Vaiko raidos centro vaikų neurologė Laima Mikulėnaitė su botulino toksinu pradėjo dirbti 1999 metais.
„Atsimenu, skiesdavau vaistus ir nukapsėjus lašui galvodavau, kad tai – šimtas litų. Kai ilgiau palaikai tuos vaistus rankoje, pripranti prie sumos dydžio, tačiau anuomet tai buvo nerealūs pinigai“, – renginio Prancūzijos ambasadoje Vilniuje metu skaitydama pranešimą „Vaikų cerebrinio paralyžiaus gydymas: kur esame ir kur einame“ kalbėjo L.Mikulėnaitė.
Ar aš tikrai negaliu jam padėti, paskyręs gydymą botulino toksinu?
Šiandien ji įsitikinusi, kad kiekvienas gydytojas, susidūręs su cerebriniu paralyžiumi sergančiu vaiku, turi savęs paklausti: ar aš tikrai negaliu jam padėti, paskyręs gydymą botulino toksinu? Teritorinės ligonių kasos vadinamosios „arklio“ pėdos deformacijos, atsiradusios sergant vaikų cerebriniu paralyžiumi, gydymą šiuo vaistu kompensuoja nuo 2001 metų.
„Mokslininkai pastebėjo, kad vaistas labai padeda, leidžiant jį į lenkiamuosius raumenis, ypač efektyvus vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, rankų funkcijai gerinti, tačiau šios indikacijos mes dar neturime, bet ateityje gal turėsime“, – aiškino L.Mikulėnaitė.
Pareiga: jei ne išgydyti, tai bent padėti
Vaikų neurologė neslepia: botulino toksinas nuo cerebrinio paralyžiaus neišgydo. „Pas mane ateina 9–10 metų vaikai ir klausia, ar leisiu botulino toksiną? Stebiuosi: juk reikėtų durti – ir baisu, ir nemalonu. O jie man aiškina: „Bet po to aš galiu eiti su vaikais į lauką, galiu žaisti, pagaliau, aš ne taip baisiai vaikštau“, – perpasakojo medikė.
 |
| Ruslano Kondratjevo nuotr./Laima Mikulėnaitė |
Ji atkreipė dėmesį, kad daktaro pareiga – gydyti arba padėti: „Jei botulino toksino injekcijos pagerina vaiko judėjimą, jo gyvenimo kokybę, jei jis gali eiti į mokyklą, vadinasi, tiesiog būtina taikyti tokį gydymą. Gyvenimo nelemia tai, kad tu esi gyvas, gyvenimą lemia tai, kaip tu esi gyvas.“
Pagerėja ne tik eisena, bet ir kalba
Vertindama savo darbo rezultatus L.Mikulėnaitė pastebėjo, kad botulino toksinas sumažina raumenų tonusą, didina judesių amplitudę, gerina vaiko aktyvumą ir savarankiškumą: „Ryškiausias tonuso pagerėjimas pastebimas po pirmos injekcijos, o bendras efektas labai priklauso ir nuo cerebrinio paralyžiaus formos, vaiko amžiaus, teisingos vaisto suleidimo technikos. Deja, botulino toksinas nedaro to, ko labiausiai norėtųsi: vaikui augant jis nepadidina sąnario amplitudės.“
Visuomenėje sklando mitas, kad botulino toksinas labai nuodingas ir sukelia pašalinių poveikių. Blogiausia, kad kartais taip mano net gydytojai.
Tėvai, kurių vaikai gydomi botulino toksino injekcijomis, mato dar daugiau vaisto privalumų. Jie pastebi, kad gerėja vaikų motoriniai įgūdžiai, eisena, netgi kalba.
„Tėvai šiuo vaistu yra labai patenkinti – jie jį įvardija kaip saugų ir patikimą. Visuomenėje sklando mitas, kad botulino toksinas labai nuodingas ir sukelia pašalinių poveikių. Blogiausia, kad kartais taip mano net gydytojai. Jie tėvams pataria nenaudoti šio vaisto, nes „po to kas nors bus.“ Tačiau to šalutinio poveikio atvejų pasitaiko labai retai“, – užtikrino L.Mikulėnaitė.
Turėjo būti biologinis ginklas
Pranešimą „Botulino toksinas gydant židinines distonijas – efektyvu ir saugu“ Vilniaus universiteto ligoninės (VUL) Santariškių klinikų neurologė dr. Aušra Klimašauskienė pradėjo nuo šio vaisto istorijos.
„Antrojo pasaulinio karo metais botulino toksinas JAV buvo pagamintas kaip biologinis ginklas. Tačiau anuomet jis nebuvo panaudotas, nes nepavyko pakankamai sėkmingai jo paskleisti. Po to kuriam laikui medžiaga buvo pamiršta. Pirmieji eksperimentiniai bandymai naudoti šią medžiagą gydyme buvo pradėti 1960 metais, o pacientų gydymo pradžia galima vadinti 1980 metus“, – pasakojo neurologė.
1989 metais botulino toksinas buvo oficialiai leistas naudoti žvairumo gydymui.
Botulino toksinas naudojamas židininėms distonijoms – ligoms, kurioms esant pacientui atsiranda nenormaliai veikiančių raumenų grupė, gydyti. Sąraše – ir spastinė kreivakaklystė, veido hemispazmas, žiedinio akies raumens spazmas, ptozė – voko nusileidimas, spastiškumas po patirto insulto, lėtinė migrena.
 |
| Ruslano Kondratjevo nuotr./Aušra Klimašauskienė |
„Daugelis šių indikacijų Lietuvoje nėra registruotos, o tai riboja butulino toksino panaudojimą joms gydyti“, – apgailestavo A.Klimašauskienė.
Lietuvoje botulino toksinas kompensuojamas suaugusiųjų rankos raumenų spastiškumui, atsiradusiam po insulto, sumažinti; dinaminei „arklio“ pėdos deformacijai (cerebriniu paralyžiumi sergantiems dvejų metų ir vyresnio amžiaus vaikams); suaugusiųjų spazminio tortikolio (kreivakaklystės); suaugusiųjų blefarospazmo (vokų spazmo); suaugusiųjų vienos pusės veido spazmo gydymui.
Retos ligos dažniau kankina moteris
Skaičiuojama, kad Lietuvoje maždaug 1 tūkst. žmonių serga distonija. Židinine distonija serga dar apie 900 pacientų, generalizuota distonija daug retesnė – ji kankina iki šimto pacientų.
Dėl didžiulės vaisto kainos negalėjome tokių pacientų gydyti, nors jie likdavo ne tik nedarbingi, bet ir priklausomi nuo aplinkinių.
Pusę visų distonijų sudaro spastinė kreivakaklystė – ja serga apie 500 pacientų. Du trečdalius sudaro moterys.
„Galvą ir kaklą judina 20 raumenų porų. Jei atsiranda nenormaliai veikiančių raumenų, galva ir kaklas užima nepatogią padėtį. Kodėl tai reikia gydyti? Pirmiausia dėl to, kad nenormali galvos padėtis kelia problemų vairuojant, vaikštant, šokant, plaukiant. Iki 75 proc. pacientų vargina skausmai, gali atsirasti rijimo sutrikimų, ligonius kankina psichologinės problemos – apie ketvirtadalis jų serga depresija“, – aiškino A.Klimašauskienė.
Aklumas – tik estetinė problema?
Botulino toksino injekcijos, sergant spastine kreivakaklyste, Lietuvoje yra pirmo pasirinkimo gydymo metodas. Injekcijos pacientams kartojamos, atsinaujinus ligos simptomams – maždaug kas tris mėnesius.
 |
| Neregys |
„Gydymo efektyvumas, vertinant skausmo sumažėjimą, gyvenimo kokybės pagerėjimą, siekia iki 90 proc. Daugumai pacientų simptomai sumažėja iki 50 proc., visai išnyksta tik 10 proc. pacientų“, – rezultatus apibendrino gydytoja neurologė.
Vokų spazmas pacientus bloškia į aklumą. Dalis pacientų dėl nuolatinio vokų spazmo visiškai negali atsimerkti, artimieji juos vedžioja už rankų.
„Tačiau ligonių kasos ilgai laikė, kad tai – kosmetinė problema. Dėl didžiulės vaisto kainos negalėjome tokių pacientų gydyti, nors jie likdavo ne tik nedarbingi, bet ir priklausomi nuo aplinkinių. Vaistai, tabletės, gydant šią ligą, nieko nepadeda: 15 proc. pacientų jaučia nebent nedidelį palengvėjimą. Užtat 93 proc. pacientų po botulino injekcijų labai pagerėja“, – lygino A.Klimašauskienė.
Veido spazmai – nenormali veido nervo veikla, pasireiškianti vienos pusės veido trūkčiojimu ir akies užmerkimu – Lietuvoje kankina apie 600–700 pacientų. Du trečdaliai iš jų – moterys.
Kas 4 minutes nuo insulto miršta žmogus
„Spastiškumas po insulto – problema tai ar ne?“ – konferencijos Prancūzijos ambasadoje Vilniuje metu klausė VUL Santariškių klinikų reabilitologė Jūratė Kesienė.
Ji atkreipė dėmesį, kad vienas iš šešių žmonių pasaulyje per gyvenimą patiria insultą. Kas 40 sekundžių ką nors ištinka insultas, kas keturias minutes – kažkas nuo jo miršta.
Dauguma galvos smegenų insultą išgyvenusių pacientų kenčia jo padarinius – dažniausiai paralyžių.
Esu girdėjusi pacientą sakant: „Gydant botulino injekcijomis rankos valdyti nepradėjau, bet aš bent išsimiegu – man tai labai daug."
„35 proc. pacientų kojos funkcija iki galo neatsistato. 20–25 proc. nesugeba eiti be pagalbos. Net 65 proc. pacientų, kuriems insulto pasekmės pasireiškė rankos paralyžiumi, po pusės metų rankos funkcija yra labai bloga“, – niūrią statistiką pateikė J.Kesienė.
Nepasveiksta, bet bent jau išsimiega
Sparčiausiai sutrikusi funkcija atsistato per pirmus 3–4 mėnesius po insulto. Po to pakitimai vyksta labai nežymiai ir jie nėra reikšmingi: daugelį pacientų visą likusį gyvenimą kankina paralyžius, kalbos, regos, pusiausvyros sutrikimai.
Lietuvoje botulino toksinas kompensuojamas suaugusiųjų rankos raumenų spastiškumui, atsiradusiam po insulto, sumažinti.
„Ranka dažnai būna ne tik nefunkcionali, bet ir skausminga. Esu girdėjusi pacientą sakant: „Gydant botulino injekcijomis rankos valdyti nepradėjau, bet aš bent išsimiegu – man tai labai daug“, – perpasakojo reabilitologė.
 |
| Ligonis |
Ji pabrėžė, kad botulino toksiną galima naudoti selektyviai – suleidžiant į konkrečią vietą. Tuo metu kiti vaistai veikia visus raumenis, be to, turi daug šalutinių poveikių.
Maksimalus vaisto poveikis yra 2–6 savaitę po suleidimo. Ar turime tabletę, kuri veiktų taip ilgai?
„Botulino toksinas sumažina spastiškumą, padidina judesių amplitudes sąnariuose. Maksimalus vaisto poveikis yra 2–6 savaitę po suleidimo. Ar turime tabletę, kuri veiktų taip ilgai?“ – retoriškai klausė pranešėja.
Pradėti gydymą – niekada ne vėlu
Spastiškumas – tai raumenų įtampos padidėjimas, pasireiškiantis tuo, kad kai kurie raumenys visą laiką yra susitraukę, sustingę ir kieti, ne tokie lankstūs, susilpnėja jų jėga, taip pat gali sumažėti kai kurių sąnarių judėjimo amplitudė.
„Neuronų, kurie po insulto nefunkcionuoja, mes neatgaivinsime. Tačiau nesvarbu, ar po insulto praėjo keli mėnesiai, ar keleri metai, mes galime palengvinti paciento dalią. Žinoma, reikia suvokti, kad tai – ne vienkartinė stebuklinga injekcija, o ilgas, nuoseklus, specialisto ir paciento bendradarbiavimo reikalaujantis procesas“, – vilties suteikė J.Kesienė.
