Kas yra spinalinė raumenų atrofija? Kaip jau esame rašę straipsnyje Neurologė apie klastingą genetinę vaikų ligą: „Šiandien galime išgelbėti gyvybes“, statistika teigia, kad spinalinė raumenų atrofija Lietuvoje kasmet nustatoma 2–3 vaikams. Nors šia genetine liga serga įvairaus amžiaus žmonės ir ji gali būti nustatyta bet kuriuo amžiaus tarpsniu, didžiausias pavojus iškyla būtent kūdikiams.
Ligos priežastis yra dėl geno defekto nevykstanti tam tikro baltymo gamyba, žūsta neuronai, kurie atsakingi už nervinio impulso perdavimą raumenims. Raumenys nyksta, atrofuojasi, taigi žmogus praranda gebėjimą judėti. Vėliau gali trikti rijimas, kvėpavimas, o ligos eiga priklauso nuo jos formos.
Emilis Račius, kurio šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“, šiuo metu yra gydomas specialiais vaistais, ir, mamos Dalios teigimu, rezultatas po jų labai pastebimas. Visgi didžiausia našta šeimai yra išlaidos enteriniam maistui, kurio kaina per mėnesį gali siekti ir 800–900 eurų.
Liga nustatyta sulaukus 4 mėnesių
Dalia sako, kad gimęs sūnus vis sirgdavo pneumonija, todėl tekdavo nemažai laiko leisti ligoninėse. „Pastebėjau, kad jis vis sunkiau nulaiko galvytę – kadangi buvome ligoninėje, iškart pradėjau konsultuotis su gydytojais ir prašyti neurologo konsultacijos. Nors iš pradžių niekas neįtarė tokios diagnozės, nes vaikutis buvo dar visai mažas, bet atlikti tyrimai atskleidė, kad jam – spinalinė raumenų atrofija“, – pasakoja mama.
Nuo diagnozės patvirtinimo ir prasidėjo mažylio gyvenimas ligoninėse, o būklė gana sparčiai blogėjo – mažylis pradėjo dusti, springti, tad prireikė tracheostomos ir gastrostomos, kad jis galėtų valgyti ir kvėpuoti.
„Metų laiko Emilis pradėjo gauti vaistus, kurie jam labai pagelbėjo – jis pradėjo laikyti galvą, judinti rankytes ir kojytes. Tačiau jam vis tiek reikia plaučių ventiliatoriaus, ypač miegant, specialaus maisto, sauskelnių, o tai atsieina daug“, – sako Dalia.
Didžiausios išlaidos – specialiam maistui
Moteris sako, kad du vyresnieji sūnūs stengiasi jai padėti, užsiima ir pažaidžia su mažuoju, tačiau tuo pačiu supranta, kad jis serga ir reikia būti atsargiems. „Sūnūs tikrai noriai bendrauja, tai labai džiugina. O pats Emilis yra labai užsispyręs, tačiau linksmumo jam netrūksta. Tiesa, tai irgi priklauso nuo nuotaikos – jeigu bus nepailsėjęs, blogai išsimiegojęs, nenorės su niekuo bendrauti“, – pasakoja berniuko mama.
Ji priduria, kad dabar yra susitaikiusi su sūnaus diagnoze. „Tas susitaikymas tikrai neatėjo iškart, ilgą laiką tiesiog negalėjau tuo patikėti. Bijojau ateities, to, kaip man seksis jį prižiūrėti, tačiau šiandien esame prie visko pripratę.
Pagalbos iš artimųjų aš ir mano vyras nesulaukiame jokios, tad rūpesčiais dalijamės tarpusavyje. Dirbti galimybės neturiu, tačiau namuose užsiimu mezgimu, siuvimu ir kitais darbeliais, kad kažkiek prisidurtume – išlaidos mažajam tikrai nemažos. Daugiausia kainuoja specialus nekompensuojamas maistelis – net apie 800–900 eurų, o juk ir kitiems vaikams reikia ir dėmesio, ir išlaidų“, – sako mama.
Pataria nepasiduoti
Nors Daliai prireikė laiko susitaikyti su sūnelio liga, šiandien ji sako, kad labai svarbu nepasiduoti blogoms mintims.
„Mes nuolat bendraujame su kitomis mamomis, kurių vaikučiai serga ta pačia liga, – pasitariame, pasiguodžiame, pasidalijame priežiūros ypatumais ar kaip galima sutaupyti, kad būtų mažiau išlaidų. Labai svarbu nepasiduoti depresijai, nenuleisti rankų, išlaikyti stiprybę – ir pati buvau pikta, nelaiminga, bet supratau, kad tokią mane mato ir vaikai, kad jie viską jaučia ir taip pat reaguoja. Nenoriu, kad jie mane matytų piktą ar verkiančią – šiandien mano didžiausia stiprybė yra vaikai, todėl stipri turiu būti ir dėl jų“, – kalba Dalia.
Labdaros fondas prašo paaukoti sunkiai sergantiems vaikams: be pagalbos jie neišgyvens
Kiek daugiau kaip prieš metus labdaros ir paramos fonas „Rūpestinga širdelė“ pristatė projektą „12 plakančių širdžių“, kurio tikslas – pagalba 12 vaikų. Šiandien vaikų skaičius, kuriems taip būtina pagalba, pasiekė 16 – tad parama jiems itin reikalinga. Fondo atstovai nusprendė tęsti pradėtą projektą, kad kaip įmanoma labiau pagelbėtų šeimoms – vienai jų netekus mylimo vaiko, šio projekto tikslas tampa dar svarbesnis, juolab kad vis atsiranda naujų vaikų, kuriems pagalba yra būtina.
„Šiems vaikučiams dėl sunkios sveikatos būklės yra reikalinga gastrostoma ir enterinis maitinimas. Mišiniams, kuriais yra maitinami gastrostomą turintys vaikai, kompensaciją gali gauti tik ligoninėse gulintys ligoniai, tačiau grįžus namo specialius maisto mišinius ir sistemas tėveliai turi pirkti savo lėšomis. Apytiksliai viena šeima tokiems maisto mišiniams ir reikalingoms specialioms sistemoms išleidžia daugiau kaip 500 eurų, priklausomai nuo vaikučio ligos eigos ir gretutinių diagnozių, tad sumos būna įvairios ir gali siekti 900 eurų. Per metus susidaranti suma daugeliui šeimų yra didžiuliai pinigai“, – teigia fondo atstovai.
Jie priduria, kad taip pat visi šie vaikučiai greta turi ir kitas sunkias diagnozes, kurias būtų galima sušvelninti lankantis pas specialistus. Tačiau dėl finansinio nepritekliaus dauguma tėvų negali to leisti taip dažnai, kaip reikėtų. Finansinės naštos perėmimas nuo tėvelių pečių, atvertų jiems naujas galimybes, leistų vaikams lankytis pas specialistus: kineziterapeutus, ergoterapeutus, logoterapeutus, kurie padėtų vaikams sustiprėti ir geriau jausti.
„Dauguma šeimų bijo visuomenės pasmerkimo, bijo viešai kalbėti apie savo vaikų sveikatos problemas, tačiau be viešumo sunku sulaukti taip reikalingos pagalbos. Mūsų tikslas yra surinkti reikiamą pinigų sumą (apie 100 000 eurų), kuri bus skirta aprūpinti visas šeimas specialiais mišiniais dar vienų metų laikotarpiui.
Galintys prisidėti prie paramos, tai gali padaryti keliais būdais. Jūsų suteikta parama gali išgelbėti vaiko gyvybę!
Paramą galima suteikti:
A/S LT80 7300 0101 44236452
Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“
„Swedbank“ AB
Banko kodas – 73000
Paskirtis – PARAMA 12 Plakančių širdžių
Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)
