Gimė sveikas ir išnešiotas
Jokūbas gimė 2011 m. Tai buvo visiškai sveikas, išnešiotas naujagimis. Kaip pasakoja jo mama, niekas net baisiausiam sapne negalėjo įsivaizduoti, kad džiaugsmas, aplankęs vos gimus mažyliui, bus toks trumpalaikis.
Prabėgus 14 parų Jokūbas nustojo žįsti krūtį ir pradėjo ištisai miegoti. Nors kūno temperatūra buvo normali, mama sunerimusi nuvyko su juo į ligoninę. Tada ji dar neįsivaizdavo, kad čia prasidėjo jų ilgas kelias per ligonines. Jokūbą paguldė į vaikų reanimaciją.
Mažylio būklė buvo prasta, jis jau nebendravo su mama, o maitinamas jos pienu beveik nevalgė. Gydytojai įtarė meningitą, nors, kaip patys sakė, simptomai buvo netipiški, o ir tyrimai aiškių meningito požymių nerodė. Visgi skyrė vaikui antibiotikų ir perkėlė į Intensyvios terapijos skyrių.
Deja, po kelių parų berniuko būklė dar labiau suprastėjo: naktį temperatūra pakilo iki 39 laipsnių, prasidėjo vienos pusės traukuliai, jo kūnelis ėmė mėlynuoti. Vaikas staigiai buvo pervežtas į Kauno klinikų Naujagimių reanimaciją.
Medikė pasakė – išgyvena tik 11 proc.
„Net ir po tiek metų viską prisimenu labai aiškiai, tarytum viskas nutiko šiandien: reanimobilio sirenų gaudesį, reanimatologės žodžius vairuotojui „junk švyturėlius ir lekiam trumpiausiu keliu“. Matau saulę, kuri tuo metu manęs nedžiugino, prabėgančius vaizdus, girdžiu vėjo gaudesį, lietaus lašus ant stiklo...
Tai buvo mano ilgiausia kelionė į Kauną. Baimė stingdė kraują, automobilyje gulėjo mano mirštantis naujagimis, o aš tik galėjau stebėti reanimatologės veiksmus, kuri stengėsi padėti mano mažyliui... Visi toje mašinoje žinojome, kaip rizikinga jį vežti, bet jei nevešime, mažylis neišgyvens“, – pasakojo Živilė.
Sėdėjau, o skaudėjo taip, kad ašaros neberiedėjo.
Atvykus į Kauno klinikas, vaikas tuoj pat buvo perduotas Naujagimių reanimacijos gydytojams. Mama liko už durų.
„Sunku net nupasakoti tuos jausmus, ką išgyvenau... Viena šaltame ligoninės koridoriuje, žinodama, kad sūnui labai blogai, kad nežinia, ar jį pamatysiu. Sėdėjau, o skaudėjo taip, kad ašaros neberiedėjo. Sėdėjau, net nežinau kiek laiko, sustingusi iš baimės ir skausmo, kol gydytoja pakvietė užeiti.
Mano mažylis gulėjo po naujagimius šildančia lempa, akytės buvo užmerktos, uždengtas megzta skarele, nuogas, tik su vilnonėmis kojinytėmis, per nosytę įvestas zondas maitinimui“, – toliau dėstė pašnekovė.
Slaugytoja iš karto ją perspėjo, kad kūdikis pats nevalgys, todėl paprašė atnešti nusitraukto pieno. Gydytojos akys buvo tylios, ji nieko per daug nesakė, tik ištarė: „Būklė labai sunki, Herpes viruso sukeltas meningoencefalitas, išgyvena tik 11 proc.“.
Po krikštynų įvyko stebuklas
„Nebežinojau nei kur dingti, nei ką sakyti. Tolimesnės dienos buvo kupinos juodo laukimo. Sėdėjau šalia savo mažylio, dainavau jam daineles, glosčiau rankytes ir kojytes, kas tris valandas nutraukdavau pienuką, supildavau į švirkštą ir per zondą maitindavau. Naktimis turėdavau jį palikti vieną ir su baime laukdavau ryto.
Bijojau ne veltui. Vieną rytą situacija tapo kritinė, Jokūbėlis pradėjo mėlynuoti, teko ventiliuoti plaučius.
Gydytojai jam davė tik vieną parą: jei po paros nepagerės, mažylis paliks šį pasaulį.
Gydytojai jam davė tik vieną parą: jei po paros nepagerės, mažylis paliks šį pasaulį. Staigiai buvo suorganizuotos krikštynos. Nepamenu aš jų, tik vieną momentą, kai kunigas padavė man degančią žvakę. Tada nebeištvėriau, pravirkau kaip mažas vaikas, nes buvo baisu, labai baisu. Ir čia įvyko stebuklas, Tikras stebuklas. Kitą rytą, bijodama labiau nei visada, pravėriau reanimacijos duris. Tuo metu tiksėjo paskutinės gydytojų suteiktos valandos. Ir staiga išgirdau džiugų sesutės balsą: „Kvėpuoja pats, žiūrėkit!“
Nerealus džiaugsmas pripildė krūtinę: Jokūbas gyvens! Tada nė akimirkai nepagalvojau apie tai, kad Jokūbas niekada nebebus toks, kaip kiti vaikai, net nesusimąsčiau, kad Dievas man atidavė ypatingą vaiką, kurį privalėsiu apgaubti meile, viltimi ir tikėjimu, kurį po mažą žingsnelį dabar vesiu per gyvenimą. Aš buvau laiminga tik tuo, kad jis gyvas ir jis su manimi“, – atviravo moteris.
Baimė auginti kitokį vaiką
Toliau sekė ilgos skausmingo gydymo dienos, trys savaitės Naujagimių skyriuje, leidžiami skaudūs vaistai, dėl kurių neliko sveikų venų, bet viskas buvo tam, kad virusas būtų įveiktas. Per tą laiką teko susigyventi su mintimi, kad sūnaus smegenys pažeistos, „sudegintos“ klastingo viruso.
„Susiruošus važiuoti namo aplankė baimė: o kas dabar, ką daryti toliau? Jokūbas juk kitoks, jis ypatingas, jam reikia kitokio dėmesio. Tačiau kaip tik baimė auginti sunkų vaiką mane paskatino su juo daug dirbti.
Vos tik grįžę, kreipėmės į ankstyvąją reabilitaciją Šiauliuose. Jam tuo metu buvo vos 2,5 mėnesio. Taigi prasidėjo kasdieninis darbas reabilitacijose, važinėjimas po sanatorijas, pas įvairiausius specialistus.
Niekas nieko nežadėjo, visi, kaip susitarę, neteikė jokių vilčių. Į klausimus, ar Jokūbas vaikščios, ar sėdės, ar valgys pats, kokia jo ateitis, nesulaukdavau tikslių atsakymų, bet visada tikėjau savo berniuku. Taip, raida vėlavo: sėdėti pradėjome tik metukų, ropoti – 1,5 metukų, vaikščioti – 2 metų ir mėnesio. Sulaukę trejų bandėme kalbėti, bet kalba dingo. Dingusi iki šiol.
Išmokome metų nebeskaičiuoti, gyvename nuo vieno mažo pasiekimo iki kito.
Bet aš vis dar tikiu, kad mano ypatingas berniukas kalbės. Mes tikrai rasime būdą, kaip jam komunikuoti ne tik tarpusavyje, bet ir su kitais žmonėmis. Tai mano didžiausia svajonė. Iki šiol kasdien vykstame pas specialistus: su mano berniuku dirba kineziterapeutė, logopedai, ergoterapeutas, psichologė, osteopatas. Išbandėme hipoterapiją, delfinų terapiją, kaniterapiją ir pan.“, – pasakojo Živilė.
Išmoko neskaičiuoti laiko
Pasak Jokūbo mamos, tai labai mielas berniukas. Jam jau septyneri, bet raida kaip dvejų metų vaiko.
„Išmokome metų nebeskaičiuoti, gyvename nuo vieno mažo pasiekimo iki kito. Džiaugiamės tokiomis smulkmenomis, kurių dažniausiai augindami vaikus tėvai net nepastebi. Kiekvienas mūsų ypatingo sūnaus išmoktas veiksmas, judesys ar garsas mums kaip stebuklas.
Ir iš tiesų Jokūbas yra stebuklas, nes to, ką turim šiandien, tada, prieš septynerius metus, niekas nesitikėjo. Jokūbas labai myli gyvenimą, žmones, gyvūnus. Jis nori bendrauti, nori būti mylimas ir suprastas. O aš tenoriu sugrąžinti sūnui gyvenimą, kuris iš jo atimtas“, – sunkiai ašaras tvardė pašnekovė.
Kūdikį gydę medikai jo neatpažintų
Taigi didžiulių tėvų pastangų dėka Jokūbas pats vaikšto, nors dėl sutrikusios pusiausvyros jį reikia nuolat prižiūrėti. Pasiprašo į tualetą, nors įvyksta ir nelaimių, nes užsinorėjęs nemoka palaukti. Pats valgo, nors vėlgi reikia pagalbos, nes kartais nesuvokia, ką daro, greitai kiša maistą, gali užspringti ir pan.
„Labai džiaugiamės, kad prasimušė suvokimas, kad su žmonėmis galima bendrauti. Jis pradeda žiūrėti į akis ir artikuliuoti savo garsus. Kartais pakartoja sakomus garsus. Tai įvyko po delfinų terapijos. Šiuo metu su kalba labiausiai ir vargstame bei labiausiai jos siekiame, nes atrodo, kad jis daug daugiau supranta, bent jau buitiniuose dalykuose, negu mes galime nuspėti.
Labai džiaugiamės, kad prasimušė suvokimas, kad su žmonėmis galima bendrauti.
Nuo rugsėjo Jokūbas eis į specialią mokyklą, į lavinamąją klasę. Iki šiol jis lankė logopedinį darželį, kuriame turėjo asmeninį padėdėją ir matė, kaip aš vadinu, sveikesnius vaikučius. Mes visada siekėme jo integracijos į kolektyvą. Neuždarome jo namuose, visur su savimi vedamės, visur vykstame su visa šeima. Pas mus yra dar du vaikai – trylikos metų berniukas ir trejų metų mergaitė“, – pasakojo Živilė.
Beje, moteris parašė projektą, kurio dėka dabar Šiauliuose psichologo, logopedo, kineziterapeuto ir ergoterapeuto paslaugas gauna ne tik jos sūnus, bet ir dar 20 neįgalių vaikų. Valdyti epilepsijos priepuolius, jos manymu, Jokūbui padeda reguliarios osteopato konsultacijos.
Delfinų terapijos stebuklas
Iš paaukotų Jokūbo fondui 2 proc. berniukas šiemet gavo delfinų terapiją. Tiesa, šios terapijos kaina Lietuvoje penkių asmenų šeimai neįkandama – 1800 eurų, todėl šeima vyko į Minską, kur ji kainuoja tik 800 eurų.
„Delfinų terapija turi didžiulį poveikį – grąžina vaiką į čia ir dabar. Jis daugiau pastebi, kas vyksta realybėje. Anksčiau jis dažniau būdavo kažkur savo pasaulyje, jį reikėdavo prisikviesti. Po delfinų terapijos net veide pastebimas jo buvimas čia, su mumis. Pastaruoju metu pati mažiau buvau namuose ir pradėjau pastebėti, kaip jis manęs pasiilgsta. Jo reakcijos tampa adekvatesnės.
Anksčiau jis dažniau būdavo kažkur savo pasaulyje, o delfinų terapija grąžina jį į čia ir dabar.
Vienu metu Jokūbui buvo prasidėję agresijos priepuoliai, jis šaukdavo, bėgdavo, mušdavosi. Kai pradėjome taikyti TOMATIS terapiją (specialios muzikos klausymas), jo elgesys susitvarkė. Vaikas tapo labiau socializuotas. Labai svajojame apie ABA terapijos naudą. Jos esmė – specialistas ateina į namus ir dirba su vaiku jo aplinkoje, skatinimo metodais moko jį vykdyti užduotis. Taip lavinama ir kalba, ir elgesio modeliai.
Tik jos kaina, bent jau mūsų šeimai, kandžiojasi. Per mėnesį reikia rasti papildomų 800–1000 eurų. Norime pabandyti ją bent pusmetį. Jei paaiškės, kad ji tikrai padeda, aišku, norėtųsi tęsti. Tačiau kai šeimoje yra ne tik vienas vaikas, kuriam reikia daug daugiau lėšų, bet ir dar du vaikai, kuriems taip pat visko reikia, sutaupyti neįmanoma“, – atviravo pašnekovė.
Nelaimė moterį prikaustė prie lovos
Abu su vyru jie yra dirbantys žmonės, nenori būti valstybės išlaikomi, tačiau dabar nutikusi nelaimė ir pačiai mamai. Po traumos jai lūžo stuburas ir dubuo, dėl to ji jau du mėnesius nesikelia iš lovos. Medikai jai žada dar vieną lovos režimo mėnesį, o tuomet prasidės reabilitacija. Dėl savęs Živilė nesijaudina, žino, kad viskas bus gerai, tačiau nerimauja, kad dabar negali su sūnumi dirbti tiek, kiek reikia, o kiti šeimos nariai taip pat visko nespėja.
„Visgi džiaugiamės, kad mūsų darbas su Jokūbu duoda rezultatą, mes nuolat pasiekiame ką nors nauja, jis imlus įvairioms terapijoms, todėl neprarandame vilties, kad jis kalbės ir bus labiau socializuotas“, – įsitikinusi berniuko mama.
Jei norite ir prisidėti prie galimybės Jokūbui taikyti ABA terapiją bei pakartoti delfinų terapiją, tai galite padaryti čia:
Gavėjas: Jokūbo labdaros ir paramos fondas
Kodas: 304440085
Sąskaitos Nr.: LT257300010150951006
Swift: HABALT22
