Šiuo metu Lentvaryje gyvenantis vilnietis Ruslanas (30 m.) neįtikėtinai ramiai pasakoja savo ligos istoriją. Iš namų jau nebegalintis išeiti, bet optimizmo neprarandantis vyras per visą pokalbį tik vienu sakiniu išsiduoda, jog pasitaiko ir silpnumo akimirkų, tačiau nė akimirką nesuabejoja, jog tai – laikina. Tik iki tol, kol atsiras jam tinkamas plaučių donoras.
Nacionalinis transplantacijos biuras kviečia susipažinti su Ruslano istorija ir dar kartą įvertinti, kokią didelę prasmę ir vertę turi organų donorystė, kokią neįkainojamą viltį ji suteikia sunkiems ligoniams.
Netikėta ligos pradžia
Ruslanas puikiai prisimena dieną, po kurios jo gyvenimas pakrypo kita linkme – 2012-ųjų vasarą, dirbdamas fizinį darbą, jis pajuto, jog jam trūksta oro. Dvidešimt vienerių metų jaunuoliui tai pasirodė keista ir jis kreipėsi į šeimos gydytoją. Po kelių dienų Santaros klinikose atlikęs reikiamus tyrimus Ruslanas vyko namo. Tačiau vos išvažiavęs sulaukė gydytojos skambučio, jog privalo grįžti, nes gauti nieko gera nežadantys tyrimų rezultatai ir jis yra guldomas į ligoninę dar išsamesniems tyrimams.
Po savaitę trukusių įvairiausių tyrimų medikai galėjo pasakyti diagnozę – pirmos stadijos sarkoidozė.
Ruslanui buvo paskirtas medikamentinis gydymas, tačiau jis nedavė jokio teigiamo efekto, pasijuto tik šalutinis vaistų poveikis – per mėnesį jis priaugo 25 kg svorio, buvo pažeistas skrandis. Tuomet jam atlikti dar sudėtingesni tyrimai, po atviros biopsijos nustatyta ir papildoma diagnozė – plaučių alveolitas, o per tą laiką sarkoidozė progresavo iki ketvirtos – sunkiausios – stadijos. Su šiomis dviejomis diagnozėmis Ruslanas gyvena iki šiol.
Vienintelė viltis – transplantacija
2015-i metai Ruslano gyvenime reikšmingi – metų pradžioje, po kelių metų draugystės, jis susituokė su mylimąja Jolita. Tačiau radus laimę vienoje gyvenimo srityje, ėmė prastėti kita – sveikatos būklė vis blogėjo. Tais metais liga progresavo, jam teko išeiti iš darbo, toliau gydymą jis tęsė Kauno klinikose. Čia Ruslano vėl laukė daugybė tyrimų, tačiau gydymo jo ligai nebuvo, buvo rastas tik kvėpavimą palengvinantis būdas – kas 2–3 mėn. po 10–14 lašelinių su plaučius praplečiančiais vaistais.
2015 metų pabaigoje, praėjus pusmečiui po vestuvių, Ruslanas buvo skubiai išvežtas į ligoninę – tyrimų rezultatai rodė, kad situacija vis blogėja, plaučių būklė akivaizdžiai prastėja. Todėl kitų metų vasarį, matydamas, kad situacija tikrai negerės, vilnietis pats pasiprašė būti įtrauktas į plaučių transplantacijos laukiančiųjų eilę. Tačiau tinkamo plaučių donoro, kurių per metus atsiranda po 1–2, Ruslanas laukia jau 5 metus.
„Jau sirgdamas ir daug laiko praleisdamas klinikose skaičiau įvairią informaciją apie savo ligą, tokių ligų atvejus. Sutikdavau kitų pacientų, su kuriais diskutuodavome apie gydymą, išgirsdavau jų patirtis, – paklaustas, iš kur sužinojo apie transplantacijos galimybę, pasakoja vyras. – Galiausiai Kauno klinikose sutikau žmogų, kuris sėkmingai gyveno po plaučių transplantacijos. Jo papasakota istorija man įkvėpė vilties, kad būtent transplantacija padėtų ir man.“
Gelbėja deguonies aparatas
2018 m. ligai ėmus dar labiau progresuoti, jis tapo nuolatiniu klinikų lankytoju, į jas dabar vyksta beveik kas mėnesį. Jam kasmet reguliariai atliekamas kompiuterinės tomografijos tyrimas, kuris rodo, kad plaučių būklė vis blogėja po 2–3 proc.
Kad galėtų gerai jaustis, anksčiau jis turėdavo kasdien po 1–2 val. pakvėpuoti deguonimi. Tačiau sveikatos būklei blogėjant, jam teko įsigyti vis galingesnius stacionarius deguonies aparatus. Prie tokio aparato dabar jis yra prisijungęs nuolat – 24 val. per parą. Tai apribojo vyro judėjimą ir šiandien jis iš namų išeina tik vykdamas į Kauno klinikas.
Ruslanas pasakoja, ką reiškia nuolat būti prisijungusiam prie deguonies aparato: „Kad galėčiau laisvai judėti bent po namus, prie aparato turiu 12 metrų ilgio žarnelę. Kadangi gyvename 5-ame daugiabučio namo aukšte, prireikus išvykti į klinikas, tiek metrų prireikia, jog galėčiau nusileisti iki pirmo aukšto.“ Esant dabartinei sveikatos būklei, nusileisti penkis aukštus žemyn jam trunka apie pusvalandį, užlipti nuolat pasiilsint – beveik pusantros valandos.
Todėl paklaustas, ar jam, nuolat būnant namuose, nekyla noras išeiti į lauką bent pasėdėti ant suoliuko prie laiptinės, jis atsako, kad, turint omenyje, kiek pastangų jam kainuoja išeiti iš namų, bet kokie norai greitai pasibaigia. „Jeigu noriu pasivaikščoti, išeinu į balkoną ir „pavaikščioju“ po kiemą akimis,“ – rodos, be jokio liūdesio balse sako Ruslanas.
Tokie priepuoliai užeina netikėtai. Lūpos ir rankos ima mėlynuoti, galūnės tirpti, gerklė tarsi užsispaudžia.
Netikėti deguonies trūkumo priepuoliai
Paklaustas, kaip šiandien atrodo jo diena, vyras užtikrintai dėsto: „Kiekvieną dieną turiu grafiką ir jo laikausi. Gaminu šeimai valgyti, jeigu gerai jaučiuosi, pakeičiu patalynę, nuvalau dulkes. Du kartus per savaitę tvarkau spintą – žmona dėl to jau juokiasi iš manęs. Nuolat žiūrėti televiziją, naršyti internete per tiek metų jau nusibodo.“
Iš tokio pasakojimo jo dienos atrodo labai paprastos, tačiau greitai jis sugrąžina į realybę papasakodamas apie deguonies trūkumo priepuolius: „Tokie priepuoliai užeina netikėtai. Mano lūpos ir rankos ima mėlynuoti, galūnės tirpti, gerklėje tarsi kas užsispaudžia ir nebegaliu įkvėpti, – ir tuoj patikslina, kad prie tokių priepuolių, kiek tai įmanoma, yra pripratęs. – Pirmuosius kartus buvo tikrai baisu, kad nebeįkvėpsiu ir uždusiu. Dabar žinau, kaip elgtis, kokią poziciją užimti, kad oro galėčiau įkvėpti daugiau.“
Jaučia didelį palaikymą
Ruslanas džiaugiasi, jog visu ligos metu šalia jo yra žmona ir kiti artimieji, kurie jį visapusiškai palaiko bei jam padeda. „Būna ir man, optimistui, jog rankos nusvyra, sakau, jog pavargau ir daugiau nebegaliu, tačiau žmona ir kiti artimiausi žmonės tokiais momentais mane motyvuoja nepasiduoti. Palaikymas yra nuostabus – ir iš šeimos, ir iš giminės,“ – sako vyras.
„Esu labai dėkingas ir medikams, slaugytojoms, visam klinikų personalui. Neturiu jokių nusiskundimų, visi puikiai atlieka savo darbą, gražiai bendrauja ir yra draugiški, iš jų sulaukiu daug palaikymo,“ – apie medikus gražiai pasakoja jaunas vyras ir sako suprantantis, kad jo ligai kitokio gydymo tiesiog nėra.
Laukia tinkamo plaučių donoro
Šių metų pradžioje Ruslanas sulaukė pirmojo skambučio iš medikų, jog atsirado jam tinkantis plaučių donoras ir pakvietė atvykti į Kauno klinikas. Deja, kaip kartais nutinka pradėjus organų eksplantaciją (išėmimą iš donoro kūno), jau ėmus ruoštis persodinimo operacijai, iš operacinės buvo gautas skambutis, jog donoro plaučiai transplantacijai visgi nėra tinkami.
„Į tą žinią aš sureagavau šaltai. Tai nustebino ligoninės personalą, esą, esu pirmas taip šaltai sureagavęs pacientas, tačiau laikausi tokios pozicijos – yra kaip yra, tikiu, kad tinkami plaučiai dar atsiras, – paaiškina jis. – Nors laukiu jau penkerius metus, neprarandu vilties. Ramiai laukiu skambučio ir nekeliu sau streso su tokiomis mintimis kaip „gal šiandien, gal rytoj, gal šį mėnesį“. Esu nusiteikęs, kad tinkami plaučiai vis tiek bus, o kada – ne man spręsti.“
Ateities planai – kitų žmonių rankose
Paklaustas, kaip įsivaizduoja gyvenimą po transplantacijos, ką tuomet planuotų, Ruslanas yra užtikrintas ir tik nusijuokia: „Mano planai jau sudėlioti – tik reikia sulaukti momento jiems išpildyti. O planuose, pirmiausia, darbas ir vaikai.“
„Man svarbiausia, jog sulaukus sveikų plaučių vėl galėčiau laisvai judėti – kažkur nuvažiuoti, nueiti be deguonies aparato. Esu to labai pasiilgęs. Todėl pirmiausia norėčiau pakeliauti po Lietuvą,“ – šypsosi vos 30-ties vyras.
Ar šie planai galės būti įgyvendinti, šiandien nuo Ruslano mažai priklauso. Viskas – donorų artimųjų rankose, kurie priima sprendimą, ar paaukoti savo šeimos nario organus donorystei.
„Jeigu mano istorijos skaitytojams tektų priimti tokį sprendimą, prašau pagalvoti, jog savo artimąjį jūs vis tiek prarandate. Bet dar galite išgelbėti net 7 kitus žmones! Suprantu, jog sprendimas sunkus, tačiau iš kitos pusės, manau, šeimai yra paguoda žinoti, jog kažkur vaikščioja žmogus su jų artimojo organu ir jie tam žmogui padėjo pratęsti gyvenimą.“
Sprendimas artimųjų rankose
Šiuo metu Ruslanas yra vienas iš šešių žmonių, kurie laukia plaučių transplantacijos. Plaučių persodinimo operacijų per metus atliekama apie 1–2. Tai itin sudėtinga operacija – kaip nurodo medikai, donoriniams plaučiams keliami didesni atitikimo reikalavimai nei kitiems organams. Plaučių tinkamumui labai svarbūs antropometriniai duomenys ir kraujo grupės atitikimas.
„Lietuvoje šios rūšies transplantacijos yra atliekamos tik Kauno klinikose. Jas atlieka gydytojai specialistai kardiochirurgai. Donoro atranka yra kruopštus procesas, kurio metu atkreipiamas dėmesys net į menkiausias detales: donoro ir recipiento kraujo grupę, antropometrinius duomenis, donorinių plaučių funkcinę būklę, jeigu nenustatoma priešparodymų, priimamas sprendimas atlikti plaučių transplantaciją. Plaučių transplantacija reikalauja labai didelio tikslumo tarp donoro ir recipiento atitikimo, todėl šios transplantacijos yra retos, o operacijos sudėtingos“, – teigė Kauno klinikų gydytojas nefrologas, vyresnysis transplantacijų koordinatorius Andrejus Bura.
Tačiau, visų pirma, dar iki įvertinant plaučių būklę, reikia, jog būtų donorų, iš kurių plaučiai galėtų būti paimti, o tai jau mirusiojo artimųjų rankose, kurie taria paskutinį žodį.
Palaikymą organų donorystei gali išreikšti kiekvienas pilnametis asmuo, pasirašydamas sutikimą, jog po mirties jo organai gali būti paimti transplantacijai. Sutikimą pasirašyti galima internetu https://ntb.lt, gydymo įstaigose, „Eurovaistinės“ vaistinėse. Apie tokį sprendimą labai svarbu pasikalbėti ir su savo artimaisiais.
Gali prireikti kiekvienam iš mūsų
Organų donorystė – be galo reikšminga medicinos galimybė, kuri gelbėja tada, kai niekas kitas ligoniui padėti negali. Kaip rodo Ruslano pavyzdys, donoro organo gali prireikti bet kuriam iš mūsų – vieną dieną sveikas ir gyvenimo planų kupinas dvidešimtmetis staiga tapo ligoniu, nuolat varstančiu ligoninės duris.
Deja, apie tai susimąstome tik su tuo susidūrę. Kita vertus, kaip kiekvienam jos gali prireikti, lygiai taip pat kiekvienas savo kilniu sprendimu, pritardamas organų donorystei, gali ir išgelbėti kito žmogaus gyvybę. Nacionalinis transplantacijos biuras kviečia nelikti abejingais ir sąmoningai dalyvauti donorystės procese.
