Amelija – vilniečių šeimos pirmagimė. Mergaitė gimė praėjusių metų rugsėjo 30 dieną. Gimdymo namuose praleido dvi dienas ir iškeliavo namo, kur ramiai augo dvi savaites.
Tačiau 16-ą gyvenimo parą naujagimės būklė staiga tapo kritinė. „Naktį ji pradėjo atpylinėti fontanais. Ryte atsirūgo gryna tulžimi, o po kelių valandų ėmė tuštintis grynu krauju“, – nerimo akimirkas prisimena mama.
Operacijos metu paaiškėjo, kad jos žarnos susisukusios kaip gręžiamas skuduras.
Amelija atsidūrė Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Vaikų ligoninės reanimacijos skyriuje, ją teko gaivinti. Amelija kentėjo net būklę stabilizavus – jokie nuskausminamieji nepadėjo.
„Prasidėjo žarnų apmirimas – dukra buvo operuojama. Operacijos metu paaiškėjo, kad jos žarnos susisukusios kaip gręžiamas skuduras“, – pasakoja moteris.
Pompos įsigijimo nekompensuoja
Dėl įgimto žarnų prisitvirtinimo Amelijai teko ištverti kelias chirurgines operacijas. Dėl komplikacijų spalio 20-ąją jai pašalinta beveik visa plonoji ir akloji žarna, chirurgiškai suformuota jungtis tarp dvylikapirštės žarnos ir kylančios storosios žarnos.
Išvada – kūdikis neturi beveik visos plonosios žarnos, per kurią į kraują įsisavinamas suvalgytas maistas. Nors Viktorija dukrą maitina krūtimi, maistinių medžiagų Amelijos organizmas iš esmės negauna, todėl sunkiai auga mergaitės svoris.
Todėl jai būtinas nenutrūkstamas, kasdieninis maitinimas į veną specialiais tirpalais gyvybinėms funkcijoms palaikyti.
Tirpalus teritorinės ligonių kasos kompensuoja, o parenterinės mitybos pompos įsigijimo – ne.
Pompos kaina – 2417,58 eurų. Tai jaunai šeimai buvo neįkandama pinigų suma. Todėl Amelijai į pagalbą stojo Lietuvos vaikų fondas. Jis paviešino sudėtingą mergaitės ligos istoriją ir ragino aukoti.
Suvaržyta judėjimo laisvė
Per kelias dienas reikalinga pinigų suma buvo surinkta. Parenterinės mitybos pompa šeimai turėtų būti perduota trečiadienį. Tikimasi, kad tądien Amelija bus išrašyta namo.
„Ligoninėje esame prirakinti prie elektros lizdo, prie kurio prijungtas maitinimo aparatas. Negalime net nusiprausti – tenka naudotis drėgnomis servetėlėmis“, – atsiduso Amelijos mama.
Už geros valios žmonių suaukotas lėšas Amelijai nupirktos pompos privalumas yra mobilumas: ją naudojantis pacientas nėra pririštas prie infuzinio stovo, todėl gali išeiti į lauką ar vykti į svečius.
„Norime labai padėkoti Lietuvos vaikų fondui ir visiems geradariams, kad pagelbėjote mažajai Amelijai“, – sako moteris, šiomis dienomis nuo širdies nuritinusi didžiulę naštą.
Tačiau plačiau kalbėti apie dukters ateitį ji nesiryžta: „Niekas nežino, kaip bus.“
Tai – nebūtinai įgimta patologija
Vaikų ligoninės gydytojas gastroenterologas doc. dr. Vaidotas Urbonas pasakojo, kad Amelija – ketvirtas vaikais Lietuvoje, kuriam dėl žarnyno patologijų reikalingas specialus maitinimas per veną. Vilniuje tai – antras atvejis, dar po vieną yra Ukmergėje ir Zarasuose.
Trimis atvejais žarnyno patologija nustatyta ankstyvoje kūdikystėje, vienai pacientei – aštuonerių metų. Dabar jai – 13-ka.
„Naujagimis su tokia žarnyno patologija gimsta kas kelerius metus. Bet yra kitų ligų, kurios išprovokuoja tokias pasekmes. Tai – nebūtinai įgimta patologija. Pavyzdžiui, neišnešioti naujagimiai turi didesnę riziką susirgti nekroziniu enterokolitu – prakiūra žarna. Gydymas labai sudėtingas ir pasitaiko atvejų, kai žarną tenka pašalinti. Arba suaugusiam žmogui dėl onkologinės ligos tenka pašalinti žarnyną – ir jis visam gyvenimui tampa priklausomas nuo dirbtinio maisto“, – pasakojo V.Urbonas.
Sudėtinga apskaičiuoti medžiagų kiekius
V.Urbonas pažymi, kad medicinai žengiant į priekį žmogus, specialiais tirpalais maitindamasis per veną, gali nugyventi ilgą gyvenimą.
„Iš principo jis gali gyventi tiek, kiek mes. Jis viską turi sveiką, tik neturi vietos, per kurią maisto medžiagos patenka į kraują. Todėl mes tą maistą pilame tiesiai į kraują ir gauname tą patį rezultatą. Prieš 20 metų tokie pacientai gyvendavo 10–15 metų, dabar – 30 ir daugiau. Tobulėja mišiniai, kateteriai, pompos, medicininė priežiūra. Todėl prognozuoti, kiek gyvens dabartiniai vaikai, sudėtinga“, – aiškino specialistas.
Tiesa, jis neslepia: mityba specialiais tirpalais lyg ir aprūpina žmogaus organizmą būtinomis medžiagomis, tačiau su tam tikromis išlygomis.
„Problema ta, kad mes nelabai žinome, kiek ir ko tiksliai duoti žmogui į veną. Su maistu gauname įvairiausių medžiagų. Nesunku paskaičiuoti, kiek reikia vitaminų A, B, C, natrio, kalio. Tačiau keblumų kyla, kai kalbame apie medžiagas, kurios skaičiuojamos mikrogramais. Selenas, molibdenas, sidabras ar auksas. Tai – itin maži kiekiai, bet organizmui labai svarbūs. Gali susidaryti kokios nors medžiagos stoka“, – pasakojo gastroenterologas.
Yra ir daugiau niuansų. Tarkime, pacientui reikia riebalų, tačiau neaišku, kokiu pavidalu jų geriausia duoti. Kaip žuvies taukus? O gal kaip sėmenų aliejų? „Dėl to atsiranda komplikacijų – kepenys pradeda šlubuoti, nors, atrodo, žmogus viską gauna“, – svarsto V.Urbonas.
Maitinimo mišiniai nuolat tobulinami. Tačiau ne mažiau svarbu ir higiena – preciziškas rankų plovimas, atjungiant ir prijungiant kateterius, ir pan.
Mokslas, kurį perkanda tėvai
Maitinimo mišinius ir tirpalus valstybė kompensuoja, antraip pacientai neišsimokėtų ir mirtų iš bado.
„Nėra tokių turtingų žmonių, – konstatuoja gydytojas gastroenterologas. – Esame paskaičiavę, kad tai 13-metei pacientei maitinimas parai kainuoja apie 50 eurų.“
Esame paskaičiavę, kad tai 13-metei pacientei maitinimas parai kainuoja apie 50 eurų.
Mišinius į veną ji lašinasi 14–15 valandų per parą. Kūdikiai maitinimą gauna visą parą. „Negalima staiga suleisti maisto medžiagų, nes pražudytume – įvyktų perdozavimas. Reikia labai preciziškai, tiksliai apskaičiuoti, kiek ir ko reikia, kokiu greičiu lašinti, su kuo maišyti. Tai – atskiras mokslas“, – sakė V.Urbonas.
Šio mokslo paslapčių išmokomi vaikų tėvai. Būtent jie namuose rūpinasi vaiko mityba: prijungia ir atjungia kateterį, maišo tirpalus ir pan.
Auga organizmas – ilgėja žarnynas
V.Urbonas pažymi, kad augant vaiko organizmui ilgėja ir žarnynas, jei jis buvo pašalintas ne visas.
„Jei naujagimiui po operacijos liko 10 cm žarnos, tai jam užaugus iki 180 cm ūgio žarna sieks beveik metrą. Tai turi didžiulę reikšmę: kur maisto medžiagas įsisavinti per 10 cm, o kur per metrą“, – vaizdingai aiškina V.Urbonas. Tokiu atveju žmogus dalį maisto medžiagų gali įsisavinti per burną, todėl galima sumažinti maitinimo per veną kiekius.
„Viena mūsų pacientė šiandien jau pusę maisto gauna per burną. Amelija turi storąjį žarnyną ir šiek tiek plonojo, todėl jos atvejis nėra sunkiausias. Ji ir šiandien toleruoja maistą, valgo. Būna, kad pašalinama viskas: nuo skrandžio iki išeinamosios angos žmogus nieko neturi. Vadinasi, jis niekada gyvenime nepradės valgyti normalaus maisto“, – kalbėjo V.Urbonas.
Rimtų žarnyno anomalijų turinčių pacientų būklę ir ateitį prognozuoti sudėtinga – viskas labai dinamiška. Tačiau trečiadienį planuojama Ameliją, ligoninėje praleidusią tris mėnesius, išrašyti namo. Tyrimai jai iš pradžių bus atliekami kas savaitę, vėliau vizitai pas gydytojus retės.
