Kauno „Arkos“ bendruomenei vadovaujantis Gedas Malinauskas ir socialinė darbuotoja Ernesta Mikėnaitė sako, jog šiuo metu jie gyvena būsimos naujakurystės nuotaikomis, tačiau jas gadina tiek pinigų stygius, tiek oficialių institucijų, o kartais ir visuomenės požiūris.
Kuriamų gyvenimo namų esmė – intelekto negalią turintys žmonės gyvena kartu su savo asistentais – sveikaisiais. Tai–pasaulyje jau penkias dešimtis metų gyvuojanti praktika.
Pirmoji „Arkos“ bendruomenė įsikūrė maždaug prieš penkias dešimtis metų Prancūzijoje. Jos įkūrėjas – Jeanas Vanier, o bendruomenės tikslas – kad proto negalią turintys žmonės ir sveikieji gyventų kartu. Nuo vieno namo Prancūzijoje „Arka“ išaugo maždaug iki 150 bendruomenių visame pasaulyje.
Reikėjo padėti be globos likusiai jaunai moteriai
Kaune „Arkos“ bendruomenė gyvuoja jau devynerius metus, tačiau tik pernai ji tapo ir gyvenimo namais. Iki tol čia veikė ir dabar veikia dienos dirbtuvės, kuriose lankosi intelekto negalią turintys žmonės. Jie čia gamina įvairius dirbinius ir bendrauja.
Tačiau situacija pasikeitė pernai, kai į bėdą pateko viena dirbtuves lankiusi jauna moteris.
Jos tėvai jau buvo mirę ir ne vienerius metus ją globojo kaimynė. Dėl savo pačios sveikatos bei senyvo amžiaus moteris globoti Editą atsisakė.
Situacija pasikeitė pernai, kai į bėdą pateko viena dirbtuves lankiusi jauna moteris.
Jauna moteris buvo perkelta į vieną valstybinę globos įstaigą. Globėja uždraudė lankytis „Arkos“ dirbtuvėse, kurias ji lankė jau kelerius metus.
„Čia buvo visi jos draugai, ją tiesiog išplėšė iš dirbtuvėlių. Mūsų bendruomenės nariai ją lankydavo. Ji verkdavo ir prašydavo pasiimti ją. Toje įstaigoje vakarais ir savaitgaliais nebuvo užimtumo, išskyrus televizoriaus žiūrėjimą“, – pasakojo E.Mikėnaitė.
Ministerijos pagalbos nesulaukė
Sprendimo ėmėsi ieškoti pati „Arkos“ bendruomenė. Žinodamas, jog toks poreikis apskritai yra, G.Malinauskas ryžosi įkurti gyvenimo namus, apie kuriuos mąstė ir anksčiau. Tai buvo ne tik nauja pradžia, bet ir nauji iššūkiai.
Visų pirma, tose pačiose patalpose, kur ir dirbtuvės, buvusiems gyvenimo namams nebuvo suteikta licencija, nes pagal reikalavimus tai turi būti dvi atskiros vietos bei gyvenimui skirtas plotas.
Padėti žadėjo Socialinės apsaugos ir darbo ministerija. Jau dvejus metus ministerija vykdo tam tikrus procesus žada mažinti globos namų skaičių ir padėti įsigyti namą ar pastatant namą.
„Mes jau seniai ieškojome vietos. Ministerija mums pažadėjo, kad vyksta procesas, kad nupirks arba pastatys namą. Tas pažadas atsirado prieš metus. Taip sakė pernai: per dvejus metus bus sukurti gyvenimo namai.
Skambinome dabar. Sako, jog šiuo metu negali padėti, gal kitais metais bus ES finansavimas. Be dvejų-trejų metų nieko nebus. Bet tai tik pažadai ir planai, jokio konkretumo. Bet žmonės yra dabar, kuriems reikia gyventi“, – sakė socialinė darbuotoja E.Mikėnaitė.
Per tą laiką į gyvenimo namus pasiprašė dar keli intelekto negalią turintys žmonės.
Patyrę smurtą ir nepriežiūrą
Visi šie žmonės, pasak E.Mikėnaitės, su savomis, dažniausiai skaudžiomis, patirtimis. Patyrę artimųjų smurtą, nemeilę, nesupratimą, iš probleminių šeimų.
„Pavyzdžiui, Edita. Kol tėvai dar buvo gyvi, ji namuose buvo paliekama užrakinta, ją mušė, neduodavo valgyti. Ją engė ir skriaudė“, – sakė socialinė darbuotoja.
Panašaus likimo ir patirčių – taip pat ir kiti žmonės. Pradėję kurti gyvenimo namus, pagalbos „Arkos“ atstovai kreipėsi į Kauno miesto savivaldybę, tačiau jos nesulaukė.
Kaip teigė valdininkai, iš „Gyvenimo namų“ savivaldybė pirktų paslaugas tuomet, jei bendruomenė turėtų patalpas bei gautų licenciją.
„Visus metus išgyvenome tik su 50 procentų valstybės finansavimu. Taip toliau mes niekaip neišgyventume. Pradėjome nuo vienos Editos, tada atsirado dar du.
Saulius, kurio mama iškeliavo, neturi artimųjų. Yra globėjas, kuris negali jo priimti į savo namus. Pats globėjas norėjo, kad Saulius gyventų su mumis. Dar vėliau atsirado Erika, kurios šeima – taip pat krizinėje situacijoje“, – pasakojo E.Mikėnaitė.
Išsinuomoti būstą buvo sunku
Galiausiai bendruomenė nutarė savarankiškai ieškoti erdvaus būsto, kuriame galėtų gyventi 5–6 intelekto negalią turintys žmonės ir pasikeisdami trys asistentai.
Tačiau ir čia teko susidurti su problemomis, mat savininkai, sužinoję, kad gyvens žmonės su negalia, būstų išnuomoti nesutikdavo.
„Aš pati skambindavau, ir vos tik pasakau, kad gyvens žmonės su negalia, mums iš karto sako „ne“. Aiškinau, kad žmonės ramūs, neagresyvūs, kad galima ateiti susipažinti“, – kalbėjo E.Mikėnaitė.
Pasak socialinės darbuotojos, tokia situacija – dėl visuomenės požiūrio.
„Nors jis jau gerėja, bet dar nėra pasikeitęs. Žmonės su negalia tampa matomi, ne taip jų bijoma, susipažįstama per veiklas, bet dar nedaug. Lietuvoje dar yra didžiulė skylė. Taip pat, kaip buvo su Žiežmarių situacija, kai žmonės protestavo, kad negyventų“, – kalbėjo pašnekovė.
Galiausiai „Arkai“ erdvų butą išsinuomoti pavyko. Pačiame Kauno centre esančio būsto šeimininkai mielai sutiko įsileisti bendruomenės bičiulius ir sakė, kad jiems būtų įdomu susipažinti.
Palieka kapstytis vienus
Naujus namus bendruomenės atstovai ir bičiuliai po truputį įsirengia savomis jėgomis, prašo paramos, rašo projektus ar ieško įmonių, galinčių pigiau parduoti namams būtinus daiktus.
„Kol nėra licencijos, kol nėra sukurtų namų, valdininkai nevyriausybininkus palieka kapstytis vienus: ieškoti patalpų, rėmėjų. Aišku, kad dėl to pikta.
Rašom projektus ir turim teisintis, kad norim darbuotojams mokėti geresnius atlyginimus, jautiesi, tarsi bandai kažką apgauti... Neteisybės momentas. Žinoma, gal ir yra organizacijų, kurios gražiai skamba, moka rašyti projektus ir gadina tikrąjį nevyriausybininkų vardą. Nevyriausybinė organizacija ir turėtų būti siekianti ne pelno, bet dabar VšĮ gali būti viskas, net gydymosi įstaigos, kurios siekia pelno.
Nėra atskyrimo, kas tikrai gyvena iš paramos. Kodėl mes turime ne tik galvoti apie paslaugas, atmosferą, bet sukam galvą, iš kur gauti paramą? Nei mes vadybininkai, nei rinkodaristai. Mes dirbame socialinį darbą, žinome, kaip būti su žmonėmis, kaip kokybiškai viską organizuoti. Daug kartų atsitrenkėm į duris“, – kalbėjo G.Malinauskas.
Žmonės išmoksta savarankiškumo
Gyvenimas tokioje bendruomenėje, sako „Arkos“ atstovai, yra gerokai kokybiškesnis.
Žmonės išmoksta savarankiškumo, naudotis viešuoju transportu, nebijo paklausti, užkalbinti, prieiti prie žmogaus.
„Mes siekiame suteikti kokybišką gyvenimą jauniems žmonėms. Pavyzdžiui, Erika tik būdama 28 metų pirmą kartą su draugais šventė Naujuosius metus“, – pasakojo E.Mikėnaitė.
Patys bendruomenės nariai, kurie visuomenėje vis dar pavadinami amžinais vaikais, sako, jog nori jaustis ir gyventi kaip suaugusieji, turėti savo atskirą kambarį, bendrauti su žmonėmis.
Jų pagrindinis poreikis yra meilės, draugystės ir santykių.
Šeimos tėvai nepasirenka, jiems nutinka
Kalbėdama apie šeimas, kuriose gyvena tokie žmonės, E.Mikėnaitė nelinksmai juokavo: didesnis vargas su tėvais, o ne su negalią turinčiais vaikais.
„Šeimos yra nepasiruošusius, yra dar ir sovietinio atspalvio. Sako: mums nepasisekė gyvenime. Kartais motinos savęs gailisi, tada jos pritrūksta meilės savo vaikui, o jos vietą užima gailestis sau. Žinoma, nebūtinai taip yra visose šeimose.
Bet reikia žinių, kaip su tokiais žmonėmis elgtis vienoje ar kitoje situacijoje. Jeigu tėvai rūpinasi, jie save tobulina, jie gali ieškoti žinių. O mes esame šios srities specialistai.
Šeimos, tėvai nepasirenka, jiems nutinka. O mes pasirinkom šį darbą ir būti su šiais žmonėmis. Man smagu su jais, man patinka. Būna ir sudėtingų situacijų, bet aš žinau, kaip elgtis, kaip priimti, kaip išspręsti.
Aš tai pasirinkau ir matau prasmę. Man patinka su jais juokauti. Jie turi specifinį humoro jausmą.
Šie žmonės kitaip mąsto, bet kartais jų mąstymas žavus. O jei kalbėtume apie žmogų su Dauno sindromu? Jie labai švelnūs, labai jautrūs, mėgsta apsikabinimus. Mums tikrai kartais trūksta apkabinimų ir mes nedrįstame apkabinti kito žmogaus. Net ir nepažįstamo. Žmogus su negalia neturi tokio didelio barjero“, – kalbėjo E.Mikėnaitė.
Tiesa, neretai tokie žmonės būna ir baikštūs, tarsi užguiti, jie turi įvairių baimių. Bet, sako E.Mikėnaitė, kai atsiranda ryšys – atsitiesia kūnas.
Visuomenė nebus sveika, kol nepasirūpins silpniausiais
Kalbėdamas apie savo pasirinkimą Gedas Malinauskas sako, jog sprendimą lėmė visų pirma asmeninė draugystė su bičiuliais.
„Pradėjau savanoriauti, norėjau būti naudingas. Susitikimas su jais mane pakeitė. Pakeitė mano širdį, vertybes. Jie žiūri tau į akis ir tarsi sako: ar tu būsi mano draugas? Tai palietė, palietė jų gyvenimo sunkumai“, – kalbėjo G.Malinauskas.
Jį sujaudino ir tai, kad intelekto negalią turintys žmonės nuolat gyvena tarsi uždarame rate, o jų gyvenimui stinga kokybės ir orumo.
„Prieš devynerius metus mes nusprendėme nebelaukti. Gal psichologai pasakytų, kad man buvo gyvenimo krizė, profesinės prasmės ieškojimas. Tada dirbau universitete, turėjau ir savo šeimą. Bet norėjau kažką naudinga padaryti, tarnauti kitiems žmonėms. Galvojau, kad reikia juos ištraukti, reikia jiems padėti.
Toks vidinis noras buvo, kad negalėjau nurimti. Su Dievu neparungtyniausi, nepakovosi. Todėl čia ir esu“, – sakė G.Malinauskas.
Į tuos, kurių teisės yra labiausiai pažeistos, visų pirma turi būti sureaguota.
Pasak G.Malinausko, mūsų visuomenė nebus sveika, kol ji nepasirūpins pačiais silpniausiais, tais, kuriems labiausiai reikia pagalbos.
„Visuomenė taip žiūri į žmones su negalia: vargšeliai, bet nieko negalime padaryti. Ne, čia yra visuomenės problema, jei jie negali kažko padaryti, kad žmonės su negalia oriai gyventų.
Čia ne Editos, Erikos ar kitų problema, o mūsų. Pradedant savivalda, ministerija – nėra politinio ryžto, nes į tuos, kurių teisės yra labiausiai pažeistos, turi būti sureaguota visų pirma.
Juk kiek daug buvo padaryta dėl vaikų ir dabar visuomenė supranta, kad savo vaikais mes turime pasirūpinti. O savo žmonėmis, kurie yra apdovanoti kitomis galiomis?
Kiek miestuose buvo siūloma, kad susikurtų grupiniai gyvenimo namai, bet savivaldybės atsisako. Birštonas sako: nenorime, kad kurorte būtų žmonės su negalia. Ką tai rodo? Mūsų visuomenės atsilikimą“, – teigė G.Malinauskas.
Norintys ir galintys prisidėti prie Kauno „Arkos“ bendruomenės, kviečiami aukoti į organizacijos sąskaitą: asociacija Kauno „Arkos” bendruomenė, kodas 302756939, AB SEB bankas, LT707044060007819851
Taip pat galima renkamos lėšos ir šioje platformoje.
