Pirmas smūgis – operacija arba vėžys
„Kai lankiausi pas ginekologą, jau buvo apie aštuonias nėštumo savaites. Buvau pasidariusi nėštumo testą ir žinojau esanti nėščia. Tačiau echoskopijos metu paaiškėjo, kad vienoje kiaušidėje yra cista, o tai nesuderinama su nėštumu. Nėštumas buvo neplanuotas, bet kadangi su vyru auginome metų ir aštuonių mėnesių sūnų, o mano dukra iš pirmos santuokos buvo daug vyresnė, pagalvojome, kad visai gerai – jaunėlis turės, su kuo žaisti.
Buvo sunku – visi aplinkui klausinėja, ar viskas gerai, o aš šypsausi ir linksiu galvą, nors viduje ašaros kaupiasi.
Ginekologas išsiuntė mane pasikonsultuoti į Vilnių. Specialistai pasakė, kad cistą būtina operuoti, antraip nėštumo metu, kai suaktyvėję hormonai, gali išsivystyti kiaušidžių vėžys. Tačiau jeigu ryšiuosi operacijai, 50 proc. tikimybės, kad neteksiu kūdikio. Leido pagalvoti iki šešioliktos nėštumo savaitės. Buvo sunkus sprendimas, bet nusprendžiau daryti operaciją. Kadangi cista buvo supūliavusi, operacijos metu man pašalino visą kiaušidę“, – pasakojo 39 metų Vaida.
Moteriai pavyko išsaugoti kūdikį, tačiau čia laukė antras smūgis. Planinio vizito metu ginekologas, apžiūrinėdamas echoskopu vaisių, tylomis tai darė taip ilgai, kad Vaida pradėjo nerimauti. Tuomet jis labai atsargiai paaiškino, prašydamas neišsigąsti, kad vaiko smegenų skilveliai išsiplėtę daugiau nei reikia. Ir tuoj pat pridūrė, kad galbūt klysta jo aparatas, todėl reikėtų vėl nuvykti pas specialistus į Vilnių.
Verkė visą kelią namo
„Kol dvi savaites laukiau konsultacijos, internete, aišku, prisiskaičiau baisių istorijų apie tai, ką reiškia išsiplėtę skilveliai. Vilniuje diagnozė buvo patvirtinta – jam smegenų vandenė. Jokių prognozių man nepateikė – viskas paaiškės tik vaikui gimus. Gydytoja mane nusiuntė į Kauno klinikas, kadangi jų medikai labiau specializuojasi šioje diagnozėje.
Užsiregistravau pas gydytoją, kuris galėjo greičiausiai priimti. Jis pasirodė gana stačiokiškas ir tiesiai šviesiai pareiškė: jeigu vandenų smegenyse dar labiau padaugės, vaikas liks visiškai be smegenų, pagaliau ir tikimybė pagimdyti yra maža, jis gali mirti gimdymo metu, bet jeigu jau pagimdysite, miela ponia, turėsite vargo visam gyvenimui.
Šokas buvo toks, kad važiuodama iš Kauno namo visą kelią verkiau. Tuo metu iki gimdymo dar buvo apie dešimt savaičių. Nusprendžiau niekam nepasakoti apie komplikacijas, žinojo tik vyras, seserys ir artimiausi draugai. Nesakiau nei mamai, nei anytai, nenorėjau jų smarkiai jaudinti, kol situacija buvo neaiški.
Aišku, buvo sunku – visi aplinkui klausinėja, ar viskas gerai, o aš šypsausi ir linksiu galvą, nors viduje ašaros kaupiasi, nes kamuoja visiška nežinia“, – atviravo pašnekovė.
Paprasti peršalimo simptomai tapo lemtingi vaikui
Dėl sudėtingos situacijos medikai planavo daryti cezario pjūvį, kadangi dėl vandenės buvo didesnė nei įprastai kūdikio galvytė, tačiau moteriai porą savaičių anksčiau netikėtai prasidėjo gimdymas. Sunkiai, bet Vaida pagimdė pati. Airidas svėrė 2,9 kg ir buvo 50 cm ūgio, jo galvytė akivaizdžiai buvo didesnė ir jis iš karto buvo patalpintas į inkubatorių.
Kaip vėliau moteris sužinojo, kūdikio smegenų vandenės priežastimi greičiausiai tapo citomegalo virusas. Tai vienas labiausiai paplitusių virusų – apie 50 proc. žmonių yra jo nešiotojai. Daugeliu atvejų virusas nepasireiškia jokiais simptomais ir nekelia rūpesčių, o jei ir pasireiškia, liga atrodo kaip įprastas peršalimas ar gripas. Taip jis pasireiškė ir Vaidai – ji tiesiog truputį paslogavo ir pakosėjo. Tačiau šis virusas labai pavojingas nėščioms moterims, nes gali pažeisti vaisių.
Po šuntavimo prasidėjo epilepsija
Jau po mėnesio berniukui teko ištverti pirmą operaciją – buvo padarytas natūralus kanalas skysčiams nutekėti. Tačiau netrukus paaiškėjo, kad to neužtenka, ir antros operacijos metu buvo įdėtas šuntas. Airidui tuo metu nebuvo nė trijų mėnesių.
„Tikėjausi, kad mūsų bėdos jau pasibaigė, dabar situacija pagerės, tačiau tuomet sūnui pasireiškė epilepsija. Valgymo metu nevalingai pradėdavo trūkčioti akis, ir jis tiesiog sustingdavo.
Kadangi nei aš, nei vietiniai gydytojai nežinojo, ką galvoti, susiradau internete neįgalių vaikų mamų forumą ir užklausiau. Man mamos labai greitai paaiškino, kas yra. Norint patekti pas neurologą, reikėjo laukti apie mėnesį, todėl Šiauliuose susiradau privačiai dirbančią neurologę, kuri epilepsijos diagnozę patvirtino ir išrašė siuntimą į ligoninę.
Šįkart nusprendžiau gultis į Šiaulių ligoninę, vis arčiau namų. Iki to laiko jau tris kartus gulėjau Kaune, būdavau ten visiškai viena, nes vyras dirba žemės ūkio bendrovėje, vasarą darbo valandos – be išeiginių iki dvylikos nakties, o namuose dar vienas mažametis vaikas. Gavome vaistus nuo epilepsijos ir grįžome namo“, – prisiminė vaiko mama.
Sunkus sprendimas – gastrostoma
Vaida paskaičiavo, kad pirmus gyvenimo metus ligoninėse su sūnumi praleido apie šešis mėnesius. Keturis ar penkis kartus teko keisti šuntą. Būdamas septynių mėnesių, jis atpylė maistą. Mama, pamaniusi, kad vėl šuntas užsikimšo, pati nuvyko į Kauno klinikas, tačiau paaiškėjo, kad maistas pateko į plaučius.
„Iki tol, nors jis sunkiai valgė, svoris augo silpnai, bet valgė pats. Po šio įvykio, kai savaitę reanimacijoje jam teko ventiliuoti plaučius, kol iš jų buvo pašalintas maistas, gydytojai sušaukė konsiliumą ir pranešė, kad reikia dėti gastrostomą ir maitinti vaiką tiesiai per ją. Galutinį žodį turėjau pasakyti aš.
Labai jos nesinorėjo, nes tai tarsi žingsnis atgal. Kita vertus, gydytojai žadėjo, kad su gastrostoma sirgsime mažiau. Antri metai iš tiesų buvo kiek lengvesni, dažnai iš ligų išsikapstydavome be ligoninių.
Tačiau vaikas nesėdi, nesivarto, galvytės praktiškai nenulaiko, todėl jam pradėjo krypti stuburas, taip pat išsikreipė krūtinės ląsta – viena pusė iškilo, kita įdubo, išniro klubai. Praėjusių metų rugsėjį jam buvo prakirpta kirkšnis, kad jis galėtų labiau prasiskėsti, o klubai atstatyti šiek tiek į vietą.
Mėnesį laiko teko būti sugipsuotomis kojomis. Vaikui tai buvo labai sunkus periodas, jis labai verkė, nes įpratęs kojytes sulenkti, o dabar negalėjo jų pajudinti. Dar blogiau buvo po gipso nuėmimo – sustingusios kojos tokios skausmingos, kad negali jo nei aprengti, nei sauskelnių pakeisti, vaikas klykia iki pamėlynavimo. Ateityje laukia dar sudėtinga klubų operacija“, – pasakojo moteris.
Vaikas pradėjo dusti
Po operacijos Airidas reabilitacijai buvo išsiųstas į sanatoriją, tačiau nebaigęs kurso dėl plaučių uždegimo atsidūrė ligoninėje. Po šio uždegimo iš karto sekė antras, o dėl atsiradusios diafragmos išvaržos berniukas pradėjo dusti. Dėl išsekimo smarkiai nukrito hemoglobino lygis, todėl jam teko perpilti kraujo.
„Iki šiol, mano akimis, jis po truputį vystėsi. Viena ranka čiupinėdavo žaisliukus, kitą rankytę į burnytę kišdavo, kojytėmis spardydavosi, pasėdėdavo automobilio kėdutėje, reaguodavo į namiškius, šypsodavosi. Po šių ligų tarsi kas vaiką būtų pakeitęs. Jis gulėjo kaip lėlytė – nejudino nei rankų, nei kojų. Kūnas atrodė visiškai išsekęs ir suglebęs. Reikėjo netrumpo laiko tarpo, kol mums pavyko sustiprėti, kad būtų galima operuoti išvaržą.
Gydytojai pasiūlė dėti tracheostomą, kadangi vaikas kvėpavo garsiai ir švokštė. Buvau prisiskaičiusi, kad tai nėra labai jau geras dalykas, kad vaikams sunku su ja gyventi, o ir priežiūra sunkėja – nebegalima nuo vaiko atsitraukti, palikti jo vieno, o mano vyras dirba, vyresnė dukrą jau išvažiavusi studijuoti, mano mama bijo jį prižiūrėti. Visas krūvis – man. Tąkart dar nusprendžiau palaukti“, – aiškino pašnekovė.
Kelionę į Novosibirską atidėjo
Šeima planavo vežti sūnų į Novosibirską eksperimentinei mikrofagų terapijai. Vaida teigė žinanti, kad Lietuvos gydytojai labai skeptiškai ją vertina, tačiau ji pažįstanti mamų, kurios ten buvo ir tikrai mato rezultatus.
Pinigų kelionei rinko Pasvalio rajono žmonės – Pasvalio savivaldybė praėjusių metų gruodį organizavo labdaros vakarą. Moteris be galo dėkinga aukojusiems žmonės ir tikina, kad šie pinigai saugiai guli sąskaitoje ir bus panaudoti tik vaikui. Deja, kol kas kelionę į Novosibirską tenka atidėti, tačiau pačios minties tėvai neatsisako.
„Jau ir pasus pasidarėme, planavome į rusų kalbą versti ligos išrašus, tačiau išsigandome, kad dėl pablogėjusio kvėpavimo vaikas neatlaikys kelionės.
Užsiregistravome pas pulmonologę patarimo ir iš karto vėl atsidūrėme ligoninėje. Jam vėl buvo nustatytas plaučių uždegimas, nors vaikas praktiškai nekosėjo, neturėjo temperatūros, nebuvo jokių akivaizdžių ligos.
Taip pat tyrimai parodė, kad dėl sunkaus kvėpavimo organizme kaupiasi anglies dvideginis. Gydytojų konsiliumas jau griežtai man pasakė, kad būtina tracheostoma, be jos vaikas neišgyvens.
Iš tiesų pasidarė geriau – jis geriau kvėpuoja, ramesnis, netgi pradėjo daugiau judėti, vėl pradėjo judinti rankas, ko nedarė nuo metų pradžios, neseniai pradėjo netgi darbuotis kojomis – spardytis.
Kita vertus, po tracheostomos įdėjimo jau turėjome plaučių uždegimą, o po jo, spalio pabaigoje, užėjo stiprus epilepsijos priepuolis, kurio namuose mums nepavyko numalšinti. Parą vaikas praleido reanimacijoje, kol pavyko suvaldyti priepuolį“, – pasakojo Vaida.
Po epilepsijos priepuolio vaikas būna toks išsekęs, kad kelias paras miega.
Pasak jos, gydytojai tėvams nieko gera nežadėjo dėl vaiko raidos, tačiau nuolatinės ligos ją dar labiau stabdo. Ypač didelį poveikį turi epilepsija – po priepuolio vaikas būna toks išsekęs, kad kelias paras miega, ir turi praeiti šiek tiek laiko, kol jis vėl pradėtų kažką daryti, grįžtų į savo vėžes.
Ilgai vylėsi, kad sūnus išsikapstys
Paklausta, kokiomis viltimis moteris gyvena, ji prisipažino iš pradžių vis laukusi, kada Airidui pagerės, nes matė aplinkui sėkmingų pavyzdžių. Tačiau kiekvieną kartą šias viltis sugriaudavo kokis nors naujas sūnaus negalavimas.
Vaida atvira, kad pirmais metais jai iš tiesų buvo labai sunku, todėl ji iki šiol dėkinga likimui už netikėtą pažintį ligoninėje. Vienoje palatoje su vaikais gulėjusios moterys susidraugavo taip, kad naujoji Vaidos bičiulė tapo Airido krikšto mama:
„Po mūsų pažinties ji mane aplankydavo kiekvieną kartą, kai atsidurdavau Kauno klinikose, nors ir pati savo bėdų turėjo pakankamai. Kadangi Airidas buvo labai silpnas, eilinį kartą atsidūrę ligoninėje, nusprendėme jį pakrikštyti.
Pagalvojau, gal vaikui bus lengvesnis gyvenimas, gal Dievas padės. Paprašiau, kad ji su savo vyru taptų jo krikšto tėvais. Ir iki šiol mes šiltai bendraujame, ji nuolat teiraujasi apie Airido sveikatą. Nuostabu, kai tave supa tokie žmonės, kurie nuoširdžiai tavimi rūpinasi. Atrodo, buvo visai svetimas žmogus, bet atrodo, kad pažįstu jį visą gyvenimą.“
Gyvena neplanuodama, bet vis dar svajodama
Vaida tikino dabar gyvenanti neplanuodama, negalvodama, ko gali laukti ar tikėtis.
„Gyveni ir nežinai, kas bus. Ir džiaugiesi kiekvienu pasiekimu. Visgi vaikas yra gyvas, jis reaguoja į namiškius, šypsosi kalbinamas, žvilgsniu mus seka, kai brolis žiūri televizorių, jis irgi akis suka į televizorių, išveži jį į lauką – išpūtęs akis stebi viską, jam viskas įdomu.
Tikrai jis daug supranta, tik negali pasakyti. Ir anksčiau jis garsų mažai leisdavo, bet dabar dėl tracheostomos visai neturi balso. Matai, kad vaikas verkia, bet garso nėra.
Gydytojai sako, kad vaikai išmoksta gyventi su tracheostoma. Pasiilgstu jo verksmo. Su juo reikia daug dirbti, pastoviai mankštintis, kineziterapeuto, logopedo paslaugų. Kiek sugebu, pati su juo dirbu. Iš Pasvalio paslaugų centro pas mus kartą per savaitę atvyksta kineziterapeutas ir masažuotojas – mums pavyko patekti į integralios pagalbos programą.
Už šias paslaugas reikia mokėti, bet nedaug. Reikėtų, kad su juo dirbtų specialistai bent kelis kartus per savaitę. Mano mamą lankantis kineziterapeutas pažadėjo mane apmokyti, bet nesu specialistė, o kažkur jį vežti pas specialistus pavojinga, kai jis taip greitai pasigauna infekciją“, – svarstė pašnekovė.
Visgi šeima nenustoja svajoti išbandyti terapijas, kurios padėtų sūnui sustiprėti ir palengvintų jo gyvenimą. Vaida svajoja ir apie ADELI reabilitacijos centrą Slovakijoje, kuriame pagal specialią programą ir su specialia įranga dirba specialistai kaip tik su panašių sutrikimų turinčiais vaikais.
„Mes dalinamės informacija su mamomis Facebook'o grupėje. Pati mačiau, kaip po šios reabilitacijos iki tol nurašyti vaikai pradeda vaikščioti. Nežinau, kaip mums bus, bet norisi kažką daryti, nenuleisti rankų ir padėti vaikui“, – teigė moteris.
Airido diagnozės: vidinė įgimta hidrocefalija, išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, įgimtos didžiosios smegenų jungties formavimosi ydos, spazminis kvadripleginis cerebrinis paralyžius, vaikų idiopatinė skoliozė, mišrus raidos sutrikimas.
Norintiems padėti šeimai finansiškai – paramos rekvizitai:
Gavėjas: Vaida Brazauskiene
Banko sąsk.: LT677300010071518599
Mokėjimo paskirtis: parama Airidukui
Paypal: vaiduse35@gmail.com
