomendacijomis, šeima rado Kauno klinikų vaikų ortopedą-traumatologą Emilį Čekanauską.
„Kuo labiau domėjomės, tuo daugiau visi rekomendavo E.Čekanauską. Supratome, kad jis yra labai aukštai vertinamas specialistas, todėl užsirašėme konsultacijai ir taip pradėjome bendrauti. Jis mums labai padeda, yra ne tik Jokūbo gydytojas, bet ir mūsų psichologas“, – sako Rimvydas.
Šlaunikaulio displazija yra retas atvejis – ji pasitaiko vos vienam iš šimto tūkstančių vaikų.
Anot Jokūbo tėčio, šlaunikaulio displazija yra retas atvejis – ji pasitaiko vos vienam iš šimto tūkstančių vaikų. Lietuvoje gydytojai beveik nesusiduria su tokiomis diagnozėmis, todėl šeima kartu su medikais nusprendė, kad operacija Jokūbui turėtų būti atliekama užsienyje, o tiksliau – JAV.
„Lietuvos gydytojai neturi pakankamai patirties atlikti Van Nes apsukimo operacijos (angl. Van Nes rotation), kuri yra reikalinga Jokūbui. Kitų šalių gydytojai tokias operacijas atlieka, tačiau taip pat retai. Kiekvienas ligos atvejis yra skirtingas: vienam šiek tiek išsivysto šlaunikaulis, kitam gali visiškai neišsivystyti“, – teigia R.Melkūnas, pridurdamas, kad reikėjo atsakingai rinktis, kam patikėti vaiko gydymą.
Pradėjus domėtis, šeima greitai rado panašių atvejų visame pasaulyje. Jie išsiaiškino, kur kiti, tą pačią diagnozę išgirdę tėvai, operavosi, kokį gydymą taikė. Kone visų šaltinių atsiliepimai nuvedė Jokūbo tėvus iki dr. Droro Paley instituto Floridoje.
„Mūsų gydytojai lygiai taip pat tvirtino, kad D.Paley yra vienas geriausių specialistų pasaulyje, jo klinika specializuojasi tokiuose atvejuose. Pas juos atliekama labai daug tokių operacijų, jie turi didžiausią patirtį, todėl patikėjome, kad viskas pavyks. Mes su gydytoju jau konsultavomės, teko lankytis jo klinikoje Varšuvoje, kurioje daugiausia dirba jo atstovai, bet atvyksta ir jis pats.
Nors dalį operacijų jis atlieka ir Lenkijoje, tačiau mūsų atvejo daryti Europoje neapsiima, sako, kad tai yra per sudėtinga, todėl nori atlikti JAV, kur turi visą reikalingą įrangą. Jau vien tai reiškia, kad operacija nėra labai paprasta“, – pasakoja Rimvydas.
Operacijos metu Jokūbui bus tvarkomas klubo sąnarys, kuris nėra pilnai išsivystęs, taip pat reikės apsukti kojytę 180 laipsnių kampu tam, kad pėda žiūrėtų ne į priekį, o atgal.
„Sakant žmonių kalba, jam bus pakoreguotas čiurnos sąnarys taip, kad funkcionuotų kaip kelis. Vaizdžiai kalbant, kulnas žiūrės į priekį. Dar yra likę pakankamai daug klausimų, laukia daug tyrimų, kad galutinai išsiaiškintų, ar pavyks pakoreguoti nepilnai išsivysčiusį klubą, ar teks įstatyti dirbtinį“, – operacijos sudėtingumą atskleidžia tėtis.
Jokūbui bus pakoreguotas čiurnos sąnarys taip, kad funkcionuotų kaip kelis. Tai reiškia, kulnas žiūrės į priekį.
D.Paley vienos operacijos metu sutvarkytų berniuko klubą, čiurnos sąnarį ir apsuktų kojytę – vaikui nereikėtų iškęsti daugybės operacijų. Tuomet Jokūbo lauktų kelių mėnesių reabilitacija, gydymas, o po to – protezas.
„Užaugęs Jokūbas operacijos net neprisimintų, todėl norime ją atlikti, kol jis dar mažas. Tik augant reikėtų keisti protezą, kuris būtų nuo suformuoto kelio iki apačios. Bet tada jis turėtų galimybę lankstyti koją, mokykloje galėtų dalyvauti kūno kultūros pamokose kartu su sveikais vaikais. Šiandien jis negali net eiti, o po operacijos galėtų bėgioti, minti dviratį, slidinėti. Jeigu bus su ilgomis kelnėmis, niekas net nesupras, kad nešioja protezą“, – apie pozityvią sūnaus ateitį kalba Rimvydas.
Šiandien jis negali net eiti, o po operacijos galėtų bėgioti, minti dviratį, slidinėti.
Po pusantrų metų Jokūbo laukiančios operacijos kaina – 400 tūkst. eurų. Kaip pasakoja R.Melkūnas, šeima tokios sumos nesitikėjo, kadangi domėdamiesi galimybėmis, buvo radę įvairių operacijos kainų.
„Išgirsta suma mums buvo itin didelis šokas. Kaip sako specialistai, kaina priklauso nuo kiekvieno atvejo sudėtingumo, bet tikrai nesitikėjome, kad ji bus tokia didelė. Brangu“, – neslepia vyras.
Kadangi operacija atliekama nuo 3 metų amžiaus, tėvai pinigus jai pradėjo rinkti iš anksto – norėjo būti užtikrinti, kad juos surinkti spės iki numatyto laiko. Pati šeima tokios didelės sumos neturi, todėl prašo prisidėti kiekvieno, galinčio bent kiek paremti.
Žmonių gerumas – beribis
Nepaisant išgirstos didžiulės pinigų sumos, reikalingos operacijai, Jokūbo tėvų neapėmė beviltiškumas. Priešingai, Rimvydas pasakoja, kad šeima stengiasi išlaikyti pozityvumą ir džiaugiasi žmonių rodomu gerumu.
„Pradžioje buvo daug minčių dėl Jokūbo atvejo ir kaip čia viskas bus, bet kai išsiaiškinome, neigiamų minčių daugiau nekilo. Klausimas yra vienintelis – ar leisti vaikui gyventi visavertį gyvenimą, ar palikti jį su neįgaliojo vežimėliu. Jei tai tik pinigų klausimas, aš visada sakiau, kad tai yra išsprendžiama.
Jau savaitę laiko mūsų fondas gyvuoja, tai galiu patvirtinti, kad žmonių gerumas yra beribis. Jūs neįsivaizduojate, kiek daug žmonių mums padeda, paremia, prie to prisideda“, – džiaugiasi Rimvydas.
Paklaustas apie galimą valstybės finansavimą, R.Melkūnas apie tai kalbėti kol kas nesiryžta. Anot jo, sprendimas dar neaiškus, kadangi vis dar vyksta procesai, sprendžiama apie alternatyvius gydymo būdus. Kaip galimą alternatyvą Jokūbo tėtis įvardija kojos amputaciją.
„Yra daug vaikų, kurie neturi kelio, jiems amputuojama koja su sveika pėda ir jie dedasi protezą su dirbtiniu kelio ir blauzdos sąnariu. Jokūbo dešinės kojos sveikiausios vietos yra čiurna ir pėda. Tai D.Paley klausė mūsų, ar būtų protingas ir geras sprendimas tą sveikiausią dalį amputuoti tam, kad jis galėtų užsidėti protezą. Daug alternatyvių gydymų galima rasti, bet ar jie bus patys geriausi sprendimai?“ – klausia Rimvydas.
Lietuvoje svarstoma galima alternatyva – kojos amputacija. Bet ar būtų protinga sveiką kojos dalį amputuoti tam, kad vaikas galėtų užsidėti protezą?
Šiuo metu Jokūbui reguliariai atliekami tyrimai, kartą per mėnesį šeima susitinka su gydytoju E.Čekanausku, berniukui atliekami masažai, jis lankosi pas kineziterapeutus.
„Jokūbas ant vienos kojos atsistoja jau dabar, jis turi tiek daug energijos, kad su viena koja ir tupinėja, ir šokinėja. Bet tai nėra labai sveika, nes gali iškrypti stuburas. Todėl turime tokį laikiną, nelabai patogų protezą tam, kad galėtų bandyti atsistoti ant abiejų kojų. Dėl to einame ir pas kineziterapeutus, kad jis pratintųsi, jog turi dirbti visi raumenys, ne tik tos vienos kojos“, – pasakoja vyras.
Kad operacija gali nepavykti, Rimvydas tokių variantų net nesvarsto. Jo manymu, kai yra galimybė išspręsti vaiko problemą, būtent tą ir reikia daryti.
„Jeigu visiškai nieko nedarytume... Kaip gali atrodyti gyvenimas, kai vienos kojos pėda yra kitos kelio aukštyje, nes koja perpus trumpesnė? Tu negalėtum užsimauti kelnių, lenkti kojos per sąnarį, nes to sąnario neturi, negalėtum bėgti, minti dviračio, atsitūpti, normaliai atsisėsti. Jam jau dabar automobilyje sėdėti labai nepatogu, nes koja nesusilenkia, tai įsivaizduokite, kaip tai būtų suaugusiam“, – svarsto Jokūbo tėtis.
Kaip gali atrodyti gyvenimas, kai vienos kojos pėda yra kitos kelio aukštyje, nes koja perpus trumpesnė?
Atlikus operaciją, Jokūbas turėtų nešioti specialų protezą, kurį, berniukui augant, reikėtų keisti. Vis dėlto tėvams tai kol kas mažiausias rūpestis, be to, protezus kompensuoja ir valstybė.
Jokūbas – didžiausias šeimos optimistas
Rimvydui prakalbus apie Jokūbo kasdienybę, balse juntama šypsena. Berniuko tėtis džiaugiasi, kad vaikas auga laimingas, energingas, nuolat šypsosi.
„Jis didžiausias šeimos optimistas. Visą laiką šypsosi, visus myli, apsikabina, nesvarbu, ar tai šeimos nariai, ar jam nepažįstami žmonės. Jei kas ateina, jis tuoj prisiglaudžia, padaro myliu myliu. Jam Dievas kojytės nedavė, bet energijos davė dvigubai. Jeigu žiūrėti į visus mūsų vaikus, tai pas Jokūbą tos energijos daugiausiai.
Abu vaikai elgiasi ramiau, o šitas ant keturių visur vaikšto, jo visi namai pilni: čia kažką pakelia, padeda, įjungia, nueina, užlipa. Ir visur juokiasi“, – šypsosi Rimvydas.
Jam Dievas kojytės nedavė, bet energijos davė dvigubai. Jis didžiausias šeimos optimistas.
Anot R.Melkūno, šeimai stipriai išlikti padeda žinojimas, kad yra išeitis. Tėvai jau susitaikė, jog Jokūbas visą gyvenimą turės nešioti protezą, tačiau jiems svarbiausia – jo sveikata.
„Žinome, kad jis vystosi sveikas, jis linksmas, laimingas vaikas... Mes turime išeitį, kaip jam padėti. Žinome aiškų planą, ką daryti, kad kuo labiau palengvintume jo kasdienybę. Juk gyvenime būna daug blogesnių dalykų nei kojytės neturėjimas“, – sako Rimvydas.
Nors Jokūbo tėvų gyvenime pastaruoju metu daug naujų rūpesčių ir reikalų, Rimvydas sako, kad kai reikia, viską suderinti yra įmanoma. O ir didelių sunkumų jis neišskirtų, kadangi stengiasi apie tai negalvoti bei nusiteikti optimistiškai.
„Juk kaip sakoma – kuo daugiau darai, tuo daugiau ir padarai. Dabar gyvename tokiu ritmu, kai turime daug atsakomybių tiek darbe, tiek namuose. Žmogus gali padaryti labai daug, tik reikia turėti tam noro. O jei dar yra ir tikslas, galima padaryti dar daugiau.
Kiekvieną dieną judame į priekį ir su kažkokiais dideliais sunkumais nesusiduriame. Mes jaučiame labai didelę paramą iš draugų, pažįstamų, nepažįstamų žmonių. Taip yra daug lengviau nei būti vienam“, – sako R.Melkūnas.
Prisidėti prie Jokūbo operacijos galite ir jūs, paspaudę šią nuorodą.
