Maksymilianas – antras vilniečių Joanos ir Andžėjaus Seliavų šeimos vaikas. Pagal gydytojų apskaičiavimus, jis turėjo gimti 2012-ųjų liepos gale – keli mėnesiai po pirmagimio Mateušo trečiojo gimtadienio.
Tačiau gegužės 9-osios naktį Joanai prasidėjo sąrėmiai. Vilniaus miesto klinikinės ligoninės specialistai per anksti prasidėjusį gimdymą pristabdė, bet tik dviem dienoms. Po jų gydytojų konsiliumas nusprendė – laukti nebegalima, nutarta Joanai atlikti Cezario pjūvį.
Koridorius nuo mano palatos iki naujagimių intensyvios terapijos skyriaus atrodė toks ilgas.
„Gydytojai mane ruošia operacijai, o aš verkiu ir negaliu nusiraminti. Lyg ir esu girdėjusi, kad išgyvena ir 25, ir 26 savaičių neišnešiotukai, o maniškiui – jau 29-ios, tačiau tai vis tiek labai mažai“, – prisimena Joana.
Kai išgirdo naujagimį pravirkstant – garsiai ir užtikrintai – moteris nurimo.
Tik 39 cm ūgio ir 1720 g svorio berniuką gydytojai įvertino 9 balais.
Valgė godžiai ir gulėjo, kaip norėjo
Pirmąsias tris gyvenimo dienas naujagimis kvėpavo per deguonies kaukę, tačiau labai greitai išmoko tai daryti pats.
„Tai buvo sunkiausia savaitė gyvenime. Kas tris valandas jam nešdavau pieną ir drebėdavau iš baimės: ar jis vis dar savarankiškai kvėpuoja? Ar pasituštino? Ar iki kritinės ribos nenukrito svoris? Ar jo skrandukas gerai virškina mano pieną? Koridorius nuo mano palatos iki naujagimių intensyvios terapijos skyriaus atrodė toks ilgas“, – pasakoja 34 metų Joana.
Po savaitės berniukas buvo perkeltas į Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Neonatologijos centrą. Čia slaugytojos guodė: „Mes jį užauginsime – tereikia kantrybės ir laiko.“
Inkubatoriuje Maksymilianas praleido maždaug keturias savaites. Sulaukęs 34 savaičių jis jau mokėsi žįsti iš buteliuko.
„Jis taip godžiai valgydavo, kad nė lašelis nenubėgtų pro šalį. Be to, inkubatoriuje būdavo vartomas tai ant vieno, tai ant kito šono, tačiau visada atsiguldavo taip, kaip pats norėdavo. Todėl ir pavadinome jį Maksymilianu: atrodė, kad jis iš gyvenimo nori paimti maksimumą“, – šypsosi moteris.
Todėl ir pavadinome jį Maksymilianu: atrodė, kad jis iš gyvenimo nori paimti maksimumą.
Sūnui priaugus bent 10–15 gramų ji džiaugdavosi lyg laimėjusi loterijoje.
Aštuonių mėnesių – tikras burbulas
J.Seliava anuomet išgyveno ir tai, kad vyresnysis sūnus netikėtai liko be mamos: „Gal todėl mažyliui nuolat pasakodavau, kaip namuose mūsų laukia tėtis ir brolis. Jis guguodavo lyg suprasdamas ir pats norėdamas kuo greičiau pas saviškius.“
Maksymilianas iš ligoninės išvyko 36-ą savaitę, skaičiuojant pagal nėštumo laikotarpį.
Tada jis jau svėrė 2,6 kilogramo.
Buvo vasara. Šeima daug laiko leido gryname ore, gamtoje. Atrodė, kad problemos liko praeityje.
Tačiau atėjo ruduo. Mateušas pradėjo lankyti darželį ir į Seliavų namus grįžo ligos.
„Kas mėnesį ligoninėje atsidurdavome dėl bronchito, kūdikis persirgo vėjaraupiais. Tačiau Maksymilianas laikėsi neblogai, gydytojai net stebėjosi, kad jis neišnešiotukas, nes aštuonių mėnesių buvo tikras burbulas“, – šypsosi Joana.
Keistas akies blizgesys
2014-ųjų vasarą Joana su vaikais daug laiko praleido prie jūros. Tikėjosi, kad tai užgrūdins ir sustiprins imunitetą. Rugsėjį Maksymilianas pradėjo lankyti darželį ir jautėsi jame kaip žuvis vandenyje. O ir ligos, rodės, užklumpa vis rečiau.
Tačiau vieną dieną tėvai atkreipė dėmesį į keistą blizgesį pagranduko kairėje akyje. Ji atrodė kaip stiklinė. Akis netraiškanojo, nebuvo paraudusi, tačiau dėl viso pikto Joana užregistravo sūnų konsultacijai pas vaikų oftalmologę Jeleną Bagajevą, kurią pažinojo nuo Maksymiliano kūdikystės.
34 savaičių berniukui buvo diagnozuota neišnešiotų naujagimių retinopatija. Tačiau vėliau medikai ištyrė, kad ji išnyko, kitų problemų su akimis berniukui nebuvo nustatyta.
„Gydytojai turėjome pasirodyti po dvejų metų, tačiau likimas atvedė anksčiau“, – atsiduso Joana.
„Koks dar guziukas?!“
Vizito laikas pas gydytoją buvo užregistruotas tik po pusantro mėnesio. Mokama konsultacija susitikimą paankstintų tik savaite. Seliavos nusprendė pakentėti.
Maksymiliano akis J.Bagajevai iškart sukėlė įtarimų. Gydytoja mažąjį pacientą nusiuntė pas kolegę Vaikų akių ligų skyriaus vedėją gydytoją oftalmologę Salomėją Ignotienę. Ši rekomendavo padaryti akių nuotrauką. Procedūra neskausminga, tačiau dėl rezultatų tikslumo mažiems vaikams neatliekama be narkozės.
TAIP PAT SKAITYKITE: Lietuvos medikai mažojo Gabrieliaus akį ketino pašalinti, o šveicarai sukūrė stebuklą
„Prieš konsultaciją maniau, kad bus daugių daugiausia infekcija ir išsisuksime su akių lašiukais, tačiau specialistams skyrus tokį tyrimą apėmė bloga nuojauta“, – pasakoja Joana.
Guziukas – štai ką ji išgirdo po tyrimo. „Koks dar guziukas?“ Nieko nesupratau“, – prisipažįsta.
Tačiau slaugytojai rašant siuntimą magnetinio rezonanso tyrimui ir gydytojos paklausus – piktybinis ar ne – Joana pratrūko: „Tai ką gi jūs įtariate?“
Viltis, kad tokiai ligai jau per didelis
Tąkart įtariama retinoblastoma Joanai nieko nesakė. „Kaip tik su vyru susirašinėjome SMS žinutėmis. Parašiau jam ligos pavadinimą. Jis jį įvedė į „Google“ ir atrašė: „Geriau tai nebūtų tas.“
Kaip tik su vyru susirašinėjome SMS žinutėmis. Parašiau jam ligos pavadinimą. Jis jį įvedė į „Google“ ir atrašė: „Geriau tai nebūtų tas.“
Iki magnetinio rezonanso tyrimo praslinko kelios košmariškos dienos. Lapkričio 24-ąją diagnozė buvo patvirtinta – kairės akies multifokalinė retinoblastoma. Tai – piktybinis akies navikas, kurio negydant vaikas gali netekti akies, liga gali išplisti į smegenis, plaučius, kaulus.
Vaikų ligoninės specialistai susisiekė ir su Lozanoje (Šveicarija) dirbančiu profesoriumi Francisu Munier, jau gydančiu du berniukus iš Lietuvos su ta pačia diagnoze.
„Mūsų gydytoja oftalmologė Donata Montvilaitė sakė, kad dažniausiai retinoblastoma serga naujagimiai. Mes šiai ligai lyg ir esame per dideli“, – į šiuos gydytojos pastebėjimus kaip į didžiausią viltį kabinosi Seliavos.
Diagnozę patvirtino ir Šveicarijoje
F.Munier patvirtino – Lietuvos medikai nesuklydo. Maksymilianas jau ištvėrė tris bendros chemoterapijos kursus. Pirmoji praėjo palyginti lengvai, tačiau po antrosios smarkiai suprastėjo kraujo rodikliai.
„Kūčių dieną kraujas taip nukrito, kad reikėjo perpylimo. Per Kūčias vyresnysis buvo pas senelius, pas mus į ligoninę atvažiavo tėtis su vaišėmis. Laužėme paplotėlį ir linkėjome sveikatos“, – emocijas vos tramdo moteris.
Naujuosius visa šeima sutiko namuose. Tačiau iškart po jų sužinojo, kad visos Maksymiliano gydymo Lietuvoje galimybės išsemtos.
Per Kūčias vyresnysis buvo pas senelius, pas mus į ligoninę atvažiavo tėtis su vaišėmis. Laužėme paplotėlį ir linkėjome sveikatos.
Šveicarai tokiems ligoniams kaip Maksymilianas taiko intraarterinės chemoterapijos gydymą, kuris veikia ne visą organizmą, o tiesiogiai naviką.
Reikia mažiausiai 30 tūkst. eurų
Pirmasis vizitas Šveicarijos „Hôpital ophtalmique Jules-Gonin“ klinikoje Seliavoms paskirtas vasario 4 dieną. Gydymą kompensuos Lietuvos Valstybinės ligonių kasos, tačiau kelionės išlaidas ir pragyvenimą turi apmokėti pati šeima. Ją išlaiko tik vyras.
Apskaičiuota, kad vienam vizitui į Šveicarijos kliniką reikia ne mažiau kaip 3 tūkst. eurų. Vizitai numatomi mažiausiai metus, vykstant į kliniką kas tris keturias savaites. Todėl Maksymiliano slaugai, kelionėms ir apgyvendinimui Šveicarijoje reikalinga ne mažesnė kaip 30 tūkst. eurų suma.
„Senelių jau paprašėme lašinių. Pirmą kartą vyksime su vyru: vienas bus su vaiku, kitas atsakinės į gydytojų klausimus. Po to bandysiu keliauti viena, nors sako, kad kelionė varginanti – skrydis su persėdimu Varšuvoje, dar valanda traukiniu ir po to metro. Jei žinotume, kad reikės kelių vizitų, ką nors parduotume ar pinigų pasiskolintume. Tačiau šiuo atveju gydymas labai ilgas, o pinigų sumos milžiniškos“, – atsiduso Joana.
Ji tiki, kad viskas galų gale stos į vietas, tačiau neslepia, kad labai pavargo.
Atrodo, kad duoda ir duoda tau kas nors plyta per galvą.
„Atrodo, kad duoda ir duoda tau kas nors plyta per galvą. Įsivaizduokite: pagaliau turime Sveikatos apsaugos ministerijos raštą dėl gydymo kompensavimo, į pagalbą stojo „Mamų unija“ ir neišnešiotų naujagimių asociacija „Neišnešiotukas".
Bilietus turiu, profesorius laukia. O mes netikėtai atsiduriame reanimacijoje dėl obstrukcinio bronchito. Ligoninėje pilna sergančių vaikų ir aš jau bijau bet kokio viruso, nes kyla grėsmė, ar apskritai išskrisime į tą Šveicariją“, – nerimo neslepia Joana.
Šeimos ar bičiulių paklausta, kaip ji viską ištveria, moteris tik šypteli: „Lengvi raminamieji man nepadeda, stiprių gerti negaliu, nes nuolat būnu su vaiku, todėl mane gelbsti tik rožinis.“
Informuojame, bet neįpareigojame
Sako, kad sveikatos už pinigus nenusipirksi, tačiau realybė – kitokia. 15min.lt pastaruoju metu aprašė ne vieno žmogaus likimą, o skaitytojai neliko abejingi.
Todėl į portalą kreipiasi vis daugiau bėdos ištiktų žmonių. Jie mumis pasitiki, todėl atsiveria. O mes nedrįstame jų atstumti. Viešumas – tai jų šansas.
Tačiau tai nereiškia, kad papasakotomis istorijomis portalas apeliuoja į skaitytojų sąžinę ir įpareigoja būtinai aukoti. Paremti ką nors ar ne – kiekvieno skaitytojo asmeninis reikalas, pasirinkimo teisė.
Paaukoti Maksymilianui galima taip:
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija"
Swedbank, sąskaitos numeris: LT77 7300 0101 4079 5625, Paypal: egle@mamuunija.lt,
SWIFT kodas HABALT22
Mokėjimo paskirtyje nurodykite „Maksymilianui“
Aukoti galima ir gerumo portale aukok.lt
