Toliau viskas vyko kaip aštraus siužeto filme: kai nepavyko iš Lietuvos valstybės gauti pažado dėl lėktuvo, kuris prireikus bet kuriuo metu nugabentų vaiką į Vokietiją, kai nepavyko net gauti karinio sraigtasparnio, kadangi jis turi licenziją tik organų gabenimui, lėktuvą pažadėjo vokiečių medikai. Tačiau įvyko stebuklas, kurio nesitikėjo niekas.
Nusprendė, kad liga nevaldys jų gyvenimo
„Apie ligą sužinojome, kai sūnui buvo penki mėnesiai ir sustojo inkstai. Iki tol nenumaniau, kad kažkas blogai. Jis mažiau valgydavo, mažiau priaugo svorio, bet juk ne visi kūdikiai putlūs. Nuo tada ir prasidėjo dializės. Išmokau jas daryti pati ir iki transplantacijos dariau jas kiekvieną naktį. Per tą laiką su Gustu nesame nė karto išsiskyrę.
Taigi pirmiausia sustojo inkstai, nuo metukų pradėjo gesti akys, dabar jis labai blogai mato. Dėl pažeistų kaulų jau trejus metus jis negalėjo vaikščioti. Ligoninėse praleidome daug laiko, bet visą kitą laiką stengiausi jį auginti kaip sveiką. Neleidau jam pasijusti labiau neįgaliu, negu jis yra. Eidavome į visas šventes, į muzikos mokyklą, važiuodavome su visa savo aparatūra – dializės aparatu ir tirpalais – į stovyklas, į kaimo turizmo sodybą, prie jūros. Niekada nepasidaviau. Kai tėvai su vaiku užsidaro namuose, jiems patiems būna sunkiau tai ištverti ir atrodo, kad niekur neįmanoma išjudėti. Aš to sau leisti negalėjau, nes turėjau dar du vaikus, kurie nekalti, kad jų broliukas serga“, – pasakojo vaiko mama Vilma Lukšienė.
Jo noro gyventi, noro bendrauti mums reikėtų iš jo dar pasimokyti. Vaikai ligą priima paprasčiau. Aišku, ir jis patyrė emocinių duobių. Netgi yra uždavęs klausimą, kiek jam liko gyventi.
Sunkiausi buvo paskutiniai metai, kai teko daryti dvi dializes per dieną – vieną gydymo įstaigoje, kitą per naktį namuose. Tai buvo vienintelis būdas palaikyti berniuko gyvybę. Nepaisant to, jis jautėsi vis blogiau ir blogiau.
Kita vertus, nors pagailėjo Dievas sveikatos, nepagailėjo troškimo gyventi. Savo nuoširdžiu bendravimu žmones jis traukė kaip magnetas. Bendraklasiai tarpusavyje varžydavosi, kas jam padės. Visas medicinos personalas jį namo išleisdavo kaip savo mielą sūnų.
„Gal toks jo charakteris, o gal todėl, kad niekada nelaikiau jo uždaryto. Jis visiškai nekompleksuoja dėl savo negalios. Jo noro gyventi, noro bendrauti su kitais mums reikėtų iš jo dar pasimokyti. Vaikai ligą priima paprasčiau. Kai kiti klausdavo, kodėl jis nevaikšto, su sūnumi atsakydavome, kad skauda koją. Ir to užtekdavo ir sūnui, ir kitiems vaikams. Aišku, ir jis patyrė emocinių duobių. Netgi yra uždavęs klausimą, kiek jam liko gyventi. Buvo mes esame sutarę, kad niekada nepasiduosime. Iki šiol atsimenu, kaip jis Vokietijoje, gulėdamas reanimacijoje, pasakė: „Gerai tu, mama, sakei, svarbiausia nepasiduoti“. Net apsiverkiau tada. Liga verčia subręsti, jis kalba ne kaip 9 metų vaikas. Kaip aš jį vadinu, tai mano mažasis filosofas“, – svarstė Gusto mama.
Daug medikų nesiryžo imtis vaiko transplantacijos
Paklausta, kai viena tris vaikus auginanti moteris sugebėjo išgyventi, ji pirmiausiai padėkojo Druskininkų bendruomenei. „Bandžiau dirbti, bet nelabai gavosi. Koks darbdavys man duotų tiek biuletenių? Aš sveika moteris ir galiu dirbti, bet negaliu palikti likimo valiai vaiko. Tačiau poliklinika priėmė mane pusei etato valytoja. Taip pat dirbau puse etato mokykloje – buvau mokytojos padėjėja ir galėjau padėti sūnui.
Bendruomenė sudarė sąlygas man užsidirbti. Aišku, buities nesusitvarkiau, nes visi pinigai išeina Gusto gydymui. Juokiamės su vaikais, kad butas griūva. Mano sūnus po mokyklos buvo išskridęs į Angliją, kad užsidirbtų mokslams, grįžo ir dabar mokosi. Dukra – dar gimnazistė. Galiu pasigirti, kad vaikai labai geri – paauglystės metu nesudarė man jokių problemų, nes suprato mano padėtį“, – atviravo pašnekovė.
Pasak V.Lukšienės, pagalbos svetur sūnaus gydytoja pradėjo ieškoti jau seniai. Lenkai atsisakė, prancūzai iš pradžių sutiko, bet po to persigalvojo, nes vaiko būklė jau buvo tikrai sunki, o tokias operacijas svetur atlieka, kai liga dar taip neužleista. Taigi paieškos vien transplantacijos vietos užtruko apie metus. Galiausiai sutiko vokiečiai.
Stebuklas, kokie nutinka tik kino filmuose
„Pirmą kartą nuvykome į Vokietiją prieš metus. Pirmiausiai vykome dėl užsikimšusio kateterio, dėl ko nutrūko mūsų dieninė dializė. Vokiečiams pavyko įdėti naują kateterį. Jie apžiūrėjo Gustą ir įrašė į eilę laukti organų. Jie manęs dar perklausė, ar aš apsisprendusi, kadangi vaiko būklė sunki ir nėra garantijos, kad transplantacija bus sėkminga. Bet aš jau buvau pasiryžusi viskam. Pasakiau, kad negalėsiu ramiai stebėti, kai vaikas merdėja. Žmonės ryžtasi net dėl 5 proc. sėkmės, o 50 proc. – tai labai daug. Dabar, žiūrėdama į žibančias sūnaus akis ir klausydama, kiek planų ateičiai jis turi, žinau, kad tikrai buvo verta“, – tikino V.Lukšienė.
Tačiau užsikimšo ir vokiečių įdėtas kateteris. Vokiečiai pasiūlė atvykti dar kartą, kad jį išvalytų vaistais arba įstatytų naują.
Iš konsultacijos einant koridoriumi man paskambino, kad yra kepenų ir inkstų donoras sūnui. Tai buvo neįtikėtina, nes Lietuvoje ėjome iš proto, kaip nuskrisime per kelias valandas, kai gausime tokią žinią.
„Iki šiol gerai atsimenu. Lapkričio 28 d. išskridome penkioms dienoms, devintą ryto nusileidome Hamburge, dešimtą jau buvome ligoninėje. Iš konsultacijos einant koridoriumi man paskambino, kad yra kepenų ir inkstų donoras sūnui. Tai buvo neįtikėtina, nes Lietuvoje ėjome iš proto, kaip nuskrisime per kelias valandas, kai gausime tokią žinią. Vaikas iš karto buvo pradėtas ruošti transplantacijai. Pati operacija prasidėjo pusę pirmos nakties, o iš operacinės išėjo chirurgas tik 11.50 val. ryto.
Vokietijoje praleidome penkis mėnesius – grįžome tik prieš Velykas. Buvo visko, tyrimai tai pagerėdavo, tai pablogėdavo, tačiau kepenys organizmą pradėjo valyti iš karto. Medikai sakė, kad kol organizmas visai išsivalys, praeis dar dveji metai. Išvažiavome iš ten kaip savi. Kai mes nuėjome atsisveikinti su reanimacijos medikais, jį visi prisiminė, profesorius paprašė su uo nusifotografuoti. Gustas kalba angliškai, tad jis su visais bendravo. Pirmas klausimas, ko jis paklausė vokiečių gydytojų, ar galės eiti į mokyklą. Jeigu jam Dievas būtų davęs sveikatos, vaikas būtų jau daug pasiekęs. Sugebėjimų jam tikrai nepagailėjo“, – pasakojo mama.
Medikai patikino, kad vaikas vaikščios
Aišku, šiemet į mokyklą berniukas negrįžo. Kadangi geria daug imunitetą slopinančių vaistų, reikia vengti didelių susibūrimų. Tačiau Gustas pasiryžo mokslus pabaigti su savo klase, todėl mokosi namuose ir su mokytoja mokykloje po pamokų.
„Tikiuosi, kad kitais metais galėsime normaliai lankyti mokyklą. Ir dabar šiek tiek nusidedame – vokiečiai leido. Pasiklausiu mokytojos, jeigu niekas nečiaudi, nekosėja, atvažiuojame į porą paskutinių pamokų, o po to dirbame atskirai su mokytoja. Gustui reikia draugų, jis visada jų turėjo daug. Buvo gera žiūrėti, kaip jis pritampa, nors iš pradžių net nesitikėjau, kad jis galės eiti į paprastą mokyklą.
Neįgaliųjų integracija į mokyklą yra labai gera pamoka ir sveikiesiems. Bėda ta, kad pas mus nėra informacijos tėvams kaip, pavyzdžiui, Vokietijoje. Ten jeigu gimsta neįgalus vaikas, tėvai iš karto supažindinami su visa socialine sistema – kokie galimi darželiai, mokykla, kaip susitvarkyti su draudimais, kokių pinigų galima tikėtis. Mes paliekami likimo valiai. Aš tik po pusmečio sutvarkiau vaiko neįgalumo dokumentus, ir jei ne mano gydytoja, nebūčiau to padariusi, nes nežinojau, kad jam priklauso pašalpa“, – prisiminė pašnekovė.
Moteris vis dar gyvena su nerimu. Vis dar baisu, kad organai nebūtų atmesti, kad liga vėl naujo inksto nepažeistų. Dabar esą sūnus ramina ir primena: „Tu, svarbiausia, tikėk“. Jis labai nuosekliai laikosi gydytojų nurodytų, tikrina, ar visus vaistus mama jam padavė, vakare klausia, ar išgėrė reikiamą kiekį vandens, kurį nurodė gydytojai.
Vokiečiai patikino, kad berniukas vėl vaikščios. Jau dabar jis gali pereiti savo kambarį ir tai jam didžiausias džiaugsmas. Žinoma, dar reikės ne vienos įvairių specialistų konsultacijos, kadangi liga pažeidė daugelį organų, tačiau panašu, kad baisiausia jau praeityje.
Kaip pasireiškia oksalozė
Vaikų ligoninės Vaikų ligų klinikos Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. Rimantė Čerkauskienė, kuriai Gusto mama negailėjo daug gražių žodžių, nes būtent ši gydytoja nuveikė milžinišką darbą ieškodama vaikui organų, teigė, kad tai pirmas kūdikių oksalozės atvejis Lietuvoje.
„Oksalozė – toliau pažengusi hiperoksalurijos forma. Tai labai reta paveldima liga, Europoje pasitaikanti vienam iš 120 tūkst. naujagimių. Sergančiųjų šia liga kepenys negamina fermento, kuris skaldo oksalatus. Tuomet per didelis oksalatų kiekis jungiasi su kalciu, virsta netirpiomis kalcio–oksalatų druskomis ir kaupiasi įvairiuose organuose. Druskų sankaupos visiškai sutrikdo organų veiklą. Dažniausiai pirmieji nukenčia inkstai, nes juose labai greitai susidaro akmenys. Paprastai pirmieji simptomai pasireiškia 5-6 metų amžiaus vaikams, pusei iš jų 25-40 metų amžiuje išsivysto inkstų funkcijos nepakankamumas. Tuomet žmogus palaikomas tik dializių pagalba.
Grėsmingiausia yra kūdikių oksalozės forma, kuri pasireiškia žaibiškai: pavojus gyvybei iškyla dėl greitai progresuojančio inkstų funkcijos nepakankamumo. Taip pat daug netirpių oksalatų kaupia kaulai, tuomet vystosi oksalatinė osteopatija, pasireiškianti kaulų skausmu, gydymui nepasiduodančia mažakraujyste ir spontaniniais kaulų lūžiais. Ilgainiui nukenčia kiti organai: širdis, nervų sistema, sąnariai, oda, minkštieji audiniai, akies tinklainė. Jei druskos atsideda minkštuosiuose audiniuose, vystosi labai skausmingos kaulinės išaugėlės ant mažųjų pirštų galiukų“, – aiškino R.Čerkauskienė.
Ligą pristabdo vitaminas B
Pasak gydytojos, dažnai liga pasireiškia tik inkstų akmenlige, kaip yra ir Gusto sesei. Tai padėjo laiku diagnozuoti ligą.
„Kai mama man paskambino ir pasakė, kad Gustas ligoninėje, patariau, kad padarytų inkstų echoskopiją. Pasirodė, kad jie visiškai balti. Jie jau nebeveikė. Tuomet vaikas iš karto buvo pervežtas pas mus – laukėme jo pasiruošę, įspėję reanimaciją. Jau priėmimo skyriuje kūdikiui prasidėjo traukuliai. Jei nebūtų laiku pradėta dializė, jis būtų miręs.
Nuo ligos specifinių vaistų nėra. Reikia duoti labai daug skysčių. Taip pat gydoma labai didelėmis vitamino B6 dozėmis, nes jis padeda suaktyvinti oksalatus skaldančio fermento veiklą. Taip pat reikia magnio, kitų mikroelementų. Galima būtų išvardinti apie 12 preparatų (tiek maisto papildų, tiek rimtų brangių valstybės kompensuojamų vaistų), kuriuos vaikas turėjo vartoti, kad būtų įmanoma jį paauginti, kol bus galima jam atlikti kepenų-inkstų transplantaciją. Naujos kepenys jau gamina fermentą, kuris skaido oksalatus“, – pasakojo medikė.
Dramatiškos organų paieškos
Iki 10 kg svorio vaikams transplantacijos nedaromos, o kepenų transplantacijos Lietuvoje nedaromos iki 12 metų. Taigi pirma kliūtis, trukdanti Gustui pasveikti, buvo ta, kad reikėjo persodinti abu organus. Antra kliūtis – reikėjo negiminingo donoro. Jeigu būtų tikusios mamos ar tėčio kepenys, problemų būtų mažiau, operaciją būtų galima atlikti planiniu būdu. Pirmiausiai buvo kreiptasi į lenkus, tačiau jie negalėjo suteikti Gustui organų dėl teisinių dalykų – Lietuva nepriklauso „Eurotransplant“ tinklui.
„Kreipėmės į Transplantacijos biurą, daryta aibė konsiliumų su suaugusiųjų chirurgais, nefrologais, gastroenterologais, rašėme net Lenkijos ministrui laišką, jokio atsakymo nesulaukėme. Tada Lietuvos transplantacijos biuras sudaro kontaktą Prancūzijoje. Ilgai susirašinėjome, buvo Gustas nuvykęs į Paryžių, jau džiaugiamės, kad pavyks, bet kai vaikas grįžo namo, klinika dingo kaip į vandenį – nesulaukėme jokių atsakymų.
Be to, buvo dar viena problema, kad jeigu mums būtų davę donorinius organus, per labai trumpą laiką reikėtų nuvykti. Tai reiškia, kad jei paskambina naktį, reikia tuoj pat organizuoti lėktuvą ir skristi. Vėl darėme ne vieną susitikimą, kreipėmės į ministeriją, klausėme, ką daryti. Galvojome net apie karinį sraigtasparnį, bet jis neturi licenzijos pervežti žmonių, tik organus. Galiausiai pavyko sutarti su Hamburgo klinika, kurios profesorius pasakė – jei Lietuvoje nebus lėktuvo, mes duosime. Bet įvyko stebuklas“, – vis dar su džiaugsmu balse pasakojo R.Čerkauskienė.
Pasak medikės, galbūt ateityje gydymas bus paprastesnis ar bent jau pavyks sustabdyti žalojantį ligos poveikį. Šiuo metu bandomas naujas vaistas – tam tikros žarnyno bakterijos, skaldančios oksalatus. Ateityje daug tikimasi iš genų terapijos.
„Noriu atkreipti tėvų dėmesį, kad ši liga dažnai pasireiškia inkstų akmenlige. Todėl būtina pagalvoti ir apie grėsmingesnes akmenų inkstuose priežastis. Kuo anksčiau liga bus diagnozuota ir pradėta gydyti, tuo mažesnės pasekmės“, – paragino medikė.
