Grėsminga reta liga Renatai smogė po gimdymo: net vežimėlio negalėjo pastumti

Klaipėdietė Renata Joknienė šiandien ypač gerai jaučia gyvenimo vertę, o per gimtadienius savo draugams ir artimiesiems linki tik vieno dalyko – sveikatos. Praėjus maždaug šešiems mėnesiams po gimdymo jai buvo nustatyta tromboembolinė plautinė hipertenzija, dėl kurios moteris praktiškai negalėjo prižiūrėti savo kūdikio be kitų pagalbos, nes bet kokia aktyvesnė veikla sukeldavo dusulį ir atsikosėjimą krauju. Jai teko patirti akistatą su nežinomybe, bejėgiškumo akimirkas ir panikos atakas, sudėtingą ir labai rizikingą operaciją, tačiau moteris sugebėjo nepalūžti.
Renata Joknienė
Renata Joknienė / Asmeninio albumo nuotr.

Iš karto nepavyko nustatyti diagnozės

Pasak pašnekovės, maždaug prieš 7 metus per savo antrąjį nėštumą ji patyrė persileidimą, kuris smogė ne tik emociškai, bet ir fiziškai: išsivystė komplikacija – plaučių embolija. Tai liga, kai plaučių kraujagyslėse susidaro krešuliai, trukdantys tekėti kraujui. Liga buvo sunkios formos – moteris atsikosėdavo krauju, dusdavo, todėl ligoninėje teko praleisti visą mėnesį, o lengvas dusulys ir silpnumas liko ir po gydymo.

„Ilgainiui prie šių simptomų pripratau ir visai normaliai gyvenau, pastojau trečią kartą ir praėjusių metų pavasarį sėkmingai pagimdžiau. Iš pradžių viskas buvo gerai, bet rudenį pradėjau praktiškai visiškai netoleruoti fizinio krūvio, atsirado stiprus dusulys, vėl pradėjau kosėti kraujais. Gyvenu ketvirtame aukšte, tačiau jau antrame aukšte turėdavau sustoti ir pailsėti. Užtekdavo net ir po namus daugiau pavaikščioti ir atrodydavo, širdis tuoj iššoks iš krūtinės. Negalėdavau išeiti su kūdikiu į lauką.

Gyvenu ketvirtame aukšte, tačiau jau antrame aukšte turėdavau sustoti ir pailsėti.

Šeimos gydytoja siuntė ir pas kardiologą, ir pas pulmonologą, ir pas hematologą, nes kraujo tyrimas buvo labai blogas, tačiau gydytojai nesuprato, kas man yra, kol nepatekau į Kauno klinikas. Ten man užteko papasakoti savo simptomus ir gydytojas iš karto spėjo, kad man plautinė hipertenzija. Po daugybės tyrimų spėjimas pasitvirtino. Buvo pasakyta, kad mano atveju vienintelis galimas gydymas – operacija, nes krešuliai per dideli, kad juos būtų galima pašalinti kitaip“, – prisiminė Renata.

Pasak moters, ši žinia jai nebuvo pasaulio pabaiga. Priešingai – ji pajuto palengvėjimą ir susitaikymą, kad pagaliau diagnozė nustatyta. Operuotis jai buvo pasiūlyta vykti į Amsterdamą – į gydymo centrą, turintį didesnę patirtį atliekant tokio masto ir tokias rizikingas operacijas.

„Man buvo išaiškinta, kad operacija sudėtinga, rizikinga. Ir pati paieškojau informacijos „Youtube“ kanale, padiskutavome apie tai su vyru, aptarėme, kad gali būti įvairių komplikacijų, bet aš neprisileidau minčių „kas bus, jeigu bus“. Nuolat sau kartodavau, kad bus tikrai geriau. Juolab kad supratau, jog kito pasirinkimo aš neturiu.

Net nesvarsčiau, kad galima nesutikti, nes iki operacijos tai nebuvo gyvenimas. Jaučiausi izoliuota, uždaryta tarp keturių namų sienų ir net namuose negalėjau normaliai funkcionuoti, negalėjau susitvarkyti namų, negalėjau aktyviai žaisti su vaiku, nes iš karto prasidėdavo dusulys ir kosulys“, – pasakojo pašnekovė.

Jaučiasi kaip antrą kartą gimusi

Paklausta, kaip tą laikotarpį ištvėrė emociškai, moteris atviravo, kad sunkiausia buvo iki diagnozės nustatymo, kol gydytojai nerado jos negalavimų priežasties, ir kai gauti kraujo tyrimo rezultatai buvo tokie blogi, kad pati šeimos gydytoja suderino skubų vizitą pas hematologą, nors paprastai pas juos eilės keliems mėnesiams į priekį.

„Tuo momentu buvau labai supanikavusi – prasisuko ateities scenarijai, kas bus, jeigu man vėžys, aš mirsiu, o vaikeliui dar nėra nė metų. Tačiau suėmiau save į rankas, nusiraminau ir racionaliai susiplanavau visus žingsnius – vizitus pas gydytojus, tyrimus ir pan., ir kryptingai šio plano laikiausi. Kitaip tariant, dėmesį perkėliau į tai, ką aš galiu padaryti, o ne į tai, ko negaliu padaryti.

Kadangi visada gyvenime buvau optimistė, neleidau įsismarkauti niūriems ateitiems scenarijams. Tiesiog sau pasakiau – kai jau tikrai bus blogai, tada ir galvosiu, ką daryti. Antra emocinė duobė buvo, kai teko laukti operacijos. Įsisiautėjo kovidas ir operacija būdavo vis nukeliama, o sveikata blogėjo“, – tęsė pasakojimą Renata.

Pagaliau šių metų vasario pabaigoje jai pavyko išvykti į Amsterdamą operacijai. Ji truko aštuonias valandas, tris dienas po jos teko praleisti reanimacijoje, prijungtai prie daugybės vamzdelių ir aparatų, tačiau jau po dviejų savaičių moteris grįžo namo ir į ketvirtą aukštą užlipo be sustojimo. Tai jai buvo pirmasis stebuklas.

Antrasis stebuklas – kai po šešių savaičių, kurias pagal gydymo planą turėjo kvėpuoti padedant kvėpavimo aparatui, kurį reikėjo visur su savimi nešiotis, ji tapo nepriklausoma nuo aparato ir, pradėjusi vaikščioti greičiau, nei kosėjo, nei duso.

Asmeninio albumo nuotr./Renata Joknienė
Asmeninio albumo nuotr./Renata Joknienė

„Iki operacijos gyvenimas buvo tarsi sustojęs, gyvenau laukimo režime, o dabar jaučiuosi sveika ir galinti daryti viską, ko noriu. Galiu vaikščioti su savo mažyliu, pati jį užsinešu, sugrįžau į normalų gyvenimą. Ši operacija man – kaip naujas gimimas, pradedantis naują mano gyvenimo etapą. Vis save pagaunu, kad jaučiu begalinį džiaugsmą jausdamasi gerai. Todėl dabar, sveikindama kitus su gimtadieniu, linkiu vienintelio dalyko – sveikatos. Nes visko gyvenime įmanoma pasiekti, jeigu esi sveikas“, – tikino pašnekovė.

Kas yra plautinė hipertenzija

Kaip pasakojo Kauno klinikų gydytoja pulmonologė doc. Deimantė Hoppenot, lėtinė tromboembolinė plautinė hipertenzija (LTPH) yra viena iš plautinės hipertenzijos, kurios metu plaučių arterijose padidėja kraujospūdis, grupių. Ligos priežastys iki šiol nėra iki galo ištyrinėtos.

Kartais šia liga sergantiesiems nustatomas padidėjęs kraujo polinkis krešėti (dėl įgimtų ar įgytų gyvenimo eigoje priežasčių). Vis dėlto dažniausiai nustatoma LTPH priežastis europiečiams – buvusi ūmi plaučių embolija, t. y. buvę krešuliai plaučių kraujagyslėse. Pastebėta, kad 0,5–6 proc. žmonių, gydytų dėl ūmios plaučių embolijos, išsivysto LTPH, dėl kurios ilgainiui vystosi dešiniosios širdies nepakankamumas.

Kadangi liga pasireiškia nespecifiniais simptomais (dusuliu, bendru silpnumu, krūtinės skausmu, kojų tynimu, pilvo apimties padidėjimu ir pan.), dažnai ji nustatoma pavėluotai. Europos LTPH registro duomenimis, šios ligos diagnozę nustatyti vėluojama apie 14 mėnesių.

Kiti ilgai varsto įvairių specialybių gydytojų kabinetų duris, nes gydytojai ieško paprastesnių dusulį lemiančių priežasčių.

„Dalis žmonių pirmuosius LTPH simptomus ignoruoja arba pateisina. Pavyzdžiui, visuomenėje vis dar gajus mitas, kad po persirgtos plaučių embolijos išliekantis dusulys ar greitesnis nuovargis yra normali ligos pasekmė. Dalis žmonių prisitaiko prie simptomų sumažindami savo fizinį aktyvumą ar apribodami tam tikras įprastas veiklas ir nesikreipia laiku į gydytoją. Dar kiti ilgai varsto įvairių specialybių gydytojų kabinetų duris dėl nespecifinių šios ligos požymių, o gydytojai ieško paprastesnių ir dažnesnių dusulį lemiančių priežasčių, nepagalvodami apie šią retą ligą.

Ilgainiui pablogėja žmogaus gyvenimo kokybė ir, ligos negydant, didėja mirties rizika. Todėl pacientai, kuriems įtariama LTPH, turi būti siunčiami į specializuotus plautinės hipertenzijos centrus, kuriuose dirba patyrę specialistai daugiadalykės komandos principu, t. y. diagnozei nustatyti pasitelkiama skirtingų sričių atstovų komanda. Be to, šiuose centruose yra galimybė atlikti visus reikiamus išplėstinius tyrimus“, – teigė pašnekovė.

Kaip gydoma liga

LTPH gydymas reikalauja gero ligos mechanizmų išmanymo, o taip pat priklauso nuo to, kuriose plaučių arterijose nustatomi krešuliai. Jeigu jie randami didžiosiose kraujagyslėse, paprastai reikia chirurginio gydymo: atliekama plaučių kraujagyslių endarterektomijos operacija (krešuliai pašalinami kartu su vidiniu kraujagyslės sluoksniu ir taip atlaisvinamas kraujagyslės spindis).

Esant pokyčiams vidutinio dydžio ar smulkesnėse kraujagyslėse, krešuliai suardomi per kaklo ar šlaunies veną įvedus specialų kateterį, pasitelkiant specialų balionėlį (atliekama plaučių arterijų balioninė angioplastika). Siekiant sumažinti spaudimą plaučių kraujagyslėse ir pagerinti pacientų savijautą, fizinio krūvio toleravimą, gali prireikti nuo 4 iki 12 tokių procedūrų.

Jei krešuliai aptinkami smulkiosiose kraujagyslėse, vienintelis gydymo būdas – medikamentinis. Tikėtis visiško pasveikimo įmanoma tik po operacinio gydymo, tačiau net ir po jo apie 5–10 proc. pacientų patiria liekamuosius reiškinius ir jiems prireikia papildomo gydymo.

123RF.com nuotr./Gydytojas analizuoja plaučių nuotrauką
123RF.com nuotr./Gydytojas analizuoja plaučių nuotrauką

Sudėtingas ir gydymas, ir atsigavimas po jo

Pasak doc. D.Hoppenot, plaučių kraujagyslių endarterektomijos operacija, kuri buvo atlikta Renatai, yra labai sudėtinga procedūra, reikalaujanti itin daug žinių ir patyrimo. Pati operacija ir paciento paruošimas gali trukti iki 8 valandų, nes kūnas, siekiant sumažinti deguonies poreikį ir komplikacijų riziką, kai bus sustabdyta kraujotaka, iš pradžių atšaldomas iki tam tikros temperatūros, vėliau atšildomas.

Paprastai, LTPH operacinis gydymas rekomenduojamas tik ekspertiniuose centruose, kuriuose atliekama bent 20 plaučių arterijos endarterektomijos operacijų per metus, o pooperacinis mirštamumas yra mažesnis nei 10 proc.

Tinkama paciento priežiūra ir gydymas pirmosiomis paromis po plaučių endarterektomijos operacijos yra labai subtilūs ir sudėtingi, o kartu ir gyvybiškai svarbūs. Dešinioji širdis dėl padidėjusio spaudimo plaučių kraujagyslėse, sergant LTPH, dirba neįprastu krūviu, nes išstumti kraują į plaučių kraujagysles dėl jų užsikimšimo yra sunkiau nei įprastai. Po operacijos, pašalinus kliūtis, širdis iš pradžių ir toliau dirba padidintu pajėgumu, kol susigaudo, kad įvyko pokytis. Dėl šios priežasties taip pat gali įvykti gyvybei grėsmingos pooperacinės komplikacijos.

„Vis dėlto centruose, kurių medikai turi daug patirties atliekant šias operacijas, mirštamumas yra labai žemas – nuo 3 iki 7 proc. O Lietuva tokios patirties nėra pakankamai prikaupusi, nes mūsų populiacija maža, o LTPH yra reta patologija, tad mes neturime tiek daug atvejų per metus. Todėl Kauno klinikų Plautinės hipertenzijos centras jau keletą metų bendradarbiauja su garsiu visoje Europoje Amsterdamo UMC ligoninės Plautinės hipertenzijos centru. Jame sėkmingai išoperuoti jau penki Lietuvos pacientai“, – pasakojo gydytoja.

Asmeninio albumo nuotr./Deimantė Hoppenot su pacientės dovanotais marškinėliais
Asmeninio albumo nuotr./Deimantė Hoppenot su pacientės dovanotais marškinėliais

Paskutinė pacientė kaip tik ir buvo Renata, kuri į plautinės hipertenzijos centrą atvyko jau su labai pažengusia plautine hipertenzija. Iš esmės ji turėjo tik du pasirinkimus – arba operacija, arba neišvengiamai artėjanti mirtis.

„Renata buvo didelės rizikos pacientė, tačiau operacija praėjo sėkmingai ir šiuo metu jauna moteris visiškai grįžo į įprastą gyvenimo ritmą. Žinoma, ji turės reguliariai lankytis Plautinės hipertenzijos centre ir visą gyvenimą gerti kraują skystinančius vaistus, tačiau visa komanda dėl jos, kaip ir dėl visų kitų pacientų, labai džiaugiamės. Nuostabu, kad mūsų pacientams prieinamas optimalus europinis gydymas, kurį Lietuvos valstybė kompensuoja“, – apibendrino pašnekovė.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Išmanesnis apšvietimas namuose su JUNG DALI-2
Reklama
„Assorti“ asortimento vadovė G.Azguridienė: ieškantiems, kuo nustebinti Kalėdoms, turime ir dovanų, ir idėjų
Reklama
Išskirtinės „Lidl“ ir „Maisto banko“ kalėdinės akcijos metu buvo paaukota produktų už daugiau nei 75 tūkst. eurų
Akiratyje – žiniasklaida: tradicinės žiniasklaidos ateitis