„Esu mama, auginanti sūnų, kuris serga reta liga ir turi intelekto sutrikimą. Jam nustatytas Jacobseno sindromas. Tiesiog tokią žvaigždelę įžiebė Dievulis. Gimdamas sūnus patyrė traumą, dėl ko išsivystė vaikų cerebrinis paralyžius. Adomui taip pat nustatytas neurosensorinis kurtumas – nešioja klausos aparatus, kalba neaiški, bendraudamas gestikuliuoja.
Suprantu, kad mūsų vaikai yra labai nepatogūs ugdymo įstaigoms. Tačiau neįgaliųjų teisių konvencija garantuoja teisę į ugdymą. Toks vaikas yra ne mažiau mylimas šeimoje, nepaisant to, kad visuomenėje jis yra tik nulis, – nevilties kupinu balsu kalbėjo Adomo mama.
Be to, sindromas lėmė mažą ūgį (hipopitaturizmas) – leidžiame augimo hormoną. Šie trys faktoriai – vaikų cerebrinis paralyžius, kurtumas, mažas ūgis – lėmė, kad vaikas turi sunkią negalią, jam reikalinga nuolatinė priežiūra. Tikriausiai nesunku suprasti, kokius kelius tokių vaikų tėvams reikia nueiti, norint gauti kokybišką ugdymą“, – laišką, skirtą 15min redakcijai, pradėjo Edita.
Uždaro sūnaus mokyklą
Neseniai ji sužinojo dar vieną rankas itin tvirtai surišančią žinią: nuo kitų metų rugsėjo regione nelieka kurčiųjų mokyklos, kurią, esančią už 45 km, Šiauliuose, dukart per savaitę lanko jos sūnus. Lanko nuo tuomet, kai jam sukako treji.
„Kaip elgtis mums, tėvams, kurie esame atsakingi už atžalų ugdymą? Suprantu, kad mūsų vaikai yra labai nepatogūs ugdymo įstaigoms. Skaudu, kad net asociacijose, vienijančiose pacientus, yra išskiriami turintys fizinę negalią ir intelekto sutrikimų. Neįgaliųjų teisių konvencija garantuoja teisę į ugdymą. Toks vaikas yra ne mažiau mylimas šeimoje, nepaisant to, kad visuomenėje jis yra tik nulis“, – nevilties kupinu balsu kalbėjo moteris.
Kokios lieka alternatyvos?
„Idealu būtų, jei valstybė suteiktų galimybę neatskirti vaiko nuo namų: rytą paimtų, o vakare parvežtų į namus. Šiauliuose Adomas, sulaukęs trejų, buvo paliekamas savaitinėje grupėje. Vaikas užtilo pusei metų... Jokio žodelio ar skiemens. Mes, tėvai, esam stumiami, kito žodžio nerandu, ugdyti vaiką. Juk reikia specialios pagalbos. Būdama atsakinga ir nežinodama sistemos, paklusau, bet kokia kaina? Mano atveju, tyla ir didžiulė vaiko baimė.
Pamenu, parsivežiau tuomet Adomėlį iš Šiaulių, pasisodinus ant kelių prie vairo, nes vaikas bijojo būti šiek tiek toliau nuo manęs. Savaitinė grupė, kai lieka miegoti mokykloje, jam netinka. Suderinome mokymą namuose“, – patikino Edita.
Alternatyva – už 85 km
Tiesa, dėl mokymo namuose virė dvejų metų kova. Daugelis namų mokymą supranta taip, kad specialistas ateina į namus. Deja, šiuo atveju dukart per savaitę vykstama į Šiaulius, į mokyklą, kurios kitąmet jau neliks.
„Kol gavome namų mokymą, teko pakovoti, nes rajonas surdopedagogo neturi. Pagal Švietimo ir mokslo ministeriją, rajono švietimo skyrius gali samdyti specialistą, bet niekas neapmoka jo kelionės išlaidų ir darbo laiko, kol jis mus pasiekia, t. y. dvi valandas kelyje – atvažiuoti ir grįžti.
Siekiu kompromiso su mokykla – aš atvešiu vaiką į mokyklą, tik suteikite namų mokymą. Gydytojų komisijos pažymą turiu. Po dvejų metų namų mokymas pagaliau buvo skirtas. Taip ir mokau jį namuose pati“, – teigia Adomėlio mama.
Vaiko žodynas didėjo ir dabar didėja tik gestų pagalba. Tai ta jėga, kuri veda į priekį tiek jį, tiek mamą. Adomui reikalingas mokymas su surdopedagogu, mokymo medžiaga pateikiama vaizdžiai. Tai, nuo ko vaikas atsispyrė ir pajudėjo pirmyn, baigiasi 2017 m. gegužę. Kas toliau?
Vaiko žodynas didėjo ir dabar didėja tik gestų pagalba. Tai ta jėga, kuri veda į priekį tiek jį, tiek mamą. Tai, nuo ko vaikas atsispyrė ir pajudėjo pirmyn, baigiasi 2017 m. gegužę. Kas toliau?
Alternatyva – Panevėžio kurčiųjų mokykla, veikianti už 85 km nuo namų. Kas vežios vaiką? Šeimai, kurioje mama nedirba, o prižiūri berniuką, tai – didelė prabanga.
„Socialinis namų taksi, kaip save vadinu, nepajėgus tuos du kartus per savaitę nuvežti jo į Panevėžį. O mokykloje Adomui patinka, jis žino, kad pasimokys ir mama jį parsiveš namo. Į vietos mokyklą, kuri yra už poros kilometrų nuo namų, nenorėčiau vesti, o ir vaikas nėra pajėgus jos lankyti.
Kiti vaikai iš Šiaulių kurčiųjų mokyklos bus paskirstomi į kitas specialiąsias mokyklas. Sakysite, kad nelieka be ugdymo? Bet kaip susikalbėti su kurčiuoju? Kaip suprasti, ką tau sako vaikas? Man anksčiau siūlė išeiti iš komforto zonos, pakeisti aplinką ir stebėti savo vaiką. Pabandžiau sanatorinėje mokykloje. Ten su juo nesusikalbėjo ir jo nesuprato“, – patikino Edita.
Patyčios – kone kasdienybė
Bendrojo ugdymo mokykla – ne išeitis taip pat. Joje didelė patyčių tikimybė. Skaudžių žmonių liežuvių kirčių moteris ir jos sūnus sulaukia itin dažnai.
„Patyčios... Labai skaudu apie tai kalbėti. Apspjaudytas ir sulaužytais akiniais, įstumtas į balą ir apmėtytas purvo gabalais, – tai tik dalis to, ką teko mums abiem patirti. Aplinkos žmonės priima Adomą kaip kažką tokio, bet nesuvokia, kad jis yra vaikas. Žodžiai, kuriuos šiemet išgirdau per Motinos dieną, dar ir dabar skamba ausyse: „Tu ką, nematai, kad tavo vaikas durnas? Visi nuo jo bėga, žaisti nenori.“
Pažįstu savo vaiką geriausiai, matau jo ypatumus, ir nereikia man apie tai priminti. Deduosi šarvą, kad mažiau skaudėtų kitą kartą...“ – susigraudino moteris.
Paklausta, kaip atrodo Adomo diena, kai jis nevyksta į Šiaulius, į kurčiųjų mokyklą, Edita ima pasakoti apie pusryčių ritualą: Adomas kaičia kavą jiems abiem, pasirūpina, ar katinėlis Pikis turi maisto, ir prasideda pamokėlės. Pats sunkiausias dalykas – rašyti. Edita su sūnumi skaičiuoja, atlieka logopedinius pratimus liežuviui mankštinti. Kartojamos istorijos, geografijos ir gamtos užduotys. Neaiškūs ar nauji žodžiai aptariami smulkiau – surandamas atitinkamas paveikslėlis ir gestas.
Pamokėlės užtrunka iki 14 val. O tuomet – laisvė!
Adomui laisvalaikis – tai žaidimai, važinėjimasis dviračiu. Vasarą jis laiką leidžia su kiemo vaikais. Bent jau bando tapti jų draugu.
Vaikai bėga nuo Adomo, nes nesupranta jo kalbos, nenori kalbėti taip, kad jis matytų kalbančiųjų lūpas. Dažnai stebiu iš šalies vaikų žaidimą – mausto jie Adomą, neduoda jam kamuolio, ar išstumia iš eilės. Maniškis kantriai laukia. Jo tikslas – draugai.
„Vaikai bėga nuo Adomo, nes nesupranta jo kalbos, nenori kalbėti taip, kad jis matytų kalbančiųjų lūpas. Dažnai stebiu iš šalies vaikų žaidimą – mausto jie Adomą, neduoda jam kamuolio, ar išstumia iš eilės. Maniškis kantriai laukia. Jo tikslas – draugai. Save raminu, kad nesikiščiau: jei bus blogai – pats ateis. Kai vaikai mane pastebi, žaidimas keičiasi kuriam laikui. Neilgai trukus nusprendžiama baigti žaisti“, – apie sunkumus, su kuriais susiduria ir žaidimų aikštelėje, prakalbo Edita.
Vaiko talentas – besąlyginė meilė
Šeimoje auga ir dar vienas sūnus. Jam – 25-eri. Kai gimė Adomas, vyresniajam jo broliui tebuvo dešimt. Labai lauktas mažasis broliukas apvertė visų gyvenimus aukštyn kojomis. Adomo tėtis keitė darbo pobūdį – paliko žemės ūkį, nes alga buvo per maža: sėdo prie vilkiko vairo ir leidosi į tarptautinius reisus.
Mažylis dažnai ir ilgai sirgo, Edita su juo leisdavo laiką ligoninėse, tarnavo socialiniu vaiko taksi – vežė į mokyklą, pas gydytojus, į dienos centrą, susitikti su draugais, į sanatorijas, stovyklas.
O tuo metu vyresnėlis sūnus suaugo, praleisdamas paauglystę.
„Jis greitai tapo namų vyru. Kol tėčio nebuvo, jautė atsakomybę už mudu su mažiuku. Ant jo pečių gulė namų ūkis. Kol būdavome ligoninėje, pats gaminosi maistą, rūpinosi namų šiluma. Teko jam, atliekančiam didžiojo brolio vaidmenį, išgyventi ir dėl užgauliojimų mokykloje, ją teko net pakeisti“, – nesibaigiančius sunkumus dėl likimo smūgio nenustojo vardinti Edita.
Tačiau Adomėlį šeimoje visi myli. Paklausta, ar įžvelgia jame kokį talentą, moteris nesudvejojusi atsakė: mylėti besąlygiškai.
„Vaikas spinduliuoja šilumą ir meilę. Turi stipriai išreikštą socialinio teisingumo jausmą ir begalinį norą bendrauti...“ – šyptelėjo Edita.
Nebelieka poreikio
Šiaulių sutrikusios klausos vaikų ugdymo centre veikiančiose trijose mišriose klasėse šiuo metu mokosi 16 vaikų. Tik du jų – šiauliečiai, kiti atvyksta iš aplinkinių miestų ir miestelių. Kadangi kitąmet mokslus baigia 4 dešimtokai, nuo rugsėjo nepavyksta suformuoti klasių. Dėl to nuspręsta mokyklą uždaryti. Pastatas toliau liks veikti kaip darželis. Šiuo metu jį lanko 56 vaikai. Suformuota ir viena kurčiųjų darželinukų grupė.
„Atėjęs į mokyklą, kurčiasis neturi jokio žodyno. Žodžiai mokomi įvairiomis formomis, piešinukais. Jei rodysi tik vieną katino piešinuką, jis negalvos, kad kitokiame piešinuke – irgi katinas. Tai – specializuotas mokymas. Kokios būtų alternatyvos kurčiųjų tėveliams, kai mūsų centras užsidarys? Šiauliuose veikia logopedinė mokykla. Kaune ir Panevėžyje – kurčiųjų mokyklos“, – 15min teigė šio centro direktorė Aurelija Čepukienė.
Centre vaikai leidžia dienas nuo pirmadienio iki penktadienio: kartu mokosi, žaidžia, lanko būrelius, valgo ir miega. Pasak jos, kai kuriems kurtiesiems vaikams trūksta tėvų rūpesčio – vos viena kita mama stengiasi suteikti jiems visavertį kokybišką ugdymą. Norint tai pasiekti, reikia daug su vaiku dirbti ir namuose.
„Mes esame tokie vieninteliai, kurie mokome ir kurčiuosius, ir girdinčiuosius. Veikė mokykla Telšiuose, bet jos nebeliko. Baigę dešimt klasių, kurtieji persikelia į Šiaulių profesinio rengimo centrą – ten įgyja specialybę. Kiek žinau, jame mokosi 8 mūsų buvę kurtieji mokiniai. Yra itin gabių kurčiųjų. Kai kurie dalyvauja olimpiadose ir jas laimi“, – tai, kad fizinė negalia – ne kliūtis siekti mokslo aukštumų, patikino direktorė.
