– Iš tiesų liga pasireiškė tokiu įprastu šiais laikais simptomu – jums tiesiog pradėjo silpti regėjimas?
– Situacija buvo ir banali, ir netikėta. Pradėjau jausti, kad kažkas ne taip su regėjimu, bet dėl to kaltindavau darbą prie kompiuterio. Mat iki tol mano akys buvo labai stiprios, regėjimas visada geras, šioje srityje neturėjau jokių problemų. Nuo vaikystės buvau didelių sveikų akių, ir net mintis negalėjo šauti, kad joms kas nors atsitiks.
Kai laukiausi vaikelio, teko pasitikrinti akis. Gydytoja pasakė, kad turiu regėjimo problemų, tačiau patarė ramiai laukti gimdymo. Tik pastebėjau, kad labai dažnai pradėjau trinti akis, mano artimieji net juokėsi, kad reikia kažką padaryti su mano rankomis. Buvo pojūtis, kad norisi kažką nuimti nuo akių – tarsi kažkokią plėvelę.
„Viskas, jums nėra jokios kitos išeities: deformavosi ragena ir gali padėti tik transplantacija.“ Galvoju, ką ji čia kalba. Gal nepatyrusi, turbūt tik neseniai baigusi, kažkas jai pasivaideno.
Gimus vaikui, po kokių trijų mėnesių dar kartą nuėjau pas akių gydytoją. Pagalvojau, gal iš tiesų jau reikia akinių. Priėmė jauna gydytoja. Ji pažiūrėjo ir sako: „Viskas, jums nėra jokios kitos išeities: deformavosi ragena ir gali padėti tik transplantacija.“ Galvoju, ką ji čia kalba. Gal nepatyrusi, turbūt tik neseniai baigusi, kažkas jai pasivaideno.
Nuvykau į Santaros klinikas ir išgirdau tą pačią diagnozę. Dėl kokių priežasčių tai nutiko, labai nesidomėjau, tačiau manau, kad tai susiję su genetika, nes ir mano močiutei, ir mamai akys buvo silpna vieta: po 40 metų joms abiem pradėjo labai silpti regėjimas. Močiutė senatvėje apako, mama vis dar gali šiek tiek skaityti, tačiau jai atliktos net kelios akių operacijos.
– Ar pradėjo silpti abi akys?
– Problemos prasidėjo tik su viena akimi, bet kai vieną patrini, kažkaip norisi ir kitą patrinti. Gydytojai mane įspėjo, kad kuo dažniau liečiu akį, tuo ragena labiau deformuojasi. Tačiau neliesti neįmanoma, nes pojūtis, sukeliantis diskomfortą, tikrai labai stiprus. O ir regėjimas silpo, regis, ne dienomis, o valandomis. Pradėjau nerimauti, nes mano profesija susijusi su kompiuteriu. Iš ko duonai uždirbsiu? O gydytojai neslėpė – anksčiau ar vėliau apakimas garantuotas.
Taigi mane iš karto įtraukė į sąrašą transplantacijai, tačiau kai pamačiau, koks jis ilgas, supratau, kad šansų turiu mažai. Beveik beviltiška... Kad nebūtų bėdų per mažai, akyje dar ir opos atsivėrė. Santaros klinikose man buvo padaryti specialūs lęšiai, kad matyčiau šiek tiek geriau, jie ir sukėlė tas opas. Nei akiniai, nei paprasti lęšiai man nepadėjo. Kaip paaiškino gydytojai, paprastai ragena yra išgaubta, o mano ragena pasidarė kaip cilindras. Todėl regėjimo korekcija šiuo atveju nepadeda.
Prasidėjo psichologiškai sunkus metas – regėjimas prastėja, gydymo nėra, tikimybė sulaukti donoro menka, taigi situacija beviltiška. Gyveni ir lauki, kas bus toliau, juolab kad jei pažeista viena akis, tik laiko klausimas, kada prasidės deformacijos kitoje akyje.
Visa laimė, kad kita akis matė gerai, tačiau kiek laiko ji galėjo tempti dvigubą krūvį? Taigi gydytojai nieko gera nežadėjo ir jai. Be to, dingo erdvinis matymas, nebegalėjau teisingai išmatuoti atstumo, todėl kelis kartus vos po automobiliu nepalindau. Abu kartus jį mačiau, tačiau kai žengiau į gatvę, jis man visai po nosimi atsirado.
– Ir kiek laiko taip gyvenote?
– Ketverius metus. Vieną dieną man paskambino ir pasakė – yra donoras. Aš atsimenu, ir kuo tada buvau apsirengusi, ir kelinta valanda, ir kur aš sėdėjau. Tai buvo toks stiprus išgyvenimas, kad ta akimirka užsifiksavo iki menkiausios smulkmenos. Užplūdo didžiulė laimė, kad gavau šansą. Aišku, buvau skaičiusi, kad ne visada pavyksta transplantacija iš pirmo karto, kad tenka transplantuoti rageną ir antrą, ir trečią kartą, todėl jau buvau save paruošusi, kad jeigu ir gausiu donorą, tai dar nieko nereiškia. Aišku, nerimo buvo labai daug, bet tas nerimas buvo daugiau foninis. Viltis buvo stipresnė.
Man paskambino ir pasakė – yra donoras. Aš atsimenu ir kuo tada buvau apsirengusi, ir kelinta valanda, ir kur aš sėdėjau. Tai buvo toks stiprus išgyvenimas, kad ta akimirka užsifiksavo iki menkiausios smulkmenos.
Man paskambino apie ketvirtą valandą po pietų, o ryte jau turėjau būti Santaros klinikose, pradėjo daryti tyrimus. Gydytojai pasakė, kad rageną transplantuos naujovišku būdu – manosios neišpjaus, o nušlifuos ir ant jos prisiūs naują rageną.
Tačiau gydytojams niekaip nepavyko gerai išmatuoti, kiek tos ragenos reikia nušlifuoti. Vėl nerimo valandos... Tačiau aš sutikau su viskuo, priėmiau visą galimą riziką. Gydytojai manęs labai negąsdino, tačiau, aišku, įspėjo, kad jei nepavyks, aš ta akimi galiu visiškai nebematyti.
– Kaip praėjo operacija?
– Operacija praėjo normaliai, tačiau po jos prasidėjo tikri šokiai su kardais. Į akį buvo būtina lašinti dirbtines ašaras, tačiau visos jos man sukeldavo alergiją. Skausmai siaubingi, akis paraudusi, beveik uždegimas vystosi, o ašarų nėra. Teko natūralias ašaras pirkti ir atvežti iš Danijos, nes Lietuvoje tuo metu jų dar nebuvo, visos buvo pagamintos cheminiu pagrindu.
Tuomet po kurio laiko man ėmė trūkinėti siūlai. Vėl gydytojai suko galvas, ką daryti. Jeigu jie išimtų visus siūlus, operacija nueitų niekais. Taigi jie atkirpinėjo po kelis siūliukus ir tokiu būdu sugebėjo rageną ant mano akies išsaugoti.
Tik baigėme su siūlais tvarkytis, prie tos akies man įkando bitė, viskas siaubingai ištino. Vėl stresas – dabar tai jau tikrai blogai. Paskambinau savaitgalį gydytojui į mobilųjį telefoną ir iki šiol atsimenu jo ramų balsą.
Jis man paaiškino, kad visos mano bėdos jau praeityje, kad nebereikia nieko bijoti, kad yra natūralu, jog aš pradedu vėl gyventi normalų gyvenimą, o jame yra visko, kad ta ragena dabar yra mano dalis. Jis kalbėjo taip paveikiai, kad aš tikrai nusiraminau. Aišku, reikėjo apsilankyti pas specialistus, pasitikrinti, kai ką padaryti, bet atėjo suvokimas, kad taip, ši ragena jau yra mano dalis.
Nepaisant to, kai kiekvieną rytą žiūriu į veidrodį, visada pagalvoju apie tuos žmones, kurie mums dovanoja naujus gyvenimus. Dieve mano, juk artimiesiems teko priimti sprendimą tokią sunkią valandą, kai jie prarado savo mylimą žmogų! Tai aukščiausia altruizmo forma – padovanoti kitiems naują gyvenimą, todėl man jie – žeme vaikščiojantys angelai.
Tai taip sukrečia, kad kitaip ir būti negali – šie žmonės gyvena mūsų širdyse. Norisi jiems išreikšti begalinę padėką, tačiau tik galime rudenį, kai vyksta akcija už donorystę, nueiti Vilniuje į Rotušės aikštę ir uždegti žvakutę tam nežinomam geradariui. Kita vertus, gal ir gerai, kad jų nežinome, nes būtų be galo sunku matyti artimųjų skausmą, o tinkamų žodžių dėkingumui išreikšti šiuo atveju nėra.
– Kokie buvo pirmieji įspūdžiai, kai pradėjote gyventi su svetima ragena?
– Iš pradžių niekaip negalėjau patikėti operacijos sėkme, vis laukiau, kad bus blogai. Po kurio laiko, praėjus skausmams, pradėjau matyti. Tai buvo neįtikėtina. Regėjimas neatsistatė šimtu procentų, dabar tenka nešioti akinius, tačiau su jais matau labai gerai. Tik kiekvienoje rankinėje, kiekvieno drabužio kišenėje, mašinoje, visur turi būti dirbtinių ašarų – be jų būtų sudėtinga, kadangi akis ir toliau beveik negamina ašarų. Tačiau nuolatinis lašinimas man tikrai nekelia gyvenime jokio diskomforto.
Taip pat akį reikia saugoti nuo traumų, dulkių, garų ir kitų svetimkūnių patekimo. Yra pasakyta, ką daryti tokiais atvejais, kokius vaistus naudoti.
Iš pradžių niekaip negalėjau patikėti operacijos sėkme, vis laukiau, kad bus blogai. Po kurio laiko, praėjus skausmams, pradėjau matyti. Tai buvo neįtikėtina.
Galiu drąsiai pasakyti, kad šioje srityje dirba gydytojai iš didžiosios raidės. Nėra taip, kad atliko transplantaciją ir tave paleido. Jie gyvena su mumis, kol nepastato mūsų ant kojų. O mums iš tiesų iškyla be galo daug klausimų, būna baisu dėl visko...
Štai prieš metus patyriau traumą – užkliuvau už šaligatvyje nupjauto vamzdžio, nukritau ir susimušiau galvą. Kad nosis skilo, man buvo nesvarbu. Pirmiausiai tikrinome akį, nes ji dabar man didžiausia brangenybė.
Buvo ir juokingų situacijų. Po operacijos gydytojai patarė nesiliesti prie akies, o aš ir pati baikšti, todėl antakiai užaugo, kaip aš juokiausi, kaip kibirai, nes bijojau juos pešioti. Kai pagaliau susitvarkiau antakius, man, kaip moteriai, buvo didžiulė šventė. Taigi buvo dar vienas ženklas, kad prasidėjo visavertis gyvenimas.
– Ar išoriškai pati akis pasikeitė?
– Man abi akys niekuo nesiskiria, tik operuotos akies antakis šiek tiek pakeltas. Kartais žmonės klausia – ko tu tuos antakius kilnoji?
– Neseniai dalyvavote susitikime, į kurį buvo pakviesti keturi žmonės, gavę organus iš to paties donoro. Kaip jautėtės?
– Tas susitikimas buvo sukrečiantis. Neužteko žodžių išreikšti dėkingumui. Šito donorystės veiksmo niekada nepamiršiu nei aš, nei mano artimieji. Aš turiu galimybę gyventi visavertį gyvenimą, dirbti ir nereikia nerimauti, kas laukia manęs ateityje. Nėra kito veiksmo, kuris gali savo verte prilygti donorystei.
Šiemet Lietuvoje iš viso atliktos 129 organų ir audinių (ragenų) transplantacijos: 67 mirusių donorų inkstų, 6 – gyvų donorų inkstų, 20 – kepenų, 1 – plaučių, 5 – širdies transplantacijos. 30 recipientų transplantuotos ragenos.
Šiuo metu Lietuvoje organų ir audinių (ragenų) transplantacijos laukia 388 žmonės, tačiau 95 iš jų – laikinai ne recipientai, t.y. jiems dėl kokių nors medicininių priežasčių transplantacijos atlikti negalima (pavyzdžiui, kai žmogus karščiuoja, kai jam diagnozuota virusinė infekcija, kai nesutvarkyti sugedę dantys ir pan.). Inksto transplantacijos dabar laukia 156 žmonės, kasos ir inksto komplekso transplantacijos – 8, kepenų transplantacijos – 71. Devyniems žmonėms būtina plaučių transplantacija, 42 – širdies, 4 – širdies ir plaučių komplekso transplantacija. 98 pacientams būtina transplantuoti rageną.
