Ebšteino anomalija – tokią įgimtą širdies ligą Donatui gydytojai nustatė antrąją dieną po gimimo. Po tokios žinios berniuko mama Jurgita Maziliauskienė patyrė šoką: juk nėštumas buvo sklandus, vaisiaus širdelė nekėlė įtarimų nė per vieną apžiūrą ultragarsu.
Diagnozavus sudėtingą širdies ydą Donatas iš Vilniaus gimdymo namų buvo skubiai pergabentas į Santaros klinikas. Čia praleido ilgiau nei dvi savaites. Jo gyvybė kasdien kybojo ant plauko.
„Buvo klausimas – išgyvens ar ne“, – tą laiką su siaubu prisimena J.Maziliauskienė.
Naujagimiui atlikti sudėtingą operaciją buvo pernelyg rizikinga. Laimei, jo būklę pavyko stabilizuoti vaistais. Donatas nusprendė nepasiduoti.
Perspektyvos buvo niūrios
Donato širdis buvo silpna, tačiau jo raida neatsiliko. Berniukas augo ir stiprėjo, tačiau sulaukus 11-kos mėnesių jam smarkiai sutriko širdies ritmas, nustatyta didžiulė tachikardija.
Buvo klausimas – išgyvens ar ne.
Priepuolį vėl pavyko suvaldyti vaistais, tačiau paciento perspektyvos buvo niūrios. Donatas pateko į Santaros klinikų gydytojos vaikų kardiologės dr. Ritos Sudikienės rankas. Kardiologai ir širdies chirurgai nusprendė, kad ilgiau laukti nebegalima – Donatui reikalinga operacija.
„Kiekviena įgimta širdies yda turi palankų ir nepalankų anatominį variantą. Donato buvo nepalankus: jam diagnozuoti ne tik labai žymūs triburio vožtuvo pakitimai, bet ir ženklus dešiniojo skilvelio silpnumas“, – pasakojo R.Sudikienė.
Donato, neseniai atšventusio pirmąjį gimtadienį, širdies operacijoje dalyvavo ne tik Lietuvos gydytojai, bet ir specialiai šiam atvejui atvykęs profesorius iš Prancūzijos Sylvainas Chauvaudas. Donatui buvo atlikta širdies vožtuvo plastika.
„Operacija buvo sėkminga, tačiau jis labai sunkiai po jos atsigavo“, – prisimena J.Maziliauskienė. Tuo metu ji jau sūpavo antrą sūnų.
Viltis, kad viskas stosis į vėžes
Nors periodiškai lankėsi pas kardiologus, Maziliauskų šeima bandė gyventi įprastą gyvenimą. Tačiau prieš dvejus metus Donato sveikata vėl pašlijo – jis visai nepakeldavo fizinio krūvio, greitai imdavo dusti.
„Matyt, tai susiję su augimu – plėtėsi tiek prieširdis, tiek skilvelis”, – svarsto berniuko mama.
„Pirmosios operacijos metu buvo taisomas Donato širdies vožtuvas, tačiau dešinysis skilvelis išliko silpnas. Visos kitos problemos sekė būtent dėl to. Dėl to ir atsirado širdies ritmo sutrikimai, kurie buvo pavojingi gyvybei“, – aiškino R.Sudikienė.
2016-aisiais Donatas ištvėrė dar vieną širdies operaciją. Po jos atsitiesė lengviau nei po pirmosios. Maziliauskai atsikvėpė – gal pagaliau viskas stosis į vėžes?
Vaistai jau nebeveikė
Viltims, kad Donatui pagerės, nebuvo lemta išsipildyti. Persirgus virusine liga Donatą vėl ėmė kamuoti sutrikęs širdies ritmas. Pastaruosius dvejus metus Maziliauskai gyveno košmariškai.
„Vaikas nori judėti, o fizinio krūvio nepakelia visiškai. Žengia daugiau žingsnių, palipa laiptais ir iškart dūsta, šokteli pulsas ir jis neatsistato. Kas dvi savaites, kas mėnesį, kas tris mėnesius vis važiuodavome į Santaros klinikas atstatyti ritmo“, – kalbėjo J.Maziliauskienė.
Vaistai jau nebeveikė – širdies ritmą tekdavo atstatyti elektros šoku. „Sutrinka ritmas, lekiame į ligoninę, patenkame į reanimaciją, eilinė narkozė, elektros šokas“, – įvykių seką nupasakojo Donato mama.
„Skilvelinė tachikardija – gyvybei pavojingas širdies ritmo sutrikimas. Vaikas jaučia didžiulį silpnumą, galvos svaigimą, gali nualpti, netekti sąmonės, sutrikęs ritmas sukelia labai rimtus širdies kraujotakos sutrikimus. Užsitęsus tokiai būklei žmogus miršta. Todėl atstatyti ritmą būtina“, – paaiškino gydytoja kardiologė.
Padėti sutiko specialistė iš užsienio
R.Sudikienė neslepia – Donato širdies priepuoliai būdavo beviltiški. Gydytojų komandai dėl jo gyvybės tekdavo kovoti vis iš naujo. Taip tęstis nebegalėjo.
„Niekas nenuleido rankų, gydytojai ieškojo galimybių padėti ir jų rado“, – medikų atsidavimu savo darbui žavisi J.Maziliauskienė.
Niekas nenuleido rankų, gydytojai ieškojo galimybių padėti ir jų rado.
R.Sudikienė pagalbos pirmiausia kreipėsi į kolegą – Santaros klinikų gydytoją intervencinį kardiologą profesorių Germaną Marinskį.
Pastarasis bandė pagelbėti Donatui, bet po procedūros retesni ritmo sutrikimo priepuoliai išliko.
G.Marinskis nepasidavė: susisiekė su didžiulę patirtį sprendžiant širdies ritmo problemas po operacijų turinčia specialiste iš Londono Bromptono ligoninės dr. Sabine Ernst.
„Daktarė Ernst yra nuotolinės magnetinės navigacijos naudojimo širdies ritmo sutrikimams gydyti pradininkė. Du dideli kompiuteriais valdomi magnetų masyvai (kiekvienas sveria maždaug toną) pastatomi abipus paciento ir, keičiant magnetinį lauką, nukreipia esantį širdyje zondą reikiama kryptimi. Tokia sistema, vadinama „Stereotaxis Niobe“, yra ir Vilniuje.
Jai padedant kardiologai atlieka sudėtingų širdies ritmo sutrikimų kateterinio gydymo procedūras. Tačiau labai sudėtingu Donato ligos atveju reikėjo kreiptis į didesnę patirtį turinčią kolegę“, – paaiškino G.Marinskis.
Du mėnesius buvo derinamas kardiologės atvykimo į Vilnių laikas. „Dalyvaujame tarptautinėse konferencijose, skaitome mokslinius straipsnius ir žinome, kas yra geriausi tam tikrų sričių specialistai. Su Sabine minimaliai pažinojome vienas kitą: tokie specialistai paprastai sutinka atvykti padėti“, – sako G.Marinskis.
Unikali operacija pavyko
Donatui atlikta moderni operacija truko ilgiau nei penkias valandas.
„Paciento širdies magnetinio rezonanso tyrimo vaizdai buvo įkelti į mūsų operacinės trimatės vaizdinimo sistemos kompiuterį. Kitaip tariant, vieno tyrimo anatominius radinius panaudojome kitam tyrimui. Tokiu būdu buvo sukurtas probleminės širdies vietos trimatis elektroanatominis žemėlapis, vaizduojantis randus, sulėtinto laidumo zonas, kurios gali būti tachikardijos priežastis.
Šiltomis dienomis sūnus sugalvojo net ir ant paspirtuko užlipti.
Tada pacientui dirbtinai sukėlėme širdies ritmo priepuolį ir per zondą, įvestą per kraujagysles, paleidome radiodažninę srovę. Tokiu būdu probleminė vieta prideginama, susiformuoja nedidelis randelis, kuris uždaro kelią priepuoliui. Po kelių sekundžių mūsų dirbtinai sukeltas priepuolis išnyko ir mes jau nebegalėjome pakartotinai jo sukelti“, – sudėtingą operaciją suprantamai ir paprastai bando paaiškinti G.Marinskis.
Jau operacijos pabaigoje ją atlikę medikai džiaugėsi – viskas pavyko, priepuoliai, dėl kurių Donatas vis pakliūdavo į reanimaciją, kilti nebegalės.
Ar šią procedūrą galima vadinti unikalia? „Vaikui su širdies yda ir po dviejų iki tol jau buvusių operacijų tokia procedūra Lietuvoje atlikta pirmą kartą“, – neslėpė G.Marinskis.
Pirmoji kelionė į užsienį
„Operacija buvo sėkminga, vaikas iškart pasijuto geriau, jam iki šiol nebuvo nė vieno širdies plakimo priepuolio. Žiūrint echoskopu irgi matyti, kad širdis geriau susitraukia, kad skilvelio kūnas normaliai aprūpinamas krauju“, – dėl Donato būklės džiaugiasi ir R.Sudikienė.
Tačiau didžiausią euforiją pastaruosius tris mėnesius išgyvena patys Maziliauskai.
„Tai nebuvo operacija, kai pjaunamas krūtinkaulis, todėl neturėjome ilgo pooperacinio sveikimo. Jau trečią dieną mus išleido namo. Donatas gali lipti laiptais, vaikšto. Svoris paaugo, spalva atsigavo. Šiltomis dienomis sūnus sugalvojo net ir ant paspirtuko užlipti“, – laimės neslepia J.Maziliauskienė.
Po daugybės įtampos metų, kai kaustė baimė nutolti nuo namų ir gydymo įstaigų, Maziliauskai ruošiasi poilsinei kelionei prie Juodosios jūros.
„Iki šiol laisvalaikį organizuodavome Lietuvoje, tačiau dabar gydytojai leido vykti į kelionę“, – šypsosi moteris.
Idealus paciento ir gydytojo santykis
„Noriu pabrėžti, kad turime ne tik profesionalius medikus, bet ir geranoriškus, geraširdžius, jautrius žmones, kurie kasdien dirba neapsakomai sunkų, atsakingą ir labai mums visiems gyvybiškai svarbų darbą. Ačiū“, – dėkingumo neslepia J.Maziliauskienė.
Tai kone tobulas paciento ir daktaro santykis: tu stengiesi daryti, ką gali, o pacientas tai mato ir vertina.
Donato gydytoja R.Sudikienė šypsosi: apie tokį paciento, jo artimųjų ir daktaro santykį tegalima svajoti.
„Nelaimė keičia žmones, santykius, tačiau – ne šioje šeimoje. Tai – be galo šilti, išlaikyti, suprantantys žmonės. Pozityvūs, atsidavę tėvai, visada ieškantys šviesos net tamsiausioje situacijoje: sugeba džiaugtis, kad yra gerai ar geriau, o ne laukiantys, kas ir kada vėl bus blogai. Šie žmonės adekvačiai supranta ir vertina gydytojų pastangas, kad ir kokia vaiko būklė bebūtų. Tai kone tobulas paciento ir daktaro santykis: tu stengiesi daryti, ką gali, o pacientas tai mato ir vertina. Kai vaikui gerai ir matai dėkingas tėvų akis – nenusakomas jausmas“, – sako R.Sudikienė.